cancer du cavum

168 commentaires
Image profil par défaut
jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

Image profil par défaut
dkhissi

Mon papa va plutôt bien il a bcp de séquelle a cause de la radiothérapie malgré qu’il a fini son traitement il y’a 1 an mais a pas encore commencer l’immunothérapie, Mais j’ai entendu qu’au États Unis il y’a un nouveau traitement pour ce cancer là je l’ai proposée à l’oncologie de mon père elle m’a répondu qu’il était pas encore arriver en Belgique… vous êtes de Belgique ou France ? Il a des métastases qu’au os ? Mon père doit faire de l’immunothérapie 1 fois toutes les 3 semaine pendant 2 ans et vous ? 

Mais quand ce cancer est pris à temps c’est un cancer curable mais malheureusement quans il y’a des métastases j’ai plus bcp d’espoirs pour une guérison compléter mais j’espère de tout cœur qu’il y’aura un bon traitement qui sera bénéfique sur de nombreuse année.. mon père a 53 ans ne fume pas (la cigarette à son effet dans ce cancer)

Image profil par défaut
kalia-77

Bonjour à tous , voilà mon mari a un cancer du cavum depuis 2023 il est toujours sous traitement car métastases aux os et ganglions , à ce jour il est sous immunothérapie , il a subit différentes chimio en vain , propre au tep scanner et une fois la chimio finit les lésions reviennent je recherche dés témoignages à ce sujet , il souffre énormément il n’a que 30 ans avec 3 enfants qu’il le regarde souffrir car beaucoup de séquelles du à la radiothérapie perte d’ouverture buccal depuis 1 ans , raideur du coup et j’en passe le moral au plus bas constamment car la peur de partir , le CHU ne connaisse passé trop ce cancer car très rare .

Pensez vous que cela est possible de guérir d’un cancer métastatique ?

 

Merci 

Image profil par défaut
dkhissi

Bonjour mon père a également une métastase osseuse, est ce que l’immunothérapie est efficace ?si vous souhaitez qu’on en discute vous pouvez me contacter sur whatsap 

Image profil par défaut
kalia-77

Votre papa est il toujours en traitement sa métastase est stabilisé ? 

Mon mari a commencer l’immunothérapie il y a 3 mois au début sa marchait bien , mais pas en totalité, il le supporte très très bien niveaux physiques aucune séquelles c comme une bouffée d’air pour lui avec reprise de poids comme une personne non malade mais nous attendons de nouveaux résultats pour un autre traitement car il ne fonctionne pas en totalité malheureusement quand il y a dés métastases c compliqué, il souffre trop surtout les douleurs osseuses qui sont atroce sous morphine constamment, ont lui a découvert en mai 2023 avec comme résultats direct atteinte os et foie et ganglions … la chimio la rendu zombie trop trop lourd avec grosse perte de poid , auditionn, séquelles de la radiothérapie très importantes … il n’a que 30 ans c très dur de ce dire que ce cancer est agressif et pas de solution mis à part les traitements…

Mais l’immunothérapie a demander très bon avis vraiment rien avoir avec la chimio. 

Sa fonctionne pour beaucoup de personnes 

Nous allons demander un deuxième avis à gustave roussy nous sommes de clermont ferrand en france .. qu’elle est ce nouveau traitement aux états unis ?

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Bonjour madame je ne connais pas du tout l'immunothérapie mais pour ma part j'ai été soignée par radiothérapie et chimiothérapie en même temps j'aurais dû mourir mais j'ai survécu à de gros traitement,je vous conseillerais plutôt le centre Oscar lambret qui connaisse et soigne les gens de ce cancer, personnellement je n'aurai pas voulu faire d'immunotherapie non merci avoir diverses traitements ne doit pas aider niveau séquelles bon courage à votre père 

Image profil par défaut
kalia-77

Merci je vais me renseigner à Lille , oui il a pas de séquelles suite à la radiothérapie comme le trismus avec séance de kine depuis des mois , ce cancer est très dur surtout quand c métastatique…la sonde il l’a toujours refusé ont n’a toujours voulu lui mettre de force il n’a jamais voulu au final il a repris pratiquement 15 kilos depuis la radiothérapie , l’immunothérapie est supportable vraiment rien à voir avec la chimio mais bon … je vais me renseigner pour un deuxième avis à lille si vous me dites qu’il connaisse bien ce cancer .

 

Merci à vous et bon courage 

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Oh oui je suis à 17 ans et demi de rémission je suis détruite a petit feu par les traitements car moi je serai née avec ce cancer qui es apparue qu'à l'âge de 24 ans,il n'y a pas meilleurs que Lille madame croyez moi, dites lui de faire la gastrostomie car on se retrouve à ne plus pouvoir manger paralysie mâchoire et langue on se retrouve avec une vie très difficile mais on es vivant winner un jour winner toujours 😉 💪 ❤️ 

Image profil par défaut
Jennithewinner62

Bonjour madame il es a quel hôpital ? Car la où j'ai été soignée pour un cancer du cavum stade 3 c'est à Oscar lambret a Lille qui connaisse ce connaisse ce cancer parfaitement,votre mari a fait chimiothérapie et radiothérapie en même temps ?car moi oui et pour qu'il es des séquelles aussi rapidement il doit être né avec ce cancer comme moi d'après Lille c'est génétique faîte faire un contrôle a vos enfants,j'ai comme votre mari la mâchoire et la langue paralysé c'est a vie,j'ai eu le cou raide très longtemps qui es moins raide après 17 ans,j'ai eu ce cancer au 24 ans on es dit guéri 10 ans après les traitements je suis devenu sourde j'ai un appareil auditif crânien,je vais devoir en poser un 2 ème,j'ai une inflammation permanente nez gorge oreilles,en janvier 2024 ils ont trouvé une infection du visage côté droit qui n'es pas soignable dû à la radiothérapie,on es détruit à petit feu par les traitements,je ne peux plus manger depuis 17 ans uniquement des boissons pharmacie la sonde gastrostomie je n'es pas pu la garder car on ma trouver une deuxième maladie,j'ai le nerfs crânien qui sais abîmé a cause de la radiothérapie, traitement très lourd pour ce cancer je suis interdit de travailler car je n'es pas assez de force physique,dite a votre mari de s'accrocher pour ses enfants d'oublier hier et de ne pas penser à demain vivre au jour le jour, ABAT GODZILLA (cancer) winner un jour winner toujours 😉 💪 ❤️ 

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top