Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Bonjour la team,

Jeanne, je pense aussi que tu peux reporter ton traitement de quelques jours. Cela te permettra de profiter du bon air de la montagne sans te soucier du moindre rayon de soleil et participer aux même activités que le reste de ta famille. Ces moments là en famille sont aussi importants que les traitements. Par contre, tu devrais peut-être penser à prendre un complément en vitamine D pour contrer ton manque de soleil. Moi je suis toujours en dessous des normes, été comme hiver. Donc je prends une ampoule de Dcure une fois par semaine.

Megg, tiens nous au courant pour tes examens. Courage à toi.

Jo, je suis contente pour toi que tu vas aller te changer les idées au grand air. Toutes les régions de la Côte d'Opale sont géniales et nous les belges en sommes de grands fans.

Dua, merci de nous avoir donné des nouvelles de ton papa. Ça fait plaisir de voir qu'il va bien. Continue à venir nous donner de ses nouvelles de temps en temps.

Un bonjour à toutes les autres que je n'ai pas citées.

Ici temps très venteux et le ciel bien clair ce matin s'assombrit de plus en plus.

Bon samedi

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JO59

Un petit bonjour à vous..pas beaucoup d'entrain..comme le temps ici..beaucoup de pluie ..de vent ..et grisaille!!

Bref un temps à faire la sieste..et c'est ce que je fais..levée à 9h30!! Mais fatiguee qd mm...peut être le résultat de la journée d'hier ..mais la sortie m'a fait du bien..le film était bien sympa..j'ai bien ri!!c'est bon pour le moral!!

J'espère que vous allez toutes aussi bien que possible..

Bon dimanche et bises à toutes!

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Carobel

Coucou les filles,

Pas beaucoup de messages ce jour. Ici temps infecte. Il a enfin arrêté de pleuvoir, mais je je suis pas certaine que ça va durer.

Pas de marche ce matin, il faisait vraiment trop mauvais. Nous venons d'aller faire un laser game avec mes neveux et nos enfants et beaux enfants. Ça dure 20 minutes, mais c'est quand même physique ce truc. Bon, comme je m'en doutais, je n'ai pas gagné lol.

Virginie, si tu nous lis, essaye de nous donner rapidement de tes nouvelles. J'espère que tu remontes quand même la pente et que tu supportes mieux tes perfusions.

Jo, je n'ai pas vu la météo en France, mais en Belgique ils annoncent une semaine relativement sympa. J'espère qu'il en sera de même pour toi à Calais.

Y a du rugby sur France 2 ce week-end. J'ai tout de suite eu une pensée pour Alain en zappant les chaines à la télé.

Bonne fin de week end à toutes.

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Megg

Coucou les filles

Oui ici en Belgique quel temps déprimant, vent pluie pas du tout l idéal, heureusement comme tu dis il annonce plus beau pour cette semaine ouuuuf

Pour moi j'ai fait une sortie en discothèque hier c'était top ça m'a changer les idées et profiter de aucun traitement et pas de reprise de boulot pour savoir en profiter :)).

Je reviens vers vous quand jai des nouvelles pour mon rdv.

Bisous bonne semaine

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JO59

Bsr à vous les filles...journée à boucler les dernieres choses à faire...demain départ..ça va faire du bien...beau soleil annoncé...peut etre un peu frais comme ce soir mais pas grave!!
Rien à faire pdt 4 jrs..mettre les pieds sous la table...trop bien!!

Bon et vous..comment ça va??

Karine tu nous diras les résultats de ton scanner??je croise les doigts pour toi!!
Pour tes propos sur le soleil du nord..je pense que c'est ça le problème chez nous...on a pas l'impression que le soleil du nord est aussi nocif..et la protection n'est pas un reflexe!!malgré les nuages..il est nocif..ms les gens n'y font pas assez gaffe..autant ds le sud ou à l'étranger on a le reflexe...ms ici non..
Moi perso je ne me suis jamais exposée!!et bim qd mm!!

Jeanne à quand le départ pour toi??tu vas profiter de ta famille ça va te faire du bien!!

Virginie ..comment vas tu??est ce que les effets sont toujours desagréables pour toi..Je pense fort à toi et bon courage!!

J'emmène ma tablette ..je vous lirai et vous ferai un ptit coucou..

Bonne fin de journee et à demain..Bises à vous les filles!!

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Carobel

Bonjour les filles,

Je reviens de Bruxelles avec mon 1er scanner fait depuis le debut du traitement (3 mois). En fait, rien n'a bougé. Pas d'amelioration, mais pas non plus d'aggravation. Je reste donc avec le même traitement jusqu'au prochain scanner dans 3 mois. J'y retourne dans un mois pour la visite de contrôle avec prise de sang.

Jeanne, bon courage pour ton.pet scan demain. Qu'as tu décidé pour tes medicaments ? Tu attends le retour de tes vacances ?

Jo, pas de nouvelle ? Je suppose que tu es partie avec ta fille.

Megg, as-tu reçu des nouvelles pour la suite de ton traitement ? Super ta soirée en boîte, tu as eu bien raison d'y aller. Il ne faut surtout pas hesiter de profiter des bons moments.

Emilie, ça a été ton scanner cervical ?

Lise, es-tu revenue de ta cure ? Comment vas-tu ?

Virginie, je pense bien à toi, j'espère que tu vas mieux.

Un bonjour à toutes les autres ?

Bonne soirée et à demain. Biz

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Megg

Coucou :))

Carobel: ah ben c'est quand même une bonne nouvelle si ta rien de neuf.. Mais bon toujours pas de différence non plus. . Et que je pense à sa si tu aurais besoin des médicaments moi du coup je ne sais pas quoi en faire.. Je devrais surement touse les jeter..

Et aussi petite question toi qui habite montigny depuis bien plus lgt que moi, connais tu un endroit où ils font des cours d anglais ? Merci

Et pour ma part j'ai rendez vous mercredi pour mon examen je dois resonner demain aprem pour l heure.. en espérant que ce sois du matin car je dois être à jeun.

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JeanneB

Bonjour à toutes

je viens de passer le TEP scan : Plus de métastases. le traitement marche mais je ne le supporte pas ...
je n'ai pas le nouveau traitement. la pharmacie ne l'a pas encore reçu. C'est décidé: je ne le prendrai qu'après mes vacances.

je vais aller donner à la pharmacie TEF et MEK. EN France , on ne doit pas jeter les médocs à la poubelle mais les remettre à une pharmacie pour destruction.

Karine, c'est une demie bonne nouvelle pour toi. Les modules n'ont pas progressé. c'est le coté positif.
j'aurais tant aimé que les médocs fassent disparaitre cette saleté chez toutes. Mais souviens toi une intervenante sur ce forum avait attendu quelques mois avant que ça disparaisse. Elle prenait TEf et Mek depuis plus de deux ans.

JO si tu es partie. Profite bien de l'air marin.

Megg, donne nous des bonnes nouvelles de ton examen de demain.

Virginie donne nous de tes nouvelles, idem pour Emilie.

Biz à vous toutes

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Jeanne, c'est super ton résultat. Tes souffrances n'ont pas été inutiles et l'autre traitement sera probablement aussi efficace vu qu'il s'agit aussi d'une thérapie ciblée. Tu devras être vigilante dans les commandes de tes médicaments car ce n'est visiblement pas facile pour ton pharmacien de se faire livrer.

Jo, tu es dans la bonne semaine pour des vacances à la côte. Le temps est froid, mais ensoleillé. Fais bien le plein d'iode et profite de ta fille.

Megg, pour les cours d'anglais, il y en a l'école industrielle (juste en face du foyer culturel). Par contre, ce sont des années scolaires, donc pas certaine que tu peux y aller avant septembre. Le secrétariat de l'école est sur Thuin https://www.montigny-le-tilleul.be/annuaire/ecole-industrielle-promotio…. Merci de me proposer tes médicaments, mais maintenant, vu que j'ai changé d'hôpital, le système à changé et je les reçois directement en consultation, donc pas de soucis d'approvisionnement. Je pense que tu devrais effectivement les donner à la pharmacie ou à l’hôpital lors d'une de tes prochaines visites.

Virginie, je m’inquiète de ne lire aucune nouvelle de ta part. J'espère que ça va.

En ce qui concerne mes résultats, même si j’espérais qu'ils soient meilleurs, je suis quand même contente que tout est stable. J'ai vu sur la télé belge un reportage sur une personne qui n'a pas répondu favorablement à la thérapie ciblée. Dès le 1er contrôle par scanner, ils ont vu que rien n'avait disparu, mais surtout que le cancer avait progressé. Donc, je me dis que si ça n'a pas bougé, c'est déjà une bonne chose, surtout quand on sait à quelle vitesse le mélanome peut progresser. J'ai tout de suite pensé au témoignage de Coco qui avait "répondu" lentement au traitement. On verra dans trois mois, mais je suis d'un naturel optimiste, donc je me sens bien avec ce résultat. De plus, même si l'imagerie ne donne pas d'indice d'une régression, mon état général est bon et mes prises de sang sont bien meilleurs avec un régularisation des GGT et du LDH. Donc, je pense qu'il y a quand même du positif.

COCO SI TU ME LIS, j'aimerais plus de détails sur le terme "timidement" que tu avais utilisé dans ton message.

Bon, voilà, je vous quitte pour aujourd'hui.

Bonne soirée à toutes

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emilie59

Bonjour à vous toutes,

Je n'ai pas pu faire le scanner car le dernier que j'avais fait, j'avais eu une petite réaction allergique au produit de contraste (éternuements et rougeurs sur le haut du corps). Il est donc repoussé, il faut que je fasse des tests allergènes.
Sinon, le traitement préconisé est l'immuno seule. Je ne peux rentrer dans leur protocole car je sors à peine de radiothérapie et il faut compter 6 mois d'intervalle pour me refaire des rayons.
Donc première injection lundi 18 fév. Aile Fournier.
Et qui d'entre vous a fait des séances d'immuno? Avez vous eu des effets secondaires? Est ce que le traitement est efficace?
Merci pour vos réponses.

Bonne journée à toutes

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