Récidive d'un cancer gastrite

9 commentaires
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EstelleGRM

Bonjour à tous ,

Je vous écris car j'ai besoin de vous ,de vos expériences , de votre recul.

Mon mari a eu un cancer gastrite en 2018, 4 chimios, opération, 4 chimios et il a été considéré comme guéri en 2023...Malheureusement le 10 avril 2026, la récidive fait son apparition: le canal cholédoque bouché et une sorte de magma comme un nuage au dessus du pancréas, vésicule biliaire et foie. En fait la zone où il y avait avant l'estomac de plus proche..L'oncologue parle donc de cancer métastatique, maladie chronique et chimio à vie pour contrôler le cancer.

Gros choc surtout que mon homme avait une forme assez bonne et que cette merde commençait à être derrière nous. Il a commencé les chimios et les débuts ont été très difficiles car 2 septicémies, plus de 50 jours d'hopital..L'enfer. Mon mari a 45 ans, idem pour moi, 4 filles de 19 à 10 ans...

Le protocole mis en place est de 12 chimios, dans les 12; il  y en a 8 avec 2 molécules et une thérapie ciblée et les 4 autres sont avec une molécule et la thérapie ciblée.

Fin août au scanner de contrôle, on a eu la bonne surprise de lire : rémission complète car il n'y a plus rien sur les images. L'oncologue ne trouve pas cela une bonne nouvelle car pour elle le cancer est toujours là avec ce qu'elle appelle cellules dormantes et qu'il n'est jamais partie. Elle parle de  chimio de consolidation ce qu'on comprend mais après cette cure elle parle de chimio à vie toutes les 2 semaines comme les 4 dernières/Elle dit aussi que les cellules dormantes ne sont pas tuées par la chimio, et que les cellules cancéreuses peuvent devenir résistantes à la chimio alors même qu'elle fonctionne; Pourquoi continuer au risque de perdre cette chimio qui fonctionne??

Rien n'est clair, tout est angoissant, on ose pas parler d'espérance de vie car mon homme est hors de clous, les medecins le disent depuis le début et en même temps l'oncologue est très pessimiste. Comment vivre avec cette épée damoclès, quelle bonne décision prendre?Elle dit qu'on peut vivre et faire des pauses dans le traitement mais au risque que ça revienne. J'ai peur, on voudrait tant voir nos filles grandir ensemble. Qu'en pensez vous?

On peut vivre longtemps comme cela? J'ai besoin d'espoir et en même temps d'expérience. On est perdu, on veut y croire et se battre mais en étant accompagner au mieux. L'oncologue ne dit pas je ne sais pas, elle est négative tout le temps et n'explique pas les possibilités bonnes ou mauvaises. Que faire après cette cure?

Mon mari répond bien au traitement, son drain biliaire a même été retiré, il veut vivre, faire ce qu'il faut mais être mieux guider et nous aussi.

 

Je vous remercie du fond du coeur

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Il est vrai qu'un cancer peut devenir une maladie chronique avec un traitement en continu ou intermittent, ce traitement étant susceptible d'évoluer dans la durée du fait d'une perte d'efficacité ou de l'apparition de nouveaux traitements plus efficaces et/ou mieux tolérés. Mais quand on parle d'un cancer devenu maladie chronique, c'est qu'il en existe encore des traces mais qu'il n'y a plus d'évolution du fait d'un traitement qui permet de prendre le contrôle de la maladie.

En revanche, quand il n'y a plus aucune trace du cancer, on parle alors de rémission et en ce cas, il est toujours possible d'évoquer la présence de "cellules dormantes" mais rien ne permet d'en affirmer l'existence.

Ne connaissant pas le dossier médical de votre mari, je ne peux guère en dire davantage. Mais vous avez la possibilité de soumettre ce dossier pour un second avis. Certains centres réputés offrent cette possibilité, c'est par exemple le cas de l'Institut Gustave Roussy pour ne citer que lui mais d'autres centres peuvent aussi donner un second avis.

Cordialement

Dr Marceau

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EstelleGRM

Merci Docteur pour ce retour.

Sur les dernières images, plus rien n'apparait, d'ailleurs le radiologue avait indiquer :  rémission complète  mais l'oncologue estime que le cancer de mon mari est revenu car jamais parti..Et que les cellules dormantes ne sont pas visibles car microscopiques. Mon mari ne peut pas bénéficier apparement d'immunothérapie, mais il a droit à une thérapie ciblée.Et il est sur une liste au cas où il y aurait du nouveau dans la recherche.Apparement la chimio a bien fonctionné ce qui est merveilleux mais cette oncologue reste très froide et pessimiste. Aucun accompagnement humain et aucune empathie. Mon mari veut vivre, la retraite paraît tellement loin. Elle lui parle même pas de possibilité de reprise de travail. Alors qu'il n'a plus de drain biliaire, que son état général est plutôt bon ( poids, appetit) il n'a plus d'estomac et pourtant il mange  : - )))

A 45 ans imaginer vivre avec de la chimio toutes les 2 semaines c'est compliqué..Avec des pauses possibles pour l'oncologue mais avec le risque que ça revienne si on arrête..Alors même qu'elle dit que les cellules dormantes ne sont pas tuées par la chimio et que sur les images il n' y a plus rien..

Bref dur dur

Merci d'être là.

Cordialement

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rob

Bonjour ,

Le dernier scanner est rassurant et malgré le pessimiste de son onco il faut toujours y croire et garder espoir , inutile d'aller chercher ce que l'avenir réserve et plutôt vivre au jour le jour , perso je suis en immuno de maintenance et cela depuis presque deux ans pour un cancer du poumon métastasé et ça va pas si mal que cela , depuis bellelurette j'ai appris à ne pas user mes forces et me dit plutôt que rien n'est perdu , bonne journée

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EstelleGRM

Merci Rob de prendre le temps également de m'écrire. Je suis de tout coeur avec toi, et tu as raison d'y croire,et de prioriser les combats.

C'est toujours un peu compliqué d'apprendre à vivre au jour le jour surtout avec mon hypersensibilité mais la vie nous apprend des choses à nos dépends.

 

Belle journée et merci

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EstelleGRM

Je vous remercie de vos retours, on attend en effet le retour du centre Gustave Roussy. L'oncologue est très froide, très pessimiste, pas claire et pas très à l'écoute depuis le début..

Ce qui pose question c'est pourquoi administrer de la chimio en continue ( toutes les 2 semaines pour son protocole ) au risque que les cellules deviennent résistantes à la chimio alors même que l'oncologue dit que les "cellules dormantes" donc non visibles ne peuvent pas être tuer par la chimio.. : -((((

Nous pensons également écrire à Lyon ou Montpellier.

 

à suivre

Merci pour tout et si d'autres personnes peuvent nous éclairer , je suis preneuse : - ) 

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Lulucastagnette

Bonjour,

Mon mari a également un cancer que l'oncologue a qualifié de "maladie chronique". Il est sous immuno (après une opération lourde de la mâchoire, 45 séances de radiothérapie, récidive du cancer de la mâchoire, chimiothérapie) ; hier, l'oncologue nous a annoncé, ravie, qu'il n'y avait plus rien à la mâchoire ... mais un tout petit nodule est apparu sur un poumon, tout en disant que le traitement d'immuno fonctionne bien, qu'il s'agit d'une petite résistance ... mon mari a fait un malaise ... bref, on attend de savoir comment on va traiter ça, radiothérapie ou opération ; c'est épuisant, on pensait sortir un peu la tête de l'eau ; comment trouver encore la force ... ?

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EstelleGRM

Bonjour,

Le terme " chronique" est tellement douloureux à accepter. Tellement d'étapes, d'acceptation dans le terrifiant, la non maîtrise et l'inconnu.. : - ((Je suis vraiment désolée pour ton mari mais l'oncologue semble confiante et avec des solutions....C'est peut être rien du tout, pas certain que ce soit cancéreux..

Je comprends que c'est dur, et on se sent tellement seuls.Heureusement qu'il y a des forums.

Je peux échanger avec toi si besoin. Plein de penses positives

 

 

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Lulucastagnette

Un grand merci pour ta réponse, c'est vraiment gentil ; on cherche du réconfort, ce forum permet d'en trouver... à suivre pour la suite, on va essayer d'y croire encore ...

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EstelleGRM

Merci à toi. C'est normal de s'entraider. On se sent terriblement seule, on est à la fois nombreux et seuls au monde : -((((cela nous isole , ce qui rajoute à la peine. C'est normal de craquer, j'essaie aussi de déculpabiliser avec cela, surtout que nous les aidants, personne nous soutient. Et c'est normal finalement, on s'occupe d'abord de la personne malade. 

Bref, entraidons nous. J'y crois avec toi. Tu verras les docteurs vont vous proposer plein de choses.

Le mien a son scanner de contrôle jeudi, pourvu qu'il soit aussi bon que la dernière fois..à suivre.

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