Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde..

Juste un petit passage pour vous dire que tout vas bien. Juste la fatigue qui est bien présente donc pas trop le temps de passer par ici.. je dors bcp.. je fait des sieste tout les jours, je m endors bien souvent le soir dans le fauteuil puis je monte dormir à 21h30 lol.. j'espère que ça ne vas pas être pire au fil des perfusion..

Bonne semaine les filles à bientôt

Et Jeanne merci beaucoup pour les coordonnés de l'église je vais prier pour cette ascite qui fait souffrir ma maman.
Je vois que la fatigue est souvent présente avec les traitements et la maladie, ma maman passe beaucoup de son temps à dormir aussi.
Petit message à 4h40 du matin ^^mais je n'arrive plus à trouver le sommeil,sûrement toutes ces émotions des derniers jours.
Courage à tous

Bonjour tout le monde,
Les jours se suivent mais ne se resemblent pas et je suis super contente de ce flot de bonnes nouvelles, même si je ne vous connais pas personnellement.
Nadège, je suis de tout coeur avec toi, car quand ça ne va pas très bien, ça fait toujours du bien de se savoir écouté, ! Ce qui ne semble pas vraiment être le cas de l'équipe médicale qui te suit. Parfois il faudrait taper du poing sur la table!!!
Val et Carobel, contrairement à vous j'ai un petit plus j'ai encore ma thyroïde. Malheureusement, elle n'est pas au même diapason que moi. Mais je vais finir par la dompter.
Pour mon premier traitement interféron était préconisé e pour une durée de 18 mois. Malheureusement, il y a eu récidive au bout de sept mois de traitement. Ce qui, pour mon cas m'a pas mal ébranlé et remis en question les fondements de ma vie....
Mon je dévie un peu,
Ali, super contente pour toi. Que du positif?
Lola, super contente pour ta maman. Mais n'oublies de te ménager.
J'ai encore du mal avec l'ensemble de la "communauté" et j'en oublie forcément et j'en suis désolée.
Je pense à vous tous très fort, et je sais que nous ne sommes pas au bout de nos peines.... mais je suis heureuse d'avoir fait votre connaissance.
Bonne fin de journée.

Bonjour tout le monde,

J’espère que tout le monde va bien.

Meg, pas facile le traitement avec ton travail qui est déjà très fatigant. Tu es bien courageuse. Attention à toi quand même.

Lola, fais aussi attention à toi. Prendre soin de ta maman est tout à ton honneur, mais il faut te ménager et te réserver des moments rien qu’à toi et aux loisirs que tu aimes. Ta maman doit être très contente que tu es là, mais elle sera également contente que tu profites un peu de ta vie et de tes proches (je suis maman de 2 filles de 26 et 28 ans, donc je sais de quoi je parle).

Ali, je me souviens bien de ton précédent passage. De mémoire tu es de la région de Marseille ?

J’espère que Jo a enfin reçu un traitement et qu'il va vite la débarrasser de cette fièvre.

Voilà, rien de bien spécial à vous raconter.

Bonne fin de journée.

Bonjour tout le monde,

Le forum est bien calme en ce moment.

il fait beau en Champagne malgré des matins frisquets. La nature renait et incite à sortir dans le jardin.
Megg, quel produit reçois -tu en immunothérapie ?
Lola, je suis contente pour ta maman.
Karine, c'est toi maintenant le pilier de ce forum et j'espère que tu vas continuer à supporter Taf et Mek longtemps.
JO, les doc ont du te donner de la cortisone comme à moi. Reviens vite nous donner de tes nouvelles.
Valo, j'espère que tu vas bien ainsi que ta petite famille.

et je fais coucou à toutes les autres qui sont venues sur ce forum.

Je vais mieux, je continue de prendre de la cortisone, mes nuits sont courtes.

Bises

Bonjour tout le monde,

Pas eu le temps de passer hier, après le boulot je suis allée à Bruxelles, pas à l’hôpital mais au stade Roi Baudoin pour le match de foot de l’équipe nationale belge. Avec la circulation, on est rentré à 1h. Un peu dur le lever ce matin. Je ferai une bonne sieste ce week-end.

Jeanne, contente pour toi que tu te remets tout doucement. Tu as un régime alimentaire spécial à suivre avec la cortisone ? J’ai eu un contact avec Lise, merci d’avoir fait le lien entre nous.

Le temps est beau aussi en Belgique, on aspire au retour des beaux jours, ça fait du bien.

Moi pour le reste rien de bien spécial à part le retour des plaques rouges. Ça faisait 2 mois qu’elles avaient disparus. Enfin, si c’est comme les autres fois, elles ne seront pas gênantes car pas de douleurs ou de démangeaisons. C’est vrai que lorsque l’on prend le forum à son début, nous sommes de moins en moins à toujours être en traitement Taf et Mek. On verra ce qu’il sera décidé lors de ma prochaine visite, mais comme j’ai dit à Lise, sauf si la situation est vraiment urgente, je ne changerai pas de traitement avant le mois de mai car nous partons 3 jours à Londres fin avril et je n’ai pas envie d’annuler ou de partir avec un nouveau traitement dans le corps. Je passe mon petscan le 11/04, si besoin de changement, ça attendra bien début mai pour commencer.

Je pense que j’ai aussi eu un effet secondaire dont personne n’a encore parlé : je perdais mes cheveux. Pas des plaques (heureusement) comme pour la chimio, mais je retrouvais sans cesse avec beaucoup de cheveux sur mes vêtements ou même au sol sous ma chaise au bureau. Heureusement ça à l’air de se calmer. La coiffeuse me dit toujours que j’ai beaucoup de cheveux, donc j’ai de la marge, mais quand même.

J’espère que nous allons prochainement recevoir des nouvelles de Jo. Je suppose qu’avec le traitement la fièvre va disparaître et qu’elle se sentira déjà mieux, même si après une aussi longue période avec de la température elle va devoir reprendre des forces. Courage Jo, on pense bien à toi.

Lola, j’espère que ta maman va bien et que les médecins vont trouver une solution pour ses problèmes d’ascite. Elle doit continuer le traitement taf et mek vu les bons résultats ? Et des rayons pour les métas au cerveau ?

Toujours pas de nouvelles de Virginie. Elle a commencé ses séances d’immuno il y a plus de 2 mois maintenant. C’est le mauvais côté du forum, quand il n’y a plus de messages, on ne sait que penser….

Coralie, Emilie et d’autres, il y a longtemps que nous n’avons plus de nouvelles. Comment allez-vous ?

Voilà, je vous laisse la parole.

Bon vendredi et j’espère que la France est aussi sous le soleil.

Bisous

Bonjour à tous,
En Alsace également il fait super beau même si le matin il y a encore des gelées blanches. Merci Jeanne pour ton coucou, je suis contente que tu vas mieux... continues de reprendre des forces.
Le bonjour à tous les autres membres du forum.
Karine, pour l'instant pas de pertes de cheveux , mais avec mon précédent traitement ( interféron) au bout de cinq mois de traitement j'ai commencé à perdre de nombreux cheveux. A l'arrêt du traitement , ma chevelure s' est à nouveau redensifiée. J'espère que je ne vais pas avoir les mêmes effets au bout de plusieur mois de traitement. Karine cet effet secondaire est il apparu dès le demarrage du traitement ?
Lola n'hésite pas à nous donner des nouvelles de toi et de ta maman.
Jeudi prochain j'ai rendez vous à l'HDJ pour la seconde fois depuis le début du traitement, , avec la fameuse échographie de la thyroïde. Généralement je ne vois pas ma dermatologue, mais un(e) assistant (e) spécialisé (e). Prochain tep-scan programmé le 25 avril...
Bonne journée à tout le monde

Fabi,

J'ai commencé le traitement le 9/11 et la perte de cheveux (arrêtée maintenant) a commencé début mars. Donc après 4 mois.

Bise

Coucou les filles,

Alors Jeanne moi l immuno que je prend c'est Pembrolizumab en 200ml..

Coucou,
Jeanne, l’Atlantique avec ton frère, c’est pour l’été ? D’ici là, ils auront trouvé un traitement que tu supportes. Je comprends ton inquiétude mais je suis sûre que ça va aller. C’est important de garder le moral et d’essayer de continuer à faire nos activités favorites. En plus, le changement d’air fait aussi énormément de bien et de se retrouver en famille aussi.
Karine, pour Ali, je pense plutôt du côté de Béziers, en tout cas 34 c’est l’Hérault. Je suis entièrement d’accord avec Jeanne, tu es le pilier de notre forum. Il me tarde aussi tes prochains résultats, je suis sûre que tu es juste plus longue à réagir au traitement comme d’autres qui ont témoigné précédemment. Et oui, tu as raison de ne pas vouloir changer avant ton séjour à Londres. Ton équipe a gagné ? Nous dans le sud, on est plus rugby… et voilà, une pensée de plus pour Alain. Même si on ne se connaissait pas réellement, le vide est là ☹ Je n’ai pas fait attention à ma perte de cheveux car de toutes façons, je les ai toujours beaucoup perdus et il parait que c’est aussi à cause de la thyroïde. Heureusement que, tout comme toi, j’en ai aussi beaucoup ;-)
Jo, de gros bisous de Toulouse et surtout le maximum d’ondes positives et de force. Je ne comprends pas non plus que même hospitalisée, on te laisse avoir tant de fièvre. Cela me fait même flipper, à vrai dire. J’espère qu’à l’heure où j’écris, ils t’ont enfin donné un traitement adéquat. Je pense à toi et t’embrasse bien fort.
Nadège, comment vas-tu ? Toujours de la fièvre ? Si oui, surtout, rappelle les, harcèle les mais ne lâche rien. Il y a malheureusement certains endroits où apparemment il faut se faire entendre mais surtout ne reste pas avec la fièvre.
Lise, contente d’avoir pu te lire.
Ali, que ton message fait du bien… C’est super que tu sois revenue nous donner des nouvelles et en plus, elles sont excellentes. Ton code postal, ou plutôt 34 me ramène à mes vacances quand j’étais jeune. Nous allions aux FOULEGUES à Vendres car nous avons des amis qui sont partis y vivre (à Vendres), peut-être connais-tu ? Dans tous les cas, très bonne continuation…
Lola et Gwendolyne, je suis super contente pour ces résultats. Que du bonheur… Qu’a donné le rendez-vous avec l’Oncologue ?
Megg, surtout prend soin de toi et repose toi un max. Tu es super courageuse.
Fabi, apparemment maintenant, ils n’enlèvent plus la thyroïde systématiquement comme à mon époque. Je ne sais pas si c’est mieux ou pas mais effectivement, je te souhaite de la dompter :-). Tu parles de remettre en question les fondements de ta vie… il y a quelque chose que je ne vous avais pas dit mais effectivement les fondements de ma vie sont aussi en pleine mutation. D’un commun accord avec mon mari, nous divorçons… Mon appartement ne sera dispo que fin mai donc j’attends avec impatience. Mes ados vont bien aussi donc voilà, juste une page qui se tourne après 22 ans de vie commune et presque 20 ans de mariage. Avec mon mari, nous sommes en train de devenir de supers amis mais nous n’étions plus des supers amoureux… LOL. La maladie m’a permis d’arriver à dire et mettre des mots sur ce que je ressentais réellement…
Quant à moi, fièvre depuis mercredi soir et comme le week-end arrivait, j’ai appelé l’Oncopole aujourd’hui. Aux symptômes que j’ai décrits, l’infirmière m’a demandé de prendre RDV avec mon généraliste, j’ai droit à la première infection urinaire de ma vie !!!! Vive Taf et Mek…. Donc, antibio donné en attendant les résultats de l’analyse prévus pour mardi au plus tard. J’avais déjà eu un épisode fiévreux il y a quinze jours et il ne me reste que 6 mois de traitement. J’espère arriver à tenir jusque-là, soyons positifs… :-)
J’espère aussi qu’on aura des nouvelles de Coralie, Emilie, Virginie et de tous ceux qui sont passés sur ce forum. C’est vrai que de ne plus en avoir reste inquiétant et j’espère juste que c’est un choix de leur part…
Bises à vous tous et très bon week-end à vous tous, prenez soin de vous