Témoignage Lobectomie

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Golfo66

Bonsoir
Je m’appelle Xavier, j’ai 55ans et je ne fume pas. Le 17 janvier, suite à une simple radiographie des poumons, une densité suspecte a été découverte. Confirmation par scanner. Mis sous antibiotiques 8 jours, s’agissant peut-être d’une infection mal soignée. Scan de contrôle toujours le même nodule de 2,4 cm ! Rdv pneumologue qui me prescrit un TepScan pour vérifier si le nodule est actif. 10 jours après, les résultats tombent. Activité du nodule confirmée et direction chirurgien thoracique. Pas belle la « bouboule », me dit-il d’emblée. Le courant passe, il est sympa. Il regarde les radios, les scanners, le TepScan et m’explique en détails pourquoi il faut passer par la case chirurgie. Le nodule est trop haut sur le poumon droit et difficile à atteindre pour une biopsie. Il m’explique que si le nodule est cancéreux le fait de retirer l’aiguille pourrait essaimer ailleurs des cellules malignes. De plus il est assez gros et se situe à l’intersection des 2 lobes. Il me dit néanmoins que mon dossier va être étudié en commission pluridisciplinaire. Une semaine après il m’appelle pour me dire qu’il faut bien opérer et que je rentre en clinique le 17 mars. Entre temps, prises de sang, énumération du groupe sanguin et rdv anesthésiste. 15 jours d’attente durant lesquels je suis venu sur ce forum pour essayer de comprendre et imaginer mon futur parcours. 15 jours agités, mais plutôt serein, souhaitant avant tout que soit ôté ce nodule. Entre temps, coronavirus oblige, le confinement est de mise. Les informations sont anxiogènes et je décide de les zapper. J’appelle toutefois le chirurgien pour savoir si mon intervention est maintenue. C’est le cas car considérée comme urgente. Ma femme me dépose donc à la clinique le 17 au soir aucun visiteur dans ce contexte de crise n’étant accepté. Prise en charge sympathique du personnel médical qui m’accompagne dans ma chambre. On me rase torse, aisselles et dos. On me donne un flacon de betadine pour me doucher. Moitié soir et autre moitié pour le matin. Le chirurgien passe me voir et me demande si j’ai des questions. Paradoxalement non. Je passerai le premier à 8h. J’ai hâte. Repas léger et à partir de minuit plus rien. Pas même de l’eau alors qu’il fait très chaud dans la chambre. Nuit agitée. Je suis à côté de la salle de repos des infirmières. Je les entends rire et ça fait du bien. Sommeil par intermittence et à 6h c’est le réveil. Douche à la betadine et j’enfile la blouse. L’infirmière vient me donner un calmant qu’elle m’injecte dans la bouche avec seringue. C’est immonde. Derniers sms à la famille, aux amis et je coupe tout en attendant les brancardiers. A 7h ils sont là et m’emmènent au bloc. Je regarde les couloirs défilés et je me dis que le grand jour est enfin là. On m’installe et l’équipe du bloc se présente. Le médecin anesthésiste me dit qu’il va poser une perfusion et là, rideau ! Il est 7h45. J’ouvre les yeux, une infirmière me touche la perf. Je pense encore être au bloc et que l’opération va démarrer. Je n’ai pas mal, je respire bien. En fait il est 14 h et suis en salle de réveil. C’est fait. Aucune gêne, aucune douleur. Suis limite euphorique... on me transfère aux soins intensifs. Chambre vitrée. Personnel aux petits soins. Je réalise que c’est fini et je suis heureux. J’alterne sommeil et veille. On me redonne mon tel, précieux sésame vers l’extérieur en ces temps de confinement. J’appelle ma femme, laisse des sms, la vie reprend. Mais l’anesthésie s’estompe et la douleur pointe son nez. Je n’ose tousser. Il est 18 h je remarque juste que j’ai une perfusion à gauche, un drain à droite et des électrodes torse. Suis relié à une machine et mes constantes relevées toutes les 2 heures. On m’enlève le tuyau d’oxygène que j’avais dans le nez. Le chirurgien passe me voir, me dit que tout s’est bien passé. Il a pu faire l’intervention par assistance video. Moins lourd pour moi pour les douleurs post opératoires. J’ai même droit à un plateau repas. Pas faim et seul le yaourt me fait envie. La nuit arrive. Je n’ai pas vraiment mal à condition de ne pas bouger. Je dors peu. La température est prise toutes les 2 h et le pansement vérifié. Je ne peux pas aller aux toilettes, je n’ai pas de sonde et j’ai un pistolet. Uriner devient une aventure. Au matin, j’estime la douleur à 6 sur une échelle de 0 à 10. Je n’ai pas de morphine mais du paracetemol en perfusion. On me fait la toilette. Prise de sang

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Jérôme Ti.G

Merci vraiment Xavier pour vos réponses rapide et bien ciblées..

Sans vous je serai toujours en panique. Je suis désolé que votre parcours professionnel à été si compliqué..J'espère que maintenant vous pouvez vivre au jour le jour en faisant attention à ne pas aller dans le rouge.

Pour ma pars, jai eu un chirurgie du poumon gauche donc moitier du poumon. 20% de moins et je commence à comprendre de ne pas brûler les étapes surtout que je suis aide à domicile. 

J'ai vraiment peur de mettre en danger dès la fin de mes résultats les bénéficiaires chez qui je suis amené à aider. J'ai du mal à prendre soins de moi pour le moment alors prendre soins des autres sa risque d'être un long chemins pas facile mais possible.

Vous m'avez rassurer dans le sens où je veux trop brûler les étapes..déjà prendre soins de moi et ensuite prendre soins des autres. Ce vendredi scanner et le 16 avril la pneumologue.  Je verrai bien ce qu'il en ressort. Mais votre témoignage est une belle référence de vouloir reprendre votre emploi et votre envi  de reprendre une santé au plus vite. Désolé que tout ne ce soit pas passé au mieux pour vous,  mais c'était pour votre bien..

Depuis ma tachycardie qui viens s'ajouter à l'essoufflement j'ai également un oxymetre qui me dit que je suis toujours à plus de 135 en aérobie même en position assise. Mais pour cela vous ne pouvez pas m'aider.. Mais vous l'avez fait tellement en quelques message et je vous en remercie encore. Vos messages mon plus apporté que tous mes médecins...

Je vais commencer à faire le deuil de ma vie facile d'avant et essayer petit à petit accepté de prendre une vie un peu plus au ralenti en espérant garder mon emploi. 

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Golfo66

Pour remettre dans le contexte, j’ai vecu tout cela en plein covid et tout fonctionnait au ralenti. Cela a donc été  plus long et depuis, les choses ont heureusement évolué. C’est louable de votre part de penser aux autres avec votre métier. Mais dans le moment présent, il faut penser à vous et mettre tout en oeuvre pour récupérer au mieux. De mon côté, j’ai été reconnu travailleur handicapé et je bénéficie d’une invalidité. Cela ne m’empêche pas de travailler de nouveau à 100%. Je suis plus essoufflé qu’avant mais vous verrez avec le temps, on apprend à gerer et vivre avec. Mon pneumologue m’a donné de la ventoline que je dois prendre si vraiment j’ai du mal à respirer. Et franchement, je l’utilise presque jamais. Je faisais du judo. Je n’ai pas pu reprendre. Trop difficile. Mais je marche et je nage sans souci.,Vous verrez comment votre corps réagira et vous vous adapterez. J’avais moi aussi le coeur, qui parfois battait vite. Un cardiologue m’a expliqué que poumons et coeur formait notre système respiratoire. Du coup, avec un bout de poumon en moins, le coeur compense et on peut le ressentir à l’effort. Le scanner est angoissant je le sais. Mais c’est aussi l’occasion de prévenir toute nouvelle rechute et là aussi on apprend à vivre avec. Tout le monde n’a pas la chance d’être opéré. Il y a forcément une contrepartie, mais c’est gérable. Il faut juste laisser faire le temps. 
Et pour vous c’est récent. 
Vos doutes et questionnements sont légitimes. J’y répondrai avec plaisir si mon expérience peut vous aider à avancer.
Tenez-moi au courant 

Xavier 

 

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Jérôme Ti.G

En lisant votre tout premier message , j'ai eu les larmes aux yeux.  En pensant tous ce qu'il c'est passé depuis mon opération. 

Vous avez en plus vous, eu ce soucis pendant le covid et j'imagine la complexité de la situation.. vous avez dû être fort pendant et après l'opération à 500 % de plus que moi ayant un kiné 3 fois pars semaines depuis 5 mois..

Vous êtes un exemple et vous avez aidez plusieurs personnes avec votre aide. Et je vous en remercie. 

Ce matin, j'ai passé mon scanner des 6 mois. J'aurais le résultat demain  ou lundi. Mais pour le futur je vais suivie vos conseils.. Ne pas brûler les étapes.. Mais cela n'est pas facile , je n'ai peu aide et plus de salaire.  Je voulais reprendre le travail même si c'était dur mais je dois payer mes factures quitte à change  de travail si cela est possible. 

Si je met en danger des personnes ce n'est pas le but.. Tellement de questionnement hors de mes soucis de santé. Dans 15 jours j'aurai les nouveau résultat du souffle et de la pneumologue. 

Mais rien de ce qu'elle pourra me dire pourra m'aider plus que cela que vous avez fais en quelques messages. Et je vous en remercie encore .. 

Je ferai de la compétition de tennis de table que je sais maintenant sera impossible sauf en division plus faible et encore :) j'ai toujours l'espoir mais avec 20% de respiration en moins je vais voir si je peux reprendre une activité autre peu être que mon emplois actuel si le mi temps thérapeutique je ni arrive pas.

Je vais prendre le temps promis.

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Golfo66

Merci pour vos retours, mais sincèrement, je ne suis pas plus courageux ou exemplaire que vous. Quand la maladie est là, chacun à sa façon, lutte tant bien que mal, pour sortir de cette mauvaise passe. Je suis heureux que mon témoignage vous aide. C’était le but, quand j’ai commencé à écrire ici. Je lisais trop d’histoires tristes et je voulais donner un ton plus léger, au fur et à mesure des étapes de la maladie. En priorité, il faut écouter l’avis et les conseils des médecins. Parfois, pn oeut ressentir de la colère ou de l’incompréhension, mais avancer avec eux est primordial pour songer à la rémission et la guérison. Depuis l’annonce, ma vie a complètement changé. Mais j’ai pris conscience à quel point elle etait fragile et qu’il fallait la préserver. Le tennis de table ne sera peut être pas au niveau compétition, mais je suis certain qu’avec le temps vous reprendrez une raquette. Il m’arrive même d’y jouer. Suis nul mais je m’amuse et je vis. C’est l’essentiel ! Je vous souhaite un excellent week-end 

Xavier 

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Jérôme Ti.G

Désolé de vous répondre si tardivement...

Et je vous remercie de prendre du temps même après 5 ans de votre opération. 

 Mon scanner montre des ganglions, je vais attendre le rdv avec la pneumologue mais j'imagine la suite.

Oh que si je vous remercie pour vos messages.. <3 

Votre 1er message ma donner les larmes et sûrement pas qu'à moi :) La suite va sûrement être plus compliqué que prévu.  Le travail,  j'en ai besoin pour payer mes factures.  Je n'ai plus que la part de la sécurité sociale.  Il faut que je reprenne le travail en aide à domicile vu que je suis en cdi depuis plus de 10 ans. Mais sa me fais vraiment peur, même en mi-temps thérapeutique,  j'ai peur de faire une erreur qui pourrais mettre en danger quelqu'un. 

Sa va être dur mais il faut que j'y arrive. Je tenais vraiment à vous remercier pour vos messages passé et le temps que vous avez pris pour moi. Je sais un peu près où je vais mettre les pieds et la suite de ma "convalescence "

Je vous souhaite une bonne fin de week-end.  Merci :)

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Golfo66

Bonsoir

J’ai moi aussi des petits ganglions qui sont sous surveillance au rythme des scanners. 
l’oncologue n’a pas l’air inquiet, alors je lui fais confiance. Pour la reprise du travail, vous devrez je pense avant, passer une visite avec le médecin du travail. C’est lui qui vous donnera l’autorisation et les préconisations pour reprendre dans les meilleures conditions. S’il vous déclare apte, il n’y a pas de raison d’avoir peur. Vous adapterez vos gestes en fonction de votre état de santé.
Je comprends parfaitement les doutes que vous avez. Je suis passé par là. 
Évitez si vous le pouvez de vous poser trop de questions. Le principal aujourd’hui est votre convalescence et votre rétablissement. C’est déjà beaucoup, car l’opération subie a été relativement lourde. 
Pensez à vous. C’est essentiel.

Bonne fin de we

Xavier 

 

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Jérôme Ti.G

Bonsoir Xavier, 

Je suis ravie qu'après 5 années même avec des ganglions tout va mieux pour vous. J'ai J'ai déjà vu la médecine du travail le 21 mars. Je n'ai eu aucunes réponses sur ma reprise. Ils m'ont parlé de l'aah et d'une reprise en temps voulue à mis temps thérapeutique. Je sais que eux seules pourront juger de mon avenir professionnel. Tout dépendra de mon scanner ppassé et vendrede et mon rdv chez la pneumologue mi avril. Peu être revoir le cardiologue à cause de cette tachycardie, mais je n'ai vu aucun oncologie vu qu'ils ont préféré m'enlever le demi poumon pour éviter la propagation. 

Promis , je vais suivre votre philosophie et rester positif et continuer à faire mes heures de kiné en attendant le résultat final. Je relis tout vos messages depuis que vous avez créé ce forum de discussion.  Vous êtes un exemple.. 

J'espère que toutes les personnes qui ont été sur ce forum vont bien également après toutes ces années. 

Je vous souhaite une bonne soirée et que tous continues aussi bien pour vous toutes et tous.

Merci pour votre disponibilité. 

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Golfo66

J’ai été reconnu Travailleur Handicapé aussi. Cela ne m’empêche pas de travailler à 100% après 1 an de mi-temps thérapeutique. Au début c’est difficile, mais avec le temps, tout redevient presque à la normale. Presque, car le bout de poumon enlevé ne revient pas. Mais on apprend à gérer et à régler son souffle à l’effort. Chaque chose en son temps. Et surtout, après cette épreuve, on voit la vie différemment. Bien sur que le travail est important. Mais vivre, l’est encore plus. 
N’hésitez pas à poser vos questions. J’y répondrai avec plaisir.
Xavier 

 

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