Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou la team,

J’espère que vous allez mieux que le temps. On s’était vite habitué au printemps précoce.

Meg, courage à toi. Tu travailles aussi le samedi ? Tu fais 5 ou 6 jours semaines ? Essaye quand même de prendre du repos dès que tu peux, c’est vraiment très important par rapport aux traitements que nous devons supporter. Tu diras comment ça s’est passé avec le l’ostéo.
C’est vrai que tu as une belle cicatrice. Moi, c’est une ligne d’une bonne dizaine de centimètres sur le haut du bras et ce n’est pas très joli. J’évite d’ailleurs les vêtements sans manche depuis mon opération.

Jo, pour le fer et le Lévothyrox, je ne l’ai pas su tout de suite non plus. Comme les deux devaient être pris à jeun, je les prenais dès que je me levais. C’est le pharmacien qui m’a un jour demandé si je savais qu’il ne fallait pas les prendre en même temps. Avec le fer (désolée pour les détails), mais tu vas avoir des selles très foncées, t’inquiète, c’est normal.

Après avoir demandé l’avis de l’oncologue et du pharmacien pour éviter les interactions, j’ai commencé à prendre l’aloe vera. Je prends une cuillère à soupe un peu avant le repas principal. La diététicienne ne connaissait pas les vertus anti glycémique de l'aloe vera, elle s'est renseignée et m'a confirmé que visiblement plusieurs études allaient dans ce sens. On verra si cela a de l’effet sur ma glycémie. Une chose est certaine, c’est vraiment très mauvais !!

Jo, j’espère que ça va pour toi et que tes démangeaisons se calment. Si tu as peu d’appétit, privilégie la qualité à la quantité pour ne pas perdre de forces, ce n’est pas le moment.

Nadège, à mon boulot, la direction n’aime pas les mi-temps thérapeutiques, ou alors juste un mois pour se remettre en route. En général, elle impose aussi des horaires qui ne sont pas forcément le rythme de travail auquel la personne souhaite reprendre. En fait, elle est obligée d’accepter la réduction du temps de travail, mais du coup elle joue sur les horaires. Pas facile de s’opposer au patron d’autant plus quand on est malade et que l’on a besoin de forces pour combattre la maladie.

Valérie, Jeanne, Emilie, Coralie, Aloys, … je vous souhaite un bon week-end

Bises à tout le monde

Bsr les filles..un ptit bonjour..mais pas long..je suis exténuée..j'ai encore dormi 2h cet aprèm...)-:..

Je suis l'ombre de moi mm...cette fatigue me rend folle..je me traîne...

J'espère que vous..vous allez mieux que moi..en mm tps c'est pas difficile...

Bonne fin de journée à vous...Désolêe suis pas en etat de faire plus...

Bonsoir tout le monde,

C'est très calme aujourd'hui. J'espère que c'est signe que tout le monde va bien et profite du week-end.

Jo, même quelques mots, ça rassure d'avoir de tes nouvelles. Courage à toi et prends du repos si tu en as besoin. Le bon côté des choses, c'est qu'il vaut mieux ça aux problèmes intestinaux.

Pas grand chose à vous raconter non plus.

Bonne fin de journée.

Bises à tous.

Coucou les filles

Karine moi c'est un 6 jours sur 7 malheureusement lol, donc j'ai encore fait un 6h 13h ajd. Et j'ai du faire absolument une sieste car je suis exténué, malade plus la fatigue de la reprise je n en peux plus.. même en me réveillant de la sieste je suis encore fatigué, la d ailleurs je répond mais je dors direct après lol. L osteo c'est bien passé pour le mekinist je suis redescendue a 4 au lieu de 14 et tafinlar 1 au lieu de 3 donc c'est bien. Il y a encore un truc qui bloque mais il ne sais pas encore dire quoi mais on a pas encore travailler sur le produit de l immuno car j'avais oublié le nom.. ce sera pour la prochaine séance..

Pour l aloe vera tu as bien raison de le prendre ça ne peux que faire du bien à ton corps ! Pour ma part je n'ai pas su voir de différence car je l'ai arrêté en cours car pour moi impossible de continue à le prendre tout les jours! Ça me dégoute trop, surtout que quand je l'ai commencé je le prenais avec mon traitement taf et mek donc c était pas l idéal vu que je n était pas bien sa me degoutais encore plus lol mais rien que d'y penser je ne voudrai plus le prendre, ma bouteille entamer est encore dans le frigo car c'est aussi utile pour les blessures sa soigne..

Sur ce les filles passer un bon dimanche

Coucou à tous,
Jeanne, j’espère que les effets secondaires se tassent un peu. La rémission totale est une super nouvelle, c’est génial, ça fait du bien d’avoir des bonnes nouvelles. Du coup, ils t’ont parlé d’une durée dans le temps pour le traitement ?
Nadège, je passais de la crème EFFIDIA sur les plaques rouges. La couleur s’est bien estompée avec le temps. Par contre, je sens bien au toucher qu’elles sont toujours là, elles se sont transformées en plaques très sèches. Je me lave avec du savon surgras et je vais me rebadigeonner de crème (j’ai fait un peu ma faignante ces derniers temps !!!!).
Karine, je n’étais même pas au courant pour le fer et le Levothyrox et ça doit faire une bonne douzaine d’années que je n’ai plus de thyroïde !!!! Mon endocrino m’avait juste dit que, quand j’allais régulièrement à la mer ou quand j’y passais plus d’une semaine, je devais diminuer un peu le dosage à cause de l’iode que l’on respire mais aussi contenue dans les huitres…etc.
Jo, courage, je sais que c’est très énervant, très frustrant mais un seul mot d’ordre : repos, repos et repos… je suis de tout cœur avec toi. :-)
Megg, je ne sais pas comment tu fais, 6h-13h, 6 jours sur 7 avec le boulot que tu fais !!!!!! Prend soin de toi quand-même et ne tire pas trop sur la corde… :-)
Dua, pour ton Papa, je suis d’accord avec Karine, peut-être est-il un peu trop « chouchouté » …. De mon côté, le regard de mes proches quand ils me voient, leur besoin de discuter de la maladie, de me demander comment je vais…etc (même si cela ne dure pas longtemps) me ramène toujours à mon statut de « malade du cancer » …. Je sais bien que c’est de la bienveillance et que c’est aussi assez difficile pour eux mais pour moi, cela devient impossible de passer une journée « normale » avec eux, comme avant, incognito. Je ne sais pas si tu comprends ce que je veux dire et si c’est le cas dans ta situation mais, même si ce n’est pas volontaire, je ressens bien les différences d’attitude. Après, de mon côté, la lecture de ce forum et les séances (5 ou 6) de psy à l’Oncopole m’ont permis d’avancer dans l’acceptation de la maladie, la gestion des effets secondaires, de mieux appréhender tout ça.
D’ailleurs, ça me fait penser qu’il faut que je vous raconte un truc. En effet, autant les proches, famille et amis, sont bienveillants autant d’autres personnes sont complètement…. Je ne saurai même pas qualifier, je vous laisse juger : un matin je croise deux personnes au café au boulot dont une que j’apprécie beaucoup. Je leur fais la bise, et l’autre (celle que je n’apprécie guère) me dit : « Ah au fait, Valérie, tu n’as pas regardé le film hier soir à la télé ?
Non, quel film (loin de m’imaginer ce qui allait suivre !!!!)
Ben, tu sais, le film qui raconte l’histoire d’une maman qui a le cancer du sein.
(moi, interloquée, ne sachant pas quoi répondre sur le coup !!!)
Non, mais, c’est un film super bien tourné, pas triste du tout……etc »
Voili, voilou, la bêtise humaine ou je ne sais pas quoi…. Heureusement, que je ne suis pas en phase colère ou autre car je crois que j’aurai été assez méchante… au lieu de ça, j’ai répondu que je n’avais pas regardé la TV et j’ai changé de sujet pour m’échapper le plus vite possible afin de digérer quand-même la discussion, prendre du recul, prendre du recul….. :-)
Ça y est mes enfants sont partis vendredi après-midi et on est déjà dimanche, je n’ai pas vu passer le temps….. Mère indigne que je suis !!!! hi hi hi Repos, plateau TV (avec choix du programme ou des replays !!!!!!) Que du bonheur !!!! Bon, ils s’éclatent eux aussi, et comme dit Jeanne ou Karine (désolée !!!! ;-)) on est heureuse quand on sait qu’ils sont heureux…. Surtout, que ces derniers temps, j’ai l’impression que mon fils de 17 ans s’est posé beaucoup de questions. C’est vrai que dans les films, quand ils parlent de cancer, ce n’est jamais très positifs, soit on voit la personne souffrir, soit on voit l’enterrement…. (sauf apparemment dans le film que ma collègue a vu !!!!! MDR) Je réponds toujours à leurs questions et ne suis pas du style à me laisser abattre mais malheureusement, je crois que ce qui les chagrinent le plus c’est de voir mon état de fatigue même si j’essaie de faire bonne figure. Ils savent que le traitement fatigue énormément, ils m’ont dit qu’ils avaient confiance en l’équipe médicale et en l’avenir mais bon, je ne peux pas les empêcher de s’inquiéter. Ma fille de 15 ans est toujours en colère et assez agressive… Bon, ils sont aussi tous les deux en pleine adolescence alors on discute, on discute beaucoup, de tout et de rien. Je suis rassurée car j’arrive à maintenir le dialogue avec eux. Ils ont un super fond, ont des amis, s’amusent et ne sont pas en échec scolaire alors je me dis que, malgré tout, ils grandissent « normalement » …. Ça reste des ados !!!!
Virginie, Lise, je pense à vous.
Aloys, Nadège, Emilie, Coralie comment allez-vous ?
Et les autres, un petit coucou pour nous dire où vous en êtes ?
Bises à vous tous et bon dimanche :-)

Bjr tt le monde..je viens de lire le commentaire de Valérie...la bêtise humainr..tu sais le film je l'ai regardé..moi j'ai pleuré et j'ai zappé après..il n'y a que les gens non touchés par la maladie pour faire un tel commentaire..
Moi je m'y suis revue..l'annonce de ma maladie à ma fille et le reste et c'était trop dur...
Tu sais moi j'en ai marre d'entendre.."t'as bonne mine..t'as pas l'air malade"bein non je fais semblant!!
Il y a mm quelqu'un qui m'a dit.."et t'en as pas marre que ce soit pas encore fini au bout de 2 ans??!"quoi répondre â une telle connerie??!
Profite à fond de ta semain off cool!!mm si nos gosses nous font avancer..ça fatigue..moi le boulot pour ma fille pdt 2 jours..je mets la semaine à me remettre!!
Encore ce midi ma soeur m'a invitee pour me soulager..et j'ai su manger avc plaisir son bon couscous..ça fait du bien!!
La je suis déjà allongée car épuisée de ma sortie...)-:

Megg tu as des horaires difficiles...et un boulot lourd..tu m'etonnes que tu fais des siestes..en mm tps tu te couches très tard!!poster â minuit j'en suis incapable!!je ronfle à 21h..mm qd ma fille est là..je ne peux pas faire autrement!!

Karine ..tu as raison ..chaque jour passée sans diarrhée est une victoire pour moi..et là je suis à presque une semaine de la 2éme perf...pourvu que ça dure!tu as marché ce matin??avc cette grisaille...le soleil et la chaleur c'était bien!!

Jeanne comment vas tu??Virginie je pense souvent à elle..je me demande son état...Lise..Coralie..Emilie..Aloys..des news??

Bonne fin de dimanche à vous..Bises à tout le monde..

Bonjour à toutes!
Je vois que certaines vont bien et tant mieux!!!
Merci à toutes celles qui m'ont donné des conseilspour la reprise du boulot, malheureusement je doute de plus en plus...mon état ces derniers jours n est pas terrible du tout...les plaques rouges sont à priori un erytheme noueux et c est très très douloureux malgré les anti inflammatoires. ..et depuis vendredi la fièvre s est installée. ....j ai donc arrêté le traitement ce week end...j appellerai l oncologue demain...
Moi je l ai regardé le film dont vous parlez et j ai bcp pleuré. ..
En effet jo...le "t'as bonne mine"commence aussi à l exaspérer!!!!! Vu que je me regarde dans lé miroir et que je vois bien la tête que j ai!!!!
Je vois souhaité à toutes une excellente soirée!!
Moi je retourne sous mon plaid!
Bye

Coucou les filles,

Valo oui c'est clair que des fois je me demande comment je fais aussi lol mais bon j'ai 25 ans donc mon corps supporte pas mal de choses malgré tout. Pfff que les gens peuvent être bête il ne réfléchissent pas du tout quand ils parlent!

Jo oui les sieste sont primordiales en ce moment, oui ce samedi j'ai été coucher tard c'est vrai lol mais bon moi quand je fait des sieste c'est minimum 3h lol..

Pour ma part cette nuit n'a pas été top top je me suis levée 6 fois pour aller à la toilette, et aujourd'hui c'est la 3eme fois que je vais à la toilette mais la pas pour la même raison d'ailleurs je pense que je dois en dire un mot a mon infirmier car il ma dit que si ça dure je devais lui informer.. en plus je suis réglée. Donc c'est tellement difficile de faire la différence entre des effets secondaires, la sinusite, la fatigue, le boulot ect... pas du tout évident.

Bonne fin de journée les filles

Ah oui et j'avais aussi une question pour vous les filles comment ça ce passe pour vous tout les frais d hôpitaux, je n'ai qu'une simple mutuelle qui prend déjà bcp en charge mais ajd j'ai fait un calcul et depuis qu'on ma dit pour le mélanome donc ça ne date pas c'est depuis fin octobre j en suis déjà à presque 900euros de frais de ma poche heureusement qu'il y a la mutuelle si non j'en serai a passé les 3000 4000 milles euros mais bon 900 euros c'est quand même une somme surtout que depuis janvier je touche 980 par mois a la mutuelle la je dois encore tenir ce mois si avant d avoir mon salaire du boulot donc ca va encore être chaud. Heureusement que je suis pas toute seule à payer la maison! Et vous je suppose que vous avez une assurance hospi? Moi a mon âge je n'ai jamais pensé à faire sa! Quand j'ai appris la chose je me suis inscrite sur la mutuelle de mon homme car il est militaire donc j'ai droit aussi à la DKV mais seulement c'est un stage d'un an! Pfffff. Je sais pas pour vous ??

Bonjour tout le monde,

Y a de la lecture aujourd'hui. C'est bien d'avoir de vos nouvelles même si c'est de temps en temps.

Megg, ta question pour les frais est plus pour moi. En France, en cas de cancer, d'après les infos obtenues sur le forum, tout est gratuit, même les trajets vers l’hôpital pour les examens, consultations et perfusions. C'est un service qui vient à domicile chercher le patient et le ramener. Chez nous, on a moins de chance. Malheureusement, tout ce qui n'est pas remboursé par la mutuelle est à la charge du patient sauf s'il a une assurance hospitalisation (payante évidement) comme la DKV. Je comprends qu'à ton âge tu n'avais rien prévu. Pour le prêt de ta maison, si tu rencontres un problème, n'hésite pas à contacter la banque. En cas de souci, il y a moyen pendant 6 mois de modifier le remboursement du prêt en payant uniquement le montant des intérêts et pas le remboursement du capital. Cela permet de payer moins chaque mois Les montant impayés feront évidement que ton prêt sera allongé de 6 mois, mais sans intérêts complémentaires. Pour le reste, n'hésite jamais à demander un plan de paiement. De plus en plus d'organisme les acceptent. Si tu as un jour un problème pour tes taxes communales, dis le moi, un plan de paiement est tout à fait possible et c'est mon service, donc pas de souci. Le principal est toujours de se manifester auprès de l'organisme à qui tu dois payer quelque chose. Pour les effets secondaires de l'immuno, ne traîne pas à contacter ton infirmer si ça continue, il ne faut pas te déshydrater (ne pas oublier de boire beaucoup en cas de problèmes intestinaux) ou perdre des forces, ce n'est pas le moment. Tu es courageuse avec 6 jours sur 7 et le boulot que tu as. Après 3 mois d'arrêt, il faut reprendre le rythme.

Nadège, pas facile les douleurs et la fièvre. Par contre, je ne suis pas certaine qu'il soit judicieux d'arrêter le traitement de ta propre initiative, sans l'avis de ton médecin. Tiens nous au courant pour la suite.

Jo, non pas de marche ce matin. Chez nous il pleuvait relativement fort jusque midi, dans ce cas, je reste au chaud, pas envie d'être malade. C'est certain que l'annonce de la maladie n'est pas facile. En fait, pendant 8 ans, seuls mes filles, mon mari et quelques collègues étaient au courant. Je ne l'avais jamais dit à mes parents pour ne pas les inquiéter. Avec la rechute, j'ai informé tous les proches, plus le choix avec le traitement. Ce ne fut pas facile de l'annoncer à mon papa, juste un an après le décès "surprise' de maman. Pour les collègues, certains le savent, d'autres pas. Comme je dis, je ne le cache pas, mais je ne vais pas non plus faire une annonce pour informer tout le monde, mais souvent, rien qu'à leur attitude, je sais s'ils sont au courant ou pas.

Val, c'est bien que tu puisses discuter avec tes addos, c'est mieux que de leur cacher la vérité car ils sont assez grands pour se rendre compte quand tu ne vas pas bien et tout à fait capables d'aller chercher des renseignements sur internet. Le dialogue est important. Tu es loin d'être une mère indigne, tu as même plutôt l'air d'être très proche de tes enfants. Profite à fond de ta semaine.

Jeanne comment vas-tu depuis ta visite chez à l'HDJ. Supportes-tu mieux le traitement ?

Lise, Coralie, Emilie, et les autres, comment allez-vous ?

Virginie, je pense bien souvent à toi.

La pluie qui nous avait quittée depuis midi est revenue et devrait rester quelques jours. Pas de chances pour les enfants qui commencent leur semaine de congé (1 semaine chez nous).

Bonne fin de dimanche à tout le monde

Rebonjour
Carobel , j ai eu le medecin au telephone cette semaine qui m a dit de ne pas hésiter à arrêter quelques jours si vraiment ca ne va pas....pour moi c est un traitement préventif donc moins d impact. ..et lé week end je ne peux joindre personne...
C'est vrai qu'en France on est plutôt bien loties au niveau de la prise en charge médicale. ...
Vous n avez pas d assistante sociale en Belgique?
C'est pas simple...ça rajoute du stress alors qu' on n en a pas besoin en plus!!
Bonne soi