Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Courage Lola, je comprends bien que c'est vraiment très dur pour toi.

Si elle est hospitalisée, ils vont peut etre avancer son examen de contrôle.

Sans indiscrétion, vous avez quel âge ta maman et toi ?

Bise

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lola.a

coucou,

Ma maman a eu 62 ans et moi j'en ai 27.
C'est dur car je trouve le milieu hospitalier trés froid.
Et je me demande, si c'est bien taf et mek qui ne sont pas efficaces, alors que vont ils administrer comme autre traitement.
Courage à vous tous je vous envoie que des ondes positives.

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NADEGE29

Bonjour tout le monde!
Bienvenue Fab et lola!
Lola je ne peux pas bcp t aider sur tes questions mais juste un petit conseil, ne t'oublies pas, ta maman a certes besoin de toi mais de toi en forme!!
Fab, nous avons le même parcours à quelques détails près ! Tu souis le traitement en essai clinique du coup?
Pas d immuno pour moi non plus carobel. ..
Pour ma part ça va a peu près...de la fatigue eT encore de nouvelles plaques d erytheme noueux mais pas de fièvre!
Je vais à rennes demain pour hdj...j ai plein de questions pour eux!! Mais fatiguée d avance, je dois me lever à 5h. ...
Pas de nouvelles de jo, Jeanne...j espère que vous allez bien.
Bonne journée !

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Carobel

Lola,

Tout ce que je peux te dire pour le traitement Taf et Mek c’est qu’il est en principe réservé aux personnes qui présentent une mutation du gène Braff. Il n’est donc pas donné à toutes les personnes porteuses d’un mélanome. Ta maman a certainement eu des analyses à ce sujet avant de commencer le traitement. Chez certaines personnes le traitement marche super bien et chez d’autres moins bien. Personnellement, en 3 mois, il ne semble pas y avoir d’aggravation, mais je n’ai pas non plus d’amélioration (métastase au foie et poumon).

D’autres traitements existent comme l’immunothérapie et peut-être d’autres encore que je ne connais pas.

Mes compétences médicales s’arrêtent là.

Tiens-nous au courant de l’état de ta maman et courage à toi.

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Carobel

Bonjour à tous,

Jo, toujours pas de nouvelles ??
Je suppose que tu es à l’hôpital et j’espère que tu y reçois les meilleurs soins possibles. J’ai déjà lu sur d’autres forums que même en cas d’arrêt après 2 injections (au lieu de 4), il y avait un bénéfice non négligeable de l’immunothérapie que tu suis.
Je pense bien à toi. Courage si tu nous lis.

Jeanne, même chose, nous attendons avec impatience de tes nouvelles.

Meg, tu avais encore une journée d’enfer aujourd’hui ! J’espère que le petit massage t’a fait le plus grand bien et que ta perfusion s’est bien passée. Je suppose que tu as eu la réponse du médecin pour ton assurance. J’espère qu’elle est positive. Si tu n’es pas trop fatiguée par ta longue journée, viens nous donner de tes nouvelles.

Nadège, courage à toi pour demain. Je te comprends, levée à 5 h, pff, mais quand il faut, y a pas le choix. Tiens-nous au courant également des résultats de ta visite.

Lola, en milieu hospitalier, y a des personnes moins froides que d’autres (comme partout d’ailleurs). Toutefois, je pense que les personnes qui travaillent dans des services comme l’oncologie doivent aussi parfois se mettre une « carapace » pour se protéger. Ça ne doit pas être facile d’y travailler chaque jour, même si je suppose qu’il s’agit d’un choix de leur part.

Aloys, c’est vrai que certains médecins n’écoutent pas ce que leurs patients leurs disent. C’est un peu fort de soupçonner ton chat pour ton prurit alors que je suppose que ton compagnon était déjà chez toi avant le début de ton traitement. J’ai lu l’autre fois que tu pensais aller à Parai Daiza. C’est vrai que ce parc est vraiment superbe et s’agrandit chaque année. Si l’on veut vraiment visiter tout le parc sans courir, il faut maintenant plus d’un jour. Par contre, une journée en famille est relativement coûteuse. Je pense qu’il y a d’ailleurs des projets de construction d’hôtels juste à côté pour organiser des séjours parc + hôtel.

Nous n’avons plus de nouvelles de Lise depuis longtemps. Val (j’hésite avec Jeanne), n’est-ce pas toi qui avais son adresse mail ? Sais-tu si elle va bien ?

Je passe le bonjour à tous les autres.

Ici grosse pluie depuis ce matin.

A bientôt

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fabi68

Bonjour à tous,
Nadège, je suis un traitement adjuvant à la chirurgie. Aujourd'hui pas grande forme : pas de fièvre mais des frissons et une très grande fatigue. Mon prochain rdv à l'hdj est prevue le 28 mars, avec une echographie de la tyroyde (le dernier traitement m'a laissé comme cadeau une hyperthyroïdie). Nous reagissons tous différemment à tous ces traitements....
Courage à tous, et bonne soirée.

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JeanneB

Bonjour à tous,

Je viens de sortir de l'hôpital. je suis très fatiguée.

je vous ferai un post plus long plus tard.

Bise

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Carobel

Jeanne,

Enfin des nouvelles !

Tu ne peux pas savoir comme j'ai été heureuse quand j'ai vu que tu étais revenue. Je me doutais que tu étais hospitalisée.

Refais toi une santé et viens nous expliquer ce qu'il t'est arrivé.

Bisous et bon repos.

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Valo31

Coucou Jeanne, super contente aussi de te lire.
Que cette bonne nouvelle en appelle d'autres!
Ferais plus long demain
Bises et courage à tout le monde

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Megg

Coucou tout le monde oui ma perfusion c'est bien passé, mais bon je suis fort fatigué en ce moment hier dodo direct après souper, et la je me réveille de ma sieste..

Bonne soirée

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