Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Valo31

Coucou
Jo courage. Super le suivi chez toi aussi!!! Suis comme Karine reviens sur le forum régulièrement dans l'attente de vous lire Jeanne et toi. Continuez à nous tenir au courant. Jeanne où en es tu?
Bises à tous

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Valo31

Re,
Je sors de l'oncopole, RAS pour moi, prochain RDV dans 3 mois :-)
Par contre, je repasse par un épisode fièvreux avec douleurs et plaques rouges surtout sur les cuisses et les bras depuis mercredi soir. Rien de comparable avec Jeanne et Jo et Virginie.
Je pense bien à vous tous et vous envoie encore pleins d'ondes positives et plein de courage.
Bises à tous
Très bon week-end

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Carobel

Bonjour à tous,

Depuis quelques jours déjà, lorsque je viens sur le forum, je suis surtout dans l’attente de l’état de santé de Jeanne et Jo.
Les filles, j’espère que l’on va vous entendre et que vous allez enfin avoir une prise en charge correcte de vos effets secondaires. Évidement nous sommes déjà vendredi et les services hospitaliers vont tourner au ralenti comme tous le week-end. Moralement ce n’est pas facile d’être malade et affaibli, mais si en plus les gens sur qui on compte font défaut, c’est encore pire.
Tenez bon et donnez-nous des nouvelles !

Meg, contente d'avoir pu te rencontrer. Ça fait bizarre de voir en vrai quelqu'un qu'on connait depuis quelques temps uniquement via internet.

Contente de lire les bonnes nouvelles pour toi val.

Pour les autres, j’espère que tout va bien pour vous. N’hésitez pas non plus à venir nous faire un petit coucou.

Ici les giboulées de mars sont arrivées : grosses averses, grêle, vent et grand soleil se partagent la journée.

Bises à tous

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JO59

Bsr à vous...je suis confuse du coup..je fais l'égoïste..désolée..j'ai complètement zappé les exams des une et des autres..pardon..

Bravo..suis ravie pour toi..

Moi tjrs ds le mm état..levée à 8h 38.4...une heure après 39,4..!!et là la colère est montée..j'ai décroché mon tel pour dire tout le bien que je pensais de mon suivi..de 'interne qui transmettait pas à mon onco..(ce que j'ai appris suite à mon mail à mon onco!!) je pense que la demoiselle s'est pris un coup de 12..elle m'a dit vous venez cet aprem..on refera le point...

Donc cet aprem..radio de poumons normale ..à nouveau gros bilan sanguin..avc résultats semaine pro..analyses d'urines normale..et mm test pr lagrippe!!pas très agréable d'ailleurs !!

Je suis rentrée..encore 38,8 ce soir. )-: pas d'hospi..de tte façon le weekend la bas..ils font rien...

Mm mon onco ne comprend pas...ils n'ont pas assez de recul..si c'est traitement..ou la maladie elle mm..ou un virus..

Voila les news pour moi...Bon courage à tt le monde..et bon week-end...moi ce sera dans le lit...

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Carobel

Bonsoir Jo,

Enfin tu as eu une réaction à tes appels ! A ce que je vois, tu n'es pas bien, mais tu ne te laisses pas abattre, c'est bien, tu as du caractère et tu as eu raison de t'énerver. Y a des limites, surtout que c'est aussi pour les aider que les patients entrent en essais thérapeutiques.

"Prendre un coup de douze", je n'avais jamais entendu cette expression mais j'ai bien compris qu'elle a passé un mauvais moment.

T'inquiète pour les examens de Val, je ne pense pas qu'elle te tiendra rigueur de cet oubli. D'ailleurs je ne me souvenais pas non plus qu'elle faisait des examens aujourd'hui.

Je te laisse, passe quand même un bon week-end avec ta fille.

Jeanne, quelles sont les nouvelles ?

Bises et bonne soirée.

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Megg

Coucou les filles,

Karine moi aussi ça m'a fait plaisir de te rencontrer, c'est vrai que ça fait bisard.. Mais ça fait plaisir!

Courage pour vous les filles !

Bonne soirée, bonne nuit.

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Valo31

Eh les filles, actuellement mon principal souci c'est Jo, Jeanne et il me tarde d'avoir des nouvelles de Virginie.
Aucun soucis, surtout pas de sentiment de culpabilité.
Jo j'espère que le coup de douze t'a au moins un peu soulagé. Il était bien mérité en tout cas.
Je vous fais de gros bisous surtout prenez soin de vous

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous tous ?

Jo, quelles sont les nouvelles ? Et Jeanne, tu vois une différence avec l'arrêt de ton traitement ?

Moi pas grand courage aujourd'hui. Pas malade, mais pas envie de bouger, donc à part le repas, ce sera divan et TV.

Bonne fin de journée à tous.

Bises

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JO59

Bjr Karine..merci de t'inquiéter de mon sort..encore 39 hier soir et 38.8 ce matin...)-:...j'en peux plus la !!je suis exténuée..encore recouchée 2h ce matin...

J'ai eu mes résultats de mon analyse d'urine..RAS!! Je n'ai rien nulle part ms j'ai de la fièvre..et me transforme en loque humaine..Ma fille est là le week-end..elle veille à ce que je mange un peu..mon hémoglobine est tombée à 9...forcément avc le peu que je mange...Elle pense à un Cyto mégalo virus..me dit tous les symptômes matchent..

Elle s'inquiète bcp pour moi..c'est pas ds ce sens que ça doit aller...)-:

On verra lundi..je dois être appelée sans faute mais...hier j'ai plus su où me mettre qd ds ma chbre..mon onco a dit a l'interne "je ne travaille pas ici lundi..mais vous m'appelez pour me communiquer les résultats..c'est bien clair?et vous appelerez Me après" sur un ton pas très cool..j'ai bien senti un malaise..pourtant mon onco est adorable..ms je pense que là ..elle a apprécié moyen cet épisode..et on a du lui dire ma colère..On espère que ça va aller mieux !!

Donc d'après ce que j'ai compris ..vs vs êtes rencontrées les filles c'est cool!!ms je comprends Megg qd elle dit que ça fait bizarre..Pauvre Karine ..fatigue de fin de semaine ou on t'a pompé tte ton énergie à force de ns remonter le moral??!en mm tps le temps est tellement gris..il ne donne aucune énergie!!

Jeanne ..est ce que tu vas un peu mieux??as tu déja des EI en moins avc l'arrêt du traitement..

Valo..tes enfants rentrent auj ou demain??à nouveau du boulot en perspective..bof bof!!j'espère que tu t'es bien reposée??

Aloys..c'est vrai pour les chats ..j'en ai 3 très fidèles..ils sentent qd ça va pas..viennent à mes côtés en ronronnant et en me regardant avc plein de pitié...je les adore..et eux ne trahissent jamais..!!

Emilie..Coralie...Virginie...Lise ..comment allez vous??on a pas bcp de news..

Voilà j'ai profité d'un moment de lucidité sans trop de fièvre ..pour vous donner des news..

Bon dimanche..

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NADEGE29

Bonjour à toutes,
C est tellement dur de lire la souffrance de certaines et le manque de prise en charge, l impression de n'etre qu' un numéro parmis tant d'autres....
C'est ce que j ai ressenti lundi en appelant à rennes en leur disant que je souffrait et que j avais de la fièvre depuis 3 jours...la réponse que j ai eu : "allez voir votre médecin traitant"...ce que j ai fait et qui a mis mon médecin en colère!!! Elle ne connaît pas le traitement, elle a donc fait la consultation avec l oncologue au bout du fil. Ce qui m a tt s même rassuré. J ai arrêté le traitement 4 jours avec anti inflammatoires et doliprane. Tout rentré dans l ordre , jainrecommence le traitement mais avec des demies doses jusqu'à ma prochaine visite à rennes. Mais depuis j angoisse je me demande quel sera le prochain effet de ces médicaments..
Bref je vais mieux et j espère que vous auusi ca va aller Jo, Jeanne ...
Je vous souhaite à toutes un bon dimanche!!

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