Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour ,

Alain, il y a un mois, j'avais un taux pour les transaminases AST de 241et ALT de 198 et les GGT de 543.

je viens d'aller chez ma généraliste. elle a reçu tous les CR de mes prises de sang. Elle m'a dit que j'avais fait une hépatite médicamenteuse une sorte d'allergie aux médicaments TAF ou Mek et que vraisemblablement les docs ne me redonneront pas le traitement Taf et mek. Normalement en médecine c'est ce qui est pratiqué m'a-t-elle dit.
c'est peut-être ce que tu as fait, une allergie aux produits.

mon taux de GGT encore élevé( maintenant de 73) ne l'inquiète pas .
ce sont les taux de transaminases qui sont importants. ils traduisent cette forme d'allergie .
mais dans mon cas , ils ont diminué assez rapidement puisque 13 jours après l'arrêt du traitement, les taux des transaminases sont revenus normaux.
d'après elle , je ne conserverais pas de séquelles hépatiques.

si les internes ne me téléphonent pas dans la semaine, je vais les relancer en début de semaine prochaine.

Virginie , les docs t'avaient -ils prévenus de ces effets secondaires ? Prends tu un médoc genre spafon ?

JO, Karine, Valo, DUa, bonne journée.

Bises

Coucou à tous...me voilà pour vous faire petit coucou..je marche au ralenti là..je dors mal..et la grisaille en plus dehors..je n'ai aucun entrain...)-:
J'attends patiemment demain de voir mon oncologue..ms pour moi il n'y a pas de doute..j'ai bien 3 nodules sous cutanés qui grossissent de jour en jour...)-:

Virginie ..moi les maux de ventres ne sont violents ms récurrents..et oui le transit intestinal est un peu modifié..puisque l'immuno joue bcp sur la flore intestinale..et cette dernière a un rôle important ds le traitement...certains patients ne répondent pas à l'immuno à cause de leur flore intestinale..c'est un gd axe de recherche actuellement...trouver un test qui puisse dire si oui ou non les patients répondront au traitement par ummuno ..

C'est prquoi..et ça ton équipe médicale a dû te le dire..aucune auto médication..quelle qu'elle soit!!phyto..homéo ou allopathie sans leur demander!!et surtout pas de médocs à visée intestinale..levure ou autre!!moi ils ont été bien clairs!!

Pour les effets indésirables..je n'ai que fatigue la 2ème semaine..et le pb le plus pénible..ce st infection urinaires récurrentes...mais tu n'as pas le mm produit que moi...donc ???

Jeanne tu as raison..relances les..au cas ou ils auraient oublié...hépatite médicamenteuse..on savait que Taf et Mek étaient mauvais pour le foie ms là...!!!tu les as arrêté à temps..comme quoi il faut réagir vite en cas de soucis...
Et les docs ne t'ont pas dit le traitement qui remplacerait??

Alain mm chose tu as bien fait de réagir...tu refais un bilan qd toi??cette semaine je crois??

Karine..Valo j'espère que vous allez bien??

Bises à Lise et Dua...Marionka ne vient plus poster...dommage..Karina mm chose..la connection est peut être trop difficile...

Gros bisous à vous tous..Pour la météo..c'est le sud qui a les gelées..le monde à l'envers...mdr!!moi j'aimerais revoir un ptit rayon de soleil pour le moral...n'est ce pas Jeanne et Karine??

Pr jo: donc c est bon signe que j ai mal au ventre? Ceux st des lourdeurs intestinales. Qu' est ce qui te donnait comme traitement pr ses problèmes de ventre ?
C est du nivolumab que j ai et toi?
Merci pr tes réponses
Bonne sieste à tous
Bizz

Re Virginie..je pense que oui c'est la réaction de ton corps à la perf!!

Il faut leur en parler dans 15 jrs..ils te diront ce que tu peux prendre!!moi perso je psyckotte tellement avec ces traitements..que je préfère rester avec mes pb et mes douleurs..que prendre des médocs en plus...après c'est supportable aussi..donc pas au point de prendre médoc!!

Oui je sais c'est débile..ma fille me gronde et me dit que je suis maso..ms mon organisme morfle déjà assez comme ça!!

Moi c'est du pembrolizumab. Appelé aussi Keytruda moi..

Désolée je ne peux pas t'aider plus que ça...

J'espère que l'inconfort est supportable qd mm..et que ça va rentrer ds l'ordre!!

Bisous à toutes et à Alain...

Bonjour les filles et Alain,

Pour moi, rien de spécial, juste que mes jambes se souviennent des 5 kms d'hier, je manque d'entraînement. Au moins c'est un "bon" mal.

Alain, pour le moment les kms ça va, mais on verra plus tard. J'ai environs 2 mois de retard sur l'ensemble des membres du forum par rapport au début du traitement (je commence ma 3ème boîte mercredi). Donc on verra plus tard. Je vois que tu gardes ton humour, c'est bien. Mon mari a le même genre d'humour que le tien et il s'appelle Alain !

Virginie, j'espère que ton corps va s'habituer à ce nouveau traitement et que tu auras moins de douleurs. En plus, je trouve que lorsque l'on a un traitement comme ça, on est encore plus réceptif à la douleur car on se demande si c'est normal ou pas, s'il faut attendre ou rappeler les médecins, ... Pas facile non plus à gérer psychologiquement.

Jo, pas de soucis pour mes filles, je comprends que tu confondes entre tous les membres du forum et c'est vrai que j'ai une fois parlé des neveux et nièces qui ont tous entre 9 et 25 ans (+ mes 2 filles 26 et 28). C'est impressionnant que tes nodules grossissent aussi vite, c'est vraiment une saloperie de maladie. On attend de tes nouvelles demain.

Alain, même chose, on attend de tes nouvelles demain. J'espère que le médecin aura de bonnes nouvelles à t'annoncer et que tu pourras continuer le traitement (peut-être après une petite pause).

C'est vrai qu'ici, on aimerait voir un petit bout du soleil. Il fait noir du matin au soir. Moi, c'est ce qui me manque le plus, c'est la lumière.

Je souhaite une bonne fin de journée à toute l'équipe.

Bonsoir les filles,

Jeanne, lors de ma dernière prise de sang de jeudi je n'étais à des taux aussi élevés que les tien, les transa étaient à un peu plus de la moitié que toi et les GGT à 150 (de mémoire), je refais un bilan demain, certainement pour voir le sens de l'évolution.
Je trouve très étonnant, alors que les taux sont redevenus normaux qu'ils ne t'aient pas parlé de redémarrage ou de mise en place d'un nouveau traitement !!!!

Virginie, oui c'est pas marrant tous les 15 jours à Nantes, il me semble que tu as écrit que tu y étais à quasiment 1h30 ????......y vas-tu en VSL ?

Tu as raison Jo, notre traitement met à mal l'estomac et le foie, mieux vaut si c'est possible ne pas en rajouter et bon courage pour demain.

Comme tu dis karine, même le soleil qui pourrait être un peu notre allié a complètement disparu, chez moi gris et froid 3°

Bonne nuit les filles et à demain.........bises

Ccou le groupe;
Virg il faut absolument que tu comprennes plus tu as d'effets secondaires c'est que le traitement fonctionne, 18 mois nivomibulab peu d'effets secondaires et ça n'a pas fonctionné, par contre j'avais un ventre hyper gonflé et je prenais spasfon lyoc...au debut bcp de temperatures et de fatigue , les toubibs m'avaient prescrit des médocs pour les diarrhées qui peuvent être très grave, il serait bon que tu ai ça chez toi.......au bout de 18 mois j'ai commencé à avoir des effets, surveille bien tes bras voir si tu as du vitiligo, moi j'ai attrapé ça a la fin, mes cils et sourcils sont devenu blancs,et j'ai perdu bcp de cheveux , mon vitiligo est marron, de grandes taches sur les bras et jambes, mais ils ont préféré que j'arrête l'immuno pour thérapie cible que j'ai refusé pendant 8 mois...j'y suis allée tous les 15j pendant 1an et en juin sont passé a 1mois j'ai fais oufff, et figure toi que c'est là que j'ai attrape mes effets, car double dose ,pour un debut ils te font aller tous 15j mais ça va changer si je te peux te rassurer...
Jo, gros bisous et demain je penserai à toi, j'y vais le 16...
Jeanne et Alain bon courage pour vos résultats !
j'ai passé tep scan vendredi dernier, commentaire du toubib j'ai perdu beaucoup de point lumineux, le reste je le lirai quand je recevrai le rapport chez moi, d'après le toubib le traitement agit mais sur ma jambe ça ne se voit pas !
perso je suis au fond coté moral, ce temps gris me donne envie de rester coucher ...
Bisous a tout le monde

Bonjour les filles,

Merci pour tes nouvelles Lise, que tu perdes des cheveux, à mon avis ce n'est pas bien grave, car avec le temps qu'il fait il est plus prudent de sortir avec un bonnet.
Pour quelle raison as-tu été si réticente pour débuter la thérapie ciblée ?
C'est vrai que ce temps n'est pas bien propice à la remontée du moral.........et le froid va revenir !!!!

Voilà pour ce matin.......à ce soir

ccou Alain oui bonnet ou chapeau et puis franchement m'en fout, j'avais tjr le cheveu hyper court donc ...j'ai refusé thérapie cible au vu des effets secondaires que j'ai lus, si tu savais tout ce que j'ai lu là-dessus ! je crois que comme moi tu aurais peut-être hésite...je voulais que l'immuno agisse, je le voulais fort mais bon j'ai dû me rendre à l'évidence, en septembre Lille a mm refuse que je parte 15j, je n'ai pas plié, j'ai dit je pars ! il voulait que j'avance date de tepscan et que je commence tout de suite thérapie, j'ai répondu avance le tep pourquoi pas mais je pars sans traitement et Dieu merci j'ai bien fait car le 1er mois j'ai dansé avec thérapie, il m'a mm ete dit qu'avec mélanome on est à 15j pres pour la diffusion des metas, j'ai répondu oui mais moi je suis aussi à 15j, c'est mon choix...en ce moment je recommence à wc plusieurs fois la nuit, donc ça vient, ça va cet effet secondaire ......je suis épuisée, j'ai expliqué à Jeanne que du 4 aux8 fev je rentre hôpital pour cure de ketamine, c'est de la drogue, c'est celle du violeur, c'est pour ma fibro, je souffre en ce moment beaucoup , plus de ne pas dormir, bref je vais à l'hôpital comme si j'allais en thalasso, je n'ai qu'une hate c'est d'y être ....la keta me fait planer, je fais mm des rêves genre érotiques Lol....ça desihibe complètement .....bisous à vous tous

Bonsoir tout le monde,

J'espère que vous allez bien.

Moi, rien de spécial à part une nouvelle poussée de plaques rouges, mais rien d'incommodant, donc pas de souci (uniquement sur les jambes et les bras).

Ici, le soleil a fait une très brève apparition, mais ça n'a pas duré, il est vite reparti. En plus, il fait très froid avec le vent.

Nous attendons avec impatience des nouvelles d'Alain et de Jo qui allaient voir leur médecin ce jour.

Virginie, j'espère que tes douleurs se calment et que tu peux reprendre tes activités.

Bonne fin de soirée à toute la troupe.

Bises