Cancer du sein métastatique cerveau + carcinomatose leptoméningée

Bonjour Christelle ! 

Énormément de plaisir de vous lire aussi ! Nous ne sommes pas nombreuses en effet dans ce cas de métastase cérébelleuse qui est difficilement comparable aux autres cancers du sein même métastatiques… 

Je suis comme vous atteinte de séquelles neurologiques au niveau de l’équilibre après ma chirurgie en juin. J’avais déjà des symptômes depuis avril 2026 je déviais en permanence sur la gauche en marchant et j’espérais que l’opération allait régler ça mais se fut pire je ne marchais plus au lendemain de l’intervention, un mois en déambulateur et depuis je marche avec une béquille comme quelqu’un de saoul dès le matin également… C’est très gênant. 
Je manque tellement d’équilibre que le 30 septembre dernier je suis tombée la tête la première sur le sol et me suis fracturée le nez !

J’ai eu de nombreuses complications après cette opération, j’ai perdu la vue de l’œil gauche en trois semaines environ. Alors que j’étais encore hospitalisée à Rennes, je me suis plainte d’une tâche qui grandissait dans mon champ de vision mais jamais je n’ai vu d’ophtalmologue. Et quand je suis sortie de l’hôpital où j’ai été opérée et que je me suis rendue en urgence dans un autre hôpital chez moi il était trop tard, le nerf optique était trop atteint. 
J’ai aussi fais une pneumopathie d’inhalation en juillet suite à des fausses routes répétées, (pareil symptôme que j’avais décrit à l’hôpital de Rennes mais non évalué) je reste traumatisée par cet épisode où j’ai cru y rester n’arrivant plus ni à avaler ni à respirer normalement. Une de mes phobies étant d’étouffer…

Puis fin août 2026, une tâche blanche similaire à celle de l’œil gauche est apparue à l’œil droit. C’est là qu’on m’a diagnostiqué une carcinomatose leptoméningée, en gros les méninges sont atteintes par le cancer de manière diffuse sur tous l’arrière de la tête. (Enfin avant que mon oncologue ne remette en question ce diagnostic il y a quinze jours !) J’ai été remise sous chimio par TRODELVY début septembre, j’ai fais 3 cures sur 4 et j’ai passé hier une IRM de contrôle dont j’attends les résultats et j’en passe une autre lundi de la région médullaire. 

Mais ça ne suffisait pas, comme toi j’ai perdu confiance en les médecins. Un chirurgien qui ne fait pas de visite de contrôle, des séquelles ignorées, des désaccords entre oncologues… J’ai fini par contacter un spécialiste des métas cérébrales et de la carcinomatose à Lyon. Apparemment il a échangé sur mon cas avec mon oncologue (et c’est pour ça que je dois refaire une IRM médullaire) et j’en saurai plus mercredi prochain le 4 novembre. Voilà où j’en suis à peu prêt. Désolée pour le pavé lol ! Mon parcours a été compliqué aussi. 

Vous pourriez peut être contacter également le docteur Larrouquère à Lyon pour avoir un second avis sur votre dossier et les imageries? Il est au centre anti cancer Louis Bérard ces coordonnées sont sur internet c’est comme ça que je l’ai trouvé. 
 

Au plaisir de vous lire à nouveau ! J’aurai plus d’informations sur ma situation dans une semaine ce sera l’occasion de continuer d’échanger. 
Vous êtes d’où en France maintenant ?

A bientôt 

Sélinn