Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Tout d’abord, une pensée pour l’épouse d’Alain et sa famille, ça fait déjà un mois aujourd’hui…

Emilie, comment vas-tu ? Ta première injection s’est bien passée ? Donne-nous de tes nouvelles !

Coralie, j’espère que tu vas mieux depuis la dernière fois ? Comment te sens-tu ?

Jo, courage, c’est peut-être le contre coup de tes kilomètres sur la digue. C’est la semaine prochaine ta 2eme perfusion ?
Repose-toi, c’est ce que tu as de mieux à faire. Le parc de Mariemont, c’est pas loin de La Louvière. Je ne sais pas si tu connais mieux cette ville-là.

Jeanne, j’espère que tu profites à fond de tes vacances.

Valerie, Megg, et toutes les autres, je vous souhaite une bonne fin de journée.

Bises les filles

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emilie59

Bonjour les filles

Première injection immuno lundi. Très long car c'était la première fois et les médecins ont pris le temps d'expliquer. Convoquée à 8h30 et sortie à 13h30. Je suis sous nivolumab 480mg. Prochaine séance le 18 mars. Et examens de contrôle dans 3 4 mois. Rassurée d'avoir pu poser toutes les questions qui me trottaient.
Et si cela vous intéresse samedi 2 mars au matin il y a une grande réunion sur le mélanome a hurriez (lille). Je ne pourrais y assister. Mais n'hésitez pas si vous avez besoin de plus de renseignements j'ai le flyer.

Bon courage à toutes et gardons espoir

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Que ça fait du bien ces belles journées ensoleillées.

Comment allez vous ?

Emilie, tu sembles bien supporter ton traitement. Une injection toutes les 4 semaines, ce n'est pas trop lourd à gérer. Tu continues à travailler malgré les kms que tu dois faire chaque jour ?

Coralie, comment vas tu ? J'espère que tu te sens mieux depuis ton dernier message.

Jo, pas encore de nouvelles ce jour. As-tu récupéré de ta fatigue ?

Meg, c'est demain ta 1ere injection ? Courage et reviens vite nous donner des nouvelles.

Bon, rien de bien special à vous raconter.

Un bonjour à toute et à demain.

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Megg

Coucou tout le monde

Oui Karine c'est demain que je commence :)). Je vous expliquerai demain comment ça c'est passé..

Bonne soirée

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JO59

Bonsoir les filles..désolée pour mon silence..mais journée passée avec ma fille..20 ans aujourd'hui..donc resto et tour des bijouteries pour son cadeau...je voulais marquer le coup avc un bijou..et c'est chose faîte..je suis contente!!

Mais je dois avouer que ma forme n'est pas au top..je suis très fatiguée..ma journée m'a épuisée..je pense que je dois ça au traitement ou à ma thyroïde qui..du coup ..se dérègle encore??...réponse demain..je fais ma prise de sang..ms ça vaut le coup..ça fait des souvenirs des journées comme ça...

Megg ..bon courage ..pour ta 1ère perf!!plein d'ondes positives pour toi!!

Virginie ..ton silence n'est pas rassurant..après si tu n'es pas au top..on comprend que le forum ne soit pas la priorité...je pense fort à toi...courage!!

Karine..nous on a eu un peu plus froid aujourd'hui et petite gelée ce matin...le choix vestimentaire est compliqué entre dehors et voiture!!il faut prendre garde aux coups de froid..je me méfie!!
comme tu dis ma fatigue est un tout..on verra après la 2ème perf qui aura lieu mardi..je croise les doigts..mais déjà avc l'autre immuno j'avais eu des périodes de fatigue..donc???
Et mes boutons st toujours là..par plaques sur les avant bras..et ça me démange par moment...c'est par crise..

Emilie..moi je vais essayer d'y aller avec ma fille à la réunion le 2 mars..cette réunion est tjrs super intéressante..et elle fera connaissance avc un de ses profs de cancéro du coup!!mdr!!mon cas pratique lui sert un peu..ok c'est du mauvais humour..ms autant y trouver du positif...)-:

Voilà mes nouvelles du jour!!bises à vous toutes et courage a celles qui sont pas au top ...

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Megg, j’ai bien pensé à toi. J’espère que ta 1ère injection s’est bien passée. Si un jour tu passes à l’administration communale, n’hésite pas à demander après moi, ce serait sympa de se rencontrer en vrai.

Emilie, j’espère que ça continue à bien se passer pour toi et que tu n’as pas d’effets secondaires.

Jo, chez nous aussi il fait frais, mais rien que le soleil, c’est déjà plus agréable que le ciel gris.
Prends-tu toujours l’aloé Verra pour ta glycémie ? As-tu eu des résultats ?
Moi, j’ai un « régime » par rapport au sucre et surtout à la façon de le manger (fruits après les repas, …), ma glycémie est trop élevée mais stable et pas non plus à un niveau trop inquiétant. J’ai lu que Taf peut influencer la glycémie et je suppose donc que c’est de là que vient le problème. Mon endocrinologue m’a conseillé un médicament en très petite dose, mais si je peux éviter et prendre un produit naturel, je préfère.
Bon anniversaire à ta fille. Vingt ans ! Si je pouvais encore les avoirs avec tout ce que je sais maintenant …

Jeanne, j’espère que tu as eu le même temps que nous en montagnes. Tu auras bien pu profiter du beau temps, du soleil et du bon air. Super pour te remettre en forme.

Val, j’espère que ça va aussi pour toi et que tes enfants se remettent de leur état grippal. Pour la 1ère fois de ma vie, j’ai fait le vaccin contre la grippe, j’espère donc épargnée car l’épidémie est maintenant déclarée en Belgique. Pour les congés, je ne prends pas au carnaval. Vu que je n'ai plus d'enfants à la maison, je préfère prendre en dehors des congés scolaires.

Virginie, où es-tu ? Ça fait quelques semaines sans nouvelle maintenant.

Bonjour à toutes les autres.

Bonne fin de journée et à demain.

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Megg

Coucou tout le monde..

Jo merci beaucoup.

Karine, oui tout c'est bien passé, la dose ce fait en 30 40 min donc ça va ca été rapide pour sa seulement avec la super organisation j'ai passé ma journée à l'hôpital de 10h30 a 16h pfff que c'était long. Mais ça été donc nickel. Pas de souci quand j'aurai l occasion d'y aller je demanderai après toi :)).

J'espère que ça va pour vous et que vous avez passer une agréable journée . Pour moi ma prochaine perfusion ce fait le 14 mars. Et grâce au traitement j'ai droit à des avantages je fait prochainement une séance d hypnose et un message :)

Bonne soirée les filles

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Co75

Bonjour à toutes,
Je vous remercie pour votre sollicitude.
Cela va mieux, les douleurs se sont bien atténuées. Quelques une persistent mais je revis après ces jours en enfer. Mon corps répond bien. Je débute et la prochaine fois que j'ai un épisode compliqué, j'essaierai de penser autrement en me disant que cela va passer.
Notre situation à toutes est difficile et même si je suis bien entourée, je sais que vous me comprenez mieux que personne.
Bon massage Meg ! On m'a aussi conseillé l'acupuncture...
Bonne soirée et à bientôt !

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JO59

Bonsoir les filles..bon Megg apparemment ça a été..tant mieux!!oui l'immuno normal c'est rapide..et le massage cool...on a pas ça en France!!

Karine..non j'ai arrêté l'aloé véra depuis le nouveau protocole..je verrai ma glycémie demain avec mes résultats de psg..et je demanderai à Lille mardi..je te dirai ce qu'ils m'ont dit..
Et pr le vaccin contre la grippe..c'est bizarre de te vacciner pr la 1ère fois avc un tel traitement...moi on m'a dit de pas le faire...

Coralie..si ton mental arrive a prendre le dessus sur ton corps..tant mieux si ça marche pr toi!!ms je crains que ça ne fasse pas tout...

Moi aussi suis pleine de bonne volonté mais elle a ses limites..qd ton corps ne suit pas...Moi là..bcp de douleurs...plus beaucoup d'appétit à part pr le ptit déj..)-: ...toujours des boutons qui grattent...enfin bref la grande forme...

Voilà mes nouvelles du jour..

Bonjour à Emilie..Lise..Valérie..et Virginie..comment va t elle??c'est inquiétant là...

Bises à vous toutes et courage..

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Carobel

Coucou les filles,

Le soleil nous a quitté, mais on annonce un super week-end avec des températures pouvant aller jusqu'à 18 degrés chez nous en Belgique. C'est super, mais ce n'est quand même pas normal ce temps là en février.

Jo, j'espère que tu as pu te reposer avant le retour de ta fille et la préparation de ses repas pendant le week-end. Pour le vaccin, mon médecin traitant m'avait demandé de poser la question à l'oncologue et elle m'a dit qu'il valait mieux le faire. Je pense qu'il y a des choses que les médecins ne voient pas de la même façon partout. En tout cas, je n'ai pas eu d'effets secondaires (fin en novembre), c'est déjà ça.

Coralie, contente pour toi que tu vas mieux. Tu as pu reprendre le travail ?

Megg, c'est bien d'avoir droit à des massages. Je ne me suis jamais renseignée, mais je pense que nous avons droit à plusieurs soins dans le cadre de notre maladie, mais certainement qu'il faut en faire la demande.

Je m'inquiète aussi beaucoup pour Virginie. Son silence est très long. Ça fait quand même peur de passer à l'immuno alors que visiblement c'est connu qu'il va y avoir une flambée des métastases et que celles-ci se trouvent au cerveau !! J'espère qu'elle est juste trop fatiguée pour nous écrire et qu'elle consacre son temps à ses 2 petites filles. Elle aurait dû aller en vacances avant de passer ses examens de contrôle. En tout cas, moi, plus de vacances après des examens, toujours avant, ainsi sauf urgence, je suis certaine de pouvoir en profiter. J'ai été prise une fois, mais pas deux.

Emilie, j'espère que ça continue à bien se passer pour toi.

Jeanne, bon retour en Champagne.

Bonjour à toutes les autres que je n'ai pas citées.

Bise et portez vous bien.

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