cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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kalia-77

Bonjour ,

 

Merci de donner de vos nouvelles :) , je vous souhaite tout le courage qu’il faut pour affronter cet nouvelle étape de plus .

Concernant mon mari il n’a pas du tout supporté les deux premières injection de taxol beaucoup d’effet secondaire et sa la couché 3 semaines , donc il on décider de lui baisser la dose de produit en espérant que cela fonctionnera pour les métastases osseuses et ganglions.

Il vien de perdre c cheveux également pas facile pour lui mais bon il faut se battre dans tout les sens du terme .

Il vous continue toujours taxol ? 

Vous la supporté bien ? En espérant que pour vous celle au fois ce calme …

merci à vous et bonne journée à vous tous 

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maypa

Kalia,

Je suis vraiment désolée d'apprendre que ça ne se passe pas bien pour votre mari. J'espère que ça ira mieux si la dose est diminuée.

J'ai beaucoup mieux supporté TAXOL : pas de fatigue excessive, pas de nausée. Les bilans sanguins sont parfaits (aucune baisse de plaquettes ni de globules blancs). Mais beaucoup de douleurs musculaires et articulaires. Et surtout les doigts insensibles et très douloureux. J'ai reperdu le peu de goût qui été revenu. 

Mon médecin me dit que ça fait parti des effets indésirables.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

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wael34

Bonjour à tous, bonjour maypa,

Bon courage à vous, mon traitement a en effet été très long, d’oct 2014 à juillet 2018 (date de ma dernière chimio). C’est pour cela qu’il faut être très patient, et ne jamais perdre espoir. Pour les métastases, j’en avais dès le début, masses ganglionnaires imposantes des 2 côtés du cou et sur la clavicule (J’etais au stade 3) traitées par chimio, radiothérapie et chirurgie cervicale droite et gauche.,Et par la suite, j’ai eu des métastases osseuses, sur les côtes, traitées par radiothérapie, métastases sur la parotide gauche, la glande salivaire, traitée par chirurgie, ablation de la glande (parotidectomie totale gauche). Metastase sur la corde vocale gauche, paralysée, traitée par chirurgie ( rehaussée par injection). En tout de 2014 à 2018, j’ai eu 4 séries de chimiothérapie, et la dernière a été particulièrement efficace, par contre je ne me souviens plus du nom des produits.

Voilà tout ça pour dire que le combat contre le cancer du cavum est un long combat, mais malgré tout, on peut très bien en guérir, il est important de ne jamais perdre espoir.

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parisiennedunord750

Bonjour à tous,

Je vous remercie à tous pour vos témoignages. 
Pour ma part, un petscan avec un SUV très élevé relève une atteinte du cavum jusqu à la fossette de Rosënmuller prédominant à droite ainsi qu une Plage d'infiltration de la base de langue et de la vallécule droite. 
J’ai vu un premier ORL semaine dernière où la fibroscopie était ok mais il m’a expliqué que ça devait être derrière la muqueuse alors j’attends mon nouveau rdv semaine prochaine … 

Merci pour vos témoignages car j’en trouve très peu. 

Je vous souhaite à tous une belle journée 

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maypa

Bonjour Wael,

Merci de votre réponse. Votre parcours est vraiment impressionnant. J'admire votre courage pour ce combat contre la maladie, mais également contre soi pour ne pas flancher. Il faut avouer que malgré l'espoir et l'auto motivation, par moment il arrive d'être au plus bas. Surtout lorsqu'on voit nos enfants grandir et se dire qu'on ne pourrait pas être présent à certains stades de leur vie. Mais on se reprend pour profiter de chaque instant avec eux.

J'ai espoir d'avoir votre chance.

Très belle journée à vous 

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