Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir Lola ,

j'ai lu tes messages et je comprends ton angoisse face à la maladie d'un parent. Etre impuissant..... il faut effectivement que tu continues à vivre ta vie. préserve toi.....

Quant à la prière , je crois que c'est efficace pour tenir le coup. je te conseille un fil de prières d'une église de Mulhouse
https://porte-ouverte.com/priere/. vas voir le site. ils ont même une application sur internet.

je connais cette église même si je ne suis pas de la région et c'est très sérieux.
fil de prières qui fonctionne tous les matins du lundi au vendredi de 7h 30 à 12H.

03 68 53 98 88 ou 99 88 ou 99 89.

c'est gratuit et anonyme . tu exposes ta demande de prières pour toi et ta maman et les personnes prient pour toi.

Biz à toi et à ta maman.

Bonsoir,
Je viens vous re donner des nouvelles de JO59. Tout est normal au scanner ainsi qu’a l’echogrpahie cardiaque de cet après-midi cependant encore de très gros épisodes de fièvre à 41 hier soir, cette nuit et cet am. A priori elle aura la visite des médecins demain pour démarrer (enfin...) le traitement contre cette fichue fièvre. On a suivi le mouvement en ce qui concernait tous les examens pour avoir des certitudes quant à l’absence de foyer infectieux mais il est + que temps maintenant de mettre un terme à tout ça car elle s’epuise de jours en jours. Je lui ai amené la tablette depuis laquelle elle vous écrit d’habitude mais pour l’instant elle reste encore trop faible pour ça et fuit les écrans avec cette fièvre. La convalescence va être sûrement longue après cette histoire, de toute façon arrêt de tout traitement jusqu’à nouvel ordre elle doit reprendre du poil de la bête avant d’envisager un nouveau traitement.
Voilà voilà pour les nouvelles. Je reviendrai vous donner des nouvelles dans la semaine si elle ne l’a pas encore fait d’elle même.
Bonne soirée à vous toutes.

Bonjour à toutes,
Je ne suis pas très présenté sur le forum en ce moment mais c' est pas la grande forme...
Contente d avoir eu des nouvelles de Jo et Jeanne.
Lola, plein de courage à toi et ta maman.
Ravi, j avais entendu parler de ce traitement mais à priori il n est quasiment plus utilisé.
Je suis allée à Rennes vendredi en hdj. Ils ont revu à la baisse le traitement pour voir si je le supporte mieux. L'erytheme noueux s estompe mais j ai de la fièvre depuis samedi.
Je ne me sens pas écoutée la bas, ils sont tellement pressés. ..
Je n ai eu qu' une prise dr sang et une consultation (de 5 MIN)
Pour 4h de présence c'est léger...
Bon courage à tous et passez une agréable journée!
Bises de Bretagne! ( je ne vous dirai pas quel temps il faut, les volets sont encore fermés! )

Ccou le groupe, longtemps que je ne suis pas venue écrire, et lire...
Karine...Jeanne m'a passé le message, naturellement que tu peux m'écrire et faire la mm manip que Jeanne Càd tu écris mounelise@gmail.com et de là je te répondrai avec plaisir avec mon mail perso ...
avec Jeanne on s'écrit de temps en temps histoire d'avoir des news et nous avons mm échangé nos numéros de tel ce qui m'a permis d'avoir de ses news par texto(nous ne nous sommes tjr pas parlé
au tél d'ailleurs ) quand j'ai vu qu'elle tardait à me répondre et qu'elle m'avait communiqué les effets secondaires qu'elle endurait, dommage que Virginie n'a pas fait la mm manip, ça m'aurait permis de savoir comment elle va...et idem pour Jo, car si je lis elle est hospitalisée depuis mardi et il s'avère que mardi j'étais justement en Hdj à Lille, j'aurais pu aller la voir ne serait-ce que 5 minutes et lui apporter mon soutien,mais bon je respecte le faite d'écrire ici mais en publique perso ça m’ennuies, j'ai une pensée pour Alain, dernierement lors de ma cure de ketamine ça ne s'est pas bien passé en milieu hospitalier et j'ai pensé que tu rentres a l'hopital pour te faire soigner mais en oubliant que nos defenses immunitaires ne sont pas fameuses avec nos traitements et "eux" oublient aussi car vu de l'exterieur nous donnons l'impression que tout va bien ! ..
.j'embrasse les anciennes du groupe , celles du début de nos échanges.....
aux nouvelles du groupe courage ......
Lise

Bonjour tout le monde,

Décidément, ce qui revient sans cesse dans vos messages, c’est le sentiment du manque de disponibilité du personnel soignant ou du manque d’écoute par rapport à vos différentes plaintes. Je ne sais pas trop quoi vous répondre par rapport à ce problème. Moi, jusque maintenant, je ne suis jamais allée en HDJ, c’est toujours une consultation dans le bureau de l’oncologue. Cela dure environs 20 minutes et j’ai largement le temps de poser les questions que je souhaite. Je rencontre toujours le même oncologue (sauf vacances bien entendu) et il est donc au courant de mon traitement et de mon passé thérapeutique. Je n’ai jusqu’à ce jour jamais eu l’impression d’être un numéro, pourvu que cela continue …

Jo, des effets secondaires, ça peut arriver avec n’importe quel traitement et probablement encore plus avec des traitements comme nous suivons. Par contre, là où j’ai du mal, c’est d’apprendre qu’après une semaine de plaintes, suivie d’une semaine d’hospitalisation, on en est toujours à te faire passer des examens sans faire le nécessaire pour te débarrasser de cette fièvre. J’ai mal pour toi de te savoir dans cet état et qu’en plus on te balade dans les couloirs pour différents examens. Tu dois avoir super froid à tous les examens que l’on te fait passer. N’aurait-il pas pu tout faire la semaine dernière pour enfin commencer les traitements ! Courage à toi et encore merci à ta fille qui assure le relais.

Jeanne, en ce qui concerne les traitements et les vacances, c’est une question que je me suis déjà posée aussi. Au départ, je ne pensais plus partir et ensuite comme Taf et Mek me laissaient tranquille, je me suis dit, c’est le moment d’y aller sans savoir la suite. Raison pour laquelle nous sommes allés à Tenerife en réservant juste 3 semaines avant notre séjour. Nous ne partons jamais à cette époque de l’année. Lorsque j’ai appris ma récidive, j’ai bien entendu cherché plein de choses sur internet et c’est comme ça que j’ai vu qu’il y avait des accords entre certains hôpitaux français pour permettre aux personnes malades de partir en vacances en France tout en continuant leur suivi et traitement. Je sais que certains patients quittent le nord pour quelques jours de vacances dans le sud et ont un oncologue/hôpital référence sur leur lieu de séjour et parfois même reçoivent leur chimio en vacances. Maintenant, il faut être prêt psychologiquement à faire le pas, car il faut avoir confiance. Je comprends tout à fait que tu veux continuer à vivre, c’est l’inverse qui ne serait pas normal. En plus, quand nous nous mettons « de côté », nous empêchons également notre conjoint et/ou nos enfants de vivre leur vie.

Fabi, en ce qui concerne l’interféron, je pense effectivement qu’on ne le propose plus non plus en Belgique. Pendant longtemps, j’ai suivi un forum avec une dame qui avait eu ce traitement pendant 18 mois. Depuis l’arrêt du traitement, à part la fatigue, tout allait bien pour elle. Elle tenait même un commerce de déco sur la ville de Liège (Belgique). Elle a arrêté de poster juste après un dernier petscan qui était bon, je pense qu’elle a voulu quitter la maladie et penser à autre chose.

En ce qui concerne les infections, Lise a raison, nous devons faire attention un maximum. Moi qui n’était pas trop attentive à tout ça, j’ai même acheté un gel désinfectant pour les mains pour quand je prends le bus ou le train et je me lave les mains beaucoup plus souvent qu’avant.

Lola, nous attendons des nouvelles de ta maman.

Juste pour info, Meg va bien, mais elle n’a pas eu trop le temps de passer sur le forum ces derniers jours.

Bises à toutes et à Aloys.

Bonjour à toutes,

Je m'appelle Gwendolyne, je suis la belle-sœur de Lola (sa soeur adoptive comme elle dit!). Je les accompagne dans toute cette épreuve depuis le début de la maladie de Réjane.
Nous attendons les résultats, il y a eu du retard pour son scanner... On vous tient au courant des qu'on les a.

J'ai lu tous vos messages, je tenais à vous dire que vous êtes toutes très fortes et de supers exemples de courage..

Bonjour tout le monde

Je suis venue une fois sur ce site pour raconter mon histoire et ensuite j'ai eu besoin de prendre un peu de recul...

Pour rappel, récidive mélanome, direct stade IV

Depuis 6 mois je suis sous thérapie ciblée, tafinlar et mekinist, et je pète toujours autant la forme sans aucun effet secondaire... j'ai même repris mon travail à temps plein suite à mon congés parental et continue de m'occuper activement de ma petite famille... Lisa 16 mois bientot, théo 5 ans et un mari formidable qui me soutient depuis le début :) Mes résultats sont pour le moment excellent, je sais que j'ai de la chance et j'espère que cela va continuer... Au départ les cibles étaient: peritoine, pelvis, colon, poumon, pancréas, nodules sous cutanés et à l'heure d'aujourdhui il ne reste plus que 2 lesions aux poumons (8mm et 10mm) ainsi que au pancréas (8mm au lieu de 6cm au départ) et je vis tout a fait normalement, meme pas de fatigue !!!!!! il faut toujours garder espoir et vivre car finalement la vie vaut detre vécue... Je ne vais pas souvent sur le site mais vous lis souvent et j'espère que ces traitements porteront leur fruit pour chacun et chacune d'entre vous... Au départ on m'annoncait un cancer du pancréas, j'ai vécu l'enfer et beaucoup de mal à m'en remettre psychologiquement... MERCI LA VIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

merci ali à toi pour ton témoignage qui réchauffe le coeur et redonne tellement espoir ❤

Quelle joie, tout laissait penser le pire et merci la vie, résultat malgrés l'ascite,son état de fatigue extrême et ses nausées, le traitement taf et mek a l'air de fonctionner, le plus gros de 7,8 cm est passé à 3,7 cm...et le restant diminue aussi....au bout de 4 mois de traitement.je suis pleine d'émotion merci à gwendolyne ma soeur qui a vécu sa.avec moi et merci à vous avec vos bonnes ondes et vos conseils qui m'ont tant touchée.
Je suis remplie d'espoir, ma maman va y arriver j'y crois fort on verra l'oncologue demain car aujourd'hui c'était sa remplaçante mais c'est déjà énorme de savoir sa... et vous tous aussi vous la vaincrez, cette saloperie de maladie !!!!!!!!

Lola, super contente pour ta maman.

Bises à vous 2.