Traitement Tafinlar+Mekinist

Bsr à vous toutes..je suis revenue vous lire..

Moi de pire en pire...un mal de crâne à me taper la tête au mur...une fatigue extrême encore..j'ai encore dormi 2h...et ce soir je suis à 39 °de tempé...enfin bref tt va de mieux en mieux...donc appel obligatoire à Lille demain..

Mais je n'ai aucun autre signe..toux..mal de gorge..ou éternuement..c'est bizarre...

Je redoute la suite lâ...je vous tiens au courant...

A demain..

Alors Jo quelles sont les nouvelles ? Comment vas tu ce matin ?

Et Nadège qu'est ce qu'ils t'ont dit ? C'est vrai que pour nous c'est juste du préventif mais il faut tenir bon. De mon côté ils m'ont dit de les appeler si plus de trois jours de fievre et de prendre du doliprane en attendant. Tiens nous au courant.

Fais vite car c'est ma pause
Attends de vous lire avec impatience

Bises

Bonjour,
Valo, ils m ont dit que j avais bien fait de faire une pause dans le traitement, se serai un erytheme noueux...je vois mon médecin traitant ce soir....je dis qu' il faut tenir, que c'est une chance d avoir ce traitement mais la c etait trop dur...je vis seule avec mon fils de 14 ans une semaine sur deux et c est compliqué pour moi qu' il me voit dans cet état là! il part xhez son pere ce soir je vais pouvoir me concentrer sur moi...

Jo j espère que tu vas mieux.

Bon aprèm a toutes

Bonjour,

Ça faisait longtemps que je ne vous avais pas écrit.

Tout d'abord, je vous rappelle que j'ai fait ma première perfusion Nivolumab le 18 février. 48h-72h après l'injection, j'ai eu 3 fortes diarrhées. Mais depuis, tout va bien. Fatiguée mais j'accuse le coup sur le boulot et les enfants (2 garçons de 5 et 2ans1/2). Prochaine perfusion prévue le 20 mars. C'est tous les mois.
J'ai reçu la famille ce week end pour les 5 ans de mon fils (20 personnes) et je suis rincée! Mais ça fait plaisir de tous se retrouver. Vous verrez en PJ, le gâteau que j'avais fait pour l'occasion!
J'ai passé entre deux des tests allergènes aux produits de contraste car lors du dernier scan, j'avais eu un épisode d'éternuements accompagné de petites rougeurs sur le buste. Après une journée de test (à me piquer de produits de contraste !), aucune allergie n'a été détectée! Donc je peux passer mon scanner cervical le 18 mars. Je rappelle que les ganglions cancérigènes étaient situés dans mon cou et que l'on m'a tout retiré par une opération.

Sinon, concernant le remboursement des frais, lorsque je faisais ma radiothérapie, j'ai demandé remboursement pour les frais kilométriques car je me déplaçais avec ma voiture. Je pense que c'est 30centimes au kilomètre.
Ici, également, puisque je dois me déplacer sur Lille une fois par mois, je vais donc demander une feuille pour que ce soit remboursé.

A propos d'un crédit immobilier, faire attention, car si l'on déclare la maladie, l'assurance habitation flambe. Mon mari ayant fait 2 AVC, et pour le mélanome, nous avons décidé de ne rien révéler. Nous prenons le risque…

Contente de vous lire souvent. Mais pas encore assez de recul pour vous connaitre toutes avec votre propre histoire. Je pense y arriver un jour.

Bonne journée à vous toutes.

Coucou les filles.

Merci Karine pour toute tes infos, mais j en ai encore des questions a te poser lol. Tu as déjà été dans le cas avec la banque ? Ça fonctionne pour n importe quel prêt effectué la somme, la durée, le taux, la banque ect? Comment je devrais m'y prendre ? Et je viens de voir le message d Emilie, mon assurance décès va augmenter ? Tu pense que c'est énorme?
Et j'ai sonner à mon infirmer, il ma dit de lui resonne mercredi.. Et merci pour les taxes si j'ai un problème je viendrais vers toi, d ailleurs c'est quand les taxes poubelles a montigny? Et aussi je ne sais pas si c'est un rapport à la commune ou pas mais j'ai acheter ma maison en juillet tu sais quand on paye le cadastre ? C'est en juillet ou alors y'a une date presice ? Merci. Et pour l eau, c'est pas facile mais dorénavant il faux que je m oblige à boire absolument 1,5 2l.

Pour moi demain j'ai ma séance d hypnose :))

Courage jo pour t'es mésaventures pffff.

Je vais aller faire une sieste je suis KO.

Bonne journée les filles.

Bonjour à vous toutes..je réponds vite car dur dur..fatigue tjrs pareil..j'ai appele Lille qui m'a dit de faire psg en urgence..j'aurai les résultats ce soir ou demain..
Et j'ai voir mon doc..rien â l'auscultation..pas de foyer d'angine..de bronchite..d'otite ou autre..donc je pense que c'est le traitement..

Si j'arrive a aller au bout du traitement..je n'aurai plus la force de me lever...)-: et pour l'instant aucune action survmes métastases qui flambent tjrs....

Voilà les news..

A plus tard...bises..je retourne sous ma couette...

Bonjour tout le monde,

Jo, pas facile pour toi. Courage, mais si ça ne va pas, essaye d'avoir une bonne conversation avec les médecins pour voir si c'est normal que tes metas flambent comme ça. Si vraiment c'est trop dur pour toi, reviens à Taf et Mek.

Emilie, tu as fait un super beau gâteau. Moi qui suis accro au chocolat, ça donne envie. Ça ne doit pas être de tout repos chez toi avec les 2 petits + le boulot. Essaye quand même de faire des siestes de temps en temps pour tenir le coup. Pour ce qui est du crédit immobilier, chez nous en Belgique, les primes d’assurance liées au remboursement du prêt sont établies dès la conclusion de l’emprunt, elles ne sont donc pas modifiées par la suite si l’emprunteur tombe malade. Donc, pas de souci de ce côté.

Nadège, si tu avais pris conseil avant le week-end, pas de souci alors pour l’arrêt du traitement pendant quelques jours. En Belgique, nous avons aussi la sécurité sociale. Elle intervient (heureusement d’ailleurs) parfois entièrement, parfois partiellement dans le remboursement des frais médicaux. Par exemple, Taf et Mek qui coûtent quand même dans les environs de 10.000,00 € sont entièrement pris en charge. Les scanners, pets scan prises de sang, … et les consultations, sont partiellement pris en charge. Je paie 58,97 € la visite chez l’oncologue et l’on me rembourse 46,97, j’ai donc 12,00 € à ma charge. Comme ça, ce n’est pas important, mais quand l’on additionne tous les examens et toutes les consultations + les frais de déplacement, on arrive vite à un montant plus conséquent. C’est aussi valable pour les hospitalisations, une partie seulement est remboursée. Si on veut une plus grande couverture, il faut prendre une assurance privée et je ne suis pas certaine qu’elles prennent toutes en charge les frais hors hospitalisation.

Megg, j’espère que tu as pu te reposer hier. Un seul jour de repos par semaine, ce n’est pas facile. Tu fais toujours le matin ou parfois c’est l’après-midi ? Pour ton assurance décès, pas de souci (voir ce que j’ai répondu à Emilie ci-dessus). Pour le reste de tes questions, c’est un peu long à répondre directement sur le forum, j’ai donc répondu en pièce jointe. Tout le monde peut lire, pas de secret, mais c’est du belge comme on dit chez nous.

Jeanne, il me semble que ça fait quelques jours que nous n'avons plus de nouvelles. Comment vas-tu avec ton nouveau traitement ?

Un bonjour à Val, Aloys, Coralie, et tous les autres.

Bises

Merci Karine..

Me suis pas reposé la journée mais j'ai été dormir vers 21h30 22h donc ça va, malgré mais levée nocturnes qui sont vrmt chiante :/. Non Je ne fait jamais l'après midi..
Pour les poubelles ce sera la 2eme possibilité car je suis inscrite à montigny en juillet 2018, donc on verra :). Et pour la banque j'ai regarder un peu mes assurances et je me me suis souvenue que on a eu droit à 3 choix pour l'assurance décès soit Maladie grave, incapacité de travail, perte d emploi et on avais pris maladie grave. J ai sonne a la banque mais la femme qui a fait mon prêt était occupé donc j'espère quel va me sonner demain.. j'ai quand même pose la question a la personne que j'ai eu il a pas trop su me répondre. Le seul truc c'est que on a souscrit l assurance au mois de juillet en même temps que le prêt mais ça a tellement pris du temps que ça c'est seulement fait au mois décembre et quand je lui ai dit qu'on ma diagnostiqué un cancer fin octobre y ma dit oui mais votre assurance est décembre.. Mais bon vu que pour moi c'est leurs faute.. Car j'ai lu qui disent que la souscription doit être faite 3 mois avant la maladie... Je t'explique pour que tu vois un peu la situation d aujourd'hui.. Mais je ne me tracasse pas j'attend que la femme me contact pour savoir vraiment ce qu'il en est... en tout cas merci bcp pour toute tes réponses..

Bonsoir,
je ne supporte pas bien ce nouveau traitement : fièvre, diarrhée, nausées.
Et pour couronner le tout le CHU vient de m'appeler IRM, j'ai deux taches de 1 mm et 2 mm au cerveau. il s ne savent pas si ce sont des métastases . A surveiller.....

Bises à vous.

Mais enfin Jeanne, c'est quoi ça. Quelle psychologie !
S'ils n'ont pas tous les résultats complets, il ne faut pas annoncer au patient "vous êtes en rémission". Comment leur faire encore confiance au prochain résultat qu'ils vont te communiquer.
Je suppose que tu avais déjà passé une IRM cérébrale au début de ton traitement ? Tu dois en refaire une dans combien de temps? Si malheureusement ce sont des metas, au moins elles sont détectées tout au début.
Pour le traitement, tu es vraiment allergique aux thérapies ciblées. Vu tes effets secondaires, ils ne t'ont jamais proposé de passer à l'immuno ?

Megg, tu trouveras ma réponse pour ton crédit en pièce jointe. Pour ce genre de questions pratiques, tu peux me contacter directement sur mon mail au travail. Tu trouveras la façon de me joindre sur la pièce jointe.