Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,

Nadège, j'ai eu la même réaction de mon médecin quand elle a su que si j'avais plus de trois jours de fièvre, il fallait que je vienne la voir : "et qu'est-ce que je dois faire moi ????!!!!!!" Ils sont complètement démunis car ils ne connaissent pas ce traitement récent. Le mot d'ordre c'est appel immédiat Oncopole, mais bon c'est vrai que vu les expériences de Jeanne et même Jo, sans compter tous ceux qui ont témoigné avant, on se rend compte qu'il ne faut surtout pas se laisser faire et attendre, il faut se battre.
Jo, courage, j'espère qu'ils vont vite trouver une solution, tu ne peux pas rester comme ça :-( Tu n'as surtout pas à être gênée des réactions de ton Oncologue, elles sont mêmes rassurantes car elle fait passer ton suivi en priorité donc je suis sûre qu'elle se renseignera elle-même si elle n'a pas de nouvelles par négligence des internes.... Cela te confirme que tu peux compter sur elle et c'est top. COURAGE...
Karine, je crois que nous avons certains département du Nord en vigilance orange, je suppose que le temps chez toi n'est pas non plus propice à la ballade. Profite pour continuer de te reposer ce dimanche. Je trouve cool que vous ayez pu vous rencontrer avec Megg et c'est super qu'elle puisse trouver de l'aide auprès de toi. Peut-être pourra-t'on un jour se réunir quelque part pour un week end papotage et fiesta...:-) Il faut y croire et on y arrivera :-)
Oui mes enfants sont rentrés et demain Lycée... à leur plus grand bonheur.... ;-)
Mon fils est rentré depuis mardi après s'être fêlé le coccis en freestyle et ma fille vendredi toute courbaturée mais heureuse :-)
J'attends de vos nouvelles, Jo, Jeanne, Virginie et vous tous d'ailleurs!!!
Prenez soin de vous
Bises à tous et toutes

Bonjour à tous,

Valérie, peu de pluie, mais grand vent avec des rafales qui pourraient aller jusque 120 kms/h cet après-midi, en principe jusque 18 h. Donc, effectivement, pas de ballade. J’espère un temps plus calme demain pour aller jusque Bruxelles, pas top pour conduire avec le grand vent. Je vois que ton fils est revenu plus tôt Il a fait le gros gâté à maman. C’est bien aussi parfois d’en avoir un seul à la fois, on a dans ce cas une relation différente, ça change. J’espère qu’il se remet de son accident, ça fait super mal ça.
Oui, j’ai rencontré Meg quelques minutes vendredi. C’est avec plaisir que je l’ai un peu conseillée dans la mesure de mes connaissances. Les banques et les assurances, c’est comme les hôpitaux, il faut parfois se faire entendre. Une rencontre entre nous tous serait effectivement super.

Jo, comme Valérie le dit, c’est une bonne chose la colère de ton oncologue, elle ne te prend pas pour un numéro et est attentive à ce qui t’arrive et ça, c’est très bien. Si l’interne ne comprend pas qu’elle soigne des humains, je ne suis pas certaine qu’elle deviendra un jour un médecin sur qui on peut compter. J’espère que tu vas un peu mieux et que tu auras des réponses demain. Tu peux quand même prendre du paracétamol pour te soulager ?

Jeanne, j’espère que tu commences à voir le résultat de l’arrêt de ton traitement. Donne-nous des nouvelles quand tu peux. Courage à toi.

Virginie, même chose, j’espère que malgré que nous n’ayons plus de nouvelle tu avances dans ton traitement et que celui-ci va te permettre de souffler un peu. Dans ton cas, je ne comprends toujours pas pourquoi ils n’ont pas proposé des rayons pour les métas au cerveau, visiblement ce traitement se fait régulièrement. Nous attendons avec impatience un signe de ta part.

Nadège, en Belgique c’est le même, les médecins traitants savent que ces traitement existent, mais ils ne les connaissent pas, c’est trop spécifique et pas assez répandu. J’ai donné au mien une copie du document reçu pour les interactions avec d’autres médicaments, mais pour le reste, elle n’a pas plus d’infos. Je n’ai heureusement pas eu besoin jusque maintenant de prendre contact entre les visites à mon onco, on verra comment cela se gère si un jour je dois le faire.

Coralie, comment vas-tu ? Tu as passé quelques examens fin février. Quels sont les résultats ? Tu as su poursuivre la représentation de tes spectacles ?

Emilie, comment vas-tu ? Tu supportes bien tes séances d’immuno ? Tu continues à travailler ?

Meg, tiens nous au courant de ton contact avec ton infirmier demain.

D’autres n’ont fait que passer comme Karina, Ali, Coco78, … Si vous nous lisez, donnez-nous de vos nouvelles.

Un bon dimanche à tous

Bsr à vous...un ptit post en vitesse..aucune amélioration 38,6 ce matin..38,7 ce soir..je n'en peux plus..

On va voir demain ..ms là il est temps de trouver ce que j'ai..

Bises à tt le monde !!

Courage Jo, ta fièvre est quand même un peu moins élevée. J'espère qu'ils pourront t'aider dès demain.

Bisous.

Bonjour à toutes et tous,
Nouvelle venue, je me présente, je m'appelle Fabienne, j'habite en Alsace et je viens de demarrer (depuis fin janvier 19) le traitement Tafinlar + Mekinist.
Mon parcourt : janvier 2018 decouverte melanome malin au pieds droit, exerese élargie. Pas de trace de métastases mais prise de l'interféron. Novembre 2018 Tepscan qui révèle des métastases dans ganglions aine droite. Décembre 2018 curage ganglionnaire réussi. Fin janvier demarrage du traitement criblé. Je supporte bien le traitement pour le moment, cependant je ne me sens pas capable de travailler je suis trop fatiguée.
Je suis heureuse d'être tombée sur ce forum et de pouvoir partager avec vous.
Merci à vous tous
Fabi

Bonjour à tous,

Je me décide à poster ce message enfin depuis le temps que je vous lis...

Ma maman es atteinte d'un mélanome métastatique, métastases diverses dans la zone péritonéale foie queue du pancréas , sur un muscle du bassin , os , 2 au cerveau et en laché de ballons aux poumons enfin diffus un peu partout disons...

Le mélanome primitif n'a pas été retrouvé.

Elle est sous Taf et Mek depuis le 22 novembre 2018 ( maladie découverte le 5 septembre 2018 ) et elle a subit des rayons 10 séances au cerveau, la dernière s'est faite le 4 janvier 2019. IRM de contrôle le 22 février : celle de 4 cm est passée à 2.1 cm et celle de 9mm à 5 mm.

Le scanner TDM abdomino pelvien arrive le 19 mars, j'appréhende car depuis vendredi 8 mars nous avons appris qu'elle avait de l'ascite : ponction de 2,5 Litres ! et ça revient petit à petit...

Est ce que quelqu'un parmi vous a eu cette complication car la réponse a été " c'est l'évolution du cancer " cela voudrais donc dire que taf et mek ne font pas effet ? je ne comprends pas.

Je l'aide quotidiennement et ma vie est un enfer car la relation avec ma mère est fusionnelle et je délaisse totalement ma vie privée j'ai l'impression de tout perdre...

Bonjour à tt le monde..Bienvenue à Lola et Fabienne..c'est bien de nous rejoindre..ça vs aidera peut-être...mm si en ce moment le forum est pas très gai et rassurant qd on vient lire la 1ère fois...)-:

Lola si le foie a des métastases..ça vient de là..ms si déja elle est soulagée qd on la ponctionne..c'est déjà ça...ms il faut surveiller car Taf et Mek ont des gros effets indésirables sur le foie..)-:

Fabi..nous avons un peu le mm parcours..ms moi c'était décembre 2016 ...

Jeanne où en es tu??tu vas un mieux mieux??

Moi pas eu de news de Lille ..n'ont peut etre pas encore recu résultats..ce matin levée à 38.8...ce soir 38,9...j'arrive a me lever gd max 1/2h deux fois par jour..après je dois me recoucher!!vais finir par avoir des escarrhes!!
J'ai refusé d'appeler une nouvelle fois le service..je verrai direct avc mon onco direct..qqfois que l'interne en ait encore fait qu'à sa tête..Vais finir par lui dire ce que je pense elle..et je risque de pas être très sympa..je ronge mon frein là..
Ms qd je vais me mettre en route..ils vont pas me reconnaître !!

Karine tu t'es reposée pdt ce weekend?? Pas trop de dégâts avc la tempête..ici trains annulés hier aprem..ma fille partie ce matin donc et a mis....3h11 pr faire Maubeuge Lille!!

Bonne fin de journée à vous et bises à tt le monde!!

Bonsoir tout le monde,

Fabienne, bienvenue sur le forum. J'ai commencé la 5ème boîte hier de taf et Mek et j'ai vraiment eu très peu d'effets secondaires. Le seul qu'il me reste est de me lever quasi toutes les nuits pour aller aux toilettes. D'autres ont eu moins de chance que moi pour supporter le traitement. Tu as déjà fait plus d'un mois et tu es donc bien partie pour ne pas trop souffrir d'effets secondaires. C'est tout ce que je te souhaite.

Lola bienvenue à toi aussi. En ce qui concerne l'ascite, je n'en n'ai jamais eu, mais je pense que cela arrive lorsque des organes digestifs sont touchés, ce qui est le cas de ta maman. Pour l'efficacité du traitement, il te faudra malheureusement attendre les examens pour savoir. Moi pas d'effets secondaires, mais au 1er contrôle de février, pas vraiment d'amélioration non plus. Etat stable. Tu es de quelle région ?

Jo, décidément ça n'évolue pas vite pour toi. J'espère que tu en sauras enfin plus demain et surtout qu'ils te donneront un traitement pour corriger le problème. C'est déjà la semaine prochaine ta 3eme perfusion ? Je sais que tu n'es pas bien, mais tu me fais quand même rire quand tu menaces les internes. Je vois l'image d'ici.
Week-end repos, ça fait du bien. Le vent a beaucoup soufflé aussi par ici. Quelques arbres tombés sur les routes, des lignes de trains bloquées également et un mort en Flandre. 3 h pour aller à Lille, c'est long en effet.

Je suis allée à la visite. Prise de sang et état général OK. Vu que le scanner du 11/02 n'a pas montré d'amélioration, le professeur qui travaille avec mon onco souhaite que je passe un petscan à ma prochaine visite le 11 avril prochain. Il veut voir si les nodules sont toujours actifs au niveau cancéreux ou s'ils sont toujours présents mais "inactifs" ou "moins actifs". En fonction du résultat, soit je continue taf et mek, soit je passe en immuno (je ne sais pas laquelle), soit je garde taf et mek + l'immuno (les 2 en même temps). En attendant, je continue encore un mois.

Jeanne, j'espère que tu vas pouvoir nous donner rapidement des nouvelles.

Bonne soirée à tous.

Bises

Bonsoir, et encore merci pour votre accueil. J'ai effectivement bcp de chance de ne pas avoir d'effets secondaires.... pourvu que ça dure !
Lola je suis de tout coeur avec toi et ta maman.
Bonne soirée

Coucou les filles,

Effectivement ç était cool d avoir rencontré Karine, et oui bien sûr un jours on ce rencontrera peut être toute :))

Karine pour moi j'ai pas sonner à mon infirmer mais direct a mon oncologue car pour lui demande pour le papier de la banque.. je lui ai dit pour mes douleurs il ma dit qu'on pouvait attendre jeudi pour mon immuno, et que quand je ferai ma Prise de sang je dois l appeler pour qu'il rajoute pour mes muscles..

Voilà voilà, courage à vous les filles! Surtout toi jo! Et bienvenue au nouvelles!

Bonne nuit les filles