Traitement Tafinlar+Mekinist

Décidément quelle début d'année de brin pour tout le monde!!pardon de l'expression..mais là on a tous notre part!!

Virginie concernant l'immuno..j'ai pu rencontrer en HDJ plusieurs personnes qui ont vu régresser des métas cérébrales en immuno...donc tu auras peut être une bonne réponse avec ce traitement..je te le souhaite..c'est du Keytruda ou pembrolizumab?? Les docs t'ont dit??
Je pense que l'immuno est super efficace sur les métas sur les organes internes..
Ce qui est le plus pénible..c'est la fréquence des perfs..c'est contraignant aussi..et les prises de sang entre deux...

Alain..je pense que la TEP est qd mm plus fiable qu'un scanner ou autre...et surtout dans l'interprétation..il y a peut être un doute sur la compétence de la personne présente ce jour là...
Je te souhaite que tu puisses voir ton onco plus vite et ne pas rester dans le doute!!
Bonne journée à toi demain...profites bien de ta famille..en attendant la suite.

Là j'accuse le coup de toutes ces mauvaises nouvelles pour nous tous...quelle saloperie de maladie qd mm...désolée je me lâche et je suis grossière mais ça fait bcp là...le répit est toujours de courte durée )-:
La vigilance est tjrs de mise..

A demain...on va essayer de digérer tout ça...on est vraiment tous ds la même galère là...

Karine bon courage pour demain...

Bisous tristounets...)-:

Bonsoir,

Virginie, j'ai les mêmes questions que Karine et est-ce que pour le cerveau, il ne faut pas un peu plus de temps à TAF et MEK pour agir, elles ont grossi ou pas bougé ? Mais tu dois t'en poser des tas de questions... n'hésite pas à poster, on est là.
Alain, je me doutais de quelque chose, ça ne te ressemble pas de nous laisser sans nouvelle. Effectivement, ton TEPSCAN n'est pas si vieux, comment est-ce possible ? En plus, ils te laissent sortir sans contacter ton oncologue ? C'est à toi de demander d'avancer le RDV ? Bon j'arrête là car tu dois toi aussi te poser mille questions. Je trouve tout ça bizarre quand-même. Et en attendant, ils t'ont donné un traitement pour calmer les douleurs ? Profite bien de ce moment en famille pour essayer de te ressourcer un maximum et surtout, garde le moral... même si c'est facile à dire...
Jo je net'oublie pas. J'attends ton post de jeudi.
Jeanne, alors l'objectif ? Le soleil est sorti ?
Karine je reprends moi aussi le travail demain mais j'avoue qu'avec tout ça...
Le Docteur a prolongé le mi-temps thérapeutique jusqu'à fin mars.
Je n'arrive pas à trouver les mots réconfortants, je suis de tout cœur avec vous.
A très bientôt les WARRIORS, toutes mes pensées positives de Toulouse pour vous soutenir

Décidément ces 3 derniers jours sont vraiment des jours de m..... .

Courage à toi aussi Alain et j'espère que ton rendez vous sera avancé chez ton oncologue. L'attente est parfois plus lourde à supporter que le résultat.

Juste à titre indicatif, quand ma récidive a été decouverte, c'était par échographie. Un scanner a ete demandé pour plus de precisions car l'echographie n'est pas toujours valable et c'est le médecin du scanner qui a demandé pet scan vu que j'avais eu un melanome et qu'une revidive etait possible. C'est donc le pet scan qui a donné le vrai diagnostique.

Je ne sais pas vous, mais moi j'ai beaucoup de mal quand je croise des gens qui me souhaitent leurs bons voeux. J'ai chaque fois une boule dans la gorge. Pfffb dur.

Profite bien de ta famille demain et mets ces mauvaises nouvelles de côté. Il sera encore temps d'y penser par la suite. Pas facile, je sais.

Bise à tous

Je viens refaire un petit tour pendant le coucher de chikouf, j'ai fait 3h de sieste mais j'avais beaucoup de retard de sommeil, devant l'ordi c'est plus calme que leur mise au lit qui prend parfois du temps.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de venir écrire des messages, nous sommes tous sur le même bateau !!! Les bonnes nouvelles de fin d'année ont laissé place à des nouvelles moins réjouissantes.....grrrr

Pour répondre à Valo, le doc qui m'a suivi à l’hôpital s'est mis en rapport avec mon oncologue lundi et devait à nouveau le faire cet A-M. Mais ma démarche de demander d'avancer le RDV est en complément........

Bises à vous toutes

Bonsoir à tous et tout d'abord je vous souhaite tous mes meilleurs vœux ( même si je vois que l'année commence mal pour plusieurs d'entre vous , j'en suis désolée :-( ).
Je voulais venir vous donner les dernières nouvelles concernant mon père, mais j'en suis presque gênée du coup... Les résultats des examens sont plutôt encourageant, il y a une diminution de l'ensemble des lésions, et il supporte très bien le traitement, pour l'instant. Ça nous a redonné un peu de baume au cœur en cette fin d'année..
Je vous souhaite le meilleur, et j'espère que tout va s'arranger pour vous tous!!

Bonsoir,
Dua, pas de honte à avoir, je suis super contente pour votre père.
Jo, oh que je suis d'accord avec toi. Tu as du poster pendant que j'écrivais mes bafouilles... Je pense que le TEP reste quand même plus fiable et je me pose des questions sur la qualité des interprétations des scanners et IRM. Alain Je n'ai pas osé te le dire mais puisque Jo le souligne à juste titre alors j'en profite... J'ai appris à me méfier du corps médical à cause d'une mauvaise expérience avec ma belle sœur il y a une dizaine d'années. Mais là je ne suis pas là pour vous parler d'elle.
Nous sommes tous là malgré les km qui nous séparent mais la magie d'Internet fait que nous ne sommes pas loin!!! Dans l'attente de vos posts
Bonne nuit
Bises à tous

Bonjour à vous tous!!

Dua n'aies pas honte!!les bonnes nouvelles sont toujours appréciées sur ce post..

Oui nous sommes quelques uns à être dans le mm bâteau avc une mer agitée là..!!mais on va encore passer ce cap!!enfin je l'espère!!et le plus rapidement possible!!on s'accroche!!

Virginie..bon courage pour demain..si tu as ta 1ère perf..tu nous diras comment tu te sens..

Aujourdhui..je pense que je vais avoir des nouvelles..je vous tiens au jus mes amis!! )-:

Bon courage à tous et bonne journée...

Bises à Alain et à vous les filles..et merci pour le soutien que l'on se procure mutuellement en cas de coup dur!!c'est précieux!!

Bonjour à vous tous,

Décidément l'année commence mal. Mais heureusement qu'on peut se soutenir moralement.

Virginie, je rejoins Karine : j'ai rencontré en HDJ un patient qui avait une métastase au cerveau et il avait eu de la radiothérapie. la tumeur avait bien réduit. Bon courage pour ta perf. tes docs sont réactifs; C'est rassurant.

Alain, je suis de l'avis des autres. le Tep est le moyen le plus efficace surtout s'il est négatif. repose toi bien.

Bonne journée à toutes les autres.

Bises

Bonjour toute l'équipe,

Beaucoup de messages lorsque les nouvelles des uns et des autres sont moins bonnes, c'est vraiment très gentil et surtout assurant.

On attend une bonne nouvelle de la part de Jo pour tous repartir vers une longue série de nouvelles positives.

Je me sens d'attaque pour manger un petit peu de foie frais et un peu de cote de bœuf......il n'y aura pas de bûche, le programme ayant été un peu chamboulé !!!

Bises à vous toutes et à tout à l'heure.....je viendrai vous donner des nouvelles de l'examen de passage du repas de midi !!!

Bonjour tt le monde
Pour répondre aux questions, on ne mélange pas l immuno et le taf mék.
Les meta de mon corps ont bien diminué mais ceux du crâne ne diminuent pas.
Donc 1 ere injection demain après midi. Je vais avoir l impression d être à l hôpital sans arrêt...mais bon c est pour la bonne cause
Bon courage à toi Alain! Et soigne toi bien, avoir mal au ventre Sans arrêt c est pénible.
J ai mal dormi tellement je suis tracasser....
Bonne journée A vous