Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou
Merci jo pr ses prévisions de yaourts, je ne savais pas. On m a dit que je pouvais manger ce que je veux. J ai Tjs le ventre un peu douloureux....supportable. Je dors bien, c est le principal. Je suis fatiguée le soir avec l immuno. Je ne me lève plus la nuit, je vous confirme que la thérapie ciblée fait aller uriner et donne soif.
J ai la flemme de retourner sur les précédentes pages, je pars à ténerife ds 10j si tout est ok d ici la. J espère que l immuno ne va pas me donner d effets indésirables d ici. Qui part déjà à cet endroit?
Bonne journée bizz

Bonsoir à tous,

Un peu de soleil aujourd'hui mais toujours aussi froid. Les jours allongent, il est 17 h et il ne fait pas encore nuit.

Virginie, c'est moi qui vais à Ténérife (27/01 au 02/02). Je suppose que l'on va se croiser. Nous y sommes déjà allés plusieurs fois, mais à cette période, si on ne veut pas aller trop loin, il n'y a que là qu'il fait beau. En plus, je suis peut-être un peu parano, mais j'ai aussi cherché un endroit où il y avait régulièrement des vols sur la Belgique, le nord de la France ou Paris pour pouvoir revenir plus rapidement si problème sur place. La 1ère fois, nous étions à Playa Paraiso (il y aura 30 ans en novembre), les autres fois à Costa Adeje et cette fois à Playa de Las Americas. De toute façon le programme est light : repos et balades. Recharger les batteries avant la suite du combat.

Alain, j'espère que ça va. C'est toujours un peu inquiétant quand tu ne postes pas, d'autant plus qu'hier tu n'avais pas l'air en forme.

Pour la thérapie ciblée et les fréquentes visites aux toilettes, j'en étais convaincue que cela venait du traitement car avant je ne me levais que rarement la nuit.

Jo, courage pour tes examens pré traitement. Quand tu fais tes séances d'immunothérapie, tu peux y aller seule en voiture et conduire ou tu dois être accompagnée (et ne pas conduire) ?

Alain (ou les autres), c'est quoi VSL dont tu parles par rapport aux trajets que Virginie doit faire pour son traitement ?

Valo, Jeanne, Karina comment allez-vous ?

Bise et bonne soirée à tous

Bonjour les filles

Mon oncologue vient de m'appeler, les images n'étant pas claires et précises, j'aurais droit à une ponction du foie sous 15 jours.

Arrêt du traitement en attendant les résultats.

je suis toujours très fatigué le canapé est mon meilleur ami. D'ailleurs j'y retourne.

Karine VSL= véhicule sanitaire léger pour les aller/retour des chimios ou rayons par exemple.

bises à toutes

Alain tu es le premier à nous soutenir..alors à mon tour de te souhaiter bon courage!!dur dur ce début d'année pour tout le monde...)-:
Cette ponction permettra de faire un diagnostic clair!!rester ds le doute est encore pire!!

Reposes toi bien..et profites de l'arrêt des horaires!!!ça te fera du bien..On espère que tu retrouveras vite ta grande forme!!

Virginie..Karine profitez a fond de vos vacances les filles..il le faut!!vous nous raménerez plein d'ondes positives et d'énergie!!

Karine..en France ..qd on a un cancer..la sécurité sociale..prend en charge les frais en rapport avc ta maladie..y compris les transports...Moi le CHR est à 100km de chez moi et je ne peux plus conduire + de 20mn..)-: et j'ai été longtemps sans conduire...un an je pense..donc je fais appel à un pro pr mes trajets...sauf pr les rdv près de chez moi...kiné..IRM..scanner..je n'abuse pas mais Lille je ne peux plus ..
Dans l'absolu..avc l'immuno tu peux conduire..moi le pb c'est la distance...

Voilâ..j'ai rajouté mon ptit grain de sel...(-:

Bisous bisous!!

Coucou,
Ce début d'année est bien compliqué :-( Je ne sais pas quoi faire pour vous transmettre pleins d'ondes positives.
Mais sachez que je vous soutiens tous du fond du coeur. Le message de Coco78 est vraiment sympa et prouve que la thérapie orale ciblée peut fonctionner. Malheureusement, nous sommes tous différents et heureusement, qu'il y a plusieurs possibilités de traitement.
Je vais arrêter de poster mais je vous lirai quand-même règulièrement. Sachez que je pense à vous et que je vous soutiens du fond du coeur.
Pour ceux qui souhaitent conserver un lien hors forum, mon adresse est : v.reuille@orange.fr.
Vous m'avez toutes ainsi qu'Alain apporté énormément et je ne vous en remercierais jamais assez.
Bon courage à vous
Bises de Toulouse

Alain, contente d'avoir eu de tes nouvelles. Profite bien de ta pause medicaments pour remettre ton foie. Le medecin ne t'a pas parlé l'hépatite, il est donc tout à fait possible que tu recommences après les résultats de la ponction. Moi, pour la ponction, c'était d'office une nuit d'hopital. Je ne sais pas comment ça fonctionne chez vous.

Jo, pour les transports, je me suis aussi renseignée. Dans les cas de chimio, radiotherapie et immunotherapie, ce sont des bénévoles qui peuvent s'occuper des transferts au prix de 0,36 €/kms. Les kms commencent au domicile du bénévole, donc s'il a déjà 20 kms pour venir chez moi, ça fait 40 kms payés pour rien. Nous avons droit à un remboursement partiel et les transports en commun ne sont pas reconnus. Pour les therapies ciblées, rien n'est prévu lors de nos visite à l'hopital.

Valérie, je comprends et respecte tout à fait ta decision. J'ai pris note de ton adresse mail et prendrai de tes nouvelles de temps en temps. Merci aussi pour ce que tu nous a apporté ainsi que pour le lancement du forum. Bonne continuation à toi.

Bonne nuit à tous.

Bonjour à tous

Alain, tu me rejoins dans le clan des sans médocs ! Ce n'est pas simple d'attendre, mais tes docs semblent réactifs.

je suis sans nouvelles des miens depuis 4 semaines. je vais leur téléphoner cet AM. soit qu'ils m'ont oublié soit qu'ils ne savent pas quoi me dire, je m'interroge.

Jo, j'espère que tu vas intégrer ce nouveau protocole. Mais pourquoi tes nodules ne sont-ils pas enlevés chirurgicalement ? Les docs t'ont-ils expliqué pourquoi ?

Karine et Virginie préparez vos valises. quelle chance de partir au soleil alors que nous avons un temps si gris.

Au revoir, Valo....

Bonne journée à tous

Bonjour les filles,

Karine, le tarif que tu donnes pour les bénévoles est me semble-t-il à peu près identique à celui qui nous était donné lorsque nous nous déplacions avec notre voiture particulière et qui est toujours je pense en vigueur.

Jeanne, je trouve qu'effectivement ton suivi n'est pas nickel, ce n'est pas marrant de ne pas se sentir mieux suivie que ça !!

Hier, pas bonne journée, j'ai passé ma journée sur le canapé à comater, cette nuit j'ai eu de la fièvre (39,1), ce matin je suis allé voir mon généraliste, prise de sang.......on verra.

Bonne journée à vous toutes

J'ai oublié de répondre à Karine la biopsie se fait en ambulatoire.

Bonjour la team !!

Valo bonne continuation..tu perds peut être le moral sur ce forum avc toutes nos mauvaises nouvelles...)-:..je note ton mail..pour un ptit coucou de temps en temps!!

Alain..décidément..tu es dans une sale période..tu ne t'en sors pas...reposes toi le plus possible pour épargner ton organisme..qui semble bien en rebellion...courage à toi..

Jeanne pr répondre à ta question..l'éxérèse chirurgicale a déjà été évoquée mais..parce qu'il y a un mais..Qd j'ai été opérée de mon mélanome initial...il y a eu des cellules qui se sont échappées..ce qui est tjrs le cas il parait...
Ces cellules se st transformées en 3 nouveaux mélanomes autour de ma greffe..et ce st ceux là qui essaiment des métas et des nodules...)-:

Donc si c'est pour balancer de nouvelles cellules cancéreuses si chirurgie..je suis pas chaude et mon onco non plus!!voilà la raison...

Et quant à ton suivi..je te prie de croire que j'aurais déja pousser ma gueulante depuis lgtps auprès de ton équipe soignante..ils abusent là...c'est pas sérieux!!

Moi je suis tjrs scotchée ..qd je fais un mail à mon oncologue..j'ai une réponse dans l'heure..ou elle me rappelle..qd elle travaille bien sûr !!

Karine..Pour la prise en charge de la maladie..tu nous donnes encore la preuve que nous avons une chance exceptionnelle de vivre en France avc la Sécurité Sociale..certaines personnes l'oublient parfois..

Virginie..oui avc immuno fais vraiment gaffe ..tu vois les yahourts on y pense pas...ms c'est important..les activia et tt ça..on croirait pas que ça joue..ms si..
Moi ce matin..la pharmacienne a tiqué qd j'ai voulu acheté médoc anti mycose vaginale (cadeau de l'immuno avc infections urinaires )-: ...)..les anti-fongiques st interdits avc immuno...mais j'avais demandé à mon onco mardi..donc pas de pb...

Désolée pour les détails..ms ce st des infos médicales importantes à savoir...

Je te conseille de demander à chaque fois aux docs..plutôt que faire une bêtise...

Bonne journée à vous tous..et bon courage..on en a tous besoin en ce moment..à différents niveaux..on aurait dû rester en 2018..)-: c'était "presque " mieux...

Bisous plein de grisaille..ça change pas..et j'en peux plus là!!