carcinome urothélial de haut grade

2 commentaires
jdaannie

Bonjour à tous sur ce forum,

Je voulais témoigner de mon parcours. 

Un cancer urothélial de haut grade détecté en octobre 2025 avec métastases sur l'uretère qui a entraîné l'ablation du rein et métastases sur les ganglions lymphatiques + ascite dans l'abdomen. Et résection des polypes cancéreux dans la vessie suivi d'une chimio de la vessie.

J'ai été rapidement prise en charge par chimiothérapie et immunothérapie à Valence puis cet été, pendant mon séjour en Haute Loire, à Saint Étienne et, de nouveau à Valence depuis octobre. 

avec des équipes toujours à l'écoute et agréables

Les polypes de la vessie sont revenus et j'ai subi une deuxième résection en juin.

Depuis, les TEP scan ne montre plus aucun présence cancéreuse. Je n'ai plus que l'immunothérapie 

Je mène une vie normale depuis que l'on a supprimé les séances de chimio début octobre à cause de la neuropathie qui s'est installée. J'ai retrouvé mon énergie, l’appétit et ne constate plus l'altération du goût qui m'empêchait de manger tout ce qui était céréales ou à base de farine, le chocolat, les fruits secs . Évidemment je n'avais aucune envie de cuisiner et subissais une grosse fatigue avec amaigrissement !!!!!!!!!!!! En septembre, une diététicienne m'avait prescrit des compléments alimentaires qui m'ont bien reboostée,  de plus ils sont excellents.

Je n'ai jamais perdu mes cheveux, ils se sont juste affinés.

J'ai encore la bouche sèche mais l'oncologue de St Etienne m'a donné une recette de "grand mère", comme il m'a dit, qui fonctionne bien, congeler des morceaux d'ananas au sirop et les sucer dans la journée

Je vais devoir subir l'immunothérapie encore longtemps m'a confirmé mon oncologue par crainte de récidive mais une séance toutes les 3 semaines, c'est gérable. L'hôpital n'est plus ma résidence secondaire comme au printemps !!!!!!!!!!!!!

Et je dois ajouter que je suis particulièrement bien entourée par ma famille et de très nombreux ami(e)s ce qui aide beaucoup pour le moral et la force.

Une pensée à vous tous

 

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Merci pour votre témoignage, il sera certainement largement apprécié et utile à certains. L'immunothérapie est le plus souvent bien tolérée, avec moins d'effets indésirables que la chimiothérapie, ce qui facilite grandement les traitements prolongés. 

Je vous souhaite une bonne continuation,

Cordialement

Dr Marceau 

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brkMemorialHolland

Bonjour jdaannie, merci beaucoup pour ce témoignage plein d'énergie : il fera certainement du bien aux personnes qui découvrent ce diagnostic. Je ne suis pas médecin, mais je trouve précieux que vous partagiez aussi des astuces concrètes, comme les morceaux d'ananas congelés contre la bouche sèche ou l'aide d'une diététicienne. Votre message montre aussi combien il est important d'en parler avec son équipe quand un effet secondaire comme la neuropathie apparaît, pour que le traitement puisse être adapté. Très belle continuation avec l'immunothérapie, et merci de revenir donner de vos nouvelles !

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