Traitement Tafinlar+Mekinist

Salut tout le monde,

Virginie, Jo, Alain : Je souhaite recevoir que des bonnes nouvelles de vous aujourd'hui ! il faut que ça change.

Je n'ai pas fait deux prises de sang cette semaine. Un ami , médecin généraliste, m'a dit que la régénération des cellules du foie prenait parfois plusieurs mois.
je vais y aller la semaine prochaine. ça fait un mois que je n'ai plus de traitement. Il faut que j'attende un coup de fil des internes c'est ce qui m'a été signifié la dernière fois.
j'attends que la série de prise de sang soit terminée et je téléphonerai.

Je suis comme Karine: certaines personnes m'adressent leurs voeux avec des mines chagrinées comme si elles s'apprêtaient à aller à mon enterrement cette année. Bof.

Bises à tous

Bonjour la troupe,

Nous attendons avec impatience des nouvelles de Jo, Virginie et Alain.

Jo, en ce qui concerne le courage de travailler, jusque maintenant je ne m'estime pas courageuse. Le traitement ne me fait quasi aucun effet secondaire. A part les plaques rouges qui partent et reviennent et les 3 jours de fièvre il y a quelques semaines, je ne ressens absolument rien. Je trouve même que je suis moins fatiguée que fin de l'été , peut être que sans le savoir, je subissais déjà les effets de cette récidive. J'espère toutefois que malgré cette absence d'effets, il fonctionne à l'intérieur. J'ai toujours été clair avec mon employeur et mon médecin traitant, si je suis fatiguée, je prends un certificat. J'ai aussi l'avantage d'aller travailler à pied (pas de stress, de bouchons sur les routes, de longues distances à parcourir, ...), vu que j'habite à 200 mètres de mon boulot. Je rentre chez moi à midi, ça coupe aussi la journée.

Alain, je fais partie du clan des pisseuses la nuit, ainsi que Lise. Le fait que ça t'arrive maintenant, juste après ton changement d'horaire, me conforte dans l'idée que c'est le Mek qui donne cet effet secondaire. Depuis un certain temps, je bois un maximum avant 17 h et ensuite je bois juste au repas ou pour prendre mon médicament. En agissant de la sorte, je me lève une seule fois la nuit. C'est déjà mieux que 4 ou 5 fois comme j'ai déjà eu. D'autant plus que même si le chauffage tourne (en mode nuit), il ne fait pas chaud dans la maison.

Je suis occupée ce soir et je ne pense donc pas pouvoir venir sur le forum mais je suis en pensée avec vous. Je vous lirai toutefois avant d'aller coucher.

Bonne soirée et bonne nuit à tout le monde.

Bise de Belgique

Bonsoir à vous les potes!!

J'ai eu une frayeur tout à l'heure...j'avais perdu notre discussion...horreur!!!et en fait on est relegués à la page 49 mtnt!! )-: et il a fallu chercher!!

Ms ouff ça y est..je ne vous ai pas perdu c'est l'essentiel!!

Bon on passe au vif du sujet...j'ai eu mon oncologue au téléphone qui a répondu à mon mail..c'est trop top qd mm ..une telle relation de confiance...elle me rappelle direct!!
En fait la réunion de concertation a été annulée hier..et l'interne a oublié de m'appeler. )-:enfin soit!!

Donc pour moi ce sera biopsie mardi..avant toute chose...et on verra après...encore l'attente de résultats...

Virginie j'espère que tout s'est bien passé??

Alain merci de nous dire si ton oncologue a pu te rassurer??

A ts les autres..gros bisous..et bonne soirée!!

Jeanne j'ai oublié ...pour les voeux..pareil cette année..j'ai beaucoup de mal à les formuler..

De toute façon..ça ne change pas la donne!!

Et j'en ai reçu très peu...et tant mieux..mais dans la formulation..il n'y avait pas de "bonne santé"..étonnant non??!

J'ai rencontré mon oncologue qui d'emblée avant de regarder les documents nous dit trouver étrange qu'il puisse y avoir des métastases alors que le Tep avait révélé il y a 1 mois 1/2 qu'elles avaient disparues........mais a rajouté, la médecine n'est pas une science exacte !!!

Il a regardé les nouveaux éléments du dossier mais lui préfère lire et comparer scan, tep et IRM avec son confrère médecin radiologue.
Lui aujourd'hui pencherait plutôt pour des nécroses du foie dues au traitement je me doutais bien que je n'aurais pas de réponse aujourd'hui mais des convictions.

S'il y a encore un doute j'aurais droit à une biopsie

D'après ma famille j'ai bien meilleure mine que dimanche et lundi.......

Bonne nuit et bises les filles

Rentrée plus tôt que prévu, donc je reviens.

Une nécrose, j'y avais pensé car j'ai lu sur un forum quelqu'un qui a eu le même chose. Tant mieux si c'est ça.

Pour la biopsie, si tu dois en faire une, pas de stress, ça ne fait pas mal. Seul inconvénient, il faut rester 2 h couché sur le côté ou sur le ventre (ça depend de la localisation de la ponction). Quelques courbatures les jours qui suivent, mais rien de grave.

Jo, les médecins sont graves, quand on attend, on gamberge.

Virginie, quand tu en as le courage, donne nous de tes nouvelles.

Bises et à demain.

Coucou,
Virginie, comment s'est passée ta première injection ? Je n'ai pas bien compris si tu avais arrêté du coup TAF+MEK ?
Alain, bon s'est rassurant, tu es entre de bonnes mains. Mais pour l'instant, tu n'as pas arrêté le traitement non ? Par contre, si on ne peut même plus se fier à un TEP, ce n'est pas très rassurant quand-même :-(. Je suppose que tu n'auras de nouvelles qu'après le week-end (ah ben oui on est déjà vendredi...MDR) J'avoue qu'avec tous ces rebondissements de ces derniers jours, je suis un peu perdue... C'est déjà bon signe que tu ais meilleure mine. Le foie frais et la côte de bœuf sont bien digérés....
Jo, c'est bien (enfin je trouve) qu'il y ait d'abord biopsie avant d'agir. On ne sait jamais, s'il le faut ce n'est pas une métastase que tu as à la jambe. Par contre, c'est vrai que c'est encore des jours d'attente mais bon, avec tous les effets secondaires que cela engendre (tu le sais mieux que nous), il vaut quand-même mieux être sûr.
J'ai repris le travail hier et ce matin et en ce moment, c'est un peu plus compliqué car la personne que j'avais formée pour me seconder est partie et je ne vais avoir quelqu'un que dans 10 jours qu'il va falloir reformer....GGGRRRR Mais bon c'est comme ça, je suis déjà contente de pouvoir travailler à mi-temps donc je ne me plains pas... mais quand-même...LOL Mise à part ça, Jo je vais bien :-) Merci, pour l'instant pas d'épisode fiévreux et juste quelques plaques rouges qui résistent mais rien de très gênant, juste la fatigue et encore, j'ai l'impression que ça va mieux. Pour ma part, je refais tous les exams que début mars, je n'ai plus qu'une prise de sang mensuelle.
Un coucou à Karine, Jeanne, Lise, Dua, Marionka en espérant oublier personne :-)
COURAGE LA TEAM et bises à vous tous
Bonne nuit en espérant que la brigade des pisseur/ses n'ait pas trop à faire de rondes cette nuit......

Bonjour les filles,

Karine, oui j'avais déjà lu que la biopsie était indolore........du moins pour les femmes !!!........

Valérie, non je n'ai pas arrêté le traitement, je trouve effectivement que je suis bien suivi par mon onco, pas de perte de temps. Sur le compte rendu de l’hôpital de Bayonne ils ont mis que le Tep avait été fait il y a quelques mois alors que je leur avais bien précisé 1 mois 1/2 , un tep très récent ou un tel de 11 mois, je pense que ça change beaucoup de choses.

Jo alors des nouvelles ????

Jeanne sais-tu si ta liberté sans médoc est bientôt terminée ???

Bonne journée à toutes les autres ( c'est la meilleure façon de n'oublier personne ) ......et bises

ça caille dans les Landes -5 ce matin

Bonjour à vous tous!!

Bon après cette semaine chargée pour tout le monde en stress..croyez vous que notre week end pourra être un peu plus serein??!

Quel début d'année!! )-:2019 commence fort...

Alain ..tu as sorti les moufles??ça doit te changer!!la semaine dernière tu avais encore 18 si je ne me trompe pas!!nous c'est grosse chappe de grisaille et pluie..!!tout ce que j'aime...
En ce qui concerne les exams..moi je ferai tjrs plus confiance à mon oncologue qu'à des radiologues ici..je suis désolée de le dire..j'en ai encore eu la preuve avc mon IRM pelvienne..sur Lille elle a duré 1h..pour être sûr du diagnostic!!
Comme assurer avec une biopsie avant la mise en toute de Taf et Mek..ça prouve leur sérieux..
Et qd je lui fais un mail..j'ai une réponse tout de suite..ils sont plus impliqués qd mm...

Virginie..j'ai hâte de savoir ton état après immuno...??

Les mamans...lundi la rentrée pour vos enfants..ça va vous sembler vide la maison après tte cette agitation des fêtes..profitez bien de votre week end..moi mon grand bébé est encore là jusqu'au 13 ..date des exams )-:

Jeanne si tu dois reprendre le traitement ...ça va te faire tt drôle..après cette liberté d'horaires...tu me fais rire qd tu parles de 10mn de marche..tu as raison..vaut mieux assurer 10mn que rien faire du tout....comme moi!!
Hier j'ai qd mm marché 25 mn pour aller chercher mon pain!!

Dua ravie pour les résultats de ton papa...pourvu que ça dure!!je vous le souhaite à tous les deux!!

Karine..les dates des vacances de Noël st les mêmes en Belgique je pense??si oui mm chose que les filles..

Bon j'en ai fini avc mon papotage du jour..je vais essayer de me mettre un peu en action..mais au ralenti là...mal dormi donc journée sans je pense...je n'en ferai pas lourd aujourd'hui !!

Bonne journée à vous les filles et à notre seul gars de la bande..qui se fait passer pour une pisseuse chochote...mdr!!tu es dur avec toi mm Alain!!!ms tu nous fais bien rire!!

Bon samedi et bon repos à tous après toutes ces émotions....

Bonjour l'équipe,

J'espère que tout le monde va bien

Alain, je te rassure, mon oncle a déjà eu plusieurs biopsies du foie et il avait le même avis que moi.

Tu sais quand tu auras des nouvelles de ton oncologue ?

-5 degrés, le nord est descendu en dessous de la Garonne !

Virginie, j'espère que tu vas bien et que tu as bien supporté ta 1ere injection.

Les vacances scolaires se terminent bien ce week end, mais pour moi ça ne change rien vu que mes filles ont 28 et bientôt 26 ans et qu'en plus elles n'habitent plus avec nous.

Jo, c'est vrai que le fait de proposer une biopsie est rassurant. Quand ma recidive a ete détectée, tous les medecins ont déclarés que c'etait le melanome vu que je n'avais pas eu d'autres cancers. Seule l'oncologue que je vois a souhaité une biopsie et a dû se battre pour ça. Au moins le diagnostic était certain et je ne risquais pas de recevoir un traitement inutile. C'est d'ailleurs pour cette raison que je la suis dans l'autre hopital.

Bon appetit à tous et bon samedi.