cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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kalia-77

Bonjour !

Merci pour votre témoignage…

Alors pour mari idem diagnostic en 2023 sa fera bientôt deux ans de traitement non stop , au début il avait eu cysplatine et gemzar ensuite carboplatine et gemzar tep scan toujours propre à la fin des traitements mais les métastases reviennent aussi tôt à l’arrêt des traitements donc de faux espoirs à répétition … puis c métastases aux vertèbres lui font terriblement mal donc gros traitement pour soulager la douleurs , concernant la bouche il n’a presque plus son trismus mais pour les gouttières c t trop tard pour lui le trismus était déjà là et toujours le cou aussi raide et dur.

à ce jour il n’a aucun traitement depuis 2 mois car très faible physiquement jusqu’au prochain tep scan.

Pouvez vous me dire ce que c stereotaxie ? svp …car pour l’instant nous sommes en attente possible d’un nouveau traitement une fois de plus .

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve , sa change une vie mais il faut se battre jusqu’au bout .

 

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maypa

Bonjour Kalia,

Stereotaxie c'est de.la radiothérapie très ciblée car au départ mes métastases étaient regroupées sur une seule zone des vertèbres. 

Maintenant, je ne suis plus éligible à ce traitement car les métastases sont un peu partout et surtout une au foie.

J'ai eu cysplatine gemzar et carboplatine gemzar. Mais carboplatine était trop toxique pour mes plaquettes. Donc, depuis début décembre, c'est TAXOL. Je le supporte mieux. Moins de fatigue et pas de nausée. Et pas de douleur.

Mon médecin m'a bien informée qu'il n'y avait pas de guérison. On pouvait juste espérer une rémission. 

Je ne suis pas éligible non plus à l'imunotherapie. J'ai fait plusieurs analyses pour des essais cliniques, mais là non plus, aucune compatibilité.

J'ai un cancer très rare. C'est un virus contracté pendant ma petite enfance suite à une grosse fièvre. Il n'y a aucune recherche. 

J'espère que Taxol sera efficace. 

Savez-vous si le cancer de votre mari a la même origine que le mien ?

 

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kalia-77

Il s’agit également du cavum , suite à c origines du Maghreb ( même si il est français née en france et très peu partie au pays ) , il est très jeunes en plus , vous ont il fait des test génétiques? 

Nous ils nous font espérer à chaque rendez vous en disant qu’il y a toujours des solutions , et pourtant le cavum est bien éligible à l’immunothérapie c ce qu’il nous ont dit suite au biopsie.

En effet carboplatîe très toxique , les plaquettes chute à fois obligé de repousse les chimios mais il lui ont stoppé au bout de 6 mois car très très affaiblie par cette chimio.

Vous avez eu pratiquement les mêmes protocoles que mon conjoint , il a eu des métastases un peu partout qu’ils arrivent à contrôler avec les traitements.

La rémission ont espèrent également, le moral avant tout 

 

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maypa

Je vous tiens informée de ce traitement. 

Courage et gardons espoir. 

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kalia-77

Merci et bon courage à vous , il faut y croire les miracles existent…

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Jennithewinner62

Bonjour madame je ne connais pas du tout l'immunothérapie pour ma part j'ai été soignée en 2007 chimio plus radiothérapie en même temps ça fera 18 ans en mai,je suis détruite par la radiothérapie petit à petit des séquelles et encore des séquelles on ne vit plus on survit bon courage à tous 

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maypa

Bonjour Jennifer,

Comment allez vous aujourd'hui ? Avez-vous une/des récidive(s) ?

Je vous souhaite une très belle année et la santé avant tout.

En 2023, on m'a diagnostiqué un cancer du cavum (ou cancer de la mononucléose). La tumeur est partie, mais les métastases sont apparues rapidement. Depuis 2 ans, je passe de chimio en radiothérapie. Après chaque tep scan, les métastases disparaissent, mais de nouvelles apparaissent.

Je ne suis ni éligible à l'immunothérapie, ni aux essais cliniques. 

Le carboplatine gemzar étant trop agressif pour mon organisme, depuis décembre 2024, je suis passée sous taxol. Je croise les doigts pour que ce protocole fonctionne. Le traitement se termine fin février.

Merci de me donner de vos nouvelles.

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kalia-77

Bonjour , comment allez vous ?

Alors nous avons eu quelques nouvelles mon conjoint passe sous taxol également dans deux semaines avec une injections par semaines pendant 3 mois … voilà du coup gros coup dur encore en espérant que ce produit n’a pas trop d’effet secondaire .

 

Bon courage à tous 

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maypa

Bonsoir,

Nous vivons effectivement les mêmes traitements votre mari et moi. 

J'ai déjà fait une série de 3 séances en décembre. J'entame la 2ème séance de la série 2 demain. Le traitement doit se terminer fin février. 

Taxol fait perdre les cheveux 😥

J'ai des douleurs dans les jambes. Je porte des chaussettes de contention.

J'ai des fourmillements dans les mains qui donnent de temps en temps une insensibilité au bout des doigts. Une crème m'a été prescrite. Ça fait 2 jours. Je verrai son efficacité.

Mais mes bilans sanguins sont parfaits. Je peux donc suivre le traitement sans encombre. 

Taxol fatigue moins et je n'ai pas de nausée. Mes séances se font le vendredi, ce qui me permet de récupérer le WE et je retourne au travail lundi. Sous cysplatine, il me fallait 4/5 jours pour récupérer.

J'espère que ce protocole sera efficace. 

Je garde espoir et votre  mari doit aussi être positif, même si parfois c'est difficile. Le mental fait 90% du travail 💪

Je lui souhaite plein de courage pour  ce protocole👍

 

 

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dkhissi

Bonjour pour ma part je reviens au nouvelle pour mon papa, ses métastases osseuses ont disparu grâce à la chimiothérapie mais jusqu’à quand tel est la question..

Est ce que vous avez déjà entendu parler de l’immunothérapie ? Est ce que c’est un traitement efficace ? Car ont lui a suggérer..


Et au niveau du cavum plus de récidive depuis son traitement de 35 séance radiothérapie et chimiothérapie 

 

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