Bonsoir à tous,
J'ose enfin participer au forum que ma femme a lu et relu dans les moindres détails. C'est donc a deux que nous voulions vous remercier pour vos témoignages, pour vos partages mais surtout pour votre courage.
J'ai été diagnostiqué en Janvier 2019 à 39 ans d'un cancer du cavum en stade 4, comme souvent, le diagnostic est assez tardif au vu de la rareté de ce cancer. Cependant les symptômes ont commencé 8 mois avant l'annonce soit en juin 2018, debut des premiers saignements. En janvier 2019 tout s accélère, maux de tete insupportable, insomnie, diminution de l'audition de l'oreille droite, douleurs au cervical et saignements du nez.
Je passe le choc de l'annonce, l'effondrement de nos deux filles âgées de 6 et 8 ans et de tous les autres. Tout nous paraît horrible, l'annonce, le contact avec le corps medical, ... mais on doit vite se ressaisir pour nos enfants, nos parents etc. Sans perdre de temps ma femme fait des milliers de recherches, effrayés par le protocole, nous avons été en Allemagne pour des injections a hautes doses, de vitamines c, curcumin, B17, sans parler des jeûnes, retrait total du sucre et j'en passe.. mais malheureusement cette tumeur est coriace et ne sommes pas arrivés à la détruire. On m'avait annoncé une mort très prochaine si je ne commencais pas le protocole (3 chimio+ 35 seances). 9 mois plus tard, soit aujourd'hui le 19/09/2019 c'est ma 1ère seance de radiothérapie mais j'ai refusé la chimiothérapie en France que j ai fait au préalable en Allemagne car il s agit que de 10% du protocole de cisplatine.
En lisant, vos sequelles, nous avons essayé de nous préparer avec des compléments alimentaires et ma femme me masse tous les soirs au niveau des cervical. C'est le début d'un nouveau parcours mais on va se battre et n'arrêtons pas les prières qui nous aident énormément. Pouvez vous me dire svp à partir de quelle seance vous avez commencé à ressentir les effets secondaires ?
Ma femme et moi vous souhaitons une totale guerison à tous du fond de notre coeur.
cancer du cavum
Bonjour courage pour ce passage difficile. Est ce que la tumeur a diminué suite à la chimio ? Quel étais sa taille ? Est ce que les ganglions étais touchés ? Pour moi j ai eu de la chance j ai commencer à souffrir des effets secondaires qu à partir de 15 ème séances perte brutale du poids au bout de 20 séance sachant que j ai une sonde gastrique pour les effets secondaire j avais peur aussi en lisant les commentaires parce que il y en a beaucoup qui perdure mais je pense que la médecine change d année en année moi perso j ai un manque de salive c est pas handicapant la bouche un peu sensible aux épices après le reste pas de problème si vous avez besoin de parler n hésitez pas mais juste du courage après les effets secondaires varient d une personne. L autre
Bonjour Rahlou Abdehali,
Merci pour ta réponse. Na tumeur mesure 4 centimètres et les ganglions sont touchés. Non la tumeur n'a pas réduit suite à la chimio, mais jai gagné en qualité de vie. Au lendemain de ma 1ere chimio mon nez a commencé à se déboucher. Ce fut le plus gros soulagement car le nez totalement bouché m'empêchait de respirer correctement et donc dormir malgré une gouttière permet de garder la bouche en dormant. J'ai également eu un Regain d'énergie, je vis notmalement deouis que je suis sous chimiothérapie douce. C est une chimiotherapie sans effet secondaire car la méthode est différente, elle se fait par insuline. Pour ls effets secondaires je sais à quoi m en tenir pour ka radiotherapie avec vos témoignages tout en sachant que nous sommes tous différents.
Rebonjour ma tumeur au cavum mesuré 13mm le plus grand ganglion 4.2 cm franchement la chimio c étai pas le plus dur c étai des chimio de 96 h cisplatine fluor premier chimio la tumeur à perdu 1cm de volume et les ganglions ont pratiquement disparu les chimio c est vrai UE c étais des dises de cheval mais au bout de 4 jours je reprenais une vie presque normale sauf la fatigue j ai repris 8 kg la radiothérapie j ai pu tenir le coup jusqu au 26 ème séance après hs j étais comme un légumes hospitalisé le soire du 27 ème 15 jours après 4 semaine j ai repris le goût mais fatigué intense oreille bouchee perte de tension à 9 vertige mais tous doucement j ai commencer à reprendre une vie presque normale au bout de deux mois et demi scanner indique que les ganglions et la tumeur ont disparu bilan médecin réponse complète j ai repris une vie presque normale mon conseillé adilou du courage essayer de marcher. Chaque jour 15 à 30 min essayer d oublié la maladie je te conseille de voire un couper de feu moi personnellement sa m'a beaucoup aider la peau au niveau du visage étais brûler noire mais je sentais pas de douleurs à ce niveau l intérieur de la gorge sa fais mal mais les patges à base de morphine m'en beaucoup aider effets secondaires constipation sévères évite de choppé un rhume éternuer me fessais des saignements sévère et pense pas aux effets secondaires d après sa sert à rien moi j ai pas vraiment des effets qui perciste à part la salive mais c est pas vraiment très gênant cou de coq quand il fais chaud après j ai un effets secondaire du au cisplatine formiment au niveau des bout des doigts des mains et en bas des pieds voilà et courage à toi et tous les gens malade je sais pas si tu peu laisser ton numéro pour parler de tous sa
Je te remercie pour tes conseils et j'espere une totale guérison par l'aide de Dieu.
J'ai l'avantage d'être soutenu par ma femme et mes filles, ca me permet de garder le moral et de profiter de chaque journée.
Ayant perdu une partie de l'audition, j'évite au maximum les appels téléphoniques....
Courage à toutes celles et ceux qui sont éprouvés, et n'oubliez pas que le moral a un rôle important dans la guérison.
Bonjour tout le monde,
Je suis content pour vous Abdelali, la fin des traitements est souvent une délivrance, surtout quand les résultats de contrôle sont corrects. Bon courage également à Adilou pour la suite du traitement et la radiothérapie, avec Inch'Allah une guérison à l'issue.
Il est vrai qu'un peu de sport ou de marche, associé à une bonne alimentation (voir la longue liste proposée dans ce forum), à une confiance en soi, seront toujours bénéfiques avec l'aide et la grâce du Tout Puissant.
Bien à vous
Salut à tous,
Merci a Abdelali pour les conseils et à Wael pour les encouragements.
Quelques nouvelles, aujourd'hui, j'ai fait ma 20ème de radiothérapie et grâce à Dieu, pour le moment ça se passe plutôt bien.
J'ai comme tout le monde le fond de la gorge qui est sec et un collier de brulure au niveau du coup ainsi que des traces noires sur la langue. Depuis que j'ai commencé les séances de radio, mon nez n'a plus du tout été bouché et par consequent, le fait d'avoir liberer mes voies respiratoire m'a permis de mieux dormir et de me sentir plus reposé.
Pour l'instant, je n'ai pas perdu l'appetit et je n'ai pas de mal à me nourrir malgré que les gouts soient altérés.
Je remercie Dieu de me faciliter ce passage et l'invoque pour que la suite du traitement soit aussi douce.
Amicalement
Bonsoir adilou et wael et tous le monde. Adilou content que sa se passe bien pour continue comme sa inchalah le reste se passera bien pour toi. De mon côté ça va mieux rémission au niveau cavum et ganglions plus rien hamdoulah. Par contre au scanner ils ont vue lésions hépatiques ils arrivent pas à savoire c est du à quoi vue que le cancers du cavum ne métastase jamais au foie mon ORl pense que c est du au chimio lourd que j ai eu deux scanners un pet scan mais ils arrivent pas du coup biopsie ce scanner parce que les lésions son petite en les voient pas en echographie rendez vous le 7 novembre pour la biopsie si quelque un a eu les mêmes lésions qu il me renseigne et merci d avance en espérant une bonne guérison pour tous le monde sans exception invhalah
Bonsoir Rahhou,
Je suis triste de te lire et j'espère que que ce nest qu'une fausse alerte, tiens nous au courant. En page 6 Abdel, parle du cancer de sa femme qui a métastasé à son foie, peut-être qu il pourrait te renseigner.
Adil
Bonjour Adilou et Abdelali, et à tout le monde,
Bon courage Adilou la fin des traitements approche, et les effets secondaires peuvent il est vrai être limités, en fonction de chaque personne.
Pour vous rassurer Abdelali, mes scanners ont aussi révélé depuis plus 2 ans une lésion hépatique, au départ on pensait que c’était un kyste hépatique, et suite à une échographie du foie faite il y a 15 jours, il s’agit plus précisément d’un angiome hépatique de 8 mm. C’est juste bénin, et cela ne se traite pas d’après mon médecin. Cela arrive fréquemment notamment suite aux chimio. Le principal étant que les autres organes: foie, rate, reins, soient en bonne santé.
Je suis étonné qu’ils te fassent une biopsie, en principe l’échographie et le tepscan sont suffisants. Donc pas d’inquiétude Inch’Allah
bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)