Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Quel bonheur ce beau temps !

Megg, super contente pour toi que ce n'est pas une extension du mélanome. Tu peux passer un beau week end et aller promener pour profiter du soleil et du grand air. Tiens nous au courant par la suite.

Jo, tu as effectivement l'air en super forme. 4 km tous les jours, c'est pas mal quand même. C'est sur la digue qui va vers les bateaux pour l'Angleterre ? Félicitations à ta fille pour ses beaux résultats.

Moi un peu fatiguée cette semaine car j'ai dû me lever toutes les nuits pour aller aux toilettes et chaque fois entre 4 et 5 h 30. C'est vraiment une très mauvaise heure lorsque l'on doit se lever à 6 h 30. Le temps de se rendormir, le réveil sonne. Vu que l'après-midi est bien rempli, je suis retournée coucher 2 h après avoir pris Taf et je ferai une bonne sieste demain. Grasse matinée pas possible non plus avec les médicaments. Ce soir, c'est repas chez des ex collègues de mon mari. Comme ils habitent près du parc de Mariemont (Jo et Megg connaissent peut-être ??), nous allons plus tôt pour faire une belle balade dans le parc. Parfois j'ai du mal à me mettre en route pour aller marcher, mais quand je reviens, je trouve que ça m'a fait le plus grand bien.

Bon, voilà, je vous laisse. Encore un peu tôt pour les barbecues, sauf peut-être du côté de chez Val.

Un bonjour à toutes, profitez bien du beau temps.

Bon samedi.

Bonjour à toutes,
Super Megg, très bonne nouvelle :-) Peut-être une autre soirée ce soir pour fêter ça ??? LOL… avant l’immuno… ;-)
Karine, moi aussi je suis assez fatiguée le soir et pourtant je n’assume qu’un mi-temps en ce moment… et c’est vrai aussi que je ne peux pas résister moi non plus, quand j’ai le coup de fatigue qui m’attrape il faut absolument que j’aille me coucher sinon je m’endors là où je suis…LOL :-)
Jo, 4km par jour, c’est formidable, même si les métas t’ont rappelé qu’elles étaient là, ta jambe t’a laissée tranquille pour balader et c’est super :-) Et les résultats de ta fille, que du bonheur… Félicitations de ma part… ;-)
Les filles, je vous rassure ce n’est pas encore la saison des barbecues non plus chez nous (mais je ne vous cache pas que, vendredi sur le marché, j’ai quand-même hésité…MDR). Je suis dans une région assez ventée (le Lauragais) et même si on a un super soleil, on a du vent assez frais… Donc, j’ai enlevé l’écharpe mais pas la doudoune… ☹ Mes enfants sont malades (état grippal !!!)… Vivement qu’ils soient en vacances (dans une semaine), ils sont assez fatigués comme beaucoup d’ailleurs en ce moment. Ils partent avec mes parents la dernière semaine à Font-Romeu et ça va leur faire le plus grand bien, ils leur tardent. Les séjours à la montagne font aussi du bien (même si je préfère moi aussi l’océan) et je souhaite à Jeanne que de supers moments qui vont la rebooster avant la reprise d’une bi-thérapie.
Avec une grosse pensée pour Virginie, si tu ne nous écris pas c'est que tu dois malheureusement galérer. J'espère au moins que tu nous lis et nous t'envoyons toutes nos ondes positives, de la force et du courage. Je suis de tout cœur avec toi.
Lise, ça fait aussi un petit moment que tu ne nous as rien dit :-(
Bises à toutes en espérant avoir très bientôt des nouvelles de tout le monde :-)

Salut à toutes
J'ai écrit un message hier mais je suis tellement naze qu'il ne semble pas avoir été pris en compte. J'ai du oublier une manip.
J'essaie de venir sur le forum régulièrement mais la semaine à été très dure. 2 semaines que je prends Taf et Mek demain. Première semaine, RAS ou quasiment. A 7 jours pile, énormes fatigue. Impossible de bosser. De répéter. De jouer mon spectacle. J'ai mal partout. Muscles. Articulations. Et je commence à voir sortir des rougeurs qui font mal qd j'appuie. Le doliprane calme peu et le soir je craque. Bref...C'est pas le moral et je suis inquiète.
Pardon...C'est un peu le mur de mes lamentations ce jour.
Qqun a t'il eu ce genre d'ES ? Cela peut il se calmer ?...
Merci d'avance si vous avez la réponse.
J'espère que demain vous profiterez toute de ce beau dimanche à venir.
Bonne soirée !

Coucou Coralie,
J'ai vécu les mêmes symptômes que toi avec en plus de la forte fièvre au bout de 10 jours de traitement. Il te faut patienter et te reposer. Je sais que c'est très compliqué quand on a envie de rester active mais les effets secondaires s'atténuent parfois quand le corps s'habitue. Sinon et si cela empire il te faut prendre contact avec ton infirmier référant ou oncologue. J'ai eu droit à un re dosage du Mekinist au bout d'un mois mais je travaille toujours, en mi-temps thérapeutique. Karine travaille en temps complet et d'autres ont été obligées de s'arrêter (pour ce que je me rappelle). Il faut surtout écouter ton corps. Je ne peux malheureusement pas te dire mieux mais il faut tenir bon car c'est un traitement efficace.
Quand au mur des lamentations ne t'inquiète pas, on est là pour ça alors surtout n'hésite pas. SINCÈREMENT
Courage
Pleins d'ondes positives de Toulouse
Bonne soirée

Bonjour les filles

J'écris pour essayer de trouver des réponses à mes questions. Depuis hier je ne me sens pas très bien. État vaseux, tête qui tourne quand je me tiens debout, fatigue, spasmes.
Je reçois ma première injection demain.
Je pensais que c'était une grippe mais pas de fièvre. Après j'accuse le coup sur le stress... mais qu'elles sont les effets que vous font les métastases.

Merci beaucoup.
Bon dimanche sous le soleil

Coucou tout le monde

Jo, oui j'espère aussi que ça va aller, on verra.. Je n'y pense pas on verra ce que ça donne.. Et j'espère que ça va aller car j'ai trop envie de recommence le boulot le 25.
Et c'est top que tu as bien su profité de ton séjour!

Karine, oui oufff ça fait plaisir que ça ne soit pas sa! Merci toi aussi profité bien de ton wk
Et pour ce qui est des virer nocturnes je sais ce que tu endure moi sa fait déjà bien lgt que je dois m habituer à sa je me lève de 1 à 3 fois par nuit pfff. Et comme tu dis quand on ce leve 30 min avant le réveil c'est pas la joie.
Et pour le parc non je ne connais pas :))

Valo, non nous somme pas sorti pour fêter ça haha :p

Co75, pour les effets secondaires j'ai eu comme toi rien pdt 1 semaine puis j'ai eu les même symptôme mais en plus de sa j allais vomir tout les nuits, état grippale toute la journée donc pas du tout en état de faire quelque chose.. Et le dernier jour de la prise j'ai eu de la fièvre donc j'ai eu arrête.. pour la 2eme fois on m'a reduit les doses mais la dès la première prises mon corps n'a pas du tout accepte. Donc j'ai du arrêté de prendre ces 2 médicaments.. donc si tout sa persiste chez toi sonne directement à ton infirimier ou oncologue..

Bonne journée les filles

Coucou les filles,

Encore une belle journée ici en Belgique.

Coralie, nous avons toutes eu des effets secondaires plus ou moins importants. J'ai eu les plaques rouges pendant 3 mois. Ce n'était pas gênant car douloureux uniquement si j'appuyais dessus. Elles étaient sur les bras principalement et un peu sur les jambes. Depuis 15 jours, elles semblent avoir disparus et mon oncologue m'a dit qu'en général les effets secondaires diminuaient après 3 mois de traitement (10/11 pour moi). La fatigue, dans l'ensemble pour moi ça va. Juste en fin de journée et jusque maintenant j'ai seulement pris 2 jours de maladie car j'étais un peu fiévreuse. Pour le reste, je travaille et vis normalement. Par contre, je n'hésite pas à dire non à certaines choses car il faut me ménager et si besoin, j'ai prévenu mon médecin traitant que j'irais lui demander un certificat de maladie, ce qu'elle a approuvé sans problème.

Emilie, je pense que c'est surtout le stress qui te donne ces symptômes. Même si l'on se sent fort, pas facile à gérer tout ça. Moi, quand j'ai reçu mon traitement, on m'a dit de le commencer ce soir là. Quand mon téléphone a sonné pour prendre ma première dose, j'ai vomi alors que ça ne m'arrive jamais. Je pense que le stress des examens, résultats, ... est ressorti d'une seule fois au moment où quelque part le cancer est devenu réalité + le stress des effets secondaires du traitement. J'ai donc reporté le début du traitement au lendemain.

Virginie, je pense souvent à toi. Ce serait bien que tu puisses nous faire juste un petit bonjour. J'espère que tu vas bien et que le traitement va te permettre de reprendre pied.

Val, tu n'assumes qu'un mi-temps, mais tu as 2 ados à la maison et ça prend aussi beaucoup d'énergie. Moi, je suis seule avec mon mari, les enfants sont partis, c'est beaucoup plus calme. Mon horaire de travail a des plages fixes et des plages mobiles, je peux donc aussi m'arranger avec mes collègue pour parfois repartir plus tôt ou prendre un plus grand temps de midi (nos heures réglementaires de travail se calculent sur un mois complet) et en plus, je reviens tous les midis à la maison. Ça fait aussi du bien de couper la journée.

En Belgique, les vacances scolaires sont les mêmes pour tout le pays : 1 semaine à la Toussaint et au Carnaval, 2 semaines à Noël et à Pâques et du 1er juillet au 31 août. Les enfants ont aussi congé tous les mercredis après-midi.

Pour les nouvelles sur le forum, n'hésitez pas à venir vous confier. Ce n'est pas un mur des lamentations, mais un mur de soutien. Toutes nous avons eu ou auront des périodes difficiles et être entendues par des personnes qui vivent le même problème est bénéfique, surtout que l'on n'a pas toujours envie d'en parler trop à notre entourage pour ne pas les inquiéter.

Bon dimanche. Bisous.

Bonjour à toutes!!encore un debut de semaine sous le soleil..ça fait du bien quand on ouvre les volets...moi j'ai fait le tour du réveil 21h 9h!!j'ai honte..ms week end pas top..rentrées vendredi..ma fille a eu gastro samedi tte la journée et a fait vomito!!et moi je paie mon zèle...je ne sais plus marcher..genou gauche (le seul valide en plus) complètement bloqué et de fortes douleurs qui ne cèdent pas mm avc Tramadol...
Et je vais appeler Lille car la je sors des plaques de petits boutons...???
Les réjouissances du traitement qui commencent??ou un hasard..je sais pas...à suivre!!

Karine ..alors bonne sieste récupératrice hier??pour le parc de Mariemont..je connais pas c'est où??à coté de quelle ville??j'ai honte de parler de mes nuits alors que toi tu bosses..désolée!

Megg bonne nouvelle..bientôt immuno..que l'on va te souhaiter eefficace et cool ..sans trop de pb..mais pour le boulot..d'abord ta santé..tu es jeune..il faut te préserver!!et la fatigue est des fois costaud avc immuno..tu verras!!

Valo merci pour ma fille..je sais pourquoi elle bosse si dur..et elle aussi!!elle est récompensée..pour tes ados..les périodes st longues et il y a bcp de virus en ce moment!
Le bon air va assainir tt ca!!!lol!!

Co75..ah tu rejoins le groupe avec les mm ES...pas top..)-:ms je pense que douleurs et fatigue sont le minimum qu'on a tous eu avc Taf et Mek malheureusement...
Et tkt le mur des lamentations...on y a ttes recours..c'est le but de ce forum..on partage les bonnes..mais aussi et surtout les mauvaises!!et on essaie de s'entraider..
Il te faut te reposer à fond..laisser tte l'energie nécessaire à ton corps pour s'habituer au traitement et surtout combattre la maladie!!il est en souffrance la..il te le fait comprendre...

Emilie ..auj premiere injection d'immuno..ça va aller..et je pense que tes signes sont liés au stress..des fois on a du mal de faire la part des choses...ton angoisse est légitime..j'étais aussi mal avant mon nouveau protocole...
Bon courage..dis nous comment ça s'est passé!!

Bises a Lise Jeanne et tt le monde...
Au fait Lise tu vas aà la reunion mélanome du 2 mars à Lille??

Bonne journée

Bonjour tout le monde,

Jo, comment vont tes plaques ? As-tu eu ton médecin à Lille pour plus d'infos ?

Emilie, j'espère que tu as bien supporté ta première injection. Donne nous de tes nouvelles ?

Coralie, comment vas-tu ? Tu vois une amélioration ? En cas de souci, le repos est le maître mot avec ce traitement.

Ce week-end, je me suis obligée à un repos de 2 x 2h et ça m'a fait le plus grand bien. Petit stress cet après-midi, ma belle-mère qui a Alzheimer s'est perdue dans Charleroi (c'est une ville pour les personnes qui ne connaissent pas). Elle a heureusement été retrouvée après 2 h de recherche. Ouf.

Voilà, pour moi rien d'autre à signaler.

Bises à toutes et bonne fin de journée.

Un ptit coucou rapide..pas la grande forme...c'est le moins que l'on puisse dire..je sais pas si c'est mon escapade ou le traitement...ms mm me doucher me dde de l'énergie...hier sieste de 2h!!il y avait lgtps...)-:

Pour mes boutons..j'ai eu mon onco au tél..ça peut être le traitement..je dois la rappeler si ça s'aggrave..

Bonne journée et bises à toutes...là vais me reposer avant kine!!

J'espère que ça continue pour vous toutes..