Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou la team!!

Bienvenue à Megg et Alizée..venez poster avec plaisir..les nouvelles expériences de traitement sont tjrs intéressantes!!

Alizée je suis ravie pour toi que ton parcours soit sans soucis (en dehors de la récidive bien sûr..)-:...) nous.. tu as pu lire que c'est un peu plus cahotique en ce moment pour qq uns de nous....et désolée de sapper le moral quelques fois..mais sur ce forum..ce qui est bien c'est que l'on parle sans filtre!!mm pour les tuiles!!

Karine..Virginie..les valises sont prêtes???..les filles pitié..ramenez le soleil!!

Et rassurez vous les filles ..qd je dis que je profite du soleil à travaers les vitres..c'est de loin!!mm en voiture mtnt..malgré écran 50+ ..c'est manches longues!!je suis vraiment névrosée maintenant!! )-:

Megg..quel est ton parcours??mélanome depuis qd??c'est moi qui t'ai invitée à venir nous rejoindre..c'est cool que tu aies su enfin poster!

Jeanne..ça va??tu t'es remise aux horaires??pas trop dur le réveil??

Moi dimanche tranquille..j'essaie de ne pas trop penser et gamberger à la situation...j'ai l'impression d'être un an en arrière avc ma seconde récidive..et ça me déprime..je me sentais bien pourtant..comme quoi..il faut toujours rester vigilant...

Alain je suis de tout coeur avec toi mon pauvre..tu traverses vraiment une mauvaise passe là..que notre soutien à distance t'aide un peu qd mm...

Bonne fin de dimanche à vous tous..et encore bienvenue aux nouvelles!!

Bonjour tout le monde,

Super calme aujourd'hui le forum.

Alain, j'espère que tu vas mieux et que tu pourras bientôt revenir papoter avec nous.

Virginie, comment vas-tu avec ton traitement ? Je suppose que tu pars en vacances le prochain week-end. Profitez en bien surtout. Tu peux sans problème ramener du soleil pour Jo et Jeanne, mais ne prends pas tout, j'en aurai besoin là bas.

Jeanne, ça va tes horaires ? Moi, je pense que je suis maintenant programmée et c'est rare quand j'ai besoin de la sonnerie pour me rappeler l'heure. Tu supportes bien tes premières prises de médicaments ?

Coco, qu'entends tu par "débuts timides". Tu n'avais pas d'amélioration ou celle-ci était légère ? Avais-tu des douleurs dans la région du foie avant que l'on ne te découvre cette récidive ? J'ai des métastases au foie et aussi un au poumon. C'est bien que ton médecin a insister sur le traitement vu qu'au final il t'est bénéfique.

Ali, sauf erreur de ma part, nous sommes les deux seules à travailler tout en prenant le traitement. Val (qui quitté le forum il y a peu) travaillait encore à mi-temps. Certains sont pensionnés aussi et ont donc raison de bien profiter de leur retraite.

Temps un peu (mais vraiment un peu) moins nuageux aujourd'hui, mais quelques belles averses aussi.

Pensée pour toutes celles que je n'ai pas cité dans mon message.

Belle soirée

Un ptit coucou rapide et sans entrain..ma forme est à l'image de la météo...pas le moral à papoter..
J'espère que ça va comme ça doit pour tout le monde...
N'hésitez pas à poster..ça me boostera peut être un peu..

Bonne fin de journeée à toutes..et à Alain..le pauvre..doit être mal pour ne pas poster..)-:

A demain...bisous à tt le monde...

Bonsoir

Alain, nous attendons des nouvelles de toi. et espérons que tes douleurs ont disparu.
Jo, un peu de soleil et ça ira mieux. Ce gris ne permet pas d'avoir le moral.

Karine tu as du courage d'aller travailler. mais en Belgique vous n'avez peut-être pas une prise en charge en longue maladie ?

la reprise des médocs n'est pas simple. je m'étais bien habituée à être libre . Je suis à nouveau fatiguée et à midi après le repas, j'ai encore eu des nausées.

Coco, les docteurs t'ont ils dit, combien de temps, tu pourras suivre ce traitement ? ont-ils envisagé de passer à l'immunothérapie dans quelques mois ?

bises à tous

Coucou tout le monde, oui j'ai lu pas mal de vos commentaires, c'est bien de voir l'expérience de plusieurs personne, mais comme je vois pour beaucoup d entre vous vous traîner cette maladie depuis lgt, alors que moi j en suis au tout début, je me demande ce que ça pourrait devenir...

Alors voilà je vais vous expliquer mon parcours,.. Déjà je viens de Belgique, du côté de charleroi je m appelle Megan et j'ai 25 ans..

Janvier 2016 j'ai été consulté un dermatologue car apparition d un point de beauté qui ne me paraissait pas comme les autres, verdict du dermato il est niquel pas de quoi s inquiéter .. A cette époque il ne m est jamais venu a l esprit qu'un point de beauté pouvait être égal à cancer. Il ne me dit pas de l enlever il me dit qu'il n y a aucun risque même pas de venir faire un chek up 6 mois plus tard. Les année passent.. nous voilà le 18 octobre 2018, rdv dermato pour faire retirer ce point de beauté, car devenu bcp plus gros et gênant pour le travail.. 31 octobre rdv pour retirer les fils, Et la on m'annonce que j'ai un Mélanome. Je ne sais même pas si a l heure actuel je réalise. Avant opération rdv Pet scan, petite lumière au niveau de mon foie et à l os de ma hanche. Ouuuf ce ne sont pas des métastase. Opération 15 décembre 2018, greffe de peau car du aller gratter loin par précaution + on m'a enlever un ganglions car il était déjà tout noir. . Analyse ouuuf il était tout noir du a l encre de mes tatouage.. Mais quand même 3 petit foyers sur le ganglions.. je devais faire de l immuno mais impossible car on m'a diagnostiquer de la scaroidose. Du coup je dois prendre les médicaments. Demain je vais faire enlever d autre point de beauté.. la semaine suivante rdv avec l oncologue pour voir si pas d effet secondaire.. et plus cas attendre le prochain scanner voir si tout vas bien. Quand je vous lis je vois que bcp on eu des recivdive.. comment l avez vous vécu? Vous aussi vous vous êtes fait enlever tout un mélanome et après eu une récidive ?

Merci à vous

Bonjour à tous...

Levée tôt moi pour cause de rdv chez le dentiste..dur dur ..car les nuits sont tjrs aussi agitées..pause wc..maux de ventre..et se rendormir est difficile..ms bon..

Je viens de lire ton post Megg..ce qui choque..c'est la légereté du dermato..tu peux le remercier..s'il avait été réactif à la 1ère consult tu n'en serai probablement pas là..ms comme pour nous tous..il est trop tard..on ne peut pas refaire l'histoire!!

Je ne veux pas être catégorique et sombre..mais oui avc le mélanome ,les récidives et métas à distance st à surveiller..c'est pour ça que l'on fait souvent des exams...

Moi , 46 ans, mélanome au talon en Nov 2016 (aspect d'une verrue)..greffe..curage inguinal..récidive en Mars 2017..et la à nouveau la maladie qui attaque..Moi la maladie reste localisée à mon pied et les métas st cutanées..J'ai déjà eu taf et mek 2 fois 6 mois..J'étais sous immuno ms je déclare résistance..)-: donc..en attente d'un nouveau traitement..voilà mon histoire..
je suis tombée d'un gratte ciel à l'annonce de cette maladie..)-: et je ne bosse plus depuis..je n'ai plus pu marcher pdt un moment..puisque ma jambe a bien morflé...

Ns on galère ms regardes Alizée ça va bien!!chaque personne est unique ds la maladie!!

Karine..une compatriote!!c'est cool pr toi!!et pas très loin de moi encore!!charleroi c'est presque la frontière!!

Jeanne je vois que mm à dose plus faible le traitement te rejoue des tours..courage!!et reposes toi le plus possible!!

Virginie..serais tu déjà partie??que tu ne postes pas..j'espère que tt est ok'avc immuno....

Bonjour à Lise si tu nous lis..tu as HDJ bientot je pense..bon courage..et Bonjour à Valérie..

Alain ..si seulement on savait comment tu vas..si tu pouvais nous rassurer...Pensées positives pour toi!!!

Vais prendre mon café maintenant!!bonne journée..gros bisous à tout le monde!

Effectivement Jo, Megg est une compatriote mais aussi une "voisine" vu que nous sommes toutes les deux Carolo (personnes qui habitent Charleroi et ses environs).

Moi je suis de Montigny-le-Tilleul. Et toi Megg ?

Je repasserai ce soir, pas beaucoup de temps maintenant.

Bise

Bonjour tout le monde

Jo59, beaucoup de malheur tu as endurer! J'espère pour toi que le moral reste la quand même! Plus de compliquation quand sa arrive à la jambe! Moi il ce situait au niveau de mon poignet gauche plus facile pour la vie de tout les jours..
J espère ne pas faire une récidive dans quelque années, pour vous ça ne doit pas du tout être facile!

Carobel, quel coïncidence!! Je viens aussi de Montigny le tilleul depuis peu.. c'est fou..

Mdr les filles..vous habitez la même ville sans le savoir!!vous allez peut être vous rencontrer!!
Ça c'est cool!!
Je savais pas que vous vous appeliez les "carolo"..trop drôle!
Oh Megg tu sais ça va qd mm...avec des hauts et des bas..mais pas le choix il faut faire face..comme toutes les personnes de ce forum..
Le cancer est une saleté de maladie qu'il faut combattre tous les jours..

Aller bye bye les carolo..si ça vous dérange pas..je vais vous appeler comme ça..je trouve ça marrant et je sais pas prquoi..ça me fait penser au carnaval...!!et à votre gaieté et convivialité naturelles les belges!!

Re-bonjour tout le monde

Jeanne : jusque maintenant, je vais très bien, je ne ressens rien par rapport à la prise du traitement (juste les plaques rouges, 2 jours de fièvre et les visites nocturnes aux toilettes) et je peux donc continuer à travailler sans problème. Pas de souci financier non plus car je travaille dans le service public, nous accumulons au fur et à mesure des années les jours de maladie non pris (21 par an avec salaire complet) et ainsi avons une réserve en cas de souci. Vu que je travaille depuis 30 ans et que je suis rarement absente, j’ai de quoi voir venir en cas de repos forcé. Les règles sont plus strictes dans le privé et les malades de longues durées se voient vite confrontés à des problèmes financiers surtout s’ils n’ont pas un conjoint qui travaille.

Jo : eh oui, je suis Carolo et fière de l’être. Carobel : Caro = Carolo et Bel = Belgique. Les habitants de notre commune s’appellent les Montagnards. Contente de t’avoir fait rire un peu. Je vois que tu as un petit coup de mou. Allez, on se booste et on profite toutes de ce beau ciel gris !

Virginie : tout comme Jo, j’espère que ton silence est uniquement dû à ton voyage et que tu es en train d’en profiter à fond sans penser à nous. Si c’est le cas, tu as tout à fait raison.

Alain : j’espère que nous aurons un petit signe rapidement. Ton silence est inquiétant.

Megg : nous voilà vraiment voisine. Tu es suivie à quel hôpital ? Moi, c’est une dermatologue de Vésale qui a découvert mon mélanome. Malheureusement elle n’y travaille plus. Elle a tout de suite pris les choses en main : rendez-vous chez l’oncologue en urgence. Elle m’avait conseillé un médecin de Bordet qui travaillait sur Baudour. J’ai donc été opérée à Baudour. Breslow 1,5 et Klark III. J’ai ensuite été suivie par cet oncologue + la dermatologue en alternance avec échographies et radios tous les ans. Après 5 ans, l’oncologue m’a laissé le choix : arrêter les contrôles ou continuer. J’ai choisi de continuer et j’ai bien fait car en octobre dernier, après 8 ans de tranquillité, j’ai eu droit à une récidive (poumon/foie) découverte grâce aux examens annuels de contrôle. Suite à ma récidive, j’ai passé tous les examens et les premières visites de suivi du traitement à Bordet (Bruxelles). Toutefois, vu que mon oncologue change d’hôpital, j’ai décidé de la suivre à l’AZ Bruxelles. Donc, si j’ai un conseil, c’est de ne jamais croire que tu es tranquille. Avec le mélanome, la vigilance est de rigueur. Par contre, beaucoup de nouveaux traitements arrivent pour cette maladie, donc courage. De plus, rien ne dit que tu feras un jour partie des personnes en récidive.

Un bonjour en passant à Ali, Coco, Marionka, Lise, Karina, Dua et son papa (j’espère n’avoir oublié personne).

Bonne soirée et bise à tout le monde