cancer du cavum

Bonjour à toutes et à tous,

Allez il faut continuer à faire vivre ce forum, car beaucoup de malades attendent il me semble nos observations, et cela permet aussi de donner du courage et de la force à ceux ou celles qui sont encore en plein traitement.

Me concernant, en ce moment, je me sens en pleine forme et cela fait plaisir lorsque l'on constate, grâce à Dieu, que son corps se sent bien. En fait, il faut être à l'écoute de son corps, et en prendre soin autant que possible, par tous les moyens : alimentation, exercices physiques, relaxation, etc...

Adilou, vous avez je pense fini vos traitements, et je vous souhaite un très bon rétablissement.

Et pour notre ami Abdelali, j'espère que tout va pour le mieux également Inch'Allah.

Donnez-nous tous et toutes de vos nouvelles, cela nous fait vraiment plaisir :)

Bien à vous

Bonjour Wael et à tous les autres,
Wael je suis ravi d'entendre que tu vas bien. De mon côté en effet j'ai fini la radiothérapie ou plus précisément la tomotherapie le 31/10. Je me sens également très bien, comparés à tout ce que j'avais lu, à l'heure actuelle j'ai très peu de sequelles. Je pense que la tomotherapie qui est plus précise a préservé une bonne partie de mes glandes salivaires. Mise à part les goûts du sucre et du sel qui sont altérés je m en sors pas trop mal, Dieu merci.
Alors les 10 dernières séances ont tout de meme été plus difficiles à cause des mucites, je mettais de la teinture de mère de propolis, c'est la seule chose qui m'a calmé et qui m'a permis de cicatriser.
J'ai eu de grandes brûlures autout du cou mais apres un week-end d'application de miel recouvertes de compresses, la magie a opéré, le lundi suivant les techniciennes de la radiothérapie n en revenaient pas, du coup j ai continué jusqu a la fin du traitement ce qui m a permis de moins souffrir et surtout de cicatriser.
J ai également retiré le sucre de mon alimentation depuis l annonce de la maladie soit 11 mois, avec un régime alimentaire ou je mange de la viande une a deux fois par semaine. Jai eu la chance de ne pas perdre l'appétit tout au long du traitement, je précise je n ai pas fait de chimiothérapie. J ai protégé mon corps en prenant pas mal de compléments alimentaires, spiruline, vitamine c en perfusion à haute dose, artemesia annua, Cambogia, gingembre, curcuma en perfusion également, une cuillère d'huile de nigelle chaque matin ( à jeûn)
Aujourd'hui je me sens très bien et je prie Dieu pour une guerison complète .

Bonjour à tous,

Tout d'abord je voulais vous dire un grand merci pour vos témoignages et vos expériences. Je suis depuis quelques années vos temoignages et ça m'a permis de me sentir moins seule.

J'ai eu en 2009 un cancer du cavum, j'étais âgée de 19 ans. J'ai eu chimio + radiothérapie comme la plupart d'entre vous.
J'ai eu des effets indésirables comme la salive modifié, la perte d'audition, perte de poids, grande fatigue....

Après les traitements tous c'est plus au moins remis en route, je pouvais manger normalement de tous et j'ai retrouvé le goût des aliments.

Mais voilà, en 2015, sur les IRM de contrôle une "masse" est apparue au niveau de ma langue. Elle ne cesse de grossir depuis cette date. J'ai eu 4 biospsies, ce n'est pas cancéreux mais les médecins ne savent pas ce que c'est. Mon médecin d'Angers ne comprenant pas m'a envoyé a Gustave Roussy. Ma dernière biopsie remonte à juin 2019, elle a été particulièrement traumatisante car depuis j'ai du mal à manger, du mal à parler avec une perte de poid considerable. En septembre dernier quand je suis allée à Gustave Roussy, on me proposait une 5eme biopsie que j'ai refusé. ( faut arrêter au bou d'un moment).

Aujourd'hui je viens vers vous car j'ai perdu toute confiance en la médecine conventionnelle. J'ai conscience qu'elle ma guérit il y a 9 ans mais aujourd'hui je suis un peu perdu et je me pose des questions car les médecins ne m'aident pas.

Depuis décembre 2013 je suis sous Levothyrox. Mon médecin traitant de l'époque m'avait dis que c'était certainement a cause des traitements que j'ai subi.

Je voulais donc savoir si des personnes ayant le même cancer que moi étaient aussi sous Levothyrox ou si vous avez des problèmes de thyroïde?
Ma masse est apparue en 2015 et j'ai commencé le Levothyrox en 2013 donc je me demande si ce n'est pas lié. Je pense que mon problème n'est pas grave mais il m'embête beaucoup puisque j'ai du mal à parler et manger.

Peut être que quelqu'un a aussi le même problème au niveau de la langue...

Les médecins n'ont rien à me proposer appart un contrôle pour constater " les dégâts " donc j'essais de prendre ma santé en mains.

Je vous remercie pour vos réponses et je vous souhaite à tous une meilleure santé et bien du courage.

Bonne soirée

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis très content pour vous Adilou, il est vrai que la fin des traitements est un grand soulagement, on est KO, fatigué, épuisé, amaigri,... mais on est ravis que les traitements soient enfin achevés en se persuadant que demain sera meilleur :)

Les pertes de goût, de salive, les brûlures autour du cou, etc...c'est malheureusement des effets secondaires "classiques", mais je te rassure, cela disparaîtra au bout de quelques semaines ou quelques mois en fonction de l'anatomie et du physique de chacun.

Pour répondre à Morgane, j'ai aussi été confronté à un problème de thyroïde, le côté gauche de ma glande thyroïde a été atrophié en raison des effets nocifs de la radiothérapie, et je me suis trouvé confronté à une hypothyroïdie, avec un taux de TSH élevé. J'ai pris du Levothyrox de 2015 à 2017 environ, puis arrêté ce traitement, en accord avec mon médecin lorsque mon taux de TSH s'est stabilisé. Les effets secondaires que j'avais eu suite à cette hypothyroïdie étaient surtout liés à une grande fatigue. Mais cela va nettement mieux depuis début 2018, depuis que mes résultats sanguins sont meilleurs et presque normaux ( globules blancs,...)

Pour ce qui vous concerne, le principal il me semble est que vous ayez éliminé votre tumeur au cavum et que 10 ans se soient écoulés depuis. Ensuite, pour la présence de cette masse (qui n'est que bégnine) faire le point avec votre ORL pour voir si un traitement médicamenteux peut la réduire ou la faire disparaître (éventuellement si c'est possible via une petite chirurgie mini-invasive).

Il faut donc persévérer, et garder foi en l'avenir, car ce type de cancer du cavum, malgré notre malheur et les nombreux effets secondaires, reste tout de même un cancer qui se guérit.

Parmi les témoignages dans ce forum, nous avons d'autres battantes, comme par exemple la "doyenne" Pouick96, qui a eu ce cancer il y a 23 ans (en 1996), et Tass16 qui l'a connu en 1998. Je profite d'ailleurs de ce message pour les saluer, en espérant qu'elles aillent du mieux possible.

Sans oublier de saluer Jennithewinner, qui a le mérité d'avoir posté le premier message sur ce forum le 03/10/2014.

Bien à vous

Bonsoir tout le monde j espère que vous allez plus ou moins bien malgrés notre combat quotidien, bonjour à morgane j ai lue ton commentaire mais il y a eu un beug je n es pas reussi à répondre, donc pour ma part j ai toutes les séquelles du a la radiothérapie et chimiothérapie car c été cervico faciale comme vous mais moi je l aurai eu depuis bébé d ou le lourd traitement qui 12 ans après fait toujours autant de dégâts tout dépend de vos stades du cancer des traitements qu on vous envoie, le levothyrox c est pour l hyperthyroïdie j ai eu aussi mais je ne prend plus car épilepsie les lobes temporaux se détruise de l intérieur du fait d être devenue totalement sourde, j ai beaucoup de séquelles usante à la longue le gros manque ne plus pouvoir manger, Morgane pour la langue elle n es pas gonflée la mienne mais paralysé comme mon palais ma mâchoire et la trachée qui a rétrécie donc bloqué tout même si je devrais être opérer on ne peux plus m intuber ni par le nez ni par la bouche je ne cherche pas à démoralisé mais pour ma part les séquelles apparaissent d année en année depuis 12ans déjà, j espère sincèrement que vous n aurai pas de séquelles comme moi, morgane j espère de tout cœur que les médecins trouveront comment te soigner au niveau de ta langue je te souhaite énormément de courage, pour tout les autres contente de lire que ça va pour vous joyeuses fêtes à tous

Bonsoir à toutes et tous j ai pas écris de commentaire depuis longtemps j étais un peu déprimé par les séquelles qui me laisse pas de repis. Comme le dis jennywinner62 avec l age ça ne s arrange pas bien au contraire j ai vu plusieurs professeur pour ma mâchoire il n y a rien a faire trop irradie.. Je me suis fait une raison je vis avec des douleurs des fausses route des surinfection orl et j en passe pas besoin d énumérer vous connaissez. Non je veux pas vous casser le moral on est dans le même bateau donc prenons la vie comme un bonbon et en savourer les saveurs, si un jour c est amer on met de côté. Je suis contente de lire les posts pour certains c est positif ça fait chaud au cœur alors continuons a nous remonter le moral en racontant nos misères. Courage à tous et toutes on lâche rien

Bonjour Jennithewinner et tass,

Cela fait vraiment plaisir d'avoir de vos nouvelles, bon courage à vous, les effets secondaires à long terme sont une vraie plaie, il faut se battre chaque jour pour les combattre. Espérons qu'avec les progrès de la médecine, ces dommages collatéraux arrivent un jour à disparaître ou à diminuer, notamment avec la généralisation de la tomothérapie, bien plus précise et efficace que la radiothérapie.

Pour ma part, bientôt 6 ans après l'apparition de mon cancer du cavum, cela va un peu près pour le moment, espérons que cela dure, je n'ai plus eu d'otites depuis 2 ans, et c'est étonnant (tant mieux), je n'ai constaté aucune baisse de ma salive (malgré ma parotidectomie gauche), mes dents tiennent le coup pour le moment et j'arrive à manger de tout, à voir avec le temps et je prie Dieu pour que cela reste ainsi...

Après, il est vrai et j'ai déjà lu des commentaires d'anciens malades du cavum, qui n'avaient connu aucun effets secondaires, des années après la fin de leurs traitements, cela existe bien-sûr et heureusement d'ailleurs, après chaque être humain est unique et réagit différemment aux traitements.

Bien à vous, et bonnes fêtes de fin d'année.

Bonsoir à tous,

Merci pour tout vos témoignages et désolée pour le temps de réponse, l'alerte sur les notifications n'a pas fonctionné.

Je cherchais jusque là des solutions pour enlever cette masse sur ma langue. Ce n'est pas facile mais je dois me faire une raison, c'est sûrement dû aux effets indésirables. Je pensais " etre tranquille " 10 ans après mes traitements mais effectivement ce n'est peut être pas finis vu tous vos temoignages.

Alors essayons de profiter des moments présents et de rester positif. Nous sommes en vie, c'est déjà une chance. Merci vraiment pour votre optimiste a tous.

Bonne fêtes de fin d'année à tous ⛄

Bonjour à tous

Merci pour ces messages réconfortant.
Cela me donne du courage pour lutter contre la maladie. J'ai un cancer du cavum depuis juin 2018.
Après chimiothérapie et radiothérapie associés, il y a eu rémission et en novembre 2018 J'ai pu reprendre le travail ainsi que le football en club. J'ai 45 ans.
Malheureusement en avril 2019 le pet scanner fait apparaître une masse au niveau du cavum.
Après biopsie, mon carcinum épidermique est bien présent. En mai 2019, d'importantes douleurs sont apparus notamment névralgique grâce à la morphine cela à été canalisé. Petit à petit ma santé s'est dégradée avec des difficultés respiratoires, de deglutition et d'appétit. Après un accident respiratoire en vacance J'ai été hospitalisé en urgence à Gustave roussy à villejuif. Après 48 h d'observation le médecin a observé que la tumeur appuyée sur le voile du palais ce qui provoque des difficultés respiratoires et de deglutition. Il a été décider d'effectuer une tracheotomie et mise en place d'une sonde gastrique.
En effet, depuis mai 2019, j'avais comme traitement de
L'uminotherapie. Force est de constaté que ce traitement n'a eu aucun effet positif sur mon cancer.
Depuis octobre 2019 je suis traité par chimiothérapie en hospitalisation et en jour. Le cysplatine, doximab et dérécel font partis du traitement.
Je suis épuisé et après la réapparition de mon cancer J'ai perdu 20 kilos.
Je vais avoir terminé ce cycle de chimiothérapie et je sens une amélioration et le scanner de décembre 2019 le confirme. Cependant actuellement je suis envahie par beaucoup de sécrétions et cela me plaque au lit et gâche ma vie.
Pouvez vous me dire si un traitement est pour arrêter de souffrir car cette encombrement permanent noye dans mes glaires mes mine le moral.
Salutation à tous

Bonjour à tous,

Tout d'abord, très bonne année 2020, à tous mes "camarades de maladie", en vous souhaitant plein de bonnes choses, santé avant tout, bonheur, richesse et joie de vivre :)

Bon courage à Sylvano, il faut en effet se battre, car nous ne sommes jamais à l'abri de récidives, l'essentiel étant de ne pas baisser les bras malgré les difficultés, de croire en des jours meilleurs, et de faire confiance en la médecine et aux traitements proposés, dont la chimiothérapie, qui reste efficace,malgré sa dureté.

Pour vos problèmes de sécrétions et de glaires, ces effets secondaires peuvent malheureusement subsister quelques semaines ou mois après l'arrêt de vos traitements (dont les derniers sont récents pour votre cas).
Comme cela a été évoqué dans ce forum, il ne faut pas hésiter à tester, en complément, les traitements naturels.
Pour ma part, j'ai testé et pris des tisanes de feuilles séchées de corossol, de racines de pissenlit, des cuillères à soupe (le matin à jeun) d'huile d'olive extra-vierge.
Et l'un des meilleurs compléments pour moi, que je continue de prendre à ce jour est de manger une gousse d'ail crue écrasée (laisser reposer 3 à 5 minutes), avec un grand verre d'eau tiède, à jeun le matin (car à ce moment de la journée, les bactéries, et autres microbes présents dans notre corps, sont plus "fragiles" et donc plus facilement exterminées par les composants de l'ail.

Les cures thermales (remboursées parfois par la Sécurité Sociale) sont également très bénéfiques pour éliminer les problèmes de glaires, et "nettoyer/revitaliser" vos voies respiratoires.

Bien à vous