Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Un ptit bonjour en vitesse..ce midi resto et cet aprem gateau pour l'anniv de ma merveille!!

J'espère que ça va aller...plus aucun appétit..plus aucune énergie..des douleurs partout...j'ai passé ma journée sous la couette hier...impossible de faire quoi que ce soit...

Y'avait lgtps que j'avais été comme ça...)-:

J'espère que vous allez toutes mieux que moi....je vous le souhaite..

Bisous à toutes..

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NADEGE29

Bonjour, je me sens moins seule en vous lisant!!! Ca fait du bien!
Ma petite histoire : mélanome nodulaire enlevé en décembre 2017? récidive mélanome ganglionnaire en décembre 2018, autant dire que mes deux derniers noël n'ont pas été très gais!!!
J'ai commencé le traitement il y a une semaine, je ne me sens pas trop mal, un peu fatiguée et quelques taches rouges sur les bras mais ça va!
Je suis en arret de travail pour le moment mais je pense reprendre en mi temps thérapeutique d'ici 3 semaines....Mais je ne sais pas comment organiser ma semaine!! des journées quasi complètes ou des demies journées???
Que me conseillez vous???
Merci et bonne soirée!
Nadege

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JO59

Bienvenue à toi Nadège..désolée je ne peux t'aider..moi j'ai été mise en arrêt en décembre 2016...et la sécu n'a pas voulu que je reprenne...et je suis en invalidité depuis juillet...)-:

Bon j'ai tenu mon aprèm mais trop fatiguée là...
A demain les filles..Bises

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Bienvenue à toi Nadège. Ici, comme tu as certainement pu le comprendre, nous parlons de nos soucis avec les traitements et la maladie et nous partageons nos bonnes ou mauvaises nouvelles. On papote aussi de plein de choses qui n'ont pas forcément de lien avec la maladie. Pour ton mi-temps, c'est à toi de voir si tu te sens capable de faire des journées entières ou si tu dois faire une sieste tous les jours. A voir aussi les trajets que tu dois faire pour aller travailler, si tu dois aller loin, ça te fatiguera peut être plus de faire des demis jours plutôt que des jours complets. Personnellement, je suis toujours temps plein, mais plus d'enfants à la maison et je travaille à 200 m de mon domicile avec un retour à la maison pendant midi. Valérie, travaille mi-tps, mais je pense qu'elle travaille des journées complètes. Pour les tâches rouges, j'en ai eu pendant 3 mois et maintenant plus rien. Tu habites dans quelle région ?

Jo, j'espère que tu as pu profiter de ta journée festive. Pour ta fatigue, peut être que ton traitement thyroïde va devoir être modifié car ce que tu dit ressemble à ce que j'avais il y a quelques mois avec un mauvais dosage. Tu as déjà eu les résultats de ta prise de sang ou bien tu dois attendre ta visite à l'hopital ?

Valerie tes enfants sont en congés maintenant ? C'est bien qu'ils partent en vacances un peu. Ça leur fera du bien et toi tu pourras aussi souffler un peu.

Jeanne, comment vas-tu ? Tu as rechargé tes batteries ?

Bonjour à Lise, Meg, Coralie, Emilie et les autres.

Bises et bonne soirée.

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NADEGE29

Merci pour vos réponses j ai encore un peu de temps pour réfléchir à l organisation pour le mi temps ...mais j ai hâte de reprendre, je tourne en rond a la maison!
J habite dans le Finistère mais je suis suivi à rennes (2h de route) le traitement n est accessible que la bas..
A bientôt!

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Valo31

Coucou,
Bienvenue Nadège :-) Pour ma part, j’ai choisi de travailler deux jours entiers (lundi et jeudi) et le mardi matin. Je suis à ½ heure en voiture de mon lieu de travail, 1h aller/retour et je suis dans l’administratif. Je t’avoue que je suis assez fatiguée le soir en rentrant mais je peux me reposer entre les journées complètes. Il est vrai qu’il n’y a que toi qui peut savoir ce qui te convient le mieux en fonction de ton job, temps de trajet et de ton « corps », il faut surtout s’écouter :-)
Bon à part ça, le moral n’est pas en phase avec le temps splendide qu’il fait en ce moment.
Lundi matin, j’ai du appeler mon mari pour qu’il vienne me chercher car j’ai eu des poussées de fièvre, vertige, vomissement…. à m’allonger par terre pour attendre que ça aille mieux !!! Je me suis vraiment fait peur, c’est la première fois. J’ai dormi tout lundi et me suis bien reposée mardi. Mercredi, le rhume m’a attrapée et ne me quitte pas depuis, tout en se portant aussi sur la voix !!!! (Appelez-moi ROBERT !!!!!! hi h ih hi) Je suis retournée travailler jeudi (ma bouée de secours !!!) mais je suis fatiguée et fatiguée d’être fatiguée !!!!!
Ne vous inquiétez pas ça va passer, rien que de pouvoir en parler me fait énormément de bien ;-)….
Jo, j’espère que tu gardes le moral, ne lâche pas STP, on est là. Un joyeux anniversaire à ta fille, profitez-en bien. J’espère que tu as retrouvé un petit peu d’appétit et de forme pour savourer :-)
Virginie, un signe très bientôt j’espère. Lise, comment vas-tu ?
Jeanne, je pense que tu as eu très beau temps et j’espère que tu nous reviens en pleine forme et d’attaque pour commencer ton nouveau traitement.
Karine, je suppose qu’avec ce beau temps tu as repris la marche.
Coralie, contente que ça aille mieux, ton corps s’habitue au traitement, fais attention à toi, il faut s’écouter un petit peu quand-même, même quand on en n’a pas très envie !!!!
Megg, tu me raconteras l’hypnose ? Il parait qu’on l’utilise de plus en plus pour mieux appréhender et « vivre » les périodes de stress au même titre que la sophrologie. Ça fait un peu peur quand-même…
Emilie, la seconde injection est prévue pour quand ? ça va toujours ?
Une grande pensée pour la famille d’Alain.
Certaines n’ont pas donné de nouvelles depuis longtemps, un petit coucou serait super !!!! :-)
Bises à toutes, il faut profiter de ce beau temps :-)

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JeanneB

Bonsoir à toutes,
j'ai pensé à vous mais je ne pouvais pas me connecter à internet.

Jo, j'espère que tes symptômes vont disparaitre et que tu vas pouvoir continuer ce traitement.Bon anniversaire
à ta fille.

Valo : je t'admire de pouvoir travailler malgré ta fatigue.

J'ai eu une super semaine : du beau temps, l'ambiance familiale, bref de quoi oublier cette sale maladie.

le trajet du retour a été long, pas de bouchons mais des ralentissements. je suis fatiguée.
J'ai commencé à avaler les nouveaux cachets : 4 cachets énormes + trois petits. j'ai eu un peu de mal à avaler les gros cachets.
j'ai une HDJ mercredi.

Karine, Megg, Emilie, coralie je vous souhaite une bonne semaine prochaine.

Bisous à vous toutes

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Carobel

Bonjour les filles,

Quel beau temps, vraiment difficile de penser que nous sommes en février. Effectivement Val, j'ai fait une petite marche de 5 kms ce matin. Ça fait du bien de bouger un peu, d'autant plus qu'on a été au resto vendredi et samedi.

Jeanne, super contente pour toi que tu as pu déconnecter et reprendre des forces. Les sociétés pharmaceutiques ne pensent pas toujours que les médicaments il faut les avaler. Je croise les doigts pour toi pour que cette fois tu supportes le traitement sans problème.

Val, je comprends que tu as stressé. Je pense que la fatigue y est souvent pour beaucoup. La seule fois où j'ai eu de la fièvre jusque maintenant, c'était après le déménagement de mes beaux parents. Maintenant, quand je suis fatiguée, je ne force plus, je me repose et même sans fatigue, je m'oblige à me reposer 2 h chaque jour du week-end.

Meg et Emilie, comment allez-vous quelques jours après votre 1ère injection ?

Meg, l'hypnose que l'on te propose, c'est suite à ta panique pour certains examens médicaux ? Personnellement, j'y ai déjà pensé pour les IRM, mais je n'ai jamais pris les renseignements. Tu nous tiendras au courant. Tu as bientôt termine ton arrêt de travail si je me souviens bien. Qu'ont dit les médecins pour ta future reprise ? Tu peux recommencer en mars ?

Jo, j'espère que tu reprends un peu de force. Tu auras peut-être mardi à l'hôpital une réponse par rapport à ta grande fatigue. J'espère que tu vas vite récupérer tes forces.

Coralie, Nadège, Lise, et les autres, je vous souhaite une bonne soirée.

Bisous

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JO59

Bonsoir les filles!!ca y est vacances finies ...enfin pas pour toutes!!le forum est plus actif..ça fait plaiz de vous lire les filles..merci de votre soutien et pour l'anniv de ma fille!!c'est trop gentil à vous..

Jeanne de retour..super vacances pour toi..c'est cool!!j'espère que tu vas garder le bénéfice de ce séjour très lgtps et que ce nouveau traitement te laisse tranquille !!

Karine ..toujours la forme je vois..5km..chapeau!!ms avc ce temps ..c'est bien pour toi de pouvoir en profiter!!

Valérie..en te lisant..je me dis que..quelque soit le traitement...on est jamais sereine en fait..ya toujours des surprises pas très bonnes..Il faut toujours rester vigilant qd mm...notre corps sait nous montrer qu'il souffre!!et gérer le quotidien de maman et continuer à bosser..dur dur!!Reposes toi bien...

Megg pas de news ce weekend??..j'espère que ce n'est pas ta perfusion qui a fait des siennes??!

Lise ...Virginie..Coralie comment ça va??Emilie..ça donne quoi après cette 1ère perf d'immuno??

Moi ça continue toujours bof bof vraiment..je suis "pas bien ds mes loques"..toujours aussi fatiguée et le weekend ne s'est pas prêté au repos...)-:
Mes métas flambent à fond..suintent ..st douloureuses..le port de chaussures est à nouveau très compliqué...les plaques de boutons st de plus en plus nombreuses..j'ai peur de faire la 2ème perf...comme ils m'ont dit que ca se compliquait à partir de là..je stresse du coup...si ça doit être pire!!
Auj ça va..j'ai su manger...hier au resto j'avais pris steak et legumes..mon assiette est repartie quasi pleine..)-:
Je me suis pesée ce matin..j'ai perdu 3kg en 10jrs!!efficace comme régime!! Je sais pas si je dois en rire..
On verra mardi à Lille..ma prise de sang est franchement bof...les blcs et les lymphocytes st très bas...suis anémiée et ma CRP est en hausse..ms ça c'est mes métas qui flambent je pense...

Bon voilà les news super gaies..désolée les filles..je vais vous sapper le moral...mais je peux pas mieux là..

Bonne fin de week-end...gros bisous les filles..a demain..

Et j'ai oublié de dire..moi aussi je pense à Alain et à sa famille à chaque passage sur ce forum..mais c'est encore très douloureux d'en parler..surtout en ce moment...le moral est pas top donc...mais je ne l'oublie pas..pas possible..il serait le 1er à me mettre un post plein d'humour pour me remonter le moral là..

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Carobel

Courage Jo, je pense bien à toi. Si tu es trop faible et que tu as de l'anémie, tu auras peut être une transfusion pour te rebooster ou une perfusion de fer.

Tes meta, ça ressemble à des abcès ? Je ne savais pas que ça pouvait suinter.

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