Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum que j'ai découvert dimanche. Après la lecture de 19 pages, je me suis rendue compte que c'était infini et j'ai arrêté ! Je vois que ce forum est devenu un rdv très important pour beaucoup d’entre vous. Je ne pense pas être aussi assidue. Mais j'aimerai bénéficier de votre expérience de temps en temps si cela vous convient.
Je m'appelle Coralie, j'ai 44 ans et je fais une récidive ganglionnaire d'un mélanome 12 après. Quand je vous lis j'ai l'impression d'être super privilégiée car je suis soignée à Paris à l'Hopital St Louis qui est à la pointe dans ce domaine, et que pour l'instant mes tumeurs sont toutes localisées sous mon aisselle et n'ont pas essaimé. Je vous trouve tous et toutes extrêmement courageux et je suis de tout cœur avec vous.
Pour moi, le cataclysme de l'annonce est passé et je me sens mieux depuis la semaine dernière où on m'a enfin donné des armes pour me battre. Mais vous savez comme moi ce par quoi je suis passée, les fêtes n'ont pas été heureuses cette année.
J'ai commencé la thérapie ciblée TAF + MEK ce dimanche. Pour l'instant j'ai des coups de barre mais c'est tout. J'ai choisi en m'inspirant de certain d’entre vous, de prendre mes comprimés à 6h et 18h. Cela me permet de dîner avec mon fils le soir. Seulement mon réveil n'a pas sonné aujourd'hui et j'ai pris ma dose à 7h15. Si je dois attendre 19h15 ce soir pour les prendre et donc 20h15 pour dîner, mon pré ado de fils affamé ne m'attendra pas. Avez-vous déjà raté l'heure ? Comment avez-vous fait ? Puis-je devancer ma prise de TAF et Mek ?
J'ai déjà écrit un mail hier à l'infirmière pour lui poser des tas de questions et j'attends sa réponse. Je n'ai aps envie de la déranger de nouveau, alors si vous pouvez m'aider, ce serait formidable.
Pour info, je dois prendre les comprimés 2 mois, subir une intervention chirurgicale et les reprendre un an. Et on m'a prescrit MeK le soir.
je vous souhaite tous beaucoup de courage pour la suite. Ce forum m'a déjà beaucoup aidé, merci à tous !
Bonne journée !

Bonjour Coralie,

Bienvenue sur ce forum.

Il m'est arrivé une fois de ne pas me réveiller, j'ai pris la dose du soir avec seulement 11h 30 d'écart et le lendemain matin idem.

Bonne journée

Coucou les filles

Carobel; tout commence à aller pour le mieux sans le traitement il était temps car je n avais pris que un seul matin.
Merci pour tes conseils oui de toute façon je suis quand même condamnés à attendre minimun 1ans et demi.

Jo; ah oui de toute façon ce qui est certains c'est que je ne reprendrai plus taf et mek trop d effet je ne veux plus toucher a ce truc! . Oui je vous en dirai plus j'ai mon rdv jeudi donc J en serai plus à ce moment là..

Oui d ailleurs je ne comprend pas pourquoi elle n'a pas un oncologue attitré..

Bonjour Coralie.

Pour ma part je ne serai pas trop debrifer sur ton parcours car moi l'annonce d'un mélanome est tout récent.

Pour la prise de taf et Mek pour moi je trouve que l heure idéal était de 10h a 22h.

Bonjour Coralie,

Tout d’abord, bien venue sur ce forum.

Nous étions au début toutes sous traitement Tafinlar + Mekinist, mais au fur et à mesure que le temps passe, certaines changent de traitement pour espérer un meilleur résultat et d’autres doivent stopper suite aux effets secondaires trop importants.

Sauf erreur de ma part, actuellement, Valo, Lise ? et moi sommes les seules à poursuivre ce traitement et à venir régulièrement sur le forum. D’autres personnes le suivent également mais viennent rarement, je ne sais donc pas te dire où elles en sont. Personnellement, je le prends depuis le 10/11/2018 sans effets secondaires importants. Je continue d’ailleurs à travailler temps plein. Mon 1er gros contrôle est pour lundi prochain et je saurai donc si je continue ou pas.

Les effets secondaires sont différents d’une personne à l’autre, il est donc difficile de savoir comment ton corps va réagir.

Tu as peut-être lu sur le forum que nous avons eu le témoignage de personnes qui le prenaient depuis plus d’un an voir plus de 2 ans pour une autre.

Pour le retard dans la prise de ton médicament, on m’a dit à l’hôpital que pour Tafinlar on pouvait le prendre avec un maximum de 6 h de retard et le Mekinist avec un maximum de 12 h de retard et ensuite reprendre à l’heure normale. Ceci doit bien entendu être une exception car il vaut mieux suivre un maximum les horaires. Personnellement, je prends Tafinlar à 10 h 30 et 22 h 30 et Mekinist à 22 h 30.
Megg et moi sommes en Belgique et toutes les autres en France. Nous avons aussi une canadienne (Karina), mais elle n’a plus posté depuis longtemps, donc je ne sais pas si elle reviendra nous donner de ses nouvelles.

N’hésite pas à nous communiquer tes craintes, effets secondaires, …

Bonne journée

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle dans ce forum et ça me rassure de vous lire.
J'ai 32 ans. On m'a découvert un mélanome au stade ganglionnaire l'été dernier. Le mélanome non retrouvé (a du se résorber), et les ganglions infectés au niveau du cou. Opération le 19 septembre 2018 pour retirer les 4 ganglions infectés et en plus, toute la parotide (ganglions situés au niveau de la joue). Suivie d'une radiothérapie ciblée de 5 semaines.
J'ai passé mon IRM cérébrale et scanner TAP la semaine dernière pour contrôle et on me découvre des lésions au niveau des poumons. Mon dossier a été transmis d'urgence à Lille et les médecins doivent me contacter incessamment sous peu pour connaitre le protocole à suivre.
J'ai eu très peur à l'annonce de ces métastases. Mais en vous lisant, je me dis de ne pas perdre espoir et que beaucoup de solutions existent.

J'espère pouvoir vous suivre régulièrement et le fait d'en parler à des personnes vivant la même chose fait du bien au morale.

A très bientôt

Emilie

Bonjour à tous,

Bienvenue sur le forum Emilie, c’est le jour des arrivées.

59, donc tu es de la région de Lise et Jo (nord de la France) ?

Il y aura certainement des analyses de ta tumeur pour voir si tu as une mutation du gène Braf avant de définir avec plus de précisions ton traitement.

Sur le forum tu trouveras des personnes qui suivent des traitements en immunothérapie et d’autres en thérapie ciblée (Tafinlar et Mekinist). Dans les 2 cas, notre expérience peut peut-être parfois t’aider, même si au final c’est quand même ton médecin qui est le mieux placé pour te donner les informations.

Jo, comment s’est passée ta 1ère journée de traitement ? Tiens-nous au courant quand tu en as le temps.

Jeanne, as-tu reçu les résultats de ta prise de sang ? Je devais aller faire la mienne ce matin, mais je n’ai pas eu le courage de me lever plus tôt. Ce sera pour demain, pas grave, j’ai besoin des résultats pour lundi, donc j’ai un peu de temps devant moi.

Bonne soirée à toutes.

Merci beaucoup à toutes les 3 pour votre réponse. Carobel, c'est super de prendre ce temps pour me faire une mise à jour. Je vois que comme moi Emilie a trouvé du réconfort à vous lire. Ce partage est très important.
Emilie, je te souhaite plein de courage en attendant l'appel de Lille. Je sais à quel point ces périodes d'attente sont pénibles.
Bonne soirée à toutes !

Bonjour,
Oui la période d'attente est très longue et pénible. Tu penses être complétement guérie et sortie d'affaire, mais tu tombes "sur le cul" quand on t'annonce que les examens de contrôle ne sont pas bons.
Je suis de Valenciennes, et j'ai été plus ou moins suivie sur Lille (notamment pour la chirurgie). Et concernant le gène de Braf, j'avais déjà fait la prise de sang avant et il était négatif.
Je pense qu'il faut que l'on mesure le taux de LDH par prise de sang. Je vois mon médecin traitant ce soir, j'en serai plus.
Et vous, à quelle étape en êtes vous? J'ai essayé de lire entre les lignes car beaucoup de messages postés, mais si vous pourriez me faire un petit rappel, ce serait bien afin de mieux vous connaitre.
Bonne journée

Bonjour à vous toutes les filles!!bienvenue à Coralie et Emilie!!moi c'est Johanne..je suis en soins pour mon mélanome depuis Décembre 2016...avc curage ganglionnaire inguinal..et déjà deux récidives de la maladies..localisées certes..puisque moi mes métastases sont cutanées et localisées au pied..lâ où était situé mon 1er mélanome..
J'ai déjà eu Taf et Mek puis immuno puis immuno et taf et mek en mm tps...et là on tente un protocole de phase 3 par perfusion d'une autre classe d'immuno...j'ai eu ma 1ere perfusion hier...

Emilie ..je suis suivie à Lille au CHR en dermato.comme Lise.l'équipe est formidable tu verras!!super sérieux et réactifs!!
J'habite près de Maubeuge moi..Si tu veux des renseignements pratiques..et si je peux t'aider n'hésites pas!!

Coralie..12 ans après..c'est là qu'on est jamais guéri de cette saleté qd mm...)-:..il faut s'accrocher..les horaires sont contraignants avc taf et mek mais ce traitement est super efficace...qd on le supporte!!moi je l'ai pris deux fois 6 mois sans pb...

Karine..remise de tes vacances??tu es deja repartie au boulot??et tes exams la semaine pro..ça ira tkt..il n'ya pas de raison!!le traitement a dû agir..

Megg qd tu sauras ton nouveau traitement..tu nous diras!!!

Jeanne mm chose...â quand le début de l'immuno??tu sais déjà??

Virginie courage à toi..j'espère que tu vas mieux???moi qui disais que l'immuno était moins méchante...j'aurais dû me taire..une personne n'est pas l'autre...

Bonne journée les filles ..gros bisous..et portez vous le mieux possible!!courage à toutes!!