Bonjour
Je n’avais rien niveau colorectal mais une tumeur au lobe droit de forme irrégulière. Il a été enlevé par lobectomie en mars 2020 et aujourd’hui tout va bien. Je reste évidemment sous surveillance. Je comprends votre inquiétude. Mais je suppose qu’un protocole de soins, va vous être proposé et que vous allez être rapidement prise en charge. L’important est de garder le moral et de collaborer avec les médecins pour passer cette épreuve le mieux possible. Bien à vous.
J espère aussi que modérateur sera compréhensif ;) . Moi je serai opérée dans un hopital publicà Bobigny ;);). J hésitais à prendre un second avis pas tant sur le fait que je doive être opérée mais plutôt sur les modalités opératoires et post opératoires...
Vous et Xavier me montrez la voie si j ose dire de l acceptation, du courage et de la positivité cela me prépare aux difficultés je pense. Et oui un hommage sincère à nos proches, j ai la chance d être magnifiquement entourée...Je me dois aussi de les rassurer !
Je vous ferai un retour d expérience sur la sophro, je commence également cet après midi une kiné pré opératoire je ne sais pas trop en quoi cela consiste, pas certaine que le kiné le sache lui non plus :) à suivre...
Ah les nuits à l hôpital j appréhende beaucoup cela aussi c est le moment de plus grande solitude aussi je crois...
Bon courage à vous 2 dans vos différentes étapes de parcours et à très vite...
Pour ma part, je n’ai pas fait de sophrologie mais de l’acuponcture durant la chimio et cela m’a bien aidé. Je n’ai quasiment pas eu d’effets secondaires. Avant l’opération, j’avais tellement lu de témoignages alarmants que je m’étais promis d’écrire mon ressenti en essayant d’être le plus factuel possible. Certes, ce n’est pas une partie de plaisir, mais franchement, la prise en charge est telle, que l’opération n’est pas si terrible. C’est une intervention lourde qu’il ne faut pas minimiser mais les progrès de la médecine ont permis de réduire les risques et de sécuriser la prise en charge du malade. Garder le moral est aussi important. La maladie est là. Il faut faire avec et apprendre à vivre différemment. Accepter, pour mieux comprendre et lutter. L’humour m’a beaucoup aidé pour dédramatiser. J’ai été opéré le 18 mars, premier jour du confinement. Pas de visites, protocole sanitaire draconien et des tas de questions ! Du coup, au réveil, quand j’ai réalisé que c’était fait, j’étais euphorique. Tout ce qui allait venir me paraissait « léger » au regard de ce qui venait de se passer. Le chirurgien avait fait son travail. A moi de faire le mien. J’ai vécu chaque jour sans trop me poser de questions. A chaque jour, son épreuve. Apprendre à être patient. Chaque malade est différent. La douleur se gère différemment selon son caractère. Mon surnom avant la maladie, était « doudouille » !!! Depuis j’ai appris à prendre sur moi et me suis même fait les piqûres seul durant un mois après ma sortie d’hôpital. On trouve en soi des ressources insoupçonnées et on avance. Il faut à mon sens, éviter de se poser trop de questions. Avancer à son rythme et ne pas hésiter à dialoguer avec son médecin, chirurgien, pneumologue voire oncologue. Cette proximité m’a beaucoup aidé et m’aide encore au centre de rééducation. La maladie n’est pas tabou. Dès le départ, j’en ai parlé autour de moi et me suis senti plus fort pour affronter les différentes étapes. Un médecin m’a dit de décomposer la maladie de la manière suivante : « le mal a dit ». C’est un temps pour soi. Comprendre ce que le corps veut nous dire et agir en conséquence. C’est ce que je m’efforce de faire et sincèrement ça marche !
Bon courage à vous 2
Xavier
Merci Xavier pour tes précieux conseils et ton objectivité ! L acupuncture je retiens...pour là sophrologie j ai testé cet après midi c était plutôt une sorte d hypnose ça m a fait du bien sur le moment à voir pour la suite...
J imagine que la période du confinement a rendu encore plus difficile l acceptation mais tu as su en tirer parti d une certaine façon en tenant ton journal qui nous est bien utile !! Et l humour oui ça aide sans doute j espère pouvoir en faire une arme...fatale :)).
Bien sûr j ai peur, cette peur qui me ferait trouver n importe quel prétexte pour tout annuler...mais je sais que nous traversons tous sans doute cette phase du courage fuyons ;)
J espère que cette journée s est bien passée pour vous deux.
Au plaisir de vous lire
J’ai eu peur au diagnostic ! A partir du moment où j’ai su que ce nodule n’était pas inoffensif, je n’avais qu’une hâte : me faire opérer ! Ma peur s’est transformée en impatience. D’où cette euphorie quand j’ai réalisé que l’intervention était terminée ! Avec le recul, je pense que la partie la plus difficile à gérer, fut la nuit précédent l’opération. Difficile de trouver le sommeil. J’ai eu un tranquillisant 45’ avant que le brancardier ne vienne me chercher. A partir de là, j’étais zen et me rappelle avoir plaisanté avec l’équipe du bloc.
L’anesthésiste ma pris le bras en m’expliquant qu’il allait me perfuser puis plus rien.........jusqu’au réveil. J’étais allongé, sans douleur, sans être intubé. Juste une perf, les electrodes pour les constantes et les drains. Je me rappelle avoir demandé mon portable pour appeler ma femme ! Mais le chirurgien l’avait déjà fait.....
Le soir même on me portait un plateau repas et j’étais assis dans mon lit.
J’ai dû manger le yahourt de mémoire....
Allez-y sans appréhension. Tout se passera bien.
Bonne soirée à vous 2
Xavier
Bonne fin de soirée à vous également et j espère que votre nuit maella sera plus douce que la précédente...Pensées amicales. Nitalie
Bonjour
Moi aussi j'ai voulu annuler, j'ai été infecte durant plusieurs jours, me suis sentie seule mais me suis aussi isolée et j'avais de très vilaines pensées négatives. En touchant le fond, j'ai réussi à remonter très vite et j'ai décider de prendre des vacances urgemment. Vacances qui m'ont fait un bien énorme. Entre temps j'étais tombé sur le témoignage de Xavier. Oui nous passons tous par cette phase de peur qui est normale. N'ayez pas honte de l'exprimer à l'équipe médicale. Elle prend vraiment en compte, même si elle ne le manifestent pas, toutes les craintes ou doléances.
Nitalie faîtes vous faire un bon massage, chouchouter votre corps, prepare le à cette intervention.
Je n'ai pas lu votre âge ??
Ma nuit s'est bien passée. En fait je n'ai pris que 2 Doliprane depuis hier matin. Pour le côté pas très glam (je parle sans tabou de caca ayant un cancer colorectal), mon transit ne fonctionnait plus depuis 5 jours malgré les laxatifs naturels et médicamenteux. Le lavement s'est imposé (j'avais prévenu que ce n'était pas glam) et plus de douleurs depuis. Les intestins remontaient le diaphragme qui rendait très douloureux toute la cage thoracique.
J'ai terminé la nuit, à 2h, dans le fauteuil. Pas facile de trouver une position assise au lit et cette enveloppe de matelas plastique me fait transpirer. J'ai bien dormi :-) la douche est prise, je vais faire une séance de pédalier avant le petit-déjeuner.
J'ai une bonne forme ce matin !
La bonne nouvelle est que le drain a bien donné cette nuit.
Belle journée
Bonjour maella contente de vous trouver en bonne forme ce matin :) le glam pas de problème ce n est pas l essentiel pour nous en ce moment :))
J ai 54 ans...pour ce qui est de communiquer toutes mes angoisses ou doléances à l équipe médicale, cela est un peu compliqué...J ai vu la chirurgienne une fois et je ne la revois que le jour j maintenant ou la veille...Peut être pourrais je le faire avec l anesthésiste que je vois vendredi ou le psy rattaché à l hôpital qui me reçoit vendredi également...
Je me reconnais dans le ressenti que vous décrivez hélas un massage effectivement pourquoi pas même si je n ai jamais été très fan de ce tactile là ;) le lâcher prise et moi c est une relation compliquée !!
Belle journée également à vous ainsi qu'à Xavier et même si je me répète merci pour ce partage ❤
Bonjour Maella, bonjour Nitalie,
Chacun a sa façon de lâcher prise. L’essentiel étant de se faire plaisir. Se sentir bien pour oublier la maladie. De toute façon, elle est là. Le diagnostic est posé. Des professionnels vont maintenant s’en occuper. Autant faire en sorte de se préparer au mieux et de se faire plaisir. Quand je lis le témoignage de Maella, je réalise que chaque expérience est différente. Pour ma part, la position couchée ne me gênait pas du tout. Du moins si je ne me mettais pas de côté ! Par contre le bruit du liquide qui s'écoulait par le drain m’était devenu insupportable ! Je me rappelle à chaque passage d’infirmières, leurs commentaires : « ça balance et ça bulle ». Cela voulait dire que le poumon n’était pas encore suffisamment recollé à la plevre et que l’air continuait à s’échapper. C’est d’ailleurs la stabilisation du liquide sortant par le drain qui permettra d’enlever celui-ci. L’enlever trop tôt peut générer des complications. Du coup, quand j’ai compris cela, j’ai tout de suite mieux accepté le bruit de ces fameuses bulles !
Maella, quand le drain m’a été ôté (sans douleur pour ma part), le chirurgien n’a pas de suite mis de pansement. C’est normal. Par contre, dès que je toussais de l’air s’échappait par le trou laissé par l’aiguille ! Une véritable cocotte minute ! Autant le savoir car c’est surprenant. Avec le recul, j’en rigole encore.
En ce moment, je suis en pleine rééducation. Vélo, marche, gym, renforcement musculaire. Ateliers diététiques et bonnes postures. Entretiens avec médecin, pneumologue et kine. Cela fait un bien fou. Si on vous le propose, n’hésitez pas un instant. Je suis en hôpital de jour, 3 matins par semaine, mais cela se fait aussi en résidentiel.
Belle journée à vous 2
Xavier
Bonjour à vous Xavier,
Oui je pense que chaque ressenti est différent mais vos 2 récits me permettent d être plus sereine...il y a une vie après l opération..
Se faire plaisir j essaie, je mange plein de bonnes choses ( au goût et pour la sante) ;), je marche et j essaie de voir les gens qui comptent pour moi...
Ça a l air super ce programme pluridisciplinaire que vous suivez je ne suis pas certaine que cela me soit proposé après...mais j aimerais bien !
Je vous souhaite également une belle journée. Amicalement
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Bonsoir
Je m’appelle Xavier, j’ai 55ans et je ne fume pas. Le 17 janvier, suite à une simple radiographie des poumons, une densité suspecte a été découverte. Confirmation par scanner. Mis sous antibiotiques 8 jours, s’agissant peut-être d’une infection mal soignée. Scan de contrôle toujours le même nodule de 2,4 cm ! Rdv pneumologue qui me prescrit un TepScan pour vérifier si le nodule est actif. 10 jours après, les résultats tombent. Activité du nodule confirmée et direction chirurgien thoracique. Pas belle la « bouboule », me dit-il d’emblée. Le courant passe, il est sympa. Il regarde les radios, les scanners, le TepScan et m’explique en détails pourquoi il faut passer par la case chirurgie. Le nodule est trop haut sur le poumon droit et difficile à atteindre pour une biopsie. Il m’explique que si le nodule est cancéreux le fait de retirer l’aiguille pourrait essaimer ailleurs des cellules malignes. De plus il est assez gros et se situe à l’intersection des 2 lobes. Il me dit néanmoins que mon dossier va être étudié en commission pluridisciplinaire. Une semaine après il m’appelle pour me dire qu’il faut bien opérer et que je rentre en clinique le 17 mars. Entre temps, prises de sang, énumération du groupe sanguin et rdv anesthésiste. 15 jours d’attente durant lesquels je suis venu sur ce forum pour essayer de comprendre et imaginer mon futur parcours. 15 jours agités, mais plutôt serein, souhaitant avant tout que soit ôté ce nodule. Entre temps, coronavirus oblige, le confinement est de mise. Les informations sont anxiogènes et je décide de les zapper. J’appelle toutefois le chirurgien pour savoir si mon intervention est maintenue. C’est le cas car considérée comme urgente. Ma femme me dépose donc à la clinique le 17 au soir aucun visiteur dans ce contexte de crise n’étant accepté. Prise en charge sympathique du personnel médical qui m’accompagne dans ma chambre. On me rase torse, aisselles et dos. On me donne un flacon de betadine pour me doucher. Moitié soir et autre moitié pour le matin. Le chirurgien passe me voir et me demande si j’ai des questions. Paradoxalement non. Je passerai le premier à 8h. J’ai hâte. Repas léger et à partir de minuit plus rien. Pas même de l’eau alors qu’il fait très chaud dans la chambre. Nuit agitée. Je suis à côté de la salle de repos des infirmières. Je les entends rire et ça fait du bien. Sommeil par intermittence et à 6h c’est le réveil. Douche à la betadine et j’enfile la blouse. L’infirmière vient me donner un calmant qu’elle m’injecte dans la bouche avec seringue. C’est immonde. Derniers sms à la famille, aux amis et je coupe tout en attendant les brancardiers. A 7h ils sont là et m’emmènent au bloc. Je regarde les couloirs défilés et je me dis que le grand jour est enfin là. On m’installe et l’équipe du bloc se présente. Le médecin anesthésiste me dit qu’il va poser une perfusion et là, rideau ! Il est 7h45. J’ouvre les yeux, une infirmière me touche la perf. Je pense encore être au bloc et que l’opération va démarrer. Je n’ai pas mal, je respire bien. En fait il est 14 h et suis en salle de réveil. C’est fait. Aucune gêne, aucune douleur. Suis limite euphorique... on me transfère aux soins intensifs. Chambre vitrée. Personnel aux petits soins. Je réalise que c’est fini et je suis heureux. J’alterne sommeil et veille. On me redonne mon tel, précieux sésame vers l’extérieur en ces temps de confinement. J’appelle ma femme, laisse des sms, la vie reprend. Mais l’anesthésie s’estompe et la douleur pointe son nez. Je n’ose tousser. Il est 18 h je remarque juste que j’ai une perfusion à gauche, un drain à droite et des électrodes torse. Suis relié à une machine et mes constantes relevées toutes les 2 heures. On m’enlève le tuyau d’oxygène que j’avais dans le nez. Le chirurgien passe me voir, me dit que tout s’est bien passé. Il a pu faire l’intervention par assistance video. Moins lourd pour moi pour les douleurs post opératoires. J’ai même droit à un plateau repas. Pas faim et seul le yaourt me fait envie. La nuit arrive. Je n’ai pas vraiment mal à condition de ne pas bouger. Je dors peu. La température est prise toutes les 2 h et le pansement vérifié. Je ne peux pas aller aux toilettes, je n’ai pas de sonde et j’ai un pistolet. Uriner devient une aventure. Au matin, j’estime la douleur à 6 sur une échelle de 0 à 10. Je n’ai pas de morphine mais du paracetemol en perfusion. On me fait la toilette. Prise de sang