Lymphome Folliculaire

Bonjour Myriam, Je ne suis pas médecin et je ne connais pas ce lymphome. J'espère que tu recevra bientôt des commentaires rassurants. En tout cas, je t'envoie plein d'ondes et de pensées positives pour te soutenir dans ce combat. Belle fin de semaine 🌈💖

P.S Si le tutoiement te gêne, n'hésite pas à le dire et personne ne s'en formalisera 😊

Bonjour,

Le lymphome folliculaire est aujourd'hui de bon pronostic, notamment depuis l'arrivée des thérapies ciblées à base d'anticorps monoclonaux. L'équipe médicale qui vous a prise en charge vous a certainement parlé de ces thérapies ciblées, incluses dans le protocole G-CHOP.

J'espère que vous recevrez des témoignages sur ce forum mais n'hésitez pas à nous adresser d'éventuelles questions.

Cordialement

Dr Marceau

Bonjour Myriam,

Bienvenue sur le forum !

Alors, j'espère pouvoir te rassurer : je suis en rémission d'un lymphome folliculaire B. 
Ca ne doit pas être trop différent du tien. 
J'ai été traitée par chimio + immuno (R-Chop) + traitement médicamenteux anti-viral, antibiotiques. 
Au début, 8 cures de chimio + immuno et à la fin des 8 cures, pendant deux ans, uniquement immunothérapie + traitement médicamenteux anti-viral, antibiotiques.

J'ai perdu mes cheveux par poignées entre la première et la seconde chimio, du coup, j'ai demandé à mon mari de me raser la tête : ces cheveux partout sur l'oreiller étaient devenus insupportables !

Niveau effets secondaires, j'en ai eus très peu : parfois des nausées, des migraines assez fortes, de la fatigue mais pas tant que ça (je faisais un peu de gym avec une application sur mon ordi, histoire de garder la mobilité et j'essayais de prendre l'air au maximum). 
Par contre, j'ai été confinée avant le confinement : je ne devais pas aller dans des endroits où il y avait du monde (magasins, concerts, spectacles...). 
Je n'ai fait aucune réunion de famille ou amicale pendant plus de deux ans (attention aux enfants qui ont le nez qui coule, utiliser le masque, etc..., gestes barrière pour éviter toute infection qui viendrait compliquer le traitement et fatiguer ton corps inutilement).

Avant de commencer le traitement j'ai fait une visite chez le dentiste histoire d'être sûre qu'il n'y avait pas de risque d'infection de ce côté là, vérification aussi des vaccins : sont-ils à jour ? sinon les faire avant de commencer la chimio, mais je pense que ton équipe soignante doit t'avoir fait ce genre de recommandations ?

J'avais aussi une trousse de secours au cas où je serais malade un week-end sans médecin disponible : des antibios (ordonnance remise par le service hémato) et bien sûr, anti nausée, anti diarrhée, des soins contre la mucite... et au bout du bout, à part quelques petites nausées, je n'ai pas eu à me plaindre d'effets secondaires très prononcés.

La fatigue s'est fait sentir vers la fin du traitement mais franchement, je ne peux pas me plaindre, quant à ta peur de la première chimio, c'est normal : c'est le saut vers l'inconnu. Normalement, les infirmières vont te surveiller comme le lait sur le feu, voir si tu n'es pas allergique aux produits qu'on t'injecte, la première fois on est souvent seule dans une chambre, allongée, et puis les séances suivantes, on se retrouve à plusieurs dans des fauteuils. Voilà, je t'ai partagé mon parcours, j'espère que tu auras d'autres témoignages, mais franchement, une fois que la machine va être lancée, ça va aller. Ne crains pas de ne pas pouvoir t'occuper de ta petite fille. Certains jours te paraîtront sans doute plus difficiles, mais, avec un peu d'aide et d'organisation tu devrais traverser cette épreuve sans trop de dégâts.

N'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles et courage pour les prochaines semaines.