Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à toutes

hier je suis allée à l'hôpital pour mon nouveau traitement, ce sont d'autres molécules de thérapie ciblée et pas encore l'immunothérapie.
Je n'ai pas encore commencé le traitement car la pharmacie doit le commander : ZElboraf et cotillec ce sont les noms des médocs

je vais devoir fuir le soleil comme la peste, même derrière une vitre car l'un des effets secondaires majeurs concerne la peau : éruption comme si j'avais un coup de soleil, acné mais tout le monde ne fait pas d'effets secondaires.

J'aurai beaucoup de cachets à prendre mais pas besoin d'être à jeun. Il faut 12H d'intervalle entre les prises.

Je vois en lisant les posts que les nouvelles sont plutôt bonnes. Que cela continue !
Bon WE à toutes.

Bonjour,

J'ai été reçu à Lille ce matin avec le docteur Greliak. J'ai plusieurs nodules dans les poumons de 6 à 8mm, et des ganglions dans la région pelvienne.
2 traitement :
- de l'immuno une fois par mois
- de l'immuno une fois par mois + 3 séance de rayons très ciblés sur les nodules.
Les rayons font partis d'un protocole récent et donc c'est au radiologue d'analyser la grosseur des nodules pour savoir si je peux en bénéficier.
Prochain RDV : lundi 18 février.
Si traitement que par l'immuno, j'aurais donc ma première séance lundi 18 février. Si je rentre dans le protocole avec les rayons, il faudra que je fasse des examens complémentaires pour cibler les nodules.

Voilà les nouvelles.

Je passe également mon scanner cervicale lundi 11 février.

Il n'est donc pas question de traitement par médicaments. Je vois que le traitement par médicaments n'est pas toujours facile. Jeanne, je te souhaite du courage pour les effets secondaires de ton nouveau traitement. Tu vas devoir jouer à cache cache avec le soleil. Viens vivre dans le nord, le soleil n'est pas au rendez vous! Courage

Courage à toutes et bientôt le week end :-)

Emilie..je vois que tu es confrontée à un protocole aussi..ils en ont bcp à Lille...Le Dr Gréliak est gentille et calme..je la vois régulièrement et c'est elle que j'ai eu au tél pour m'annoncer mon protocole...
Sinon moi c'est le Dr Templier mon oncologue...tu verras ..mm les infirmières sont super gentilles..tu es suivie à Milian??c'est le nom d'une aile ds le service de dermato..ou Fournier??
Moi j'y retourne le 26 février..

Jeanne encore un week end de sursis profites en bien!!et du coup pour les vacances à la neige avc ta famille??tu maintiens??tu vas devoir rester terrée dans le chalet..)-: décidément sympa qd mm les traitements...

Bon week-end les filles!!

Coucou tout monde :))

Pfff comme je vois c est pas bon pour nous toute, pour moi j'avais des bonnes nouvelles hier mais ajd je redescend.. mon oncologue ma sonner pour me dire que l immuno était encore repousser car je vais devoir encore faire une gastro car j'ai des ganglions qui gonflent à mes poumons.. du coup on doit savoir si c'est du a ma scaroidose ou alors au mélanome.. on verra.. j'attend un nvx coup de fil lundi pour avoir mon rendez vous. J'ai peur de faire une gastro car la première fois on m'a fait une anesthésie générale vu que j'avais aussi une ponction, mais la vu qu'on doit aller dans mes poumons je dois rester réveille pfffff je redoute déjà :((

Bonjour les filles,

Les traitements des unes et des autres se mettent en place, c’est bien.

Jeanne, tu vas devenir un oiseau de nuit. Pour le moment, tu n’as pas trop de souci à te faire, je suppose qu’en Champagne, comme chez moi, il fait gris toute la journée. J’espère que cette fois tu supporteras bien le traitement et que tu pourras enfin vivre tes journées sans souci. Ma dermatologue en 2010 m’avait conseillé une crème (Actinica) qu’il ne faut pas renouveler toutes les 2 heures. Depuis, dès que je dois m’exposer au soleil, je la mets et je n’ai jamais eu de coup de soleil. Je trouve d’ailleurs que nous devrions avoir une réduction sur les crèmes solaires. C’est comme un traitement pour nous.

Emilie, c’est normal que tu passes directement à l’immunothérapie vu que tu n’étais pas porteuse de la mutation du gène Braf. Tu nous diras quel produit tu as en immunothérapie ?

Jo, ça diminue, tu seras bientôt à l’air du large. Ça va te faire le plus grand bien.

Megg, les médecins sont fatigants. Ils disent une chose, on est prêt à aller vers ce qu’ils proposent et hop, ils changent d’avis. Ils auraient déjà pu voir tes ganglions hier et ne pas seulement s’en rendre compte aujourd’hui. Ou, s'ils avaient un doute dire qu'ils réfléchissaient et te recontactaient ultérieurement. Par contre, je ne comprends pas pourquoi on doit te faire une gastro (estomac) pour un problème aux poumons ??

Quand je vois, à part Alain, Valérie et Alizée (qui ne donne plus de nouvelles), nous sommes toutes des habitantes du nord. C’est quand même interpellant quand on sait que nous avons beaucoup moins de soleil que dans le sud. Ce serait intéressant d’avoir une carte avec les régions les plus touchées par cette maladie. Lorsqu’il y a eu la catastrophe nucléaire de Fukushima au Japon, je me souviens que les spécialistes annonçaient pour les personnes qui vivent au Japon diverses maladies dont une augmentation du nombre de mélanomes. Que penser du nuage de Tchernobyl qui nous est passé sur la tête en 86 ? On parle souvent que l’augmentation des cancers de la thyroïde pourrait provenir de là, mais y-a-t-il que la thyroïde qui est concernée ?

J’ai les résultats de ma prise de sang : le foie est OK, le LDH est bien redescendu et est quasi dans la norme. Les CRP sont à 26 (au lieu de maximum 6). Avant le traitement, j’étais à 16, la dernière prise de sang, j’étais à 60, mais c’était juste au moment où j’avais eu quelques jours de fièvre. L’oncologue avait un peu tiqué sur ce résultat, on verra ce qu’elle dit lundi. Tout le reste est OK et ma glycémie ne va pas mieux, mais ne s’est plus aggravée.

Un bonjour à toutes celles que je n’ai pas citées et aux « anciennes » qui ne viennent plus mais qui nous lisent peut-être.

Bonne soirée à toutes.

Bises

Bonjour à toutes ! Je reviens vous faire un petit coucou. Je n'écris pas souvent mais sachez que je vous lis régulièrement. Lorsque j'ai appris pour Alain, ça m'a bouleversée..
En ce qui concerne mon papa, il supporte toujours bien le traitement, pas d'effet secondaire.
Bonne soirée à toutes !!

Carobel: ben hier c'est juste l oncologue qui a regarder les photos car j'ai fait mon scanner a 16h et je suis passé chez m oncologue a 16h30 donc il avait pas encore les résultats du radiologue.. Mais bon voilà il aurait pu me dire autrement.. ben la gastro c'est pas juste pour l estomac car pour aller vérifié pour mon foie j avais déjà fait la gastro et la pour aller vérifié dans les poumons il n'y a que cette solution pour voir ce qu'il si passe..

Bonjour à toutes

Je suis d'accord avec toi Karine, tchernobyl y est peut-être pour quelque chose.
Je n'étais pas du genre à me faire griller au soleil et malgré tout j'ai un mélanome.

Megg j'espère que tu vas pouvoir quand même faire l'immunothérapie rapidement et que tu vas supporter la gastro.
je ne sais pas en quoi ça consiste mais j'imagine le procédé....ils vont te donner des décontractants ?

JO profite de la mer avec ta fille. il ne va pas faire chaud.

Emilie, je vois qu'à Lille , les docteurs essaient différents protocoles. Tu vas commencer ce mois ci l'immunothérapie. c'est moins lourd parait -il que la thérapie ciblée. j'habite en Champagne et le temps est bien gris en ce moment.

Je n'ai toujours pas débuté le nouveau traitement car il a fallu le commander en direct au laboratoire qui le fabrique. je vais le recevoir soit lundi soit mardi.
je devais le prendre pendant 8 jours et m'arrêter pendant mon séjour à la montagne à cause du soleil et le reprendre ensuite.
Si j'ai les médocs mardi je ne sais pas si je vais commencer le traitement avant mes vacances. car si je commence même quelques jours les effets secondaires peuvent apparaitre.

je passe un TEP scan mardi 12 février.

Bon WE

Cc les filles!!

Meg et Karine...qd vous parlez de gastro...pour voir poumons...vous parlez d'une fibroscopie pulmonaire...c'est ça???oui si c'est ça tu vas avoir certainement gel anesthésiant avant je pense...et oui ils auraient pu réserver diagnostic final ..plutôt que te rappeler pour cette nouvelle...pas cool )-:

Jeanne moi je ferais comme toi..différer la peise des médocs à ton retour..tu seras plus sereine et tu pourras profiter de tes vacances sans crainte d'effets secondaires..De tte façon tu ne pars pas 6mois...donc tu n'es plus à qq jours près...Ton organisme se requinquera sans médocs qq jours supplémentaires...

Moi je compte les jours..non il ne fera pas chaud..mais il n'y aura pas de pluie!!on a du bol...et je préfère le frais à la canicule...je revis face à la mer!!et le froid qui te fouette le visage est trop revivifiant!!

Pour Tchernobyl..ma nièce de 33 ans qui est à son 3ème cancer dont un de la thyroïde est née en 86...cherchez l'erreur..mais il parait qu'il n'y a aucune corrélation...mouais...bien sûr...)-:

Emilie tu peux faire confiance...Lille est un centre de référence en matiëre de mélanome..c'est d'ailleurs pour cela qu'ils font autant de protocoles...tous les hôpitaux ne peuvent pas y prétendre...

Karine...repos bien mérité ce week end..après la fatigue de ta semaine et ton voyage mouvemente!!

Dua ..cool pour ton papa..pourvu que ça dure...

Moi ça continue tjrs bien...pas de soucis..je dors bien ..je mange bien...tout est normal..peut être un peu plus fatiguée le soir...mais le système immunitaire me pompe peut être plus d'énergie à commencer à combattre à nouveau la maladie...Je pense que c'est bon signe!!

Cet aprèm...ciné avec ma fille..donc cool!!

Bonne journée et gros bisous à toutes!!aussi a celle que je n'ai pas citées...mais je pense à vous!

Coucou

Jeanne. Oui j'espère que ce n'est rien d arlamant et juste la sarcoidose car si c'est pas ça le traitement ne sera pas le même, en tout cas pas les même dosage. Heu.. il ne ma pas expliquer tout de A à Z, il me rappelle lundi.. et pleins d ondes positives pour ton pet scan du 12:)).

Jo. Je n en sais absolument rien, moi il ma parlé de gastro au tel et me dire que cette fois que j'était oblige de rester éveillé. . mais bon c'est un rdv avec un pneumologue donc je suppose que c sa. Façon lors de mon examen je vous expliquerai tout

Bonne journée a toutes