Merci
Toujours un plaisir de vous lire et de voir que tout se passe bien.
J’espère qu’il en est de même pour Patrick et qu’il se remet doucement de son intervention.
A bientôt
Xavier
Témoignage Lobectomie
Bonjour
C'était il y a 1 an pour moi et je n'oublierai jamais l'aide reçu ici.
Aujourd'hui je vais merveilleusement bien. Je fais du tennis depuis plusieurs mois, d'abord en sport santé et j'ai intégré un petit groupe du soir car pour la bonne nouvelle : j'ai décroché un poste à 10 mn à pieds de la maison (j'avais plus de 3h de transport). LE poste que j'espérais pour finir ma carrière avec brio
Je suis heureuse d'être un bel exemple de résilience.
Et combien je ne vous oublie pas. Nous nous sommes soutenus toujours avec beaucoup de bienveillance et je parle souvent de vous Xavier toujours avec émotion.
Avec toute mon amitié.
Marie
Merci Marie pour ces belles nouvelles
1 an et demi pour ma part et pour le moment, tout va bien.
Essoufflement contrôlé mais rien de méchant.
Scann de contrôle tous les 6 mois et sport au quotidien.
Reprise professionnelle sur un autre poste et bénévole désormais au sein de la ligue.
La maladie aussi difficile soit elle, m’a permis de revoir mes priorités et de me consacrer désormais aux choses essentielles.
Je démarre en septembre une formation de Patient expert à la fac de médecine de Bordeaux et j’espère continuer ainsi, à aider les personnes qui auront à traverser les épreuves que nous avons connues.
Je suis tjrs ravi de vous lire
Vos encouragements m’ont permis d’avancer et d’avoir de nvx projets
Merci
Xavier
Bonjour Maella, bonjour Xavier,
Toujours heureuse de vous lire surtout en si belle forme ! Que de chemin parcouru en un peu plus d'un an pour chacun d'entre nous.avec un point commun et non des moindres NOUS ALLONS BIEN ! C'est un bel espoir pour tous ceux qui passeront ici et nous liront.
J'ai fait mon contrôle la semaine dernière et tout est OK y compris mon souffle les efforts ont payé ! J'ai repris le travail à mi-temps le 10 août moins d'un an après l opération, je marche, je fais toujours du vélo d appartement et du renforcement musculaire. Donc tout est possible
Ravie que vous ayez trouvé Maella un travail qui vous convienne tout près de chez vous et que vous ayez cette si belle énergie !
Xavier bravo le travail, l'engagement associatif et la formation patient expert là aussi quelle magnifique leçon de vie !
Je vous souhaite encore et toujours le meilleur, ce chemin parcouru ensemble est gravé dans mon cœur...
Je vous envoie mes pensées amicales et j'espère vous lire de temps en temps…
Maella, Nitalie
Au seuil de cette nouvelle année, je tenais à vous présenter tous mes vœux de bonheur et de santé ! Je vous espère toujours en forme et je pense bien à vous.
Prenez soin de vous
Xavier
Bonsoir Xavier quel plaisir de vous lire !
Je vous présente ainsi qu’à Maëlla tous mes vœux de bonheur, de douceur et bien sûr de santé pour cette nouvelle année malgré un contexte sanitaire compliqué.
De mon côté tout va toujours bien :) prochain contrôle début mars…
La reprise de travail en revanche n’est pas simple après un an d’absence, une équipe en partie renouvelée (et pas toujours pour le meilleur ;) des priorités qui ont changé, difficile de (re)trouver sa place ! Mais l’essentiel est ailleurs.
J’espère que vous vous portez toujours bien également ! Moi non plus je ne vous oublie pas, nos échanges ont toujours été d’un grand réconfort pour moi !
Au plaisir de vous lire
Amicalement
Nathalie
Bonjour à tous,
Me voilà plus de 2 ans après vos derniers post que j'ai tous lus avec une grande attention...
Je m'appelle Marine, j'ai 37 ans, j'habite non loin d'Annecy, maman de 2 petites filles (bientôt 8 et 3 ans). C'est le 19 janvier 2024 que l'on me découvre une masse de 3 cm au poumon gauche sur radiographie passée à la suite d'un coup de genou de ma fille de 2 ans tellement douloureux qu'on m'envoie faire une radio de contrôle... Pas de côtes cassées mais une belle masse découverte à la place... drôle de "hasard". Et puis tout s'enchaîne scanner, fibroscopie, tep scanner, biopsie qui révélera une tumeur carcinoïde neuroendocrinienne. Le dernier tep scanner dotatoc hier capte des ganglions du médiastin qui seront j'espère enlevé en curage.
Après un très bon échange avec mon chirurgien, l'opération est prévue ce mardi 18 juin, ce sera une lobectomie avec curage ganglionnaires par thoracoscopie. Théoriquement pas de chimio dans mon cas de TNE, à suivre... J'ai la chance d'être suivie par une équipe clinique formidable, malgré leurs grand professionnalisme rassurant, la pression monte d'un cran à J-3.
Merci pour tout vos commentaires qui m'aide à vivre cette étape de vie un peu plus sereinement.
J'espère que vous allez tous bien aujourd'hui !
Amicalement,
Marine
Bonsoir Marine
Merci pour votre post. Ravi de lire que nos écrits ont pu vous aider. Pour ma part, 4 ans après, je vais bien. Essoufflé plus qu’avant, mais c’est un moindre mal. Vous êtes bien suivie et l’opération se rapprochant, il est tout à fait normal de stresser un peu. On se pose 1000 questions mais sincèrement, la prise en charge est telle, que vous souffrez peu. Pour ma part c’était plus une gêne qu’une douleur. L’équipe soignante est en général, très à l’écoute et fera en sorte, j’en suis certain, que tout se passe au mieux. C’est déjà une chance d’être opérée. Dernière ligne droite. Tous mes voeux de prompt rétablissement vous accompagnent. À bientôt de vous lire.
Xavier
Bonjour Xavier,
Merci pour votre retour !
Je suis heureuse pour vous que vous alliez bien aujourd'hui, ça fait du bien de lire votre parcours et que vous ayez réussi à guérir !
Oui être opérable est une chance, bien sûr c'est une étape angoissante, on ne peut s'empêcher de se dire "et si tout ne se passait comme prévu..." pour ma part ma plus grande angoisse est de laisser mes 2 petites filles avec l'espoir de rentrer saine et sauve d'une intervention délicate...
Une question que je n'ai pas posé et qui me hante l'esprit est comment se passe le réveil d'une anesthésie générale d'une lobectomie, avez-vous ressenti une sensation d'étouffement au réveil ? J'ai peur de me réveiller sans savoir où je suis et en ayant des grosses difficultés respiratoires, comment avez-vous géré ce moment ?
Merci encore pour vos retours, je vous lisez tous les 3 hier soir et vos témoignages m'ont remis quelque peu en confiance ça fait du bien !
Bonjour
Il n’y a pas de raison pour que l’intervention se passe mal. Les équipes sont préparées et savent gérer toutes les situations. Me concernant, car chaque personne réagit différemment, le reveil s’est très bien passé. Je me rappelle avoir vu l’heure à l’anesthésie (7h15) et quand j’ai vu 12h15, j’ai cru que l’opération n’avait pas encore eu lieu. En fait, j’étais en salle de réveil et l’infirmière me parlait. Quand j’ai réalisé que tout était fini, je me souviens avoir ressenti une sorte d’euphorie et j’ai demandé mon téléphone pour appeler ma femme !!! Évidemment ce n’était pas possible, mais juste pour vous dire que je ne ressentais pas le moins du monde de sensation d’étouffement. La morphine aidant, je suppose, je me sentais étrangement bien et soulagé. Évidemment on se sent vaseux, mais franchement c’est gérable.
Allez-y en vous disant que c’est pour du mieux après. Vos filles retrouveront une maman en forme, la tumeur en moins et c’est là l’essentiel. Avec le recul, je pense que le moral joue pour beaucoup dans la guérison. Allez-y sans peur. Et je sais de quoi je parle.
Xavier
Bonsoir
Je m’appelle Xavier, j’ai 55ans et je ne fume pas. Le 17 janvier, suite à une simple radiographie des poumons, une densité suspecte a été découverte. Confirmation par scanner. Mis sous antibiotiques 8 jours, s’agissant peut-être d’une infection mal soignée. Scan de contrôle toujours le même nodule de 2,4 cm ! Rdv pneumologue qui me prescrit un TepScan pour vérifier si le nodule est actif. 10 jours après, les résultats tombent. Activité du nodule confirmée et direction chirurgien thoracique. Pas belle la « bouboule », me dit-il d’emblée. Le courant passe, il est sympa. Il regarde les radios, les scanners, le TepScan et m’explique en détails pourquoi il faut passer par la case chirurgie. Le nodule est trop haut sur le poumon droit et difficile à atteindre pour une biopsie. Il m’explique que si le nodule est cancéreux le fait de retirer l’aiguille pourrait essaimer ailleurs des cellules malignes. De plus il est assez gros et se situe à l’intersection des 2 lobes. Il me dit néanmoins que mon dossier va être étudié en commission pluridisciplinaire. Une semaine après il m’appelle pour me dire qu’il faut bien opérer et que je rentre en clinique le 17 mars. Entre temps, prises de sang, énumération du groupe sanguin et rdv anesthésiste. 15 jours d’attente durant lesquels je suis venu sur ce forum pour essayer de comprendre et imaginer mon futur parcours. 15 jours agités, mais plutôt serein, souhaitant avant tout que soit ôté ce nodule. Entre temps, coronavirus oblige, le confinement est de mise. Les informations sont anxiogènes et je décide de les zapper. J’appelle toutefois le chirurgien pour savoir si mon intervention est maintenue. C’est le cas car considérée comme urgente. Ma femme me dépose donc à la clinique le 17 au soir aucun visiteur dans ce contexte de crise n’étant accepté. Prise en charge sympathique du personnel médical qui m’accompagne dans ma chambre. On me rase torse, aisselles et dos. On me donne un flacon de betadine pour me doucher. Moitié soir et autre moitié pour le matin. Le chirurgien passe me voir et me demande si j’ai des questions. Paradoxalement non. Je passerai le premier à 8h. J’ai hâte. Repas léger et à partir de minuit plus rien. Pas même de l’eau alors qu’il fait très chaud dans la chambre. Nuit agitée. Je suis à côté de la salle de repos des infirmières. Je les entends rire et ça fait du bien. Sommeil par intermittence et à 6h c’est le réveil. Douche à la betadine et j’enfile la blouse. L’infirmière vient me donner un calmant qu’elle m’injecte dans la bouche avec seringue. C’est immonde. Derniers sms à la famille, aux amis et je coupe tout en attendant les brancardiers. A 7h ils sont là et m’emmènent au bloc. Je regarde les couloirs défilés et je me dis que le grand jour est enfin là. On m’installe et l’équipe du bloc se présente. Le médecin anesthésiste me dit qu’il va poser une perfusion et là, rideau ! Il est 7h45. J’ouvre les yeux, une infirmière me touche la perf. Je pense encore être au bloc et que l’opération va démarrer. Je n’ai pas mal, je respire bien. En fait il est 14 h et suis en salle de réveil. C’est fait. Aucune gêne, aucune douleur. Suis limite euphorique... on me transfère aux soins intensifs. Chambre vitrée. Personnel aux petits soins. Je réalise que c’est fini et je suis heureux. J’alterne sommeil et veille. On me redonne mon tel, précieux sésame vers l’extérieur en ces temps de confinement. J’appelle ma femme, laisse des sms, la vie reprend. Mais l’anesthésie s’estompe et la douleur pointe son nez. Je n’ose tousser. Il est 18 h je remarque juste que j’ai une perfusion à gauche, un drain à droite et des électrodes torse. Suis relié à une machine et mes constantes relevées toutes les 2 heures. On m’enlève le tuyau d’oxygène que j’avais dans le nez. Le chirurgien passe me voir, me dit que tout s’est bien passé. Il a pu faire l’intervention par assistance video. Moins lourd pour moi pour les douleurs post opératoires. J’ai même droit à un plateau repas. Pas faim et seul le yaourt me fait envie. La nuit arrive. Je n’ai pas vraiment mal à condition de ne pas bouger. Je dors peu. La température est prise toutes les 2 h et le pansement vérifié. Je ne peux pas aller aux toilettes, je n’ai pas de sonde et j’ai un pistolet. Uriner devient une aventure. Au matin, j’estime la douleur à 6 sur une échelle de 0 à 10. Je n’ai pas de morphine mais du paracetemol en perfusion. On me fait la toilette. Prise de sang