Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Enfin un peu de soleil, ça fait du bien.

Megg, j’espère que tu as pu faire ton examen malgré la grève. Tu nous donneras des nouvelles dès que tu peux.

Jo, encore une belle journée à la côte pour toi.

Emillie, nous sommes très peu à être en immuno jusqu’à présent (Jo et Virginie) et si ses examens sont bons, Megg devrait bientôt commencer. Je pense que c’est comme pour le traitement Taf et Mek, certaines personnes supportent (très) bien et d’autres moins bien. Sur le forum, Jo n’a pas ou peu d’effets secondaires, par contre Virginie est visiblement beaucoup plus accablée. Ça dépend peut –être aussi des produits utilisés car il y a plusieurs traitements possibles. De toute façon, il faut bien se dire que tous les traitements sont costaux et qu’on n’est pas à l’abri d’un souci. Toujours rester vigilente et « écouter » son corps pour connaître ses limites. D’après ce que j’ai pu lire, il semblerait que les métastases flambent au début d’une immuno pour ensuite diminuer ??
Les médecins auraient pu réagir et te faire faire les examens pour les allergies avant de te donner rendez-vous pour le scanner, à chaque fois, c’est du temps de perdu sur le début du traitement, mais aussi des visites inutiles à l’hôpital avec le stress et la fatigue que cela entraîne.

Je vous souhaite une bonne fin de journée.

Bises

Coucou tout le monde..

Carobel: merci pour les conseils pour l anglais, oui je comptais de toute façon commencer en anglais pour faire des années complète :)). Ça m'a bien aider je sais où me dirigé maintenant. Et pour les médocs pas de souci quand je verrai mon oncologue je lui demanderai.

Pour moi l examen ça été juste en tout c'était long car j'ai été en hôpital d un jour j avais rdv à 7h et je suis sortie de la a 12h3o, ça été en gros mais bon pour moi c'était horrible j'ai été prise de panique malgré qu'on ma endormi localement mais je sentais quand même pas en douleur mais pour respirer par le nez en panique pas trop évident.. je ne sais plus le nom de l examen par contre mais +- comme une gastro car par la gorge.. normalement je dois avoir une partie des résultats demain, ils étaient envoyé a Mont godinne ajd..

Et oui effectivement après mes résultats ici je vais commencer l immuno, c'était prévu pour vendredi mais du coup je dois attendre les résultats voir si c'est confirmé pour vendredi ou pour plus tard..

Je reviens vers vous pour vous donnez mes résultats.

Bonne soirée les filles.

Bsr les filles...désolée j'ai poste ce matin..mais apparemment le wi fi est pourrav ici!!

Oui j'ai un soleil super..et dans la journée mm pas froid..sauf matin et soir ..avec le vent les températures chutent vite!!

Emilie c'est moi qui suis suivie en immuno à Lille à Milian...moi à part fatigue et gros pb de thyroïde..je n'ai pas eu grand chose...Et la..malgré le nouveau protocole..je peux profiter à fond de ces 4 jours..je suis trop contente..ça me fait bcp de bien!!pourvu que ça dure!!

Jeanne ..Karine..Megg et toutes les autres..gros bisous..pardon je fais vite!!

A demain si j'arrive à poster!!

Bonjour les filles,

C’est vraiment très calme en ce moment. D’un autre côté, si c’est calme, c’est qu’il n’y a pas de mauvaises nouvelles.

Ça fait du bien de revoir le soleil (même si j’en ai profité en vacances) et d’avoir une petite impression de printemps. On se sent tout de suite plus en forme.

Jo, super contente pour toi que tu peux profiter à fond de tes vacances. En plus, tu as vraiment une super chance avec le temps.

Megg, je comprends que tu as paniqué avec ton examen. Je n’ai encore jamais fait l’examen que tu viens de passer, mais jusque maintenant, ce sont les IRM que je déteste. Je me sens vraiment enfermée, d’autant plus que c’est pour la tête et que par conséquent ta tête est callée entre des mousses + une grille au-dessus du visage. Contente quand je sors de là, je dois vraiment prendre sur moi et essayer de penser à autre chose.
Jeanne, ce sont les vacances scolaires en France que tu pars avec tes petits-enfants ? Nous, les vacances pour le Carnaval, c’est une semaine (du 4 au 8 mars).

Virginie, je m’inquiète vraiment de ton silence. J’espère que tu vas bien ?

Encore un article dans la presse ce matin avec un monsieur qui a un cancer de la vessie et dont le traitement est en rupture de stock en Belgique. Il en a heureusement trouvé aux Pays-Bas, mais ça fait quand même peur ce genre d’informations !!!

Voilà, je ne vois plus rien à vous raconter aujourd’hui, j’attends de vos nouvelles à toutes.

Passez une bonne fin de journée et à demain.

Bonjour à toutes,

Karine, ce sont les vacances scolaires en France. La France est divisée en 3 zones pour que tout le monde ne parte pas en même temps. les zones peuvent se superposer. les vacances scolaires de février sont de 15 jours. je pars samedi et nous serons 15 dans un chalet de 200 m2. Jusqu'ici ça s'est toujours bien passé. tout le monde y compris les hommes mettent la main à la pâte pour faire les courses et la cuisine
j'espère que tu pourras prendre quelques jours pour le Carnaval.

JO si tu me lis, repose toi et profite de ses instants de bonheur avec ta fille
Megg, j'espère que tu vas pouvoir commencer l'immunothérapie. Je comprends ton angoisse. J'aime quand les docteurs me disent : décontractez vous. Comme si je faisais exprès d'avoir la trouille !

j'ai mon nouveau traitement . la pharmacie devait me téléphoner lundi ou mardi dès qu'ils l'auraient reçu. Mercredi j'y avais et j'apprends que le traitement est là depuis lundi. ils avaient oublié de me prévenir. Bon, je le prendrai qu'après mes vacances.

je finis mes valises et ne lirai pas les messages. Coupure totale pendant 8 jours.

Je vous dis à toutes : passez une bonne semaine et à bientôt. Bises

Coucou,
Emilie, pour les réactions à l’immuno, je laisse les personnes concernées te répondre, je suis sous TAF+MEK. Mais comme te dit Karine, les réactions ont l’air de dépendre des personnes et des produits utilisés et je pense aussi qu’il faut SURTOUT écouter son corps et parfois se battre pour se faire entendre. Je crois que c’est Jo qui a dit une fois que les médecins lui avaient répondu que plus il y avait d’effets secondaires et plus cela voulait dire que le traitement fonctionnait !!!! J’ai trouvé ça assez facile…. Et cela m’avait mise assez en colère…. Bon courage pour lundi et tiens nous au courant :-)
Jo, tu as l’air de bien supporter ce nouveau protocole, c’est super. Que tu me donnes envie aussi d’aller à l’Océan où même la Méditerranée… Je suis super contente pour toi, profites-en bien surtout avec ta fille. En plus, le beau temps à l’air de la partie, que du bonheur ;-)
Jeanne, super nouvelle que tu n’ais plus rien, avec ce que tu en as bavé… Très bon séjour à toi aussi, le changement d’air est toujours bénéfique, tu vas pouvoir te resourcer (en plus sans contrainte de traitement) avant d’attaquer la nouvelle thérapie ciblée. Un seul mot d’ordre : profites !!!!! :-)
Dua, super pour les nouvelles, continue à nous en donner de temps en temps.
Karine, oui il y a du positif puisqu’il n’y a pas de mauvaise évolution et Jeanne a raison, cela avait été plus long pour une intervenante mais cela avait fini par disparaitre. Vu que tu supportes bien ce traitement, tu vas finir par gagner :-). L’Oncologue t’avait spécifié une durée de prise ?
J’ai noté le nom de la crème, merci pour l’info. Je l’ai noté pour mes ados à qui, malgré tout, j’ai du mal à faire comprendre qu’il ne faut pas attraper de coup de soleil ☹ Pour eux, surtout mon fils, c’est la seule solution pour bronzer !!! J’ai envie d’hurler à chaque fois. J’arrive tant bien que mal à le faire partir après l’avoir badigeonné donc je me dis qu’avec Actinica, il sera protégé un peu plus longtemps et ce sera toujours ça de pris. Je ne connaissais pas et personne ne m’en avais jamais parlé. Tu as raison, les crèmes sont aussi un remède pour nous.
Megg, tu as eu les résultats ? Tu commences l’immuno aujourd’hui ?
Virginie, nous n’avons plus de nouvelles et cela devient inquiétant. Je t’envoie plein d’ondes positives et tout plein de courage.
Coralie, toujours pas trop d'effets secondaires ? Comment te sens-tu ?
Lise, un petit coucou ? Comment vas-tu ?
Pour ma part, assez fatiguée mais c'est une période avec moins de plaques et moins la peau douloureuse. Prochain TEP le 26/02 et RDV Oncologue le 08/03!!! 10 jours à attendre les résultats !!! mais bon, je ne vois pas de raison à ce qu'il ne soit pas bon donc je patienterai. Entre temps, il faut que je cale un scanner du cerveau. Les résultats de ma prise de sang sont toujours identiques, globules blancs bas mais RAS sur le reste :-)
Bises à toutes avec une grande pensée pour la famille d’Alain (à chaque fois que je vois du rugby, entre autres, je pense aussi à lui…)
Au fait, merci à toi Karine de nous avoir laissé un peu de soleil sur la plaine toulousaine ;-)
Bises

Bonjour tout le monde,

Valérie, contente de te lire de temps en temps. Pour la crème, il est mentionné dessus que ce n’est pas pour les mélanomes. J’en avais fait la remarque à la dermatologue qui m’a dit que les tests n’avaient pas été faits dans le cadre des mélanomes, mais qu’elle la recommandait. De toute façon sur les autres il n’y a pas de mention par rapport au mélanome et, je n’ai jamais eu de coup de soleil quand j’applique cette crème, même lors de vacances en juillet/août alors que le soleil est le plus fort.
En ce qui concerne mon traitement, je suis positive. L’oncologue n’avait rien dit par rapport à la durée du traitement, mais peut-être attend-elle de voir comment il fonctionne. Je ne pose pas trop de questions car souvent, les réponses que l’on nous donne ne sont pour finir pas d’application car il y a eu un événement (effets secondaires, progression de la maladie, …) qui fait qu’il faut changer par rapport aux informations reçues au départ. Je profite de la vie sans trop me poser de questions, mais ça ne m’empêche pas de faire des projets pour l’avenir.
L’attente est longue entre ton tep et les résultats. Moi pour le scanner c’était 2 h après. Pour un tep, je ne sais pas, je verrai. Je pense que chez nous c’est tous les ans. Les scanners sont bien tous les 3 mois, j’ai demandé à l’oncologue lundi. Le mari de ma collègue est également dans ce schéma là pour un autre cancer.

Jeanne, bonnes vacances, ressource toi et profite du bon air de la montagne, des bonnes raclettes, …. Après tes semaines de galère, ça va te redonner des forces. Dans un sens, c’est bien qu’ils t’ont oubliée à la pharmacie, tu as eu une semaine tranquille avant tes vacances.

Megg, quelles sont les nouvelles ?

Personnellement, à part un peu de fatigue le soir, tout va bien. En fait, je ne sais pas vous, mais quand je sens que je suis fatiguée, c’est quasi impossible de résister, il faut que je dorme. Je suis allée chez la dermatologue car l’oncologue qui me suit à l’hôpital ne s’occupe pas du contrôle de la peau. Tout va bien. Rien à signaler.

Emilie, Coralie, et toutes les autres, venez nous donner de vos nouvelles.

Bises et bonne fin de journée par ce temps quasi printanier.

Coucou les filles

Karine ah oui pas drôle du tout ce genre d examen! Tu m'étonne que tu es soulager quand tu sors de la!

Jeanne oui les médecins sont tellement comique des fois :/ toujours plus facile à dire qu'à faire lol

Valo non pas encore eu les résultats on m'a dit de resonner lundi pour savoir.. moi qui pensait les avoir ajd pfff encore toit un wk a penser à sa!

Et pour ce qui est de l immuno les filles je commence jeudi.. Je vais faire ma prise de sang à 10h30 ensuite 11h30 rdv avec mon oncologue et puis ensuite traitement.. Je vous en dirai des nouvelles..

Passer un bon weekk, avec un bon soleil ça fait du bien!!

Coucou tout le monde

J'ai eu des bonnes nouvelles de mes résultats, ça va ce n'est pas grave c'est encore ma sarcoidose qui fait des siennes heureusement vallais mieux sa :))

Bonne journée

Bonjour à vous toutes!!

Ça y est..je suis rentrée!!toujours sous le soléil...trop bien!!

Bon Jeanne je n'ai pas eu le temps de te dire bonnes vacances ..on se croise!!

Mon séjour m'a fait un bien fou!!ne rien faire pdt 4 jours..me reposer..prendre mon temps..regarder la mer pdt des heures!!ça m'a fait trop de bien..j'ai pris ma dose de Vit D..avc ma fille qui a qd mm marché 30 km en 4jrs!!elle est folle ..moi je faisais 2 fois la digue...ce qui correspond qd mm à 4km de marche par jour!!un record pr moi!!
Bon je dois vous avouer que mes métas m'ont rappelé qu'elles étaient là ..heureusement j'avais prévu pansements protecteurs!!l'avantage c'est que je n'ai pas pris 100g malgré restos!!

Ma fille a eu de super resultats à ses partiels en plus...donc que du positif ..on en a profité pour fêter ses notes!!

J'ai eu une petite frayeur ds la nuit de jeudi à vendredi..gros gros pb intestinaux..me suis dit aïe..les ennuis commencent...)-: ms depuis plus rien...je pense que j'ai plus mangé que dhab..plus ..et plus sucré...donc mon organisme a dit calmos!!

Je psyckottais déjà avec le traitement...ms fausse alerte...ouff!!

Bon je vois que vous ..ça va pas trop mal..enfin je me comprends..disons que ça continue aussi pour vous..Megg ..tes résultats st rassurants..j'espère que ton immuno va bien se passer...et que tu n'auras pas trop d'effets..je te le souhaite!!

Virginie ..Lise ..comment vous allez??

Valérie..tu sais mm qq jours boostent à fond!!il ne suffit pas d'aller loin ni très lgtps...moi j'ai vraiment réussi à faire le vide et oublier le reste pdt 4 jours..respirer l'air marin régénère et me calme moi...
Je suis comme toi ..je pense souvent à Alain qd il y a du rugby..ou qd on parle des Landes...il restera toujours ds un coin de notre tête..et veille sur nous de là haut!!

Karine..pour toi c'est statu quo aussi..l'avantage c'est que tu n'as pas trop d'effets secondaires du traitement..si tu dois le continuer encore pour voir des résultats...il faut essayer de positier comme on peut!!
Et moralement..le fait que tu puisses continuer a vivre normalement...tu peux continuer à travailler..donc ça ça fait bcp!!psychologiquement...mm si tu dois être fatiguée...là c'est week end donc repos...quoique non ...tu vas profiter de marcher sous le soleil!!

Emilie ..donnes nous de tes nouvelles..qd tu sauras le nom de ton immuno??

Voilà..je pense avoir fait le tour..

Bisous à celles que j'oublie..à demain...Bon aprèm sous un beau soleil pour tout le monde lâ!!