8 mars, et si on parlait de charge mentale ?
Invisible mais omniprésente, la charge mentale pèse lourdement sur les personnes atteintes de cancer, et plus particulièrement sur les femmes à la tête d’une famille monoparentale et les proches aidantes. Celles-ci sont confrontées à des dilemmes constants : se soigner ou s’occuper de ses enfants, préserver son emploi ou prendre du temps pour soi, gérer l’administratif ou se reposer. En cette veille de journée internationale des droits des femmes, écoutons celles pour qui la charge mentale est un combat quotidien.
Quelques chiffres
50 % des femmes
estime qu’il existe des inégalités par rapport aux hommes en matière de charge mentale et d’organisation familiale face aux cancers.
63 % des femmes
à la tête d’une famille monoparentale doivent renoncer à certains soins, faute de temps ou de ressources.
81 % des aidantes
mettent la santé de leurs proches avant la leur.
Un sujet au cœur de nos préoccupations
Face à cette réalité, la Ligue contre le cancer agit pour :
- faire reconnaître la charge mentale comme un enjeu clé en cancérologie. Le Collectif 1310 rappelle que 74 % des patientes souhaitent que l’on reconnaisse qu’il existe une “charge mentale” liée à leur maladie ;
- développer des solutions adaptées : soins de support accessibles, aide à la garde d’enfants, plaidoyer pour l’élargissement du congé de proche aidant ;
- soutenir les comités départementaux avec des outils concrets pour sensibiliser et accompagner ces femmes sur le terrain.
Témoignage de Gaëlle
Témoignage de Gaëlle
« Maman solo depuis le début de ma grossesse, je n'avais pas le temps d'écouter les signaux que m'envoyait mon corps. Ma vie était déjà bien remplie et il faut savoir que prendre rendez-vous aujourd'hui chez un spécialiste, c'est 6 mois d'attente. Ma priorité était ma fille.
Après trois ans d’errance médicale, le jour où l'on m'a annoncé mon cancer, le monde ne s'est pas arrêté de tourner, mais je me suis, un instant, arrêtée de tourner avec lui. Je n'avais pas le temps ni le droit de tomber malade ! Ma fille avait besoin de moi à 100 % ! Un sentiment profond et lourd qui m'a plongé dans une sorte de léthargie ! Comment gérer cette annonce face à ma famille, mes amies et surtout ma fille...
J'ai réussi à placer mes chimios uniquement les vendredis, de sorte que mon meilleur ami puisse gérer la sortie de l'école, que je n'ai pas à me lever le lendemain pour l'école et que je puisse me reposer avant le lundi. Idem pour ma tumorectomie, j'ai demandé que l'opération soit programmée un vendredi veille de vacances de la Toussaint. N'ayant pas les moyens de mettre ma fille au centre de loisirs, elle a passé les 15 jours de vacances avec moi à la maison. Ma vie se résumait donc à calculer à quel moment j'allais sombrer dans les effets indésirables de cette chimio qui n'avait de cesse d'augmenter au fil des séances. Calculer les moments où je me sentais capable de sortir pour faire plaisir à ma fille sans trop souffrir.
J'aurais aimé pouvoir m'offrir des séances d'acupuncture pour soulager mes nausées mais ne touchant que 500 € par mois à ce moment-là, je devais prioriser et évidemment c'était les factures et les besoins de ma fille avant tout. J'ai dû faire des choix en me privant de certains compléments alimentaires pour financer un soutien-gorge post-opératoire.
La maladie m'a également beaucoup isolé. J'ai perdu des amies car ma situation de maman solo me plaçait dans une catégorie sociale "moins bonne" pour les gens qui ont une vie de famille "normal". Tu ne peux pas sortir quand tu veux, financièrement tu n'es pas libre... alors maintenant que je suis malade c'est pire. J'ai une amie très délicate qui m'a même dit « toi tu cumules ! Maman solo et maintenant malade... t'aimes bien les complications ! »
Mon objectif aujourd'hui est de vivre tout simplement ! D'avoir la chance de voir ma fille grandir ! Même si je suis diminuée par moment, je prends tous les petits moments de bonheur que la vie m'offre et j'apprends à déculpabiliser. »
Charge mentale chez les proches aidantes
Témoignage de Caroline, mariée et maman de deux filles de 16 et 14 ans
« Mon parcours a été marqué par la maladie de ma fille aînée, qui a été diagnostiquée d'une leucémie à 9 ans. Je ne me sentais pas concernée par le rôle du proche aidant car, pour moi, c’est naturel d'accompagner son enfant dans les différentes épreuves de la vie et cela fait partie intégrante de mon rôle de maman. C'est en répondant à un questionnaire envoyé par une association que j'ai réalisé que j’étais une proche aidante.
Le cancer de ma fille a eu un impact profond sur tous les aspects de ma vie, agissant comme une véritable tâche d'huile qui s'étend sans relâche. Mon quotidien, autrefois bien structuré et équilibré, a radicalement changé du jour au lendemain. Le jour de l'annonce, j'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête. Je suis passée d'une carrière de DRH accomplie à un rôle de maman multifonctionnelle : infirmière, maîtresse, chauffeur, diététicienne, fée du logis, psychologue. Les rendez-vous médicaux de ma fille ont pris le pas sur ma propre vie, ne me laissant pas de temps libre. La vie de famille a été complètement chamboulée : fini la spontanéité, l’insouciance. Pour faire face à cette nouvelle réalité, nous avons décidé de nous organiser en deux équipes : mon mari et ma fille cadette formaient "l'équipe maison", tandis que ma fille aînée et moi constituons "l'équipe hôpital". Pendant cette période difficile, mon mari a continué de travailler pour subvenir aux besoins de la famille, car mon salaire a considérablement diminué en raison de ma disponibilité pour accompagner notre fille. La lutte contre le cancer de notre fille a non seulement redéfini nos priorités, mais elle a également mis à l'épreuve notre résilience.
La charge mentale que j'ai ressentie était immense et omniprésente. Chaque jour, je me retrouvais à devoir planifier, organiser et anticiper les besoins de ma famille dans un contexte déjà éprouvant. Cela impliquait de jongler avec les horaires des traitements, les rendez-vous médicaux, tout en veillant à ce que chacun se sente soutenu et en sécurité.
Les imprévus, comme les hospitalisations d'urgence survenant souvent la nuit, ajoutaient une couche de stress supplémentaire. Cette nécessité d'être constamment en alerte et de devoir réagir à des situations imprévues était épuisante. Cela ne se limitait pas seulement à la logistique. Elle engendrait également une anxiété constante, une peur de ne pas être à la hauteur ou de ne pas prendre les bonnes décisions pour ma fille. J'avais l'impression de devoir porter le poids de la responsabilité de sa santé et de son bien-être, tout en essayant de maintenir un semblant de normalité pour notre fille cadette.
Cette pression permanente, bien que souvent invisible aux yeux des autres, était un fardeau lourd à porter. Elle m'isolait davantage, car je me sentais souvent incomprise et seule face à cette réalité. J'aurais souhaité pouvoir partager ce poids avec mon entourage, mais la peur de déranger ou de montrer ma vulnérabilité m'en empêchait.
Mon médecin m’a annoncé que je faisais un burn-out d’aidant. J’ignorai que cela existait. J’étais honteuse de ma situation car en essayant de faire de mon mieux pour ma fille et ma famille, je me suis rendue malade. J'ai bénéficié d'une séance d'accompagnement psychologique, puis plusieurs années plus tard, j'ai entrepris une thérapie pour surmonter mon burn-out en tant qu'aidant. J'ai également participé à des séances de sophrologie organisées par le comité du Nord, bien après la fin des traitements de ma fille. Ces séances m'ont offert un précieux espace de réconfort et de sérénité, dont j'avais besoin.
Le 8 mars, il est crucial de valoriser le rôle des femmes proches aidantes, d'améliorer leur accès à des services de soutien et de flexibilité au travail. Il faut aussi lutter contre les inégalités économiques en ajustant les allocations et promouvoir leur santé mentale avec des ressources adaptées.
Le rôle du proche aidant est fondamental dans l'accompagnement d'un enfant malade. Pour être un parent véritablement présent et résilient, il est essentiel de reconnaître l'importance de prendre soin de soi tout au long de ce parcours. En veillant à son propre bien-être, un parent peut mieux soutenir son enfant et faire face aux défis qui se présentent.
Vous n'êtes pas seule.s
À l'image de Gaëlle qui a bénéficié de séances de suivi diététique et nutritionniste au comité de Gironde et de Caroline qui participé à des séances de sophrologie organisées par le comité du Nord, n'hésitez pas à contacter le comité départemental le plus proche de chez vous.
Ils sont les mieux armés pour vous informer et vous accompagner en vous proposant des dispositifs adaptés !
