Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Bonjour à tous

JO, je refais une prise de sang mardi. En fait, le bilan hépatique n'était pas fameux non plus.

et comme toi je vais recommencer un nouveau traitement avec l'angoisse de nouveaux effets indésirables

Virginie, donne nous de tes nouvelles.

Megg as tu recommencé le traitement

Bises à toutes

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Megg

Coucou tout le monde..

Coucou jo et toi comment tu vas ?

Pour ma part ça va beaucoup mieux, j'ai juste l après coup.. mal tout mes muscles comme si j'avais fait du sport, sans doute tellement mes muscles on travailler jeudi et j'ai les gencives douloureuses. Mais bon je dois juste attendre que toute traces du médocs disparaisse. Mes plaques ont disparut et j'ai eu mes règles ouuuf.

J'attend l appel de mon infirmier les prochains jours car je vais devoir repasser un pet scan pour recommencer les exams a 0 et je vais surement commencer l immuno par la suite..

Bonne journée les filles..

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Megg

Jeanne je n avais pas vu ton commentaire.

Non pour ma part taf et mek je ne le prendrais plus je ne supporte pas du tout ce médicament. Du coup malgré ma sarcoidose je vais faire de l immuno.

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Me voici de retour après un long voyage de 24 h. Nous avons quitté l'hotel hier a 10 h 30 et nous avons atteri aujourd'hui à 10 h 30. Vu les retards dû aux intempéries, notre equipage avait passé les delais pour continuer le voyage. Donc, après un après midi passé à l'aéroport, nous avons passé une très petite nuit dans un hotel pour enfin revenir ce matin.

Le sejour s'est passé sans problème et nous avions environs 20 degrés.

On vous a ramené le soleil, en tout cas pour les regions du nord.

J'ai lu vos messages en mon absence.

Jeanne, ce traitement n'est vraiment pas fait pour toi. J'ai ete voir le nom de ton prochain traitement et visiblement il s'agit encore d'une therapie ciblée, mais d'un autre laboratoire ??? Je croise les doigts pour toi pour que cette fois ton corps l'accepte.

Megg, même chose. J'espère que l'imuno te conviendra.

Jo, courage pour mardi. J'espère que ce traitement te sera bénéfique.

Virginie, fais nous un signe, tu dois certainement être rentrée maintenant. J'espère que tu n'es pas trop mal avec l'immuno. On attend de tes nouvelles.

Voilà, je vous laisse car repas et ensuite bonne sieste pour récupérer du long voyage.

Pensées à toutes celles que je n'ai pas citées.

Bisous

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JO59

Bsr les filles..un petit coucou rapide..

Journee très difficile lâ..un mal de lombaires carabiné..je ne sais plus me tenir debout..je sais à peine marcher..malgré paracétamol et tramadol la douleur ne cède pas ...)-:

J'ai pas besoin de ça..avec le nouveau traitement..vais pas pouvoir me gaver de médocs..j'ai kiné demain..j'espère qu'il pourra faire qq chose pour moi...

Bon retour ds la grisaille Karine...

Bises à vous toutes.A demain.

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Megg

Coucou tout le monde

Carobel ha ben si tout séjour c'est bien passé c'est le principal :)) nous on a eu droit à une semaine de neige :))

Jo oh quel saloperie cette souffrance j'espère que aujourd'hui sera une journée meilleur pour toi !

Pour moi mon infirmier ma téléphoner j'ai Rdv jeudi pour faire un scanner et ensuite avec mon oncologue.

Bonne journée

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VIRG56

Coucou
J ai passé des jours horrible, pas pu aller aux canaries, hospitalisée en urgences pdt une semaine.
Les meta cérébrales se st décuplées ...J ai beaucoup beaucoup vomi.
Je n ai pas lu tt le retard que j ai tellement je suis fatiguée. L immuno me fatigue énormément, c est horrible
J espère que tt le monde va bien. J ecrirai qd je me sentirai d attaque.
Biz à tous

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Virginie, même si les nouvelles ne sont pas supers, je suis contente que tu aies eu le courage de nous faire un petit signe. Tu n’as pas de chance avec tes vacances, on pensait toutes que tu profitais de quelques jours de repos bien mérités. Essaye de garder le moral et accroche toi, les médecins t’avaient prévenues qu’au début, les résultats ne seraient pas bons. Courage.

Jo, comment vas-tu ce jour ? As-tu reçu des nouvelles pour ton programme de demain ? Comment va ton dos ? Le dos et le stress sont souvent liés, tu as peut-être des douleurs suite au stress que te procure ton nouveau traitement. Tiens-nous au courant !

Jeanne, comment vas-tu sans le traitement ? J’espère que les effets secondaires disparaissent tout doucement. Courage aussi pour la suite de ton traitement. Est-ce une autre sorte de thérapie ciblée ou de l’immunothérapie ? Par rapport aux problèmes de prise en charge que tu as rencontrés, n’avez-vous pas le droit en France de vous rendre directement aux urgences de l’hôpital ? En ce qui me concerne, j’ai eu comme consignes de contacter mon infirmière de référence la semaine ou de me rendre directement aux urgences. Si c’est le week-end, ce sont les urgences qui prennent le problème en charge.

Megg, comment vas-tu sans le traitement ? En ce qui concerne les enfants, il vaut mieux poser la question à ton médecin car je pense que chaque traitement à ses contre-indications. Pour te rassurer, un de mes collègues a eu un cancer à 18 ans (maladie de Hodgkin) et sa femme un cancer du sein vers 25 ans. Actuellement, ils sont les heureux parents de 2 petites jeunes filles qui se portent à merveille.

Valo et Lise, vous passez de temps en temps mais vous ne donnez plus de vos nouvelles. Comment allez-vous toutes les deux ?

Personnellement, je passe mon 1er scanner de contrôle lundi prochain et je passe chez l’oncologue le même jour pour les résultats. En ce qui concerne mon état général, je me sens bien, pas de souci et je continue à travailler. Maintenant, pour ce qui se passe à l’intérieur, nous verrons lundi si le traitement fonctionne. Je refais aussi une prise de sang cette semaine.

Suite aux différents effets secondaires ou degrés de résistance de la maladie, nous partons toutes sur des chemins différents. Toutefois, je pense que les expériences de chacune peuvent nous servir si nous changeons un jour de traitement.

Je vous souhaite une bonne soirée.

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JeanneB

Bonsoir mes amies,
Virginie merci de nous avoir donné de tes nouvelles. Au début de l'immunothérapie, il parait que les métastases flambent. mais ensuite elles régressent. Courage

JO, je crois aussi que le mal de dos est lié au stress du nouveau traitement..

Karine super ton retour et ta bonne forme.

je suis sans traitement depuis 8 jours et je n'ai plus de fièvre mais je suis très fatiguée. Demain Prise de sang, et jeudi consultation avec une interne.
En France on peut aller aux urgences nuit ou jour , 24H /24 H , mais il y a 7 heures d'attente ( tout dépend de l'hôpital)
je peux même le dimanche contacter les internes, tout se passe par téléphone. Elles ne savent pas toujours ce qu'il faut faire.
En semaine, elles peuvent demander un avis à un dermatologue.

Même si je change de traitement, je viendrais régulièrement vous donner de mes nouvelles. mais pas tous les jours. bien sur je lirais vos nouvelles. BIZ

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JO59

Bonsoir les filles..me voilà..

Oui mon mal de dos est lié à mon état de tension..d'inquiétude et de stress...Ça y est..j'ai eu le doc au tél..je vais avoir perfusion d'Ipilimumab seul ttes les 3 semaines..j'espère que les effets seront rapides..encore un nouveau nodule apparu aujourd'hui...)-:

Virginie ma pauvre..moi qui te croyais au soleil..l'immuno n'est pas un cadeau pour toi!!c'est ce qu'on m'avait dit aussi..avec l'immuno ça flambe..pour mieux régresser après !!c'est tout le mal que je te souhaite!!
Qd je vous lis..moi j'ai été chanceuse..pas de gros pb ni avec taf et mek..ni avec l'immuno!!j'espère que ça va continuer avec ce nouveau traitement!!

Karine tu es en bonne forme...il n'y a pas de raison que les exams montrent le contraire!!

Jeanne oui..il faut donner de tes nouvelles..ne nous lâches pas comme ça!!

Megg tu nous diras vers quel traitement tu te diriges..si tu ne prends plus taf et mek...Et pour les urgences..prendre le risque d'avoir affaire à un interne qui ne connait ni la maladie..ni les traitements..très peu pour moi...je préfère me rendre directement ds le service où je suis suivie!!

Voila mes nouvelles du jour .

Bises à vous toutes et courage!!il nous en faut beaucoup en ce moment !!

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