Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Jo, comment vas-tu après cette première injection ? J’espère que ta journée s’est bien passée et que tu as pu, au moins en partie, éliminer ton stress. Et ton dos, ça va mieux ? J’ai repris le boulot lundi, mais je dois dire qu’avec le retour chahuté et l’heure de décalage, j’ai un peu de mal à me lever. Je ferai 2 bonnes siestes le prochain week-end.

Virginie, j’espère que tu te sens mieux.

Jeanne, as-tu les résultats de ta prise de sang ? Tu vas quand pour ton nouveau traitement ?

Megg, bon courage pour demain.

Emilie, voici mon parcours :
J’ai 53 ans et mon prénom est Karine. Mélanome au bras droit (Breslow 1,5 – Klark III) en juillet 2010. Chirurgie avec une marge de sécurité mais pas de retrait du ganglion sentinelle car mal placé et risque de handicap. Contrôles trimestriels pendant 2 ans et ensuite biannuels. En septembre 2018, l’échographie a révélé des tâches anormales au foie, ce qui a entraîné une série d’examens dont une ponction hépatique. Résultat : métastases au foie et au poumon. Début du traitement Taf et Mek le 10/11/2018.

Bonne soirée à toutes.

Bises

Coucou,
Bienvenue à Coralie et Emilie.
Pour ma part, je prends TAF+MEK depuis le 10/09/2018. Après un début laborieux (sauf les 10 premiers jours), l’oncologue a réajusté le traitement à 1,5mg pour Mekinist et je suis restée à 300mg pour Tafinlar. Depuis, le traitement est plus supportable, je suis fatiguée en permanence et ne travaille plus qu’à mi-temps. J’ai parfois une série de quelques nuits de fièvre, j’ai des plaques rouges surtout visibles après la douche, la peau ultra sèche, beaucoup moins d’appétit (surtout pour le chocolat noir dont je raffolais pourtant !!!MDR)…et je crois que c’est tout…
Pour la petite histoire, j’ai demandé qu’on m’enlève un grain de beauté sur l’épaule droite il y a 6 ans et on m’a annoncé un mélanome de type SSM de niveau III, d’épaisseur maximale 0.9mm. Donc, protocole obligeait, 2nde intervention pour gratter un peu plus autour, puis 2 contrôles par an, 1 avec photos et 1 juste visuel par la dermatologue. Comme Emilie, je pensais être guérie surtout qu’on ne m’a jamais parlé du risque de récidive, le mélanome n’était peut-être pas assez gros pour qu’on juge nécessaire de m’en parler…. Puis l’année dernière, ganglion d’environ 5x5cm sous le bras droit, donc curage, rayons et traitement pendant 1 an. Par contre, j’ai la chance de ne pas avoir de métastases ailleurs, ni même de nodules.
Virginie, courage. Tiens-nous au courant, on est là. J’espère que tu ne vomis plus au moins et que tu peux te reposer.
Jo, comment te sens-tu aujourd’hui ?
Et Lise, comment vas-tu ?
Karine, je suis contente que tu ais pu profiter de tes vacances et tout comme Jo, j’ai bon espoir pour les résultats de tes exams de lundi. Car, mis à part les effets secondaires selon les personnes, ce traitement a quand-même l’air de fonctionner aux dires des personnes qui témoignent sur ce forum. Donc, vu que tu les supportes bien, il n’y a pas de raison. Tu as fait ta prise de sang, tu as les résultats ?
Jeanne, j’espère que tu supporteras ce nouveau traitement. Pourras-tu nous dire STP les noms, si ceux sont des cachets comme Taf et Mek et la fréquence de la prise ?
Megg, on attend de tes nouvelles après ton rendez-vous de jeudi.
Et c’est vrai que je préfère moi aussi, comme Jo, si c’est possible, attendre le lundi pour contacter Lilian, mon infirmier référent, car il connait le dossier et c’est lui qui suit les personnes traitées par Taf et Mek. De part mon expérience passée, j’ai appris à me méfier des diagnostics du corps médical surtout quand ils ne connaissent pas le dossier…. Je pense tellement à notre Charlie et je me pose tellement de questions….
Coralie, pour ma part, l’infirmier m’a dit qu’il fallait respecter une plage horaire de 10 à 12h entre les prises. J’ai choisi 5h (car je suis souvent réveillée) et 17h mais je ne mets pas le réveil. Dans le pire des cas, je prends à 6h/6h30 et je décale le soir vers 17h30/18h. Cela me permet quand-même de manger à partir de 19h (j’ai deux ados à la maison !!!!LOL). Quand tu dis tumeurs localisées sous les aisselles, ceux sont les ganglions qui sont infectés ou ceux sont des nodules que tu as ?
Emilie, il est vrai qu’il y a plusieurs solutions et c’est rassurant effectivement surtout qu’on réagit tous différemment. Par contre, je ne savais pas qu’on pouvait détecter la mutation BRAF par une prise de sang. Les résultats de mes prises de sang, malgré la récidive, n’ont jamais fait ressortir d’anomalies. Mais bon, peut-être que les prescriptions n’étaient pas adaptées pourtant les résultats étaient sur 3 ou 4 pages !!!!!! Il n’y a que le résultat de l’analyse de la ponction qui a montré que c’était bien une récidive.
C’est vrai que ce forum est très important pour beaucoup d’entre nous. J’avais dit que je ne posterai plus car malgré le mi-temps, je galope partout avec deux ados à la maison et quelques autres « soucis » personnels. Mais voilà, je lis quand-même tous les jours et à chaque fois, culpabilise de ne pas pouvoir répondre tout de suite !!!…Alors, je reviens quand je peux car effectivement, c’est très important de pouvoir dialoguer avec des personnes dans la même galère, surtout, qu’il n’y a pas de filtre et on parle tous et toutes de la même chose.
Bises et plein d’ondes positives de Toulouse, COURAGE

Bonsoir à toutes

Bienvenue à Coralie et Emilie

Emilie voici mon parcours :
j'ai été opérée en 2015 d'un mélanome sur la jambe gauche avec greffe de peau. plusieurs récidives ( sein, jambe) et aucun traitement jusqu'à l'an dernier. Septembre 2018 début traitement Taf et Mek mais je ne supportais pas le traitement.
( fièvres et bilan hépatique pas terrible) Mais j'ai vu un module cutané disparaitre complètement. Ce traitement est efficace... mais je suis allergique aux molécules de taf et Mek.

Arrêt pendant 6 semaines , reprise du traitement avec une dose moins forte mais je ne supportais pas plus. arrêt définitif.
taf et Mek ne sont donnés qu'aux porteurs de la mutation Braf.

Ma dernière prise de sang est relativement bonne ( CRP à 11 au lieu de 200).
demain je vais à l'hôpital et on doit me donner un nouveau traitement de thérapie ciblée ( Zelboraf et un autre médoc). ce sont des cachets aussi.

Jo, comment vas tu après cette première injection ?

Karine, j'espère que TAF et Mek ont été efficaces.

Megg, à quand l'immuno ?

Virginie, j'espère que l'immunothérapie va faire réduire tes nodules. Donne nous de tes nouvelles.

Bises

Coucou les filles...comme ça fait du bien de vous lire vraiment..ça m'a permis de relire le parcours de chacune..et c'est la que l'on voit que ce n'est pas une partie de plaisir...pour personne..bonjour les parcours de soins...)-:

Moi je suis dedans depuis 26 mois avec 2 récidives l'une a la suite de l'autre..ms vous vos récidives tardives..c'est encore pire..enfin c'est un avis personnel..ça doit être encore plus dur à vivre...

Pour l'instant aucun signe négatif de ce traitement..je dors bien..j'ai pu faire mon boulot de maison hier matin..bon une sieste d'1 h qd mm hier aprèm..mais sinon ça va..on va croiser les doigts que ça dure!!Lille m'a dit qu'en gènéral..les soucis arrivaient aprés la 2ème perfusion...gros pb intestinaux et possible hypophysite..des trucs sympa quoi...)-:

Je vais aller me rebooster qq jrs à Calais..voir la mer..les mouettes..les ferries..et faire le plein d'embruns marins me fera le plus gd bien...comme ma fille a une semaine de vraies vacances...enfin!!on part 4 jrs en tete a tete mère fille...trop bien!!!
Qd j'ai dit que je voulais partir mardi...les docs ont tiqué tt de suite et m'ont ddé tt de suite où et combien de temps??Dans ce genre de protocole ..l'étranger est proscrit!!ms là moi ça va...je suis à 1h du CHR donc..et j'ai un numero de tél à joindre en cas de souci..et une petite carte à porter en permanence avec moi..
J'espère que ce bon état actuel va durer...

Jeanne j'espère qu'ils vont enfin trouver LE traitement qui te convient..que tu sois un peu tranquille!!

Valérie tu abordes le sujet de Charlie..j'y pense ts les jours qd je viens poster..son humour nous manque..et mm en dehors..mais je n'osais pas en parler ..c'est encore douloureux..la preuve les larmes recoulent là...j'espère que son épouse tient le coup car il est vite parti....)-:

Megg..tu vas savoir aujourdhui..tiens nous au jus du prochain traitement envisagé...

Karine ..tu assures encore ton boulot..c'est déjà top..après normal que tu sois fatiguée!!tenir un temps plein est déja un exploit!!

Virginie ..une petite pensée et plein d'ondes positives pour te soutenir un peu dans ta galère...

Coralie et Emilie..donnez nous de vos nouvelles..savoir si ça va??

Voila mes nouvelles du jour..Avec un timide rayon de soleil du Nord!!

Bisous bisous à toutes!!

Bonjour,

Oui, nous avons toute un parcours différent mais toute le même combat.

Toujours pas de nouvelles de Lille, je vais les appeler je pense pour activer le processus car chaque jour passé sans traitement mais fais penser que cette saloperie s’étend.

Et oui des vacances feraient le plus grand bien. Pour l'instant je travaille encore à temps plein avec une journée en télé travail. Je travaille sur Lille en habitant Valenciennes. Un peu plus de 100km par jour, à la longue, c'est fatiguant, surtout avec les bouchons qu'il y a le matin.

J'aurais quelques questions :
- vu que je planifie toujours tout un an à l'avance, les vacances sont déjà réservées. Un long week end en Écosse fin mars, une petite semaine à center parc en avril, 2 jours roland garros début juin et 12 jours en Sardaigne cet été. Est ce que vous pensez que je vais pouvoir en profiter?
- et pour le sport, est il possible de reprendre une activité sportive (pas de grands efforts, mais une fois par semaine du fitness?)

Je ne veux pas que la maladie dirige ma vie et mes envies. J'espère que ces projets seront réalisables. Après, oui, il faut voir comment je supporte les traitements.

Merci pour vos résumés de parcours, il faut que je commence à vous connaitre pour ensuite vous demander des news.

Je vous souhaite une très belle journée et oui le soleil a pointé le bout de son nez dans le nord!

Bonjour à toutes,

Merci pour tous ces messages.

Je vais tenter de répondre aux questions que l'on m'a posé.

Valo: Je sais que le mélanome est dans un ganglion qui fait 4 cms, on m'a fait 2 biopsies. Et j'en ai plein de petits à côté, mais l'oncologue ne m'a pas dit si c'était des tumeurs ou des nodules (j'ai le sentiment d'être beaucoup moins calé que vous). Elle m'a dit, je crois, "on ne sait pas trop ce que sait et l’objectif de prendre TAF et Mek 2 mois avant la chirurgie c'est d'éradiquer les petits pour que l'opération soit efficace." Elle m'a expliqué que ce n'était pas très autorisé d'habitude de prendre ces traitement adjuvants avant une chirurgie mais que là ça passait pcq j'étais "jeune" et qu'on était à St Louis qui est "THE place tout be" de l'onco dermato.Elle m'a dit: "on vous fait le pack GOLD!"

Oui, une récidive 12 après c'est extrêmement violent. Surtout que comme toi, Valo, mon mélanome de départ était tout petit. Après je ne crois pas qu'il y ait de hiérarchie dans le choc que l'on a toutes reçues. C'est horrible pour nous toutes et j'admire sincèrement votre courage.

Chacune de nos histoires est particulière et dans mon cas, je ressens un effet double peine. Je m'explique: j'ai rencontré mon amoureux il y a 3 ans et c’est un homme super (enfin !!!) . Cette épreuve me le prouve encore d'avantage. Il est plus jeune que moi, 9 ans. C'est mon premier "jeune" et le dernier, celui là je l'épouse ! ;) Bref. Nous avions envie d'avoir un enfant ensemble et cela ne fonctionnait pas. 43 ans pour moi et même pas 10% de spermatos efficaces chez lui. Nous sommes donc allé à la clinique de la fertilité où on nous a dit qu'il était tout à fait possible d'avoir un bébé. Finalement, le souci c'était surtout cette histoire de spermato car si je suis moins féconde qu'à 30 balais, je le suis toujours suffisamment. Nous avons donc eu recours à 2 inséminations artificielles qui ont échoué malheureusement. Pour ces inséminations j'ai été boosté aux hormones, une horreur; piqûre et hormone en comprimés et en ovules. La 2e fois en octobre, j'ai super mal vécu les hormones, j'étais très mal. Les piqûres étaient douloureuses. Mon corps n'étaient pas serein avec ça. Quand il a fallut y retourner en novembre, j'étais trop fatiguée. Début décembre, le jour J du rdv à la clinique de la fertilité, je me suis écroulée en larmes et j'ai dit à Thomas que j'étais trop épuisée. Il m'a dit que ce n'était pas grave et qu'on reprendrait en 2019.
3 jours après je sentais ma "boule" sous l'aisselle. Je suis persuadée qu'instinctivement j'ai senti que ce traitement me faisait du mal et je me suis protégée. Thomas a demandé à l'oncologue (vous voyez son élégance, il ne m'a pas laissé le faire car pour lui, c'était lui le problème) si ce traitement a pu créer cette récidive. Elle a répondu que c'était tout à fait probable puisque les hormones des femmes enceintes réveillent parfois un cancer. Elle a dit que tout cela était à l'étude et que PEUT-ETRE les hormones avaient réveillé ce cancer planqué depuis 12 ans dans mes ganglions. C’est mon intime conviction, mon corps m'a alerté que je me mettais en danger. Voilà. J'ai un cancer et nous n'aurons jamais d'enfants. Double peine.
C’est peut-être l'explication de cette récidive 12 après. Ou pas.
En tout cas jamais de ma vie, je ne remettrais une hormone dans mon corps et tant pis pour la ménopause ;)

Toujours est-il que mon mec veut toujours m'épouser et que j'ai déjà un fils de 11 ans qui est, comme tous nos gosses, merveilleux....

Pour l'instant, je touche du bois, pas d'effets secondaires pénibles même si je sais que cela peut me tomber dessus plus tard. Cela me stresse un peu. Je suis comédienne et je vais bientôt former une comédienne pour me remplacer -au cas où- car je joue tous les jours pendant les vacances scolaires. J'hésite à le faire mais je me dis que dans 15 jours peut-être que je ne pourrai pas assurer une heure trente de show qui demande beaucoup d'énergie. C’est tellement pénible de ne pas savoir à l'avance ! Et dans ce métier, quoi qu'il arrive SHOW must go on !

J'en ai fini de mon roman. Merci pour toutes les infos que vous donnez. Bon courage à toutes !
Bonne journée!

Trop cool de connaitre vos parcours de vie aussi les filles..Coralie..tu as raison ..avec le recul..notre organisme envoie tjrs des signaux qu'il faut ecouter!!

Je retiens ça de cette fichue maladie...il faut se ménager..et écouter son corps..une fatigue..un mal de dos ..une douleur...et il faut mettre un stop...bon facile à dire pour moi qui suis en arrêt avc une fille qui est absente à la semaine..ms mtnt basta..ce que je ne peux pas faire ...est fait 24 ou 48 h après et tant pis...

Notre corps souffre tellement déja de lutter contre cette saleté )-:

Emile ..il faut savoir que Lille est débordé..qd on voit la recrudescence de cette foutue maladie...ils ne manquent pas de boulot...tu me diras qui tu as vu si tu veux...comme mtnt je connais presque tte l'équipe...dans ts les cas le Pr du service est une pointure ds son domaine!!
Ms je suppose que tu t'es déja renseignée en bossant sur Lille..d'ailleurs quel courage la route ts les matins!! )-: qd je vois les bouchons qd j'y vais....

Coralie comédienne c'est trop cool...ça fait rêver!!c'est vrai que c'est un métier physique qd mm..il faut être au top de sa forme..et avc la fatigue du traitement...ça risque de se compliquer pour toi....ou pas..et c'est tout le mal que je te souhaite!!

Bon voilà je voulais remettre un ptit mot aprés vous avoir lues!

Bizz

Bonjour tout le monde,

Je me sens mieux, je suis rentrée un peu plus tôt hier et j’ai fait une bonne sieste. Je sens tout de suite la différence. Prise de sang faite, j’aurai les résultats demain.

Pour les nouvelles sur le forum, voici les effets secondaires que j’ai depuis le début du traitement : quelques plaques rouges sur les bras et les jambes (sans douleur ni démangeaison), traces de sang lorsque je me mouche mais principalement au lever + perte de sang aux gencives lorsque je me lave les dents. Je me lève quasi chaque nuit pour uriner et peau plus sèche qu’avant. J’ai des doutes aussi sur le fait que ma glycémie augmente. J’ai lu que cela pouvait être un effet secondaire du traitement. J’en reparlerai avec mon oncologue ce lundi. Pour le reste, pas de soucis, j’ai toujours bon appétit, je travaille toujours et fais 5 kms de marche tous les dimanches.

Jo, je suis contente que tout se passe bien pour toi après ta 1ère perfusion. Profite bien de ton séjour à Calais, je sais que tu aimes ça, tu en as déjà parlé. Et profite aussi de ta fille.

Jeanne, je suppose que tu as eu ton nouveau traitement avec toutes les recommandations qui vont avec. J’espère que celui-ci sera plus confortable. Tiens-nous au courant.

Valo, même si tu n’écris pas tous les jours, c’est bien d’avoir de tes nouvelles de temps en temps. En ce qui concerne Charlie, moi aussi je me pose des questions. Les chocs septiques peuvent arriver à n’importe qui, n’importe quand. Nous sommes aussi probablement plus faibles avec notre traitement, mais moi ce qui m’ennuie dans son histoire, c’est qu’il n’était pas en forme depuis fin décembre déjà. L’hôpital où il s’est présenté (et qui n’était pas celui de son oncologue) fin décembre a-t-il fait le nécessaire pour lui ? Nous ne le saurons jamais. Je pense aussi souvent à lui.

Co75, tu n’as pas de chance non plus. Après 12 ans, c’est long, on pense être tranquille mais le mélanome doit faire l’objet d’un contrôle éternel visiblement. Mon dermatologue oncologue après 5 ans m’avait proposé d’arrêter les contrôles et j’ai refusé. J’ai bien fait car c’est un contrôle qui a permis de découvrir la récidive et a probablement éviter que la maladie progresse plus encore et que je sois affaiblie par les métastases. Moi je suis soignée sur Bruxelles. Avant à l’hôpital Bordet et maintenant je passe à UZ Bruxelles car l’oncologue qui m’a prise en charge depuis octobre change d’hôpital. Bordet est un hôpital consacré uniquement aux cancers, il n’y a pas d’autres soins. UZ est un hôpital universitaire qui s’occupe de toutes les pathologies et il est aussi dans la recherche et les essais par rapport au mélanome.

Emilie, j’espère que tu vas recevoir rapidement des nouvelles. L’attente semble toujours longue et est très angoissante. C’est vrai que tu es courageuse de faire ce trajet tous les jours avec les bouchons. Moi je travaille toujours, mais je suis à moins de 5 minutes à pied de chez moi et je n’ai plus d’enfant à la maison. Ça fait beaucoup dans la gestion de la fatigue.

Megg, comment s’est passée ta journée ? As-tu déjà des informations sur la suite de ton traitement ?

Virginie, j’espère que tu récupères des forces tout doucement et que tu pourras bientôt reprendre une vie normale et profiter de tes 2 filles.

Lise, j’espère que ta cure pour la fibromyalgie se passe pour le mieux et qu’elle te fera du bien.

Bonne soirée à toutes.

Coucou les filles :))

J espère que vous aller bien malgré tout.

Alors pour moi le scanner c'est bien passé mon oncologue a vérifié par lui même car pas encore l avis du radiologue mais il n'a vu aucune chose nouvelles sur les photos, ouuuf!

Alors du coup je commence l immuno vendredi prochain.. en espérant n'avoir aucun effets secondaire!

J'ai encore mal mes gencives, et des nouvelles petite choses qui me font mal par ci par là mais a mon avis rien d inquiètent vu qu'il n'a rien vu :)). Je vous tiens au nouvelles si quelque chose bouge pour moi si non je vous tiens au nouvelle a ma première perfusion.

Bonne soirée à toutes

Cc les filles..bon Megg..bonne nouvelle!!scanner RAS..c'est cool...pour ton immuno..tu sais quel produit tu vas avoir??

Karine..ce soir le week end..tu vas pouvoir te reposer..ça va te faire du bien!!fais de bonnes siestes!!Pr Alain..je suis comme toi..il était pas terrible depuis la mi décembre..est ce qu'un doc a failli qq part,,,??on ne le saura jamais..mais qd mm..

Emilie pour les vacances ..si tu supportent le traitement..il n'y a pas de raison..après faire sonner le réveil ts les matins pour ce fichu médoc..bof bof en vacances..mais au moins tu continues de vivre normalement et c'est bien!!

Coralie ..ils st sympa à ton hosto..moi à tout bien choisir..je ne préfèrerai pas y aller du tout..pack gold ou pas!!mdr!!Et tu sais des fois les docs tentent des trucs pour attaquer fort!!et stopper rapidos l'évolution des métas...moi j'ai eu droit à Taf et Mek et en mm tps immuno!!ça ne se fait pas..le Professeur m'a dit..on est hors des clous..mais je l'ai fait 6 mois ..sans aucun effets secondaires et ça a marché!!Je leur fais confiance..

Jeanne tu te prépares à ton nouveau traitement..J'espère que tu t'es bien reposée??!il le faut !!ton organisme a souffert des effets du taf et mek...avant de commencer immuno...
Je te souhaite que ça se passe bien..moi tjrs aucun pb lâ..pourvu que ça dure!!

Virginie ..quand tu iras mieux..fais nous un ptit signe pour donner des news...

Lise ..tu vas bientot avoir fini ta cure je pense..qu'elle te fasse le plus grand bien !!

Valérie..je rebondis sur ce que tu dis..qd tu parles de "petit" mélanome avec Breslow bas..moi le mien est un Breslow 5,7 Clark 4...donc bien tapé...)-: mais à Lille ils m'ont dit qu'il fallait rester vigilant...pour mon frère qui lui a un Breslow 0,7 à un mélanome découvert lors du dépistage familial..
Mon oncologue m'avait dit que le mien allait recidiver très vite..ils le savaient!!car très infiltré..et méchant..mitose elevée...donc )-:
Le mélanome est une cochonnerie dont on ne se débarasse pas..au mieux..il s'endort longtemps...vous en êtes les preuves...

Voilâ mon post du jour..mafille rentre ce soir pour une semaine de vacances..des vraies sns révisions!!trop cool!!

Bonne journée et gros bisous les filles !!