Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Un ptit coucou en direct de la banquise!!mon dieu que ça caille chez nous!!ça s'est radouçi un peu..ms ça pèle fort avec le vent!!
Ce midi couscous chez ma soeur..dur dur la digestion!!mais ça réchauffe les ventres et les coeurs!!

Comment allez vous??vous continuez vos achats de Noël??vos menus sont établis..??ça y est??

Pas grand chose d'autre à dire...si ce n'est que je savoure le fait de ne pas aller au bloc lundi!! (-: !!

Bonne fin de journée et bisous glacés de la banquise à tous!!

A demain..

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Carobel

Bonjour tout le monde,

C'est vrai qu'il fait froid dans le nord aujourd'hui. Le vent est vraiment désagréable.

Ma fièvre est enfin disparue. Ouf.

J'ai été rechercher ma prise de sang. Mes gamma gt ont continué à descendre, mais moins vite que les premiers quinze jours de traitement par contre, les lacticodeshydrogenase sont repassés au dessus de la norme. Ils l'étaient avant le traitement et étaient devenu normaux à la 1ere prise de sang, mais ils sont repartis à la hausse. Avez-vous aussi ce dosage dans votre prise de sang ? On verra lundi ce que dit l'oncologue mais j'espère que ce n'est pas un signe que le cancer gagne sur le médicament.

Ce que j'ai eu cette nuit (et déjà parfois d'autres nuits auparavant), cse sont des épisodes de transpiration excessive au point que je dois changer de vêtement. Est-ce un effet secondaire du médicament ou juste mon âge qui se rappelle à moi ?

Alain, "mon" équipe de foot a gagné 2 - 0 dans les toutes dernières minutes. Ca leur permet de bien se replacer dans le classement. Mon mari a effectivement entendu parler d'un match Belgique Espagne où l'arbitre avait êté soupçonné de privilégier les belge.

Pas encore fait les achats de Noël. On doit tirer un nom au sort demain. Ca va être la course aux achats.

Virginie, Val, Dua, Jeanne et Karina, j'espère que vous allez bien.

Bonne soirée, on annonce la neige chez nous.nè!

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alain40

Bonsoir,

Karine, j'ai pris mon analyse de sang, j'ai une autre dénomination que toi j'ai : lactate déhydrogénase (LDH) qui sont à 237 UI/L
Alors demain après la fièvre tout court, ce sera la fièvre des courses........habille-toi bien !!!!
J'ai les gamma gt à 65
Le scandale pour le match, c'est qu'une victoire des Belges qualifiait la Roumanie.......et le match était arbitré par un Roumain!!!!

Jo, le couscous, pas trop lourd sur l'estomac........remarque faut consommer des plats énergétiques pour lutter contre le froid.

Moi en ce moment j'ai des lourdeurs d'estomac, certainement dues au traitement......faut pas me parler de couscous que j'adore.

Aujourd'hui couvert avec quelques petits rayons de soleil et 13° maxi 7° mini.........comme chez Valérie ????

Nous aimerions avoir des nouvelles fraiches (rien à voir avec vos températures extérieures) des autres membres du forum.

Bises et bonne fin de w-e à vous toutes

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Valo31

Coucou à tous,
Alors Virginie ce repas, pas trop pénible ? J’espère que tu as pu profiter de ce moment avec tes collègues et qu’ils n’ont pas été trop indiscrets. Rhume complètement terminé ?
Jo, super contente, les fêtes ne vont en être que meilleures :-). Du positif, du positif !!! Je suppose que tu digères maintenant après le couscous… MIAAAM, c’est un plat de saison, avec ce froid et cette grisaille, du moins chez nous (au sud de la Garonne…..MDR).
Bon Jeanne, c’est super que rien ne soit touché, c’est une super nouvelle. J’espère que tu vas pouvoir reprendre le traitement normalement. Peut-être après les fêtes, le temps des résultats d’analyses…..
Karine, concernant la transpiration excessive, ça a été mon cas aussi mais maintenant ça va mieux. Pour ma part, c’était bien un effet secondaire car pour le reste, je suis tranquille depuis deux ans. Je me dévoile un peu plus…LOL…tant pis…MDR :-) Par contre, il me semble que c’était les nuits où je montais à plus de 40. En fait, mon Oncologue m’expliquait qu’un des effets secondaires du TAFINLAR était de la très forte fièvre et le soir ou la nuit. Bon, ça n’a duré que 2 fois 1 semaine et depuis je suis tranquille. (je « touche ma tête de singe » pour que ça dure….LOL)
Toujours pas de nouvelles de Lise…SNIFFFF
Et Karina, si tu arrives quand-même à nous lire, nous pensons à toi. J’espère que tout continue à bien aller et que tu es en plein préparatif.
Dua, comment va ton père ? ces examens sont passés ?
Bon, quant à toi Alain, arrête de nous parler de rayons de soleil quand je suis sous la grisaille, le froid et même la pluie ce soir…SNIFFFF…LOL J’espère sincèrement que tes lourdeurs d’estomac vont s’estomper pour que tu puisses bien profiter des fêtes avec un bon Jurançon. Quant à ton petit fils, devenu grand…., ça me rappelle une autre histoire. A peu près au même âge, nous étions avec mon cousin qui a deux enfants du même âge que les miens, c’était un noël avec un super ciel bien étoilé (nous étions à la mer). Bref, nous étions dehors et mon mari tout d’un coup s’exclame : Oh regardez tout la haut, il y a le traîneau du Père Noël qui se déplace (les lumières d’un avion hyper haut dans le ciel)… Je peux vous dire que pour des garçons qui nous avaient aussi dit que le Père Noël n’existait pas, ils ne savaient plus trop quoi penser !!!!!! c’était magique des les voir, la bouche bée, regarder la haut, incrédules….. Bon maintenant, devenus ados, ce n’est plus aussi magique, vivement les petits enfants….. non je déconne, ils ont le temps…hi hi hiiiiii (tant pis si ça ne fait rire que moi !!!!LOL)
Mes prises de sang sont bonnes (je regarde juste si je suis dans la norme...), je dois en faire une jeudi pour RDV avec l'Oncologue vendredi et résultats des prélèvements. Vu que nous n'avons que des bonnes nouvelles, je positive.
Bon j’arrête de m’étaler…. Très bon week end à tous
Bises à tous en espérant n’avoir oublié personne…

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alain40

Bon je reviens ecrire un tit peu avant de regarder le rugby !!!!!......et puis un si long message mérite réponse.

Valérie, tu n'avais pas écrit depuis qq temps, c'était pour emmagasiner de l'énergie.....la preuve !!!!
Comment ça, il ne fait pas beau en région Toulousaine ????.......le stade tourne bien......ça vaut bien un rayon de soleil !!!
Alors poulet de Bresse ???? autre chose pour le réveillon ?
Tu as une semaine chargée.....tout va aller !!!

Bonne nuit à toutes

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Nous n'avons pas de neige, mais nous avons eu une belle pluie verglaçante hier soir. Il paraît que le temps va se radoucir, mais la pluie va revenir. Pour le moment, c'est soleil et nuage.

Alain, c'est bien le LDH le nom barbare qui est un peut différent entre vous et nous, mais l'abréviation est la même. D'après mon labo, le maximum est de 220. Avant le traitement, j'étais à 393, après 15 jours, j'étais à 207 et maintenant, à un mois et quelques jours, je suis remontée à 311. J'ai évidement été voir l'ami Google. En fait, une augmentation peut vouloir dire plusieurs choses et d'autres paramètres entre aussi en ligne de compte. Pour faire court : soit le cancer reprend, soit il meurt trop vite et donc le corps a un peu de mal à éliminer les déchets. En résumé, je n'en sais pas plus, c'est pour cette raison que les médecins font des études.

Depuis le mois de janvier, sans jamais inquiéter mon médecin traitant, mes GGT augmentaient lentement mais sûrement. Juste avant le traitement j'étais à 60 (le maximum de mon labo est de 35), à 54 après 15 jours de traitement et maintenant à 49.

Pas de transpiration cette nuit. J'en ai déjà eu plusieurs fois, mais ce n'était jamais accompagné de fièvre. Je pensais que c'était plus le Mek qui donnait ça car je le prends au soir et c'est toujours la nuit que j'ai ce souci là.

Pour les lourdeurs d'estomac, ce n'est pas étonnant vu que nous prenons les médicaments à jeun.

Chez nous, les enfants sont plus Saint Nicolas que Père Noël pour les cadeaux, mais je trouve que ça a perdu beaucoup de magie. Quand j'étais enfant, il y avait un Saint Nicolas dans la ville la plus proche. Il était dans une grande surface, dans une pièce au bout d'un couloir tout décoré. On faisait la file pendant longtemps pour enfin pouvoir le rencontrer. C'était un moment magique. Maintenant, il y a un Saint Nicolas dans tous les magasins, dont certains ne sont pas très beaux (vieux costume) et comme contrairement à père Noel, Saint Nicolas n'a pas de chaussures associées à son costume, il y en a donc en chaussures noires, au magasin suivant en chaussures de sport, ... Ca a vite interpellé mes filles quand elles étaient petites.

Je revois l'oncologue demain pour juste une visite de contrôle + prise de sang.

Reposez-vous bien ou profitez-bien des moments en famille. Bon dimanche à tous.

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VIRG56

Coucou
Mon repas avec mes collègues s est bien passé, contente d avoir revu tt le monde malgré qq appréhensions. Il y a juste 2/3 personnes a me demander des nouvelles, avec les autres on a parlé de tt et de rien. Mes chefs ont été très sympas et compréhensifs, ils vont se débrouiller sans moi pr le début de la période fiscale....
Pr la partie scientifique/analyse, mes gama GT ont diminué depuis 4 mois: de 34 a 19 et Ldh de 251 a 248 (norme 135 a214) pas beaucoup bouge
Sinon rien de neuf
Bonne soiree

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JO59

Hello la team!! Un ptit coucou du dimanche soir!!

Le temps me déprime...vraiment!!mm pas de neige..juste du verglas bien tapé hier soir comme toi Karine!!

Pour ma part..je ne sais pas si c'est lié au traitement ou à autre chose..j'en parlerai aux docs à la prochaine visite..je suis très mal fichue..avec nausées fortes et digestion très très difficile...et pas seulement avec le couscous Alain..)-:..c'est assez pénible..Je n'ai plus votre traitement..donc ce n'est pas ça..ms je pense que la maladie modifie qd mm bcp notre rapport à la nourriture...
Donc ça été journée calme avec préparation de la déco de ma table de Noël..

Virginie cool s'ils ont su rester sympa et pas trop curieux avec toi..c'est tjrs difficile de parler de la maladie..

Karine mdr avec tes St Nicolas..pas bien habillés..c'est vrai que les mômes doivent être perplexes qd mm ..qd ils en voient 15 différents des fois..moi je ne me souviens plus..c'est trop loin pour moi..)-:

Valo..tu as hâte d'être gd mère??moi pas trop vite..j'ai encore bien compris l'expression "chicouff" d'Alain avec mes ptits neveux de 2 et 5 ans!!adorables ms c'est du sport!!je n'ai plus assez d'énergie!!j'admire ttes les mamans de jeunes enfants et malades!!je ne sais comment elles font!!
C'est d'ailleurs le cas de ma nièce..leur maman..32 ans et déjà 2 cancers )-: elle repasse au bloc mardi pour ganglions suspects à retirer...dur dur!!

Jeanne..tu nous diras ce que te disent tes docs..mais j'espère que tu te sens toujours aussi bien??

Lise..Karina..Dua..qd vous pouvez..donnez des news..

Moi demain les titulaires d'onco dermato reviennent ds le service..j'espère que ça ne va pas changer la donne pour moi..je croise les doigts..puisque eux souhaitaient le bloc..la gynéco doit les recontacter!!
En tt cas..maintenant ce sera pour janvier..comme c'était prévu au départ..ma décision est prise!!

Bon alors vos menus de Noël st établis??partagez vos idées..ça peut être sympa !! (-:

A demain les winners!!en bonne forme!!la meilleure possible!!

Bonne fin de dimanche!!

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Carobel

Bonsoir le team,

Tout le monde dort aujourd'hui ? ¨Pas un seul message.

Voilà, visite faite ce matin chez l'oncologue. Je la revois le 11 février (jour de l'anniversaire de ma cadette, j'espère que ça me portera chance) avec un scanner au matin et la visite l'après midi. 1er contrôle depuis le départ du traitement. Si le traitement fonctionne, c'est scanner tous les 3 mois et pet scan une fois par an.

J'espère que vous allez tous bien et que votre absence est due à l'hibernation ou aux derniers préparatifs du réveillon. Noël déjà dans une semaine ! J'ai l'impression de ne pas avoir vu la fin de l'année passer avec cette récidive et tous les examens médicaux + le traitement.

Je ne sais pas si certains d'entre vous regarde la série "Les rivières pourpres" sur France 2. Plusieurs scènes ont été tournées à 5 minutes de chez moi, dans nos usines abandonnées après le déclin de la sidérurgie. C'est étrange de voir sa région dans une série TV. La gare qu'on a vu est celle où je prends le train pour aller à l'hôpital. Malheureusement, ce n'est vraiment pas les plus beaux quartiers de notre région qui est quand même très verte.

Ne me laissez pas seule, donnez de vos nouvelles.

Bonne soirée à tous.

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alain40

Bonsoir les filles,

Mais non Karine on ne va pas te laisser seule !!!!
Pas de raison que le traitement ne marche pas, je viens de relire ton 1er message, tu as une tache sur la jambe droite, est-ce qu'elle a évoluée ?

J'ai toujours l’estomac lourd......je n'ose imaginer ce que ça serait si j'avais mangé du couscous comme une d'entre nous !!!!

Ce soir j'ai rendu visite à la dame qui habite près de chez moi et qui a le même traitement, elle a des aigreurs d'estomac et elle est fatiguée.

Je pense que les autres participantes au forum sont occupées à faire leurs courses pour Noel...........c'est qu'elles sont au top !!!.....des nouvelles seraient les bienvenues !!!

Bonne nuit et bises à vous toutes

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