Traitement Tafinlar+Mekinist

Bjr les filles..je viens de lire les posts..et il y a une colère sourde qui monte...Alain..Virginie..Jeanne..moi et ts autres..ce sont vraiment des traitements lourds en effets..
Je lâche prise moi..j'en ai marre d'être aussi mal..le moral est en berne..comme le temps..
Jeanne oui c'est honteux..ils te sortent le mot rémission..ouais tu parles )-:ma pauvre..ça a dû être bien dur à encaisser!!
Moi la rémission j'en suis loin..26 mois de traitement dur non stop .sans en voir le bout..je craque là...
Vais voir avec mon oncologue auj..ma psg ne montre aucun foyer infectieux ..donc ca doit vraiment être ce fichu traitement...
Megg ..avoir des soucis financiers avc une maladie c'est dur..moi j'ai eu un ange gardien..je le dis tjrs..j'ai acheté 5 mois avt le diagnostic..et j'avais pris le plus haut niveau d'assurance sur le crédit...donc après envoi d'un dossier de....70 pages!!cpte rendus..psg..et autre..ils ont pris en charge mon credit en globalité depuis 2 ans...
C'est comme les frais médicaux...on a de la chance en France quoique bcp disent!!

Karine pr les exams IRM cérébrale ..scanner abdo et TEP..c'est ts les 3 mois pour moi!!et tu es très gentille de conseiller Megg..c'est vraiment sympa de ta part!

Emilie trop beau ton gâteau...wwaaoouuhh!!tu es douée!!chapeau!!petite question..tu fais comment pr le pqt bonbons en suspension??

Bonjour à tout le reste du groupe..Bises à tt le monde!!

Je passe vite 30 secondes car je suis au boulot.

Courage Jo, il faut aussi voir le bon côté des choses. Ta prise de sang est bonne, cela veut aussi dire que tu vas bien et que c'est vraiment le traitement qui est un problème. Je suis quasi certaine qu'il y a moyen de te donner un traitement complémentaire (je sais que tu n'aimes pas cumuler les traitements) pour te donner un coup de fouet au niveau de l'énergie. Ça se fait régulièrement en cas de chimiothérapie, donc ça doit certainement exister pour l'immuno.

A tanôt

Coucou,
Hier en lisant ton post, Jeanne, j’étais tellement furax que j’ai commencé à écrire un message que j’ai supprimé, puis un second, puis un troisième… Je désespérais à trouver un message réconfortant au lieu de quoi, je n’arrivais qu’à sortir de la colère. Jo, tout comme toi, je pensais aussi à Alain, Virginie, toi…. Puis est venu le post de Karine, les supers posts de Karine. Toujours « calmes et posés », toujours réconfortants, toujours très agréables à lire même quand les nouvelles ne sont pas bonnes… Karine, je t’admire, tu trouves toujours les bons mots… Alors, j’ai arrêté d’essayer… Jeanne, j’espère qu’ils ne vont pas tarder à te trouver un traitement que tu supportes ? Quelle est la suite ? Ils t’ont fixé un rendez-vous, tu dois faire d’autres examens ?
Jo, puisque Taf et Mek avait fonctionnait pour toi, et en plus sans effet secondaire, crois-tu qu’ils vont y revenir ? Sais-tu pourquoi ils ont préféré le protocole actuel ?
Nadège, je te comprends à 100% ayant une fille de 15 ans et un fils de 17 ans à la maison. J’espère que ton corps va s’habituer au traitement assez rapidement. Pour dire vrai, on m’avait avertie que le plus compliqué était les 3 premiers mois et ils ne se sont pas trop trompés dans mon cas. Profite de cette semaine pour te concentrer sur toi comme tu le prévois et surtout repose toi.
Emilie, le gâteau est vraiment cool et donne envie d’y croquer !!!! Sympa, l’idée du sachet !!!
C’est vrai qu’en France on est chanceux. Notre maladie fait partie des maladies prises en charge par notre sécurité sociale à 100% et c’est vraiment un gros souci de moins à gérer. Cela s’appelle ALD (Affection Longue Durée). J’avoue que moi, personnellement, je n’aurai jamais pu dépenser 900€ comme Megg… je ne sais pas comment j’aurai fait !!!
Très beau soleil chez nous, cela met du baume au cœur :-)
Courage à tous et tous pleins d’ondes positives ensoleillés de Toulouse

Bonjour tout le monde,

C’est vrai que je suis d’un naturel plutôt optimiste et fort. Comme on dit chez nous, je vois plus le verre à moitié plein que le verre à moitié vide. Mais je ne suis pas invincible, j’ai mes coups de mou comme tout le monde. Dans ces cas-là, je prends du recul (je me renferme sur moi le temps qu’il me faut) et ensuite je rebondis. Jusque maintenant j’ai aussi la chance d’aller bien. Pas d’effets secondaires, ma vie continue comme avant et ça, ça permet aussi d’avancer. Si un jour je suis vraiment mal, je serai peut-être moins forte et optimiste.

Je vais quand même poser la question à l’oncologue pour le cerveau, car visiblement cet examen (fait en octobre 2018) n’a pas l’air d’être prévu pour l’instant. Si des metas se développent là, ce serait bien de le voir relativement rapidement. Je revois l’oncologue lundi pour la « petite visite » comme je dis, avec juste prise de sang et contrôle de l’état général.

Jo, tu devrais peut-être aussi voir s’il n’existe pas une cellule psychologique à l’hôpital, ça te ferait probablement le plus grand bien d’y déverser ta colère, ton désespoir, … Ta situation n’est pas facile non plus avec ta fille qui fait quand même de grosses études et que visiblement tu es seule à assumer. Si j’ai bien compris, tu vis seule la semaine et c’est vrai que lorsque l’on a le moral en berne, être seul chez soi laisse le temps de gamberger. As-tu eu un contact avec ton oncologue ou quelqu’un du service ? Que pensent-ils de ta fatigue, de la fièvre, … ? Tiens-nous au courant !

En ce qui concerne les effets secondaires qui disparaissent après les 3 premiers mois avec Taf et Mek, mon oncologue m’a dit la même chose à ma dernière visite (visite des 3 mois) lorsque je lui ai dit que mes plaques rouges sur les bras et les jambes avaient disparus et ne semblaient pas revenir.

Megg, donne-nous des infos sur ta séance d’hypnose. Ça pourrait peut-être me servir pour l’IRM cérébrale que je déteste (être enfermée dans le tuyau sous le masque brr…).

Jeanne, Val a posé toutes les questions qui me venaient aussi à l’esprit. Avec le recul, vu les effets secondaires que tu as aussi avec le nouveau traitement, tu as vraiment bien fait d’attendre une semaine pour le prendre et de profiter de tes vacances à la neige. Tu as pu au moins faire toutes les activités sans fatigue, fièvre ou nausées. Que du bonheur pour toi et les tiens. Courage à toi.

Chez nous, le beau temps nous a quittés. Beaucoup de pluie les 2 dernières nuits et les journées sont grises et assez froides. Ici, comme dans le nord de la France, c’est la saison des carnavals. A 20 minutes de chez moi, il y a le carnaval de Binche. Certains en ont déjà peut-être entendu parler car il passe parfois au JT des chaînes françaises. Lorsqu’il fait sec comme maintenant, les gilles portent des chapeaux de plumes et c’est vraiment très joli. La soirée se termine par un grand feu avec les gilles en rondeau autour. Malheureusement, comme toujours dans ces cas-là, c’est la grande foule et ça je n’aime pas trop, donc je reste chez moi.

Bon, je vous laisse. Courage à tout le monde.

Bises

Ca y est me revoilâ ..je passe ma journée au lit...encore 39 de fièvre tout à l'heure. )-:Lille m'a rappele..ont du mal à être catégoriques..pas assez de recul avc protocole..on accepte de servir de cobaye..ms lâ je donne de ma personne...
On surveille..si encore température et mm symptômes demain soir..je dois refaire psg jeudi matin..pour voir s'il y a du changement....donc on a pas de solution miracle...
Je pense que je vais pas tarder à reprendre Taf et Mek..Et pour répondre à ta question Valo..ils ont voulu essayer cette chance supplémentaire..après si c'est de pire en pire au fur et à mesure des perfs..je sais pas si je vais continuer....)-:

Et ils veulent éviter que mon organisme déclenche une résistance à taf et mek..comme c'est le seul traitement qui marche....pour moi...ils me l'ont dit ..ils le gardent en ultime recours maintenant...vu l'agressivité de cette saleté de mélanome...et que je deviens résistante à l'immuno..

Karine ..oui je confesse que c'est dur en ce moment..je pleure souvent..je suis encore dans une colère froide là...ms le fait d'être seule la semaine me permet de craquer qd ça arrive...et la psy du CHR..je l'ai pas trouvée top..c'est la seule de l'équipe ...elle m'aide pas beaucoup...
Ah les gilles de binche..trop bien..te lire m'a rappelé des souvenirs sympa..ça fait du bien..et pour ça...merci à toi!!

Bon voilà les news pour aujourd'hui...la suite demain...

Courage à tt le monde car lutter contre cette maladie est compliqué qd mm...Bises

Bonjour,

Retour de consultation aujourd'hui les résultats sont bons .
Par contre l'hôpital de jour c'est quand même une catastrophe à l'hôpital Saint Louis Paris.
RDV à 8h30 arrivé du médecin à 12h30.
Les locaux sont horribles à 2 patients dans une ancienne chambre pour 1 personne avec fenêtre qui ne ferme pas et fauteuil cassé, trou dans les murs, peinture qui s'effrite . Pas super l'attente.
La confidentialité n'existe pas ni la pudeur a poil tout le monde !
Depuis que je suis suivi dans cet hôpital j'ai du voir environ 8 médecins différents qui posent toujours les mêmes questions bonjours les transmissions.
Pas de communication entre les différents services qui n'ont pas le même système informatique.
les résultats sanguins des dosages de médicaments fait il y a 3 semaines ne sont toujours pas dans mon dossier.
Bref la prise en charge laisse à désirée, heureusement que les infirmières et les aides soignantes sont sympas et professionnelles.
Mon voisin de chambre à eu une disparition très rapide de ses métastases en un peu plus d'un mois.
Carnaval de Binche attention aux oranges ça peut faire mal !
A moi la Belgique jeudi soir, les frites, les gaufres et le chocolat.
Bonne soirée à tout le monde et bon courage.

Aloys, tu es de quelle région en Belgique ?

Meg et moi sommes de la région de Charleroi et en plus habitons dans la même commune.

Tu as raison avec les oranges, c'est bien pour ça que les fenêtres sont grillagées pour le passage du cortège.

Je suis né à Lille. Ma famille maternelle est de Gand et Tournai et celle de mon père d'Anvers et Ypres.
Dès que je peux je pars me ressourcer et reprendre des forces là haut !
Mais je connais aussi bien sur Mons et Charleroi.
J'ai prévu un week end aussi à Pairi daiza bientôt pour voir les nouveautés.

Re coucou,
Jeanne, je viens de relire les premiers posts et tu n’as jamais été tranquille plus de 10 jours si je ne me trompe pas. Je suis aussi tombée sur celui où tu expliquais que c’était ton pharmacien qui t’avait indiqué de mettre MEK au frigo car ils ne t’avaient rien dit à l’hôpital….. Je pense que l’on peut se poser des questions sur le sérieux de ton suivi quand on connait la suite en plus, tout ce que tu nous racontes. J’ai aussi relu celui où tu nous demandais conseil pour un second avis médical car ta fille te conseillait d’aller à Gustave Roussy. Je n’ai pas de conseil à te donner mais quand-même je n’arrive pas à décolérer qu’on puisse te parler de rémission et t’annoncer par téléphone que tu as deux tâches au cerveau dont on ne connait pas la nature et t’expliquer qu’il faut attendre. Dans tous les cas, courage et tiens nous au courant STP.
Jo, Prune54 expliquait que cela faisait 18 mois qu’elle prenait le traitement et il me semble que l’on a aussi eu le témoignage d’une autre personne qui prenait cette bithérapie depuis plusieurs mois. Certes, il ne faut pas que ton organisme déclenche une résistance mais je ne sais pas si c’est vraiment une bonne idée de te laisser endurer tout ça, ton corps charge encore plus et ne parlons pas du moral !!! Je ne suis pas médecin mais cela me fait mal au cœur de vous savoir toutes aussi mal et je continue à me poser beaucoup de questions même si pour ma part, je n’ai pas trop à me plaindre.
J’ai par la même occasion relu les messages d’Alain et les larmes me montent toujours, trop dur à encaisser. Désolée les filles (pour celles qui l’ont connu) mais j’avais besoin de le dire ☹
Aloys, je suis contente pour tes résultats et je vois que les jours à venir vont être festifs et tu as bien raison. Profite ;-)
Karine, je suis comme toi, je fuis les foules…. Chez nous, dans le sud, il y a aussi des carnavals mais ils n’ont pas la réputation des vôtres ou de ceux du nord de la France…
Megg, toujours sous hypnose ? ;-)
Coralie, des nouvelles de tes examens ?
Nadège, Emilie, Lise et tous ceux qui le souhaitent ou qui sont déjà venus, un petit coucou pour nous raconter ? Cela fait du bien de vous lire, on se sent moins seul et cela permet aussi de mieux appréhender l’avenir de par les expériences de chacun, qu’elles soient bonnes ou mauvaises. On est tous là pour se soutenir du mieux qu’on peut.
Virginie, je pense très fort à toi.

Coucou les filles..

J'ai lu tour vos commentaires et c'était long ça fait plaisir :)) je voudrais vous répondre à toute mais c'est compliquer... en plus moi c'est toujours sur mon téléphone.. Je vais vite vite ajd je n'ai pas encore arrête.. la d ailleurs je suis dans mon bain lol puis je vais dormir.. Je reviens vers vous demain en espérant avoir plus de temps car demain rdv gynéco.

Je vous dis juste que l hypnose c'est bien passé. Je vous explique ça dans les détails demain...

Karine je t'ai laisser un message sur ta boite. Encore merci pour tout!!!

Bonne nuits les filles