Bonjour Nono76
Avant toutes choses, je te prie d'accepter mes excuses... Lorsque tu as envoyé ton message, j'ai essayé à maintes reprises d'écrire un message pour donner de mes nouvelles mais cela était impossible car le site ne l'acceptait plus.
Tant que Dieu me laissera ma santé, je donnerai des infos sur mon parcours de santé en espérant que ça permette aux autres d'avancer positivement.
Tres content de savoir que ça va mieux pour toi, dans notre épreuve, nous avons l'avantage d'avoir un "cancer" qui réagit bien, les médecins disent que c'est "radiosensible"
Pour ma part, je rejoins Wael34, j'ai fini ma radiothérapie en Novembre 2019, et Dieu merci, je me sens très bien, la tumeur a disparu, pas de séquelle, je mange très bien, j'ai la bouche sèche, je suis un peu fatigué car ma thyroïd c'est affaibli avec les rayons mais ce n'est rien, on apprend à vivre avec.
cancer du cavum
Bonjour, par curiosité d'en savoir plus ce qu'il allait m'attendre sur ce cancer du cavum, je me suis retrouvée sur ce forum qu'il n'est d'ailleurs pas facile à retrouver. Je prends le temps aujourd'hui de me présenter et d'expliquer comment j'en suis arrivée là.
Tout d'abord, j'ai un tableau clinique un peu bordélique, je suis atteinte depuis une dizaine d'annees d'un lupus, une maladie auto immune et aussi d'une maladie de basedow qui fait qu'on m'a enlevé la thyroide ainsi qu'une lourde scoliose dont j'ai été opérée plus jeune et donc les années d'handicap commencent a se faire ressentir.
S'ajoute à celà cette bizarrerie de pandémie qui m'a contrainte à m'isoler dû à ma vulnerabilité. A partir de décembre 2020, j'ai commencé à avoir le nez bouché et à force de me moucher mon oreille s'est bouchée. Je me rends compte que je suis bouchée que du coté droit. Je vais chez mon medecin qui me donne de quoi traiter une rhinite, ca ne marche pas. Janvier, je retourne le voir, là il s'inquiete et me prescrit de l'antibiotique pendant une semaine. Je me sens un peu moins congestionnée mais ca n'arrange pas mon nez ni mon oreille. Je retourne le voir au mois de fevrier et il me prescrit un scanner. Une grosseur entre 2 et 3 cm se presente alors sur le scanner au niveau du choane. Une IRM est demandée pour confondre le scanner et en même temps je prends rdv avec un ORL. L'ORL, à la vue de mon IRM avoue être inquiet et me sort le nom de cancer du cavum et m'ordonne un aérateur dans l'oreille ainsi qu'une biopsie de la grosseur dans la foulée.
La biopsie révèle un cancer de stade 2 avec un ganglion touché. Et là tout va très vite, on me pose 3 spécialistes de + et une multitude de rdv. Je me retrouve à faire une panoramique pour faire des soins dentaires si besoin. La semaine prochaine, je vois chirurgien dentiste et le radiotherapiste. Ensuite on me pose une sonde gastrique ainsi qu'un portacath. Pour finir je vois l'oncologue. On m'a expliqué brièvement que le traitement se résume à 35 séances de rayons avec 3 séances de 3 jours de chimio: une au début, une au milieu et une à la fin. Tout cela est bien vague et les medecins que j'ai vu jusqu'a present ne sont pas bien explicites, ils ne m'ont ni parlé de taux de guerison ni de taux de recidive, ni des sequelles avec les rayons ou la chimio alors je suis bien contente qu'il existe un fil de discussion qui m'a permis d'en savoir un peu mieux ce par quoi je vais passer à travers vos témoignages.
A ceux qui ont passé les rayons et chimio, je vous souhaite d’être guéri pour toujours et à ceux qui vont entamer le parcours du combattant comme moi, je vous souhaite force et courage.
Bonjour. Je te souhaite bcp de courage et surtout bien être entouré. Sois a l écoute de ton corps et signaler au médecin ou a l équipe ce qui ne va pas. Dans cette unité,ils sont très a l écoute et bienveillants. Ma maman a bien été prise en charge.
Ça va te paraître long, douloureux mais dis toi que c est pour un mieux et que bien souvent, ils ont de quoi papier a ta douleur.
Ma maman a 66ans, on lui a diagnostiqué ce cancer bien tard pourtant elle avait été chez l ORL mais pas jugé utile de faire un scanner ou une fibroscopie. Du coup, elle est partie en décembre 2019 au Maroc, et la pandémie nous est tombée dessus. Ils sont restés au Maroc,mais ses symptômes ont été plus important. Sa narine droite se bouchait,elle avait des maux de tête,des accouphènes avec bourdonnement. On l a rapatrié en juillet et conduite direct aux urgences.
Tout comme toi s en est suivi un scanner, prélèvement, rdv ORL , stomato, ophtalmo etc...
Elle a d abord fait qq séances de chimio pour diminuer la tumeur (elle fesait environ 5cm) et par la suite , radiothérapie et 3 chimiothérapie.
Faut pas hésiter a poser des questions au médecin , savoir vers ou vous allez et ce qui vous attend. Surtout adopter un mode de vie sain, une alimentation saine et riche en ''bon'' gras pour que ça tienne au corps. Vous aurez besoin de force et de patience.
Je vous souhaite bcp de courage.
[quote=Tila]<p>Bonjour. Je te souhaite bcp de courage et surtout bien être entouré. Sois a l écoute de ton corps et signaler au médecin ou a l équipe ce qui ne va pas. Dans cette unité,ils sont très a l écoute et bienveillants. Ma maman a bien été prise en charge.<br />
Ça va te paraître long, douloureux mais dis toi que c est pour un mieux et que bien souvent, ils ont de quoi papier a ta douleur.<br />
Ma maman a 66ans, on lui a diagnostiqué ce cancer bien tard pourtant elle avait été chez l ORL mais pas jugé utile de faire un scanner ou une fibroscopie. Du coup, elle est partie en décembre 2019 au Maroc, et la pandémie nous est tombée dessus. Ils sont restés au Maroc,mais ses symptômes ont été plus important. Sa narine droite se bouchait,elle avait des maux de tête,des accouphènes avec bourdonnement. On l a rapatrié en juillet et conduite direct aux urgences.<br />
Tout comme toi s en est suivi un scanner, prélèvement, rdv ORL , stomato, ophtalmo etc...<br />
Elle a d abord fait qq séances de chimio pour diminuer la tumeur (elle fesait environ 5cm) et par la suite , radiothérapie et 3 chimiothérapie.<br />
Faut pas hésiter a poser des questions au médecin , savoir vers ou vous allez et ce qui vous attend. Surtout adopter un mode de vie sain, une alimentation saine et riche en ''bon'' gras pour que ça tienne au corps. Vous aurez besoin de force et de patience.<br />
Je vous souhaite bcp de courage.</p>[/quote]
Bonjour Tila, merci pour vos encouragements, comment cela se passe pour votre maman à ce jour ? est elle guérie de ce cancer ? a t'elle gardé des séquelles du traitement par chimio et rayons ?
Bonsoir à vous les guerriers , jai lu et relu ce forum durant des moIs depuis le mois de juin 2020 quand mon mari a été diagnostiqué d'un cancer du cavum. Tout a commencé par de sérieuses otites à répétitions suivie de l'apparition d'une enflure sur le cou jai su après qu'on appelait ça adenopathie. Scanner tdm et biopsie révèlent un ucnt du cavum de 3 cm sur 2,8 cm ct le choc pour nous ..moi mon mari je ne savais pas du tout comment réagir surtout avec 3 enfants en bas âge 5 an, 3 ans et 1 an . . Jai pris sur moi et Nina décidé de lever seins ce combat...33 radiotherapie plutôt tomotherapie et 5 chimio ciplastine la tumeur a disparue ils persistent des ganglions cervicaux qui diminuent de volume de cobtrole en controle cela m'inquiète. L'oncologue na pas demabde6 de biopsie et a préférer surveiller de près ces ganglions cervicaux. Je lui ai parlé de curage ganglionnaire, jai vu qu'il ya des malades qui ont subi cela mais le médecin ma dit que ct pas la.peine et que ces ganglions peuvent êtres bénins...pour vous dire mon mari a peu de séquelles, a reprit le travail, il a la forme a repris des kilos aussi mais moi de mon coté je suis bloquée sur ca...je pense tout le temps a cette maladie qui a faillit l'emporter comment avez vous fait pour surmonter cette angoisse?
Bonjour aux rescapés du cavum.
C'est vrai que les séquelles apparaissent au fur et à mesure du temps, plusieurs années après (ca dépend aussi des personnes). Concernant la raideurs des muscles du cou et de la langue, avez vous testé des traitement médicamenteux ? Si oui, lesquels ? Sont ils efficaces ?
Merci et bon courage
Bonjour
Je suis Dja18 je reviens vers vous car j’ai effectuer un tep scanner la semaine dernière et on m’a annoncer aujourd’hui un hypermetabolisme au niveau du cavum et de la parotide
Sachant que je suis en rémission depuis 2et demi
Ça me fait mal de me dire que j’ai peut être rechuter
On attend de faire la biopsie pr être sure de ce que j’ai.
Si c’est une une inflammation , infection ou dans le pire des cas cancer.
J’ai eu un vraiment retour vers le passer , avec tout les flashback de ce que les traitements m’ont fait subir
Voilà en espérant que ce soit benin
Au plaisir de vous lire
En attendant je vais prier pr ma vie mes frères et sœur
Salam arleykoum bonjour à tous
Dja18 j’espère que c’est une fausse alerte pour toi et qu’ils t’annonceront une bonne nouvelle bientôt inchallah mais dans le cas contraire arme toi de patience et de courage tu l’as fais une fois donc tu peux recombattre tout est dans le mental NE LÂCHE RIEN Dieu éprouve les gens qu’Il aime et Il n’afflige pas une épreuve au delà que tu ne puisse supporter alors lève le menton et affronte inchallah tout rentrera dans l’ordre et pense à toute les personnes qui s’en sont sorti dans tout c nombreux cancer pire que le nôtre alors
BATTE TOI BATTE TOI ET BATTE TOI
A bientôt inchallah
Bonjour à tous, Bonjour Dja 18,
Il se peut que cela ne soit rien de grave. Mais en effet la parotide peut être touchée après un cancer du cavum.
Cela a été mon cas, soigné d'un cancer du cavum en 2014, j'ai eu une métastase au niveau de ma parotide gauche en 2016, qui a été d'abord soignée par chimiothérapie de mai à novembre 2016, sans succès.
Début 2017, après d'intenses recherches, j'ai pris la décision de me faire opérer, j'ai changé d'ORL, car l'opération est délicate (traverse plusieurs nerfs faciaux et nécessite plus de 4 heures d'intervention), j'ai pris contact avec un professeur du CHU de Montpellier, spécialisé dans ce domaine, lequel m'a pratiqué une parotidectomie totale gauche. En clair, il m'a retiré la totalité de ma glande parotide gauche. Alhamdoulillah, tout s'est très bien passé, j'ai refais un peu de chimio derrière pour nettoyer les éventuels résidus de cellules cancéreuses.
Et à ce jour, par la grâce de Dieu, je vais très bien, j'ai refait un scanner TAP + Cervicales il y a 5 jours, et il est normal. Je n'ai pas non plus de séquelles particulières, à mon grand étonnement je n’ai pas eu de perte de salive, je fais régulièrement du sport, je travaille normalement.
Donc, il faut en en effet se battre chaque jour, et les efforts finissent par payer. Bon courage à toutes et à tous
Bonjour
Je reviens vers vous avec des nouvelles plutôt rassurante
Après mon tep scanner qui montrais un foyer hyper métabolique au niveau du cavum et de la parotide , j’ai effectuer tout d’abord un nasofibroscope pour faire une biopsie du cavum
L’ORL n’a pas trouver de lésions donc il n’a pas pu biopsier il m’a dit que mon cavum avais la même allure que lors des précédents contrôle AMINE !
Puis il m’a demander de faire une irm de la tête pour visualiser le cavum et la parotide
Après de long jours de stresse et d’angoisse ! L’orl m’annonce que l’Irm est bonne et qu’il n’y a rien à biopsier
Que tout est clean à l’image aucune lésion ni tumeur !
Cependant nous ne savons tjrs pas pourquoi mon scanner à fixer
J’ai un autre tep scanner fin décembre pour vérifier si ça fixe tjrs ou si ce n’étais qu’un passage infectieux.
Je prie pour tout les malades ! Quel Dieu nous accorde la santé ya rebi
Amine
bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)