Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Quel temps ici. Pluie, pluie, pluie. J’espère que vous avez meilleur temps que nous.

Meg, c’est tout à fait normal que tu es fatiguée. Tu as eu une grosse journée hier. Travail + hôpital sur la même journée ça fait beaucoup. Moi les journées où je vais à la visite, je trouve ça super fatigant. Les trajets, l’attente pour la prise de sang ou un autre examen, l’attente pour le rendez-vous avec le médecin et aussi le stress de ce que le médecin pourrait nous annoncer. Quand je rentre, je suis crevée et pourtant je n’ai pas travaillé avant d’y aller.

Jo, j’espère que tu vas mieux. Peut-être aurons-nous des nouvelles si tu es à l’hôpital et que tu sors pour le week-end. Courage à toi.

Virginie, j'espère revoir aussi un jour un post de ta part. Je t'envoie le maximum d'ondes positives.

Pour tous les autres, nous attendons de vos nouvelles.

Bise et bonne soirée.

Bonjour tout le monde,
Il fait bon de se retrouver chez soi.

Je suis entrée le 7 mars à l'hôpital. après avoir reçu les résultats de ma prise de sang, l'hôpital m'a appelé pour venir en consultation à 17H. J'allais leur téléphoner car j'avais une poussée de boutons magistrale, des nausées, d'une immense fatigue, le visage enflé et j'étais au bout du rouleau.
Ils m'ont immédiatement hospitalisée.
perf de glucose car j'étais déshydratée/ le lendemain perf de cortisone. les boutons ont envahi tout mon corps, j'avais un oedème des mains, du visage = toxidermie de grade 3. une forme d'allergie au dernier traitement. heureusement que j'avais arrêté le traitement de moi-même;

Mes reins ont été touchés mais sont revenus à la normale au bout d'une paire de jours.

Je ne pouvais plus manger ma bouche était atteinte = bains de bouche à la cortisone. pommade à la cortisone sur tout le corps

Au bout de 4 jours début de la " décrue" mais ça continuait à me gratter.
je suis sortie au bout de 8 jours hier. je continue la cortisone par cachets.

Plus de thérapie ciblée , le 10 avril début de l'immmunothérapie.

on m'a demandé si je voulais des perfusions toutes les 3 semaines ou tous les mois. le produit est différent mais les effets identiques. Celles qui d'entre vous ont eu de l'immunothérapie, qu'est ce que je dois choisir ?

A vrai dire maintenant ,j'ai la trouille des médocs et de leurs effets secondaires.

A bientôt

Bonjour à tous,

Eh bien Jeanne, tu as été bien arrangée. Il est évident que les thérapies ciblées ne te conviennent pas. Je comprends que tu as peur de prendre un autre traitement, mais les effets secondaires ne seront pas forcément les mêmes. Meg a dû arrêter Taf et Mek car elle ne les supportait pas, maintenant elle est en immunothérapie (toutes les 3 semaines). Elle a bien supporté sa première perfusion d’immunothérapie et a même continué à travailler. Elle a reçu la 2eme jeudi. Par contre, Virginie supportait bien la thérapie ciblée, mais le manque de nouvelle depuis le début de son immunothérapie nous laisse penser que ça ne se passe pas bien pour elle avec ce traitement. Je pense que nous sommes tous différents devant les traitements, aussi bien en effets secondaires qu'en efficacité. Personnellement, dans ton cas, si j'avais le choix, j'essayerais peut-être une fois par mois au début et si nécessaire toutes les 3 semaines par la suite. Je suppose que tu n'as pas pris connaissance des messages qui ont été postés en ton absence, mais je vais peut-être passer aussi en immunothérapie. L'oncologue revue lundi dernier a analysé les résultats de mon scanner de février avec le professeur du service. Le traitement étant semble-t-il un peu lent à réagir sur moi, je passe un pet scan le 11/04. En fonction du résultat, soit je reste avec Taf et Mek (aucun souci de tolérance pour moi), soit je passe en immunothérapie, soit je combine les 2. Vu les commentaires de mon oncologue, j'ai bien l'impression que c'est la combinaison des 2 traitements qui va être choisie. Quelques unes d'entre nous son en immunothérapie, elles pourront aussi je suppose te faire part de leur ressenti.

Jo, toujours pas de nouvelle. Je suppose que tu es hospitalisée et que tu y restes pour le week-end. Courage à toi.

Meg, comment vas-tu ? Ta semaine de travail est terminée maintenant, tu vas pouvoir je l'espère te reposer un peu. Je comprends que ce n'est pas facile d'être absente au boulot, mais ne tire pas trop sur ta résistance à la fatigue, si tu es trop fatiguée, n'hésite pas à demander de temps en temps quelques jours de repos à ton médecin.

Valérie, j'ai vu météo France ce midi et il annonce jusque 24 degrés dans ta région. Profites en bien, nous on a 10 degrés de moins et le ciel est gris. Par contre, la pluie s'est enfin arrêtée, mais pas le vent. On va quand même essayer d'aller faire notre marche demain matin. Ça fait du bien de prendre l'air aussi.

Coralie, les vacances scolaires sont terminées maintenant, tu dois avoir fini tes représentations ? Viens nous donner de tes nouvelles !

Emilie, même chose. Comment vas-tu avec l'immunothérapie ?

Lola, comment va ta maman ?

Nadège, comment s'est passé ton HDJ ?

Fabi, je pensais que Taf et Mek était ton premier traitement contre le mélanome. Quel traitement as-tu eu avant pour avoir des problèmes de thyroïde ?

Bien le bonjour à tous ceux que je n'ai pas cité et bonne fin de samedi.

Bonsoir tout le monde
Jeanne, même si on ne se connaît pas je suis contente que tout c'est bien passé pour toi. Mais je t'avoue que tes graves problèmes d'effets secondaires me font flipper.
Carobel, après mon exerese avec greffe de peau j'étais en remission mais avec un très haut risque de récidive. Ma dermatologue m'a alors proposée un traitement adjuvant : INTRONA ( interféron injectable par stylo multidoses). Très pratique puisque je pouvais me faire mes injections sous cutanées moi même. C'est au cours de ce traitement (destiné à booster mon système immunitaire) qu'une hyperthyroïdie s' est déclaré e et depuis elle ne m'a plus quittée. Il ont du mal à trouver un dosage qui me convient (je prends du Néomercazole).
Belle journée en Alsace, malheureusement je n'ai pas trouvé pas force de sortir me promener aujourd'hui et malheureusement je crois que la météo de demain se degrade.
Au fait, lors de l'hdj l'assitant spécialiste m'a dit de me protéger impérativement du soleil (même du soleil d'hiver ou printemps) lunette, chapeau et crème solaire (j 'imagine que pour vous c'est pareil !
Je vous souhaite un bon dimanche à tous et plein de courage de supers moments

Bonsoir à toutes,
Un petit post, non pas de JO59 mais de sa fille.
Elle est hospitalisée depuis mardi après-midi. Tous les examens réalisés se sont révélés négatifs donc on ne connaît à priori toujours pas la cause de sa fièvre qui est toujours présente depuis 2 semaines bientôt maintenant. L’equipe est maintenant presque sure qu’il s’agit d’un effet indésirable de son traitement. Ils attendent un dernier examen lundi avant de la mettre sous corticoïdes, qui, si c’est Bien une conséquence du traitement, devraient faire rentrer tout dans l’ordre. Je suis bien plus rassurée de la savoir surveillée là-bas plutôt que seule à la maison dans cet état et je peux aller la voir presque tous les jours. Elle est entre de bonnes mains. Dès qu’elle reprendra des forces elle ne manquera pas de revenir vers vous :). Je lui donnerai demain de vos nouvelles. Elle vous embrasse. Bonne soirée et bon courage à vous toutes :)

Bonjour et merci beaucoup pour les nouvelles de Jo. Effectivement c'est rassurant de la savoir surveillée avec ce qu'elle nous décrivait régulièrement ces derniers temps. Faite lui un Très gros bisou de ma part en espérant que tout rentre dans l'ordre très rapidement maintenant. Elle doit être épuisée.
Karine c'est Jeanne qui a le mail de Lise je crois. As tu pu te promener ce matin ? Mes enfants ont bien repris la route du Lycée :-) et mon fils a fait suivre sa "bouée" pour pouvoir rester assis!! Mais bon il a de la chance car il ne souffre quand même pas trop !!! Il faut juste qu'il soit patient mais il ne rêve que d'une chose c'est de remonter sur un skate!!! Au secours!!!!:-(
Jeanne repose toi bien. Tu as bien chargée encore. :-(
C'est vrai que les effets secondaires de tous ces traitements font flipper et en ce moment on a beaucoup de retours négatifs mais le côté rassurant dans tous les témoignages c'est qu'il en existe plein de différents pour combattre cette maladie. Il faut juste être bien suivi par l'équipe médicale.
Fabi68 gérer en plus une hyper thyroïdie ce ne doit pas être facile tous les jours. Je ne savais pas qu'il existait plusieurs traitements, je ne connaissais pas celui que tu as cité. Je suis sous Levothyrox depuis plus de 10 ans maintenant suite à l'ablation totale de ma thyroïde et j'avoue que j'avais peur que le traitement agisse aussi sur mon dosage. Mais bon, je m'en sors bien de ce côté là.
Bon j'espère qu'on va bientôt avoir des nouvelles de Virginie et Coralie.
Megg tu es très courageuse :-)
Prenez tous soin de vous. Je vous envoie pleins d'ondes positives et ensoleillées de Toulouse.
C'est vrai que ce beau temps rebooste le moral, mais j'ai peur qu'on le paye en juin comme l'année dernière:-(. On verra bien, en attendant on en profite!!!
Bises à tous et bon dimanche :-)

Bonjour tout le monde,

Super contente d'avoir eu des nouvelles de Jo. Merci à sa fille. Je pense aussi que vivant seule, elle est mieux à l'hôpital et c'est beaucoup plus rassurant pour sa fille. Au moins elle a des repas car pas certaine qu'elle avait la force d'assumer la cuisine depuis qu'elle avait de la fièvre. Pour son moral aussi, même si l'hôpital ce n'est pas le top, au moins elle n'est pas seule et voit sa fille régulièrement. Courage à toi Jo, nous attendons de tes nouvelles.

Val, je suis allée faire ma balade ce matin. J'ai eu un peu de mal à me motiver, mais il faut bouger un peu. Nous avons eu du temps sec avec du vent, mais depuis notre retour il y a déjà eu des averses de grêles et de pluie. Nous sommes passés entre les gouttes. Il paraît que le soleil arrive fin de semaine prochaine. Courage à ton fils, mais à cet âge-là, on oublie vite.

Fabi, tout comme Val, je ne connais pas le médicament que tu prends. Je prends aussi des hormones thyroïdiennes suite à l'ablation de ma thyroïde il y a 5 ans (L-thyroxine qui est l'équivalent en Belgique du Levothyrox en France). Rien à voir avec le mélanome ou un traitement, mais un nodule qui grossissait d'année en année. En ce qui concerne la protection contre le soleil, mon dermato m'avait dit surtout entre le changement d'heure de mars et celui d'octobre. Les heures de la journée ont aussi de l'importance, le soleil à 8h ou à 18h n'est pas le même qu'à midi. Il m'arrive parfois de prendre 15 minutes de bain de soleil en toute fin de journée, il faut quand même un peu de vitamine D (je suis toujours en manque dans mes prises de sang). Le soleil peut provoquer un mélanome, mais il n'y certainement pas que ça vu que certaines personnes ont des mélanomes à des endroits du corps qui ne sont jamais exposés. Les médecins ont aussi un doute sur l'hérédité puisqu'ils conseillent une surveillance familiale lorsqu'un mélanome est découvert dans la famille. Personnellement, mon grand-père en a eu un. J'avais une fois posé la question sur le forum et certains avaient également des frères, soeurs, ... à qui on avait retiré un mélanome.

Jeanne j'espère que tu vas bien. Bon repos à toi.

Meg, plus de nouvelle ! J'espère que c'est juste un manque de temps et pas un souci après ta deuxième perfusion.

Voilà, je vous laisse. Quelles sont les nouvelles pour vous tous ?

Bon dimanche.

un petit coucou à tous je suis actuellement à la clinique ma maman se repose et n'est pas en forme aujourd'hui depuis sa ponction d'ascite il ya quelques jours son petit trou ne s'EST PAS rebouché et ils ont donc profité de lui mettre une poche de colostomie pour que l'ascite continue de s'écouler petit à petit...elle ne veux plus qu'on lui enlève !!!! ça la soulage forcément mais c'est malheureusement provisoire jusqu'a ce que le petit trou se rebouche.
Toujours cette fatigue extrême...les jambes "flagada" comme elle dit.
Je me suis arrêter un peu je n'arrivais plus à me concentrer au boulot et je vie trés mal cette évolution de maladie, enfin on attend ce fameux MARDI PROCHAIN...il faut rester positif n'est ce pas le plus important ?
Je pri même si n'ayant jamais été croyante...j'en ressens un certain besoin depuis peu.
je prendrais le temps de tous vous lire ce soir, et je vous souhaite à tous de la force, du courage, de trouver du bonheur dans de petites choses du quotidien et de ne pas souffrir❤
Je vous joint une petite photo de moi et ma petite maman dans ses meilleurs jours...

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous en ce début de semaine ?

Nous attendons les résultats de plusieurs d’entre vous qui ont passé des contrôles ces derniers jours. N'oubliez pas de nous donner de vos nouvelles !

Jo, j’espère que ta fille va passer nous donner de tes nouvelles et que les médecins ont enfin pu commencer un traitement contre la fièvre. Il faudra reprendre des forces après tout ça.

Jeanne, même chose, j’espère que tu te reposes et que tu recharges aussi les batteries. Avec le recul, ce n’est pas plus mal que le pharmacien a oublié de te prévenir que ton traitement était arrivé, tu as pu passer de bonnes vacances en famille. Tu aurais eu tes problèmes aux sports d’hiver, ça aurait encore été plus stressant et fatiguant pour toi. As-tu eu des nouvelles de Lise depuis son hospitalisation pour la fibromyalgie ?

Lola, bon courage. C’est toujours long d’attendre des résultats, c’est peut-être de là que vient le mot « patient » lorsque
l’on rentre dans le système médical. Auras-tu déjà les résultats demain après l’examen ?

Dua, comment va la déprime de ton papa ? Je suppose qu’il va bientôt repasser des examens de contrôle ?

Pour les gens du nord, il paraît que le temps va s’améliorer.

Bonne soirée à tous

Bonsoir,

Karine, je recharge les batteries. J'ai dormi plusieurs heures cet AM. le matin je suis encore flagada.
Quant aux médocs, je n'avais pas l'intention de les prendre avant les sports d'hiver même si je les avais eus à temps.
. Nous étions 15 dans un chalet. j'aurai foutu les vacances en l'air de tout le monde. Nous n'avions pas de voiture c'est un neveu qui nous transporte.

J'ai demandé à l'interne si je pouvais prévoir des vacances à l'étranger. Elle m'a répondu que pour elle ce n'est pas prudent.

Je pars tous les ans 15 jours sur l'Atlantique avec un des mes frères depuis plus de 20 ans. je ne sais pas si je vais le faire cette année. je ne veux pas être un poids pour les autres mais je veux continuer de vivre ......

Karine , j'ai effectivement l'adresse mel de Lise . je lui ai transmis ton souhait de communiquer avec elle et lui ai conseillé de te laisser un message sur le forum. Elle ne m'a pas répondu.

Jo, j'espère qu'ils ont bien pris soin de toi à l'hôpital.

Bises à tous.