Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à tous,

Je prends Tafinlar Mékinist depuis sept 2018 suite à un mélanome avec curage ganglionnaire ( 1 ganglions positifs sur 15).
Le premier mois pas d'effet secondaire par contre début octobre gros problèmes cutanés (prurit intense, plaques rouges, boutons, etc...) ainsi qu'un œdème des membres inférieurs et des problèmes oculaires.
Mi décembre l'équipe médicale m'a fait stopper le traitement que j'ai repris à demi dose mi janvier.
Depuis beaucoup moins de problèmes cutanés mais une grande asthénie.
Par contre jamais de fièvre.
je prends aussi ce traitement en prévention de la survenue de métastases durant un an.
Voilà ma petite présentation.

Re coucou,
Bienvenue à toi Aloys :-) De quel département es-tu ?
J'ai moi aussi ce traitement depuis septembre et pour un an sans autre métastase ni nodule ailleurs avec 2 ganglions infectés sur... je ne sais plus combien!!! Effectivement, on m'a expliqué aussi qu'ils s'étaient rendus compte que ce traitement, pour nous préventif, évitait les récidives à plus de 70% je crois.
Tu peux nous en dire plus sur tes problèmes oculaires STP ? J'ai la vue qui a énormément baissé depuis septembre et je me pose des questions...
Nadège, pour ton mi-temps, je trouve que ce n'est pas cool de t'imposer le rythme mais bon ça dépend aussi des métiers. En plus, il me semble que tu as quelques km à parcourir non ? Tu risques d'avoir besoin de faire une sieste tous les jours. Mais bon, le travail fait aussi du bien au moral mais on est tous différents et surtout, on n'a pas tous et toutes la possibilité de pouvoir continuer. Il n'y a que toi qui peut décider mais peut-être peux-tu essayer et si ça ne te convient pas, demander l'avis du médecin du travail ensuite.
Voili voilou mon petit conseil :-)
Bonne soirée

Bonjour à toutes !
Je reviens vous faire un petit coucou et vous demander conseil. Mon père prend maintenant taf et mek depuis 4 mois, sans aucun effet secondaire. Le premier contrôle était plutôt positif. Le problème c'est qu'il est très déprimé et n'arrive pas à reprendre le dessus. Je ne sais pas comment réagir, j'aimerais lui faire comprendre qu'il a " la chance" ( si je peux dire ça comme ça.. :-() d'avoir un traitement qui a l'air efficace, qu'il n'a pas d'effet secondaire, contrairement à d'autres.. et qu'il est très entouré, mais ce n'est pas possible de lui dire ça. Du coup je ne sais pas quoi faire pour essayer de le rebooster...
Merci de m'avoir écoutée et je vous souhaite à toutes bon courage..

Bonsoir à toutes,

Vu le nombre de messages écrits depuis mon passage, je fais un petit retour.

Dua, il faudrait trouver une occupation pour ton papa. Quel âge a-t-il ? Au niveau de l'entourage, je ne sais pas comment vous êtes avec lui, mais vu qu'il va bien, il faut peut-être le "lâcher" un peu , ne pas le chouchouter plus qu'avant car ça le ramène à chaque fois à un statut de "malade". Le mari de ma collègue est dans le même cas. Son traitement fonctionne, mais il déprime. Son médecin traitant lui a prescrit un petit antidépresseur et un peu de sport en salle (sous surveillance d'un kiné). Renseigne toi peut-être à l’hôpital où il est suivi, il y a peut-être des groupes de paroles, un psychologue, des ateliers, ... A défaut, ils pourront peut-être te conseiller. Vu qu'il n'a pas d'effets secondaires, il faudrait qu'il reprenne sa vie d'avant. Au niveau des effets secondaires, je suis comme lui, rien ou très très peu. J'ai continué ma vie là où je l'avais arrêtée au début du traitement et cela aide à avancer. J'en profite tant que tout va bien sans savoir ce que demain sera...

Bienvenue à toi Aloys. Contente pour toi que la diminution du dosage t'aide à supporter le traitement. Cette diminution est certainement moins embêtante chez toi que chez d'autres vu qu'il s'agit plus d'un traitement préventif. Je croise les doigts pour toi pour que ton traitement fonctionne.

Nadege, pour les plaques, j'ai juste mis un lait hydratant, mais je n'ai jamais eu de douleur. Pour ton travail, je ne sais pas comment ça se passe en France, mais en Belgique, le patron est en droit d'imposer les horaires.

Jeanne, nous avons posté en même temps. Super contente que tes bons résultats soient confirmés. Pas évident pour toi de supporter les différents traitements. J'espère que les effets secondaires vont se calmer.

Bises à toutes.

J'habite le 78 suis d'origine belge mais né à Lille.
Suivi à St Louis Paris.
Concernant les yeux grosses fatigues oculaires avec conjonctivite.
Photophobie qui m'obligé à porter souvent des lunettes de soleil la journée et en intérieur.
Après examen œdèmes de la rétine avec légère compression des nerfs optiques.
A moi aussi ils m'ont dit de tenir le coup durant un an.

Bonne soirée.

Bonjour à toute l'équipe qui s'aggrandit...c'est cool!!bienvenue à Aloys!!Nordiste de Paris mdr!!et originaire de chez Karine!!la mémoire vive de ce forum...mdr!!
Contente que les effets indésirables se soient estompés avec la baisse de dosage..quoique au niveau ophtalmo..tu trinques bien ..)-:parole d'ancienne secrétaire d'opht!!tu as intérêt à bien surveiller tout ça...

Dua..pour ton papa..s'il va bien..il faut le laisser se débrouiller un peu seul..qd t'as pas le choix..tu fais les choses par toi mm!!comme le traitement le laisse tranquille..il a cette chance!!

Coralie..alors ton écho??tu as eu tes résultats??j'espère que tu ne seras pas trop fatiguée..et que tu pourras assurer ton spectacle...bon courage!!

Valo..tu vas pouvoir souffler...une semaine sns les enfants..et eux aussi ça va leur faire du bien...même si on essaie de faire au mieux..avoir une maman malade..pour nos mômes..c'est dur dur..)-:

Nadège..tu dois voir le médecin du travail pour voir le pb avec lui..toi seule peut savoir ce que tu es capable d'assurer en journée..avc la fatigue d'un tel traitement!!c'est fou ça..ya des gens butés!!fais lui prendre tes médocs pdt une semaine à ton boss..on en reparle après!!

Jeanne cool!!enfin de bonnes nouvelles pour toi!!pourvu que ca dure...je te le souhaite de tt coeur!!Et mm si ta journée a été pénible et fatigante..tu dois être heureuse!

Karine..dis moi comment tu fais pour retenir tout sur tout le monde??je suis bluffée..vraiment!!moi j'ai dû relire et prendre des notes mdr!!ça doit être ta grande forme..lol!!j'espère que tes prochains exams seront top avec régression des métas!on va croiser les doigts.

Je vais enfin répondre aux questions posées ms zappées..)-:...oups!!pardon les filles!!

Mon protocole comporte normalement 4 perfusions..je suis à la moitié!!on verra si je tiens jusqu'au bout...

Pour les métas..ce sont des boules genre furoncle sous cutanées qui grossissent et deviennent inflammatoires et douloureuses..et pour moi..celle qui suinte est au bord de ma greffe)-:...et j'en ai sur les deux côtés du pied et en dessous..14 en tout!!
Et pour toi Karine..ils ne m'ont parlé de rien en matière de traitement supplémentaire..et ds le cadre d'un protocole ..il ne vaut mieux pas trop mélanger les médocs..Ils m'ont qd mm prescrit du fer en comprimés..

Mon état est tjrs pareil ..j'ai des boutons qui grattent bcp...d'ailleurs j'ai mal dormi à cause de ça..les démangeaisons me réveillent...malgré la pommade! je suis exténuée..j'ai encore dormi ttalheur...je suis vraiment plus mal qu'avec Taf et Mek..un comble!!

Mais ils m'ont dit à Lille que ce traitement était costaud!!je confirme!!pr l'instant je suis épargnée d'un point de vue intestinal..et ouff!!j'espère que ça va durer!!

Je suis vraiment inquiète pour Virginie qui ne donnent plus de nouvelles depuis longtemps..pourvu que son état ne se soit pas dégradé...la pauvre...

Emilie...Lise..des nouvelles??

Voilà je vous laisse la plume!!Bises à tout le monde!!

Coucou tout le monde

Jo je viens de lire ton commentaire et quand je lis il me tracasse un peu.. Je vais vous poster une photo de ma greffe et en faite depuis quelque semaine j'ai attraper sur mon tatouage une sorte de boule qui grossi un tout petit peu pas fort mais vu que c'est ressent je ne sais pas trop dire.. j'aimerais savoir ce que tu en pense.. Et les autres aussi vous penser que je dois me tracasser? Je l'avais montrer a mon oncologue quand il est apparu il ma dit que c'était à surveiller.. mais quand je te lit mnt ça me tracasse..

Bonsoir tout le monde,

Un peu plus tard aujourd'hui, mais je recevais mon papa, mes filles et beaux fils comme tous les 15 jours. Une bonne raclette avec le retour du froid, ça fait du bien.

Rassure toi Jo, j'ai une bonne mémoire, mais pas au point de retenir tout sur tout le monde. Quand j'ai le temps, je fais un petit retour en arrière juste avant de vous écrire. C'est bien que tu as eu du fer pour l'anémie. Ce sont des pastilles avec un goût qui ressemble à de l'orange ? J'ai dû en prendre car j'avais une carence il y a quelques années, mais à la fin je ne supportais plus ce goût orange/métal. Demande à ton pharmacien, mais en principe, il ne faut pas prendre le fer en même temps que le médicament pour la thyroïde, il faut un écart entre les 2.
Après tes 4 injections, tu ne fais plus rien ? Plus de traitement de fond ?

Meg, j'espère que tu tiens le coup au boulot, pas facile la fatigue, mais bouger de la maison fait du bien aussi.

Coralie, ce serait effectivement bien que tu nous en dises un peu plus sur ton métier. C'est du théâtre, du chant, des marionnettes, ... ? C'est uniquement dans les salles de spectacles ou tu vas aussi dans les écoles pour donner des spectacles. Je pense que tu es suivie au même hôpital que Aloys.

Le silence Virginie me tracasse aussi de plus en plus, d'autant plus que ses métas étaient au cerveau !! J'espère que nous aurons rapidement de bonnes nouvelles.

Bises et bonne soirée à tous.

Megg ..j'ai regardé ta photo..alors tt d'abord je tiens à te dire que ta greffe est top!!très belle par rapport à la mienne!!en mm temps moi c'est au talon et ils ont dû creuser fort et me retirer la moitié du talon!!donc ils ont fait ce qu'ils ont pu!!
Et t'inquiètes..à part une petite rougeur..il n'y a pas de problème pour toi je pense..et ton oncologue est plus compétent que moi!!en plus les métas ont tellement de forme différentes..moi j'en ai eu 4 sortes déjâ!!
Mon pied est tout autre..je peux te le dire...)-: ton bras est nickel à côté!!surveilles et réagis dès que tu vois du marron qui apparait..là c'est plus embêtant..

Karine ..tu m'en demandes beaucoup là..vraiment..je vais déjà essayer d'aller jusqu'à la fin du protocole!!on verra après...un jour après l'autre...
De tte façon..si mes métas dégénèrent trop..c'est stop et retour à Taf et Mek illico...!!
Humm une raclette en famille..trop bien..je n'oserai mm pas envisager d'en manger une en ce moment...)-:
Merci pour ton conseil sur le fer..et Lévothyrox..je savais pas!!
C'est pour tt ça ..ts ces échanges que ce forum est cool!!

Bonne soirée et bonne nuit à tout le monde!!

Coucou les filles.

Karine oui la fatigue est vraiment la en plus j'ai une sinusite et j'ai chopper un bouton de fièvre et je suis crevée comme j'ai jamais été crever lol

Jo merci pour ta réponse ça va alors ça me rassure je ne dois pas me tracasser

Je vais aller faire une sieste je suis morte lol et aujourd'hui j'ai mon 2eme rendez vous chez l osteo en desengramation :))

Bonne journée les filles