Mélanome métastasique, besoin de renseignements sur les traitements et possibles essais

4 commentaires
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DETER69

Bonjour,

Ma nièce souffre d'un mélanome métastasique très agressif.

Elle est très bien suivie par son oncologue et le service de l'hôpital mais nous souhaitons quand même avoir des infos.

Elle est traitée aujourd'hui par immuno + thérapie ciblée mais les métastases continuent malgré tout à avancer.

Nous ne connaissions pas ce monde jusqu'alors et nous avons besoin de comprendre comment cela fonctionne.

Nos questions sont :

Nous savons que les médecins se réunissent autour de son cas et ne décident pas seuls dans leurs coins mais :

-sont ils tous sur un pieds d'égalité face aux traitements proposés ?

-communiquent ils avec d'autres hôpitaux, d'autres spécialistes pour avoir des avis

-rien ne lui est proposée en terme d'essai clinique alors que le traitement en cours a du mal à combattre correctement. Est ce parce qu'il n'y en a pas d'efficace pour elle ? Sont-ils au fait de tous les essais existant ? 

Aurions nous intérêt a consulter d'autres centres ? 

Quel est le meilleur centre (selon ce que j'ai pu lire, Gustave Roussy semble à la pointe). Nous sommes prêt a faire des kilomètres si il le faut.

Existe t'il ailleurs en Europe ou même en dehors, des traitements qui pourraient lui être proposés auquel nous n'avons pas accès ici ?

Elle est très jeune, nous ne voulons passer à côté de rien...

Merci d'avance pour votre aide.

 

 

nad75

Bonjour,


Gustave roussy a été classé dans le top 5 des meilleurs hôpitaux oncologique au monde.

Ils sont très compétents donc si vous êtes de la région n’hésitez pas à prendre un second avis. Tous les hôpitaux ne font pas d’essais cliniques ( une liste des essais est disponible en ligne sur e-cancer.fr) et il ne faut pas hésiter à en parler ouvertement.

Après malheureusement cet hôpital ne fait pas de miracles non plus, j’ai connu une petite fille de 11 ans décédée d’une tumeur au cerveau. 
Mais je suis d’accord avec vous ça vaut toujours le coup de prends un second avis et si essai il y a, insister pour faire partie du panel.

Je vous donne tout mon courage et toute ma force dans votre épreuve.

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Dans les réunions de concertation pluridisciplinaire, il n'y a pas de hiérarchie, chacun peut s'exprimer librement, l'objectif étant que les différents professionnels de santé réunis donnent leur opinion, fassent part de leur expérience et décident ensemble du meilleur protocole à appliquer. Et au besoin, ces professionnels peuvent aussi décider de faire appel à un centre expert.

L'IGR à Villejuif a effectivement une expérience reconnue dans ce domaine du mélanome métastatique mais c'est aussi le cas de l'hôpital Saint Louis à Paris.

Bien cordialement

Dr A Marceau

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DETER69

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