Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou à tous,

Merci pour vos réponses et votre attention, ma maman ce jour a décidé d'y retourner ( donc 5 jours après la 1ère ponction d'ascite ) car son ventre est à nouveau gonflé donc les symptômes qui vont avec : vomissements, nausées, reflux etc...

Je ne sais pas tout les combien il est possible de ponctionner ? J'ai peur que cela soit signe de fin de vie malgré son bilan hépatique bon ainsi que le restant de sa prise de sang....
je n'imagine même pas...n'est ce pas censé s'améliorer avec le traitement ?
j'attends avec impatience les résultats du TDM abdomino pelvien du 19 mars...

Merci à tous pour votre accueil et votre courage

J'oubliais, je suis de la région centre et vous tous ?

Bonjour à toutes et tous,
Lola, je n'ai jamais eu de ponction ascite, mais je pense que ta maman est bien prise en charge. Je sais que c'est difficile pour les proches d'accompagner les malades dans cette épreuve. N'en doute surtout pas ta maman se bat et ton soutien lui est nécessaire.
Pour ma part, il y a des hauts, il y a des bas. Mais quand je suis en "haut" j'en profite et je positive un max !!!! Aujourd'hui à nouveau un peu de soleil chez moi ce qui redonne un coup de boost au moral, alors je vous en envoi un peu à tous afin de passer les moments difficiles ....
Bonne journée a tous

Bonjour à tous,

Lola, ta maman a raison de retourner l’hôpital si elle sent un inconfort. Il ne faut pas hésiter à aller vers les médecins si nécessaire. Ta maman vit toute seule ou bien elle habite avec toi ? C’est bien que tu t’occupes d’elle et que tu la soutiens, mais n’hésite pas aussi à te distraire un peu et à profiter de ta famille. Tu en as besoin et certainement qu’eux aussi. Ce n’est pas le moment pour toi de craquer ou de devoir gérer des soucis avec tes proches. Tu as peut-être aussi des frères et sœurs ou d’autres membres de la famille qui peuvent prendre le relais auprès d’elle pendant que tu prends un peu de bon temps pour toi.

Fabi, de mémoire, nous sommes tous de régions très différentes : Jo (Maubeuge), Jeanne (Champagne), Valérie (Toulouse), Aloys (Paris), Nadège (Finistère), Emilie (le Nord, mais je ne sais pas où), Co75 (Paris), Lola (le Centre) et Meg et moi (Belgique, nous habitons dans la même commune). Nous avons déjà eu le passage d’une personne de Marseille et une du Canada, mais plus de nouvelles. N'hésitez pas à me corriger si je me suis trompée.

Jo, quelles sont les nouvelles ? As-tu enfin eu une prise en charge de ton problème ?

Jeanne, je m’inquiète de ne plus te lire. J’espère que tu récupères. As-tu pris contact avec ton médecin ou un autre hôpital ?

Val, la reprise pour tes enfants aujourd’hui. Toujours dur le premier jour d’être motivé et de reprendre le rythme.

Meg, c’est quand déjà ta prochaine perfusion ? Le 18/03 c’est bien ça ?

Je ne sais pas vous, mais j’ai l’impression que le temps passe encore plus vite depuis que je suis en traitement. Les rendez-vous s’enchaînent et chaque fois je me dis : « ça fait déjà un mois ! ».

En Belgique temps gris aujourd’hui et le vent revient en force.

On est de plus en plus nombreux et c’est donc difficile de citer tout le monde.

Passez tous une belle soirée.

Bises

Coucou les filles,

Karine c'est demain ma prochaine perfusion :))

Bonne journée les filles

Bonjour tout le monde,

C’est super calme ce jour.

Jo, comment vas-tu ? Ton silence me fait penser que tu es peut-être hospitalisée ?

Jeanne, même chose que Jo. Où es-tu ? A l’hôpital ?

Si c’est le cas, j’espère que vous en sortirez bien rapidement en vous portant mieux. On attend bien vite de vos nouvelles.

Quand la prise en charge de vos différents symptômes traîne, vous n’avez jamais pensé à aller directement à l’hôpital, dans le service qui vous suit régulièrement et de leur demander à rencontrer un docteur au plus vite ? Vu ce qui est déjà arrivé à certaines, j’y ai déjà réfléchit et je pense que dans un cas comme les vôtres, je monte sur Bruxelles et reste dans la salle d’attente jusqu’au moment où on s’occupe de moi.

Je pense que seule Jo est dans ce cas, mais je demande quand même : quelqu’un sur le forum a-t-il déjà suivi en même temps la thérapie Taf et Mek + de l’immuno ?

Meg, courage à toi pour demain. Tu fais la perfusion après ton boulot ou tu es en congé ? Moi, je remets un certificat chaque fois que je vais aux consultations, car les visites élimineraient vite tous mes jours de congé.

Virginie, nous attendons toujours de tes nouvelles. Je pense bien à toi et t’envoie le maximum d’ondes positives.

Voilà les filles et Aloys, je vous laisse la plume.

Bises

Bonjour à tous,
Personnellement je n'ai jamais pris mek+tafin et l'immu en meme temps. J'en suis au démarrage. Pas grande forme ce jour, mais je supporte relativement bien le traitement. J'espère que Jo et Jeanne vont bien.
Courage à tous
A bientôt

Karine, non je travail jusque 13h puis 13h30 prise de sang puis j'ai mon massage a 14h15 :)) puis rdv 15h puis immuno 15h30 :)). Han ben oui tu fais bien de remettre des certif :).

Bonne soirée les filles

Bonjour à tous,

Retour dans la grisaille parisienne après 5 jours là haut. Beaucoup trop court.
Consultation ophtalmique aujourd'hui tout est rentré dans l'ordre.
En lisant les commentaires je me rend compte que le corps médical sous estime les effets secondaires de ces traitements malgré leurs bénéfices.
Pour mon prurit ils ont mis 3 mois à modifier le dosage tafinlar mekinist.
Ils ont soupçonné mon chat, la gale, pleins de maladies mémé la syphilis !
comme par hasard il a cessé des la baisse de dosage.
Lola concernant ta maman, oui on peut ponctionner l'ascite plusieurs fois voire 1 fois par semaine. Mais plus tu ponctionnes plus cela à tendance a en produire. Il faut espacer les ponctions petit à petit.
Voilà bon courage à tous.

merci à vous, elle a été ponctionné à nouveau 5 jours aprés 1,5 litres cette fois ci et préfère rester a la clinique.nausées , vomissements,fatigue extreme etc...elle déprime énormément aussi...

on attends le 19 mais il se pourrais que ce soit une carcinose peritoneale et que tafinlar et mekinist .... aucun effet depuis le 22 novembre quelle les prends...

des.moments durs.

je n'habite pas avec ma mère mais mon père est à côté de la plaque et j'habite à 4 km d'elle donc je m'occupe de tout, mais j'avoue que je pète les plombs, je suis fatiguée et j'ai peur des.médecins...je craque dans ma vie privée...mais ma.mère passe avant tout donc c'est comme ça.