Traitement Tafinlar+Mekinist

Ah oui j oubliais. Courage jo je suis de tout coeur avec toi !!!!

Bonjour tout le monde,

Meg, tu n’arrêtes pas toi. Après ton boulot tu enchaines ostéo, gynéco, hypnose. Quel courage ! Tes problèmes intestinaux se sont calmés, à part la fatigue tout va bien pour toi après ta première séance d’immuno ?

Aloys, pas top ton hôpital sur Paris. C’est là que l’on se rend compte que nous ne sommes bien souvent qu’un numéro parmi tant d’autres. Tes parents avaient des origines géographiques différentes sur la Belgique à ce que je vois. Tu parles néerlandais avec toutes les villes flamandes qui font ton histoire ? Bon retour aux sources pour ton prochain séjour.

Jo, quelles sont les nouvelles de ce jour ?

Val, c’est Coco78 (page 54) qui prend le traitement depuis 2,5 ans. J’avais recherché sur le forum après mon examen du 11 février car elle avait mentionné que le traitement avait eu peu d’effets sur elle au début, qu’il avait fallu attendre quasi un an pour voir une réelle évolution.

Coco 78, si tu nous lis, reviens nous faire un petit coucou, de même que Ali qui est passée en janvier, mais depuis plus de nouvelles.

Jeanne, comme dit Val, c’est vrai qu’il y a un certain laxisme dans la façon dont l’on gère ton dossier. Si je me souviens bien, ils avaient aussi oublié de te recontacter après l’arrêt du traitement pendant un bon mois et tu avais aussi eu un problème avec les urgences le week-end. Un autre avis serait peut-être utile mais maintenant je ne sais pas si c’est facile pour toi de te déplacer et de supporter des déplacements plus longs. Il faut agir comme tu le sens mieux pour toi. Tu peux peut-être aussi demander un conseil à ton médecin traitant. Courage à toi et tiens nous au courant.

Dua, comment va le moral de ton papa ?

Coralie, si je me souviens bien, tu n’as pas donné les résultats de ton examen de fin février (ou alors je n’ai pas vu ton message). Les résultats étaient-ils bons ? Comment te sens-tu ? Tu es peut-être trop occupée avec ton spectacle et les vacances scolaires pour nous donner des nouvelles. Fais-nous un petit message dès que tu peux.

En ce qui concerne l’aloe vera, j’ai lu avec stupeur la composition : 0,2 % de conservateur à base de pépins de pamplemousse. Donc, j’ai arrêté immédiatement. J’en avais pris 2 fois une cuillère à soupe, donc je suppose qu’il n’y a pas grand mal de fait. J’en ai trouvé dans une autre marque et j’ai contacté le laboratoire qui le fabrique pour être certaine qu’il n’y a aucune trace de pamplemousse. J’attends la livraison de ma nouvelle bouteille.

Voilà, je vous laisse la parole.

A bientôt

Un post en vitesse...levee ce jour encore avc 39 !!donc a nouveau appel à Lille...re psg et analyses d'urines en urg ce matin...j'en ai ras le bol...
La CRP est en train de monter..ce qui Montre un processus inflammatoire qq part ms quoi??les résultats de l'ECBU répondra peut-être à ma question!!et ce que décide mon onco..
La suis encore pleine de frissons et k-o...

Je fais court..pardon..ms pas en état..je vous embrasse et pense à tt le groupe...ms en ce moment je pense fort à Alain avc des yeux embués..les larmes montent encore...et Virginie??comment va t elle??avec ces traitements terribles..on a pas le choix..il faut les prendre pour pas crever en 6 mois bouffé de métas..et qd tu les prends t'es déglingué..désolée de mes mots ms là la colère est forte!

A plus tard..

Jo, je pense bien à toi. Courage.
J'espère que tes analyses vont trouver ce qui ne fonctionne pas et que tu pourras recevoir le traitement pour te soulager.
En attendant, reste bien au chaud sous ta couette mais ne reste pas sans manger. Essaye de te faire des repas ou de demander à ta sœur ou une voisine de t'aider. Ne reste pas seule.
Peut-être avez vous aussi en France des services de livraison de repas à domicile ?
D'après ce que tu nous a déjà dit, tu as un bon contact avec ton oncologue. Essaye d'avoir une bonne conversation avec lui (ou elle) demain par rapport à la suite de ton traitement et aux bénéfices que tu peux en tirer par rapport aux effets secondaires que tu endures.
Bisous tout doux à toi

Bonjour à tous,

ce nouveau traitement est une horreur. J'ai de la fièvre, des diarrhées, des boutons partout. Mes lèvres sont boursouflées. je ne mange plus. J'ai arrêté les médocs sans demander l'avis des médecins. J'en ai marre, je ne suis plus qu'une loque.
je suis dans le même état d'esprit que JO

A plus tard

Bonjour à tous

Bon courage dans ces épreuves .
c'est con à dire mais lorsque je suis mal avec le traitement ma seul aide c'est mon chat !

Pauvre Jeanne. Vous êtes effectivement Jo et toi dans un très mauvais moment. Que vous dire sinon vous souhaiter force et courage.

Jeanne, tu as bien fait d’arrêter ton traitement. J’ai l’impression qu’il est encore pire que Taf et Mek pour toi. Je pense que ton équipe médicale doit absolument te changer ton traitement, de toute évidence la thérapie ciblée ne te convient pas du tout. On est déjà jeudi, moi à ta place (sauf état d’urgence), j’attends lundi pour les recontacter est ainsi essayer de récupérer un peu pendant le week-end. Qu’en disent aussi tes proches ? Ton conjoint, ta fille ? Et ton médecin traitant ?
Pas facile à gérer tout ça, aussi bien physiquement que moralement. Au début de ton traitement, tu as eu le chemin logique par rapport aux examens réalisés, mais maintenant que tu tournes un peu en rond dans ton hôpital, tu devrais effectivement essayer de prendre un avis ailleurs. En Champagne, tu dois être à plus ou moins 1 h 30 / 2 h de Gustave Roussy, ça vaudrait peut-être la peine d’essayer. Dans la presse de ce jour en Belgique, ils disent que c’est le centre de référence pour toute l’Europe en matière de cancer.

Jo, quelles sont les nouvelles ce matin ? Tu as eu les résultats de tes examens ? Un contact avec ton oncologue ?

Toutes mes pensées et mon soutien vont vers vous les filles.

Aloys, ton chat a l’avantage de ne pas te juger et d’être présent et d’égale humeur quel que soit ton état de santé. Je te comprends là-dessus. C’est une présence mais les personnes qui n’ont pas eu d’animaux ne peuvent pas comprendre.

Bises

Coucou tout le monde..

Voilà je reviens un peu vers vous pour vous expliquer un peu comment c'est passé mon hypnose, comment va le traitement..

Mon hypnose c'est bien passé, je suis resté presque 2heures avec la monsieur l'hypnose n'a duré que 15 min mais on a tellement parler que ça a duré super lgt. Je ne m'attendais pas à ce genre de chose, je pensais déjà être coucher, mais non je suis resté à assises au même endroit que quand on a parler pendant presque 2h.. alors il ma fait un hypnose un peu de base car c'était la première fois.. Et on a travailler sur mes douleurs, car quand il ma pose des questions je n'avais pas trop de raison par rapport au cancer en faite. Vu que le plus grave est derrière moi et que je n'ai pas de métastase c'est vraiment différents de bcp d entre vous.. alors on en est venu à sa.. car depuis mnt presque 2 semaines j'ai des douleurs étranges.. je vous en reparle plus bas.. alors franchement pdt qui fesait sont hypnose je n'y croyait pas trop.. Mais quand sa été terminé et que j'ai ouvert les yeux.. pendant 5 à 10 secs je me suis vraiment sentie ailleurs !! Je ne saurai dire si a a fait quelques chose sur mes douleurs.. et de toute façon je pense que ce ne serai pas possibles. Car comme pour toute les raisons de devoir aller voir un hyppnotiseur, il faudra bien sûr quelques séances avant de voir une différence. Et aussi vu que c'est la première séances c était pas trop pousser.. Mais je peux demander justement que l hypnose sois bcp plus poussée.. Donc Karine pour les petits problèmes que tu rencontre quand tu fais tes examens je me renseignerais pour essayé.. déjà téléphoner pour savoir si c'est possible de soigner sa.. au pire moi quand j'aurai repris rendez vous et lors de mon rdv je peux lui poser la question.. voilà voilà mon histoire de l hypnose :)).

Alors pour ce qui est du traitement j'ai des choses qui m arrive mais vu que j'ai repris le boulot lundi dernier j'ai bcp de mal à faire la différence.. problèmes intestinaux ça va un peu mieux. Mais quand j explique à mon infirmer ça va il me dit que c'est pas trop grave. Par contre j'ai des douleurs même parfois migraine a la tête mais tout les jours depuis 1 semaines! Et pour en revenir au douleurs, j'ai des douleurs musculaires dans les jambes et dans les bras mais ces des douleurs que je n'ai jamais ressentie elle sont vraiment bisard... au début je me disais c'est le boulot forcément mais bon j'ai repris depuis lundi dernier mnt. Et les douleurs sont toujours la.. du coup mon infirmer ma dit de lui resonner lundi sans faute!.

Voilà les filles, c'était très long lol c'est pour sa que je n'ai pas su vous écrire plus tôt avec la fatigue c'était pas trop possible!. Je vous envoie du courage à toute! Et j'espère que pour vous toutes ça n iras que en s améliorant !!!

Un post rapide..levée avc 38.4..1h après 39.4!!tjrs les mm symptômes..là 38.8 encore..j'ai appelé Lille pour leur dire tt le bien que je pensais de leur prise en charge ds un tel protocole..

La j'attends leur rappel ...me parle d'une hospi..

On va voir..

Bises à tt le monde...Jeanne une grosse pensée pour toi..si tu es ds le mm etat que moi )-:

Jo, je surveillais l'arrivée d'un message avec impatience.

C'est vrai que la prise en charge laisse à désirer. Je pensais qu'il y avait un meilleur suivi lorsque l'on entrait dans un essais thérapeutique ???

Courage à toi et tiens nous au courant.

Bisous