Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les filles

Valo oui je t en dirai des nouvelles mon rendez vous est le 5 mars :))

Jeanne bonne semaine pour toi aussi.

Karine pour moi la première injection ce passe bien, juste la première nuit j'ai très mal dormi j'ai eu mal partout surtout dans le dos et la nuque a mon avis mon corps acceptait sans doute la produit..

Non pas du tout, a l hôpital ou je suis suivie les personnes atteinte d un cancer et qui suivent un traitement, on a droit à plusieurs avantages, comme l hypnose, massage, sophrologie, maquillage, il y a même des groupes qui ce font pour parle de la maladie, psychologue.. tout cas soins sont gratuit mais mon médecin référent ma dit que ça allait devenir payant mais seulement 2 euros donc pas la mort quoi :)). Je trouve vraiment ça super qu'il s organise des choses comme sa. C'est bisard que personne d entre vous n'y ai droit..

Jo non pas du tout je vais bien merci :)) je t envoi du courage pour tout ce que tu endure..

Ah oui et pour ce qui est du boulot je reprend demain donc debout 5h piouuuf et je fait 6h 13h.. Ça va ça va faire du bien au moral quand même après 3 mois tout de même ça va faire bisard :p.

Bonne soirée les filles

Bonjour à toutes !
J'ai demain une echo pour vérifier les effets de Taf et mek et la semaine prochaine c'est reparti: scanner, rdv onco et chirurgien. Cette pause de 3 semaines sans examen a fait du bien, je n'ai aucune envie de recommencer.
Les vacances débutent à Paris, je suis censée jouer mon spectacle tous les après-midis, j'ai très envie car depuis 2 semaines c'est ma doublure qui a assuré les week-ends. Test demain !
J'espère que cela va aller mieux pour toi Jo. C’est vrai que ce soleil c’est agréable mais que quand on est mal, on ne profite de rien.
Bonne semaine à toutes !

Bonjour à toutes,

Meg, comment vas-tu ? Pas trop fatiguée de ta journée de reprise ? Pas évident après autant de temps, on est un peu perdu au boulot sans trop savoir ce qu’il faut faire.

Jo, bon courage pour demain. Tu auras certainement des réponses à tes questions concernant ta fatigue, ton manque d’appétit, … et aussi peut-être une aide par rapport à tous ces symptômes.

Coralie, tu as déjà un contrôle suite à ton traitement ! Chez nous c’est après 3 mois que nous avons le 1er scanner et entre temps, à chaque visite, j’ai une prise de sang. C’est toi qui Gustave Roussy à Paris ? Mon oncologue y a travaillé quasi 2 ans.

Moi, je suis vraiment chanceuse au niveau des effets secondaires, j’en arrive à oublier que je prends le traitement. Hier, je n’ai pas attendu une heure avant de manger après le traitement. Ma gourmandise a pris le dessus et je m’en suis aperçue trop tard, tant pis, ce n’est pas pour une fois. Par contre, j’espère que dans 3 mois, mes résultats au scanner seront meilleurs et qu’il y aura enfin une diminution des métas. Enfin, on ne peut pas tout avoir !

Et toi Emilie, quelles sont les nouvelles depuis ta première perfusion ?

Bon courage à toutes. Jeanne, une pensée pour toi demain pour ta visite en HDJ.

Bonne soirée

Bonsoir les filles,

Aucune nouvelle aujourd'hui???

Jo, comment vas-tu ? Ce n'est pas ton habitude de ne pas poster pendant 2 jours. J'espère que ça va et que ta visite à l'hôpital s'est bien passée.

Coralie, quels sont les résultats de ton échographie ?

Jeanne comment vas-tu avec ton nouveau traitement ?

Megg, pas de nouvelle non plus. J'espère que ta reprise du boulot s'est bien passée ?

Val, j'espère que tu n'as plus fait de malaise. Tes enfants sont partis en vacances ?

Bonsoir à toutes

Coucou les filles

Coucou Karine, pour le boulot ça va pour moi ce n'est pas une question de savoir quoi faire mon boulot est bien fourni lol je suis responsable boulangerie et gel donc tout est bien programmé pour moi, heureusement la personne qui ma remplacé est 3 jours avec moi donc c'est encore elle qui fait mon boulot mais du coup quand je suis pas la c'est le carnage donc j'ai du faire tout l inventaire, je suis KO technique j'ai mal partout surtout mon dos :( c'est intense quand même mais bon je ne suis plus habitué non plus lol mais bon j'ai des bonnes collègues donc elle m'aide aussi mais bon va falloir le temps que mon corps ce rehabitue.

Temps mieux si tout vas bien pour toi, et je l espère pour toi aussi a ton prochain scanner, croisons les doigts.

Sur ce je vais me coucher passer une bonne nuit.

Bonjour à vous les filles..me revoilà..désolée lundi j'ai mon amie d'enfance qui était de passage..donc on a mangé ensemble donc journée chargée..et hier un peu k-o de ma journée!!

Ça y est 2ème perfusion faite..j'ai vu mon oncologue et le Professeur est venu prendre de mes nouvelles..je suis tjrs scotchèe qd c'est lui prend du temps pour moi...mdr!!L'équipe est vraiment formidable la bas!!ça fait du bien et ça rassure!!

J'ai eu les réponses à mes questions..tous mes problèmes viennent du traitement..mes boutons..ma grande fatigue et mes pb d'appétit...ils m'ont dit de les appeler systématiquement en cas de pb en plus ..le prochain effet secondaire plus embêtant qui peut arriver...diarrhée carabinée..)-:ça va être fun...les infirmières m'ont dit "y'a des patients qui passent la nuit sur les wc"génial..ms lâ si ça arrive..je dois les rappeler en urgence et c'est hospi ds les cas les plus graves..

Bon vous les filles..je suis un peu perdue dans vos différents exams...et traitements...Karine toi tu es top..tu es toujours à jour..tu te souviens de tout sur tout le monde..je t'admire!!
Il faut que je relise les dernières pages de posts pour me rafraichir la mémoire!!promis vais le faire..que vous ne preniez pas ca pour de l'indifférence ou égoïsme..

Bonne journée les filles. bises a vous toutes!!

Coucou,
Jeanne, super pour tes vacances. Comment supportes-tu ce nouveau traitement ? Des nouvelles après ton HDJ d’aujourd’hui ?
Jo, j’espère que les effets secondaires vont diminuer, que c’est juste le temps que ton corps l’accepte… mais surtout, que tu ne vas pas avoir les suivants…. De mémoire, c’est la première fois non que tu as autant d’effets secondaires ? Est-ce que tu vois enfin une amélioration au niveau de ton pied ?
Megg, tu as du courage avec le boulot que tu fais. C’est vrai que ça fait du bien au moral mais prend le temps de te reposer entre quand-même, c’est très important. Je dors beaucoup entre mes journées de travail, sans quoi, je ne pourrais pas tenir… Karine a raison, c’est quand je « tire trop sur la corde » que je fais de la fièvre… mon corps qui m’avertit…MDR Avec le temps, on apprend à s’écouter, il faut juste arriver à trouver le juste milieu… :-) Bon apparemment, tu es bien entourée et c’est super de travailler dans une bonne ambiance, ça aide aussi énormément.
Ici à l’Oncopole, il y a aussi plein de services annexes dont on peut profiter. J’ai pu avoir une séance d’ostéopathie, j’ai vu aussi un psy quelquefois, je crois qu’on peut aussi faire du sport, voir une assistante sociale, qu’il y a parfois des ateliers organisés ou des manifestations…etc. Je n’ai pas pris le temps de me renseigner sur tout ce qu’on peut faire.
Coralie, comment s’est passé ton écho hier ? Je te souhaite aussi une bonne reprise pour ton spectacle mais tout comme Megg, même conseil, prend soin de toi et aménage-toi du temps pour te reposer… Je suppose que sur scène tu arrives à tout oublier (de cette sale maladie) et ça doit te faire énormément de bien. Tu peux nous en dire un peu plus sur ton spectacle ? nous raconter ?
C’est vrai que Karine m’espante aussi. Toujours au top dans le suivi de nos parcours et toujours de quoi raconter qui me fait du bien rien qu’en lisant ;-) Tu as une mémoire d’enfer. Moi, je suis toujours en train de lire et relire pour essayer de ne pas me planter…LOL donc ne m’en tenez pas rigueur si ça arrive SVP !!! Surtout, qu’on est plus nombreuses à papoter…
Je n’ai pas refait de malaise…OUF…. Mes enfants partent vendredi pour une semaine…OUF !!!! SNIFFFF, c’est de l’humour, ils vont me manquer mais bon, ça va leur faire énormément de bien. En plus, ils seront avec cousin et cousine, ils adorent cette semaine privilégiée avec Papi et Mamie en camping-car… L’air de la montagne va les revigorer.
Nadège, j’espère que tout continue à aller bien.
Le bonjour à toutes les autres, avec une très grande pensée pour Virginie à qui j’envoie aussi pleins d’ondes positives, de force et de courage…
Bises à toutes

Bonjour les copines,

Karine j'admire aussi ta mémoire. je n'arrive pas à tout mémoriser.
Megg: heureusement que tu as des collègues sympas. La solidarité compte beaucoup et remonte le moral. Au bout de quelques jours les forces vont te revenir.
JO, allez ça suffit les effets secondaires. tu as eu déjà ta dose. On peut pas avoir tous les effets secondaires. ton corps va s'habituer au traitement.
Valo, les hôpitaux en France ne proposent pas tous des services annexes. Là où je suis suivie : rien de tout cela.
ou bien je n'en n'ai pas connaissance.

Coralie, j'espère que ton spectacle s'est bien passé.

Valérie, profite bien de ta semaine de vacances: ouf , tu peux prendre soin de toi pendant ces vacances, sans culpabiliser. tes enfants sont ravis de partir en vacances.

Je viens de rentrer de l'HDJ. je n'ai pas les résultats de l'IRM. J'ai eu un tas d'examens cliniques par des étudiants, en suite, interne, ensuite docteur , ensuite professeur, en plus de l"écho, du scanner et de l'IRM. Je n'ai pas compté le nombre
déshabillage/ habillage. Le professeur m'a dit : vous êtes en rémission totale, super.
quant au traitement, ça fait 4 jours, j'ai la nausée, et ai perdu l'appétit, j' ai des brulures de l'oesophage. tous ces traitements ne sont pas anodins. Mais pourvu que ce nouveau traitement soit aussi efficace que taf et mek.
Virginie , je pense à toi.

Bises à toutes

Bonjour les filles,

Jo, contente d’avoir eu de tes nouvelles. J’espère que tout ira bien pour la suite de ton traitement et que tu passeras tes nuits dans ton lit et pas aux toilettes ! Tu n’as pas eu de compléments alimentaires, vitamines ou autres pour t’aider à reprendre de la vitalité ? Tu dois avoir combien d’injections ? C’est sur une durée précise ou indéterminée ?

Megg, normal que tu rames un peu pour ton boulot. Il faut le temps de te remettre en route et en plus tu es aussi en traitement. Si à un moment tu te sens trop fatiguée, n’hésite pas à demander quelques jours de repos, il faut que tu gardes des forces.

Valérie, chez toi ce ne sont pas les chicouff de notre regretté Alain, mais les oufsniff. Je te comprends, ils peuvent être usants, mais quand ils ne sont pas là il fait vide. Profites en pour te reposer ou faire quelques sorties. En plus, quand on sait qu’ils sont heureux, on est bien aussi.

Jeanne et les autres, nous attendons de vos nouvelles.

Virginie ??? Je pense souvent à toi. J'espère que tu donneras bientôt des nouvelles.

Encore une belle journée avant le retour d’un temps plus frais. Ce temps n’est pas normal, mais il est bien agréable.

Bisous à toutes.

Bonjour a toutes!

J'avoue avoir un peu de mal a m'y retrouver parmi vous toutes!! Je ne désespère pas, je vais y arriver!!
Je vous lit tous les jours et ça me fait du bien!

J'ai oublié de vous préciser que je prend ce traitement dans le cadre d'un essai clinique car il n'est pas "ouvert" à mon stade, je n 'ai pas de métastases et le traitement "devrait" éviter une récidive. Je ne crois pas que certaines ici soient dans ce cas??

Pour la reprise du travail à mi-temps thérapeutique, mon employeur ne me laisse pas le choix....il veut que je travaille du mardi au samedi de 8h45 à 12H...Je ne sais pas trop quoi penser...J 'hésite à demander l'avis du medecin du travail...

Je commence à ressentir vraiment la fatigue.... et les plaques rouges sur mes bras et mes jambes deviennent douloureuses, je sais que certaines ont déjà eu ces plaques, avez vous utilisé une crème ou autre??

Ce temps est déstabilisant!! hier j ai vu des gens en maillot de bain sur la plage...en février...en Bretagne...du jamais vu!!!

Hate de vous lire!

Bises