cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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Dja18

Bonjour tout le Monde
Pour commencer Rahhou Abdelali je te souhaite bon courage pour ton traitement. Pour ma part la Radiothérapie a été le plus difficile , tout comme toi j'avais pris du poids pendant mes chimio mais arriver au rayon ca été la dégringolade , mais par rapport au autre je n'ai pas perdu beaucoup seulement 10 kilo . Tout comme Wael je ne voulais absolument pas de sonde gastrique donc je me forcais a avaler des complément alimentaire quel horreur !
En effet la perte de goûts , les nausées ,la fatigue contribue a la perte de poids malheuresement on ne peux pas eviter la perte de poids mm si elle est minimes . La difficulté a laquelle tu doit faire face c'est comment perdre le moins de poids possible . Il faut prendre sur soit et avaler les yeux fermer mm sans goût . Au moins ca vous donnera la force pour supporter les rayons . Je vous souhaite bon courage la délivrance est proche , on es tous passer par là ne baisse pas les bras.

Je souhaite aussi enormément de courage a Meuhline . C'est grâce au accompagnateur qu'on arrive a mener se dure combat . Merci d'être la je sais a quel point c'est difficile . Je tenais a te rassurer car la Cancer du Cavum , tout dépend lequel biensure car il y' en a plusieurs , mais surtout le type UNCT n' est pas un cancer agressif car on peux même guerire a un stade 4 . C'est un cancer très sensible au traitement . Mais le Cancer est une maladie grave donc on es jamais sûre d'un avenir certain .

Et oui on vis avec la peur de la récidive comme dans tout les cancers ou même maladie . Mais restons positif et vivons dans le deni . Comme je dit toujours " oubliez la maladie et elle vous oubliera " .

JE VOUS SOUHAITE A TOUS UNE BONNE GUERISON

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Meuhline

Bonjour
Merci dja18 de m avoir répondu.
Ici la sonde a été forcée enfin c était soi ça soi on arrêtais les traitements, donc pas le choix.
Je tennais à vous remercier tous et toutes pour vos témoignages , ça m’a permis de me rassurer durant c’est longue nuit assomnie..
Je vous souhaite toute en bonne santé...
Et continuer d être positif comme vous le faites
Ici encore 10 séances de radiothérapie et une Chimio et on pourras ce reposer enfin....

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wael34

Bonjour tout le monde,

Pour répondre également à Meuhline, il est vrai que pour la sonde gastrique les oncologues ne te laissent pas le choix, à l'époque le mien m'avait prévenu que si je continuais à maigrir j'y avais droit. Mais ce qu'il faut se dire, c'est que ce n'est pas plus mal, et au final cela fera du bien à ton mari.
Ensuite, je veux rappeler ici le rôle primordial des accompagnants, que ce soit la famille, les parents, l'épouse, l'époux, les frères ou soeurs ou les amis parfois. On dit souvent qu'un malade bien accompagné et bien épaulé et encouragé contribue et va dans le sens d'une amélioration de son état et donc d'une rémission ou guérison. Donc merci à vous et continuez à soutenir vos proches malades.
Le traitement de ton mari avance bien, et la délivrance est proche.

Comme on l'a souvent dit, la tumeur du cavum, celle qui se trouve derrière la cavité nasale est très sensible à la chimiothérapie, et très souvent à la fin du traitement cette tumeur disparaît, ce qui est franchement une très bonne chose, car cet endroit de notre corps n'est pas opérable à ce jour (on peut pas aller enlever la tumeur dans le cavum).

Donc, pour répondre à ta question sur les récidives, elles sont je pense rares concernant la tumeur principale du cavum, en revanche on n'est pas à l'abri, comme cela a été pour mon cas, on n'est pas à l'abri de dommages collatéraux ( ganglions malades qui restent sur le cou d'où le curage ganglionnaire cervical, glande parotide touchée qu'il faut alors retirer - parotidectomie totale gauche (ou droite) qui est une opération complexe en raison du nerf facial qui passe dans cette glande).
Après chaque cas du cancer du cavum est unique, et il faut être confiant en l'avenir, de plus beaucoup de personnes sont encore là pour témoigner, et je pense à Tass16, que je salue, si elle nous lit, qui avait témoigné à plusieurs reprises dans ce forum et qui avait eu un cancer du cavum il y a plus de 20 ans (en 1998).

Et bonne continuation aussi à Dja, dont le plus dur est passé, et qui je souhaite le meilleur pour l'avenir Inch'Allah.

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions, car il faut continuer d'alimenter ce forum du cancer du cavum, qui reste un cancer rare, pour motiver et donner du courage aux autres personnes concernées. De même que suis persuadé que beaucoup de malades le consulte, mais n'osent peut-être pas encore réagir ou faire des commentaires.

Bien à vous

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tass16

Bonsoir à tous wael merci pour ta pensée.. Oui 21 ans que je galère àvec les séquelles surtout au niveau de la mâchoire, mon cancérologue m a parlé d une greffe osseuse à partir du perronet pour reconstruire l os de la mâchoire.,mais dans mon cas c est pas possible la radiothérapie à trop fait de dégâts. Le 10 avril j ai rdv à Léon berrard à Lyon pour tester un nouveau médicament pour l os je vous dirais l evolution.
Sinon pour répondre à tous le monde j ai eu aussi une perte de poids je galère tjrs pour manger par le manque de salive je suis 15jrs par mois sous antibios à cause des otites et sinusite je mange mixe, j ai du mal à avaler, des fausse route ça sort par le nez.... Je veux pas vous casser le moral l essentiel c est d être la je vous garantie que j ai la pêche je travaille je fais des cures depuis 2 ans ça fait du bien je recommande... Bon courage à tous et je vous envois des ondes positives ne lâchez rien

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wael34

Bonjour à toutes et à tous,

Merci Tass pour ta réponse rapide, c'est toujours un plaisir de te lire. 21 ans déjà, bravo pour ton courage et ta patience :)
C'est vrai, les effets de la radiothérapie sur les os de la mâchoire sont malheureusement connus, et les rayons nocifs ont tendance à fragiliser l'os, rendant par exemple les implants dentaires impossibles ou très difficiles, et nécessitant parfois une anesthésie générale. Ces effets destructeurs sont-ils systématiques, espérons que non, espérons que que la radiothérapie d'aujourd'hui fasse moins de dégâts que celle des années 90.
Pour ce qui me concerne, pour le moment cela va un peu près, mes dents tiennent en place, on verra avec le temps.
J'avis lu que Jennithewinner, que je salue également (et qui avait eu la bonne idée de lancer ce forum le 03/10/2014) avait aussi des problèmes au niveau des os dentaires, espérons que cela s'arrangera un peu pour elle, après ses plus de 11 ans de bataille.
Oui, Tass, tu nous diras en effet ce qu'il en est après ton RV pour le test de ce nouveau médicament, en souhaitant qu'il soit fructueux. J'avais aussi une question concernant les cures, y-a-t-il des établissements spécialisés en ORL ?; est-il possible de faire des cures d'une semaine ou 15 jours et est-ce bien remboursé par la Sécurité sociale ? Merci d'avance pour tes réponses.
Pour les fausses routes et les difficultés à avaler, il arrive parfois que cela soit causé par une paralysie temporaire d'une corde vocale, laquelle se referme mal au moment de la déglutition, et des restes de nourriture peuvent glisser vers les poumons, et il y a un traitement particulier pour y remédier.
Pour les otites, j'étais également confronté à ce problème en prenait régulièrement du Solupred, mais cela a disparu depuis environ 8 mois (coïncidence ou pas, c'est depuis que je prend une gousse d'ail écrasée avec de l'eau chaque matin. Et pour l'odeur, on s'y fait, et cela se dissipe rapidement :)

Sur ce, on va continuer de bosser :)

Bon courage à tout le monde.

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tass16

Ccou wael pour les cures oui c est rembourser a 100%pour les soins par contre l hébergement reste à ta charge une partie est rembourser pas la mutuelle j ai demandé une aide à la ligue qui me l à accordé.,j ai fais une cure à montbrun les bains dans la Drôme Double orientation ORL et rhumatisme cataplasme sur ka mâchoire ça fait trop de bien... Je te conseille.
Sinon je fais de la kine faciale qui a bien amélioré l ouverture buccale. Voilà n hésite pas à me demander vu que je suis la plus vieille des cavum.. Lol
Bises à tous et toutes

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wael34

Super, merci Tass pour ta réponse, et tes précieux conseils, je vais essayer de programmer une petite cure, car en effet, il paraît que c’est très bénéfique et tu le confirme.
Bonne fin de soirée

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tass16

Wael vas y fonce c est bénéfique. Je passe de meilleurs hiver avec cette cure en eau souffré 21 jours de soins 8en ORL et 4 en rhumato le première semaine est très fatigante ensuite ça va.
Allez bonne soirée

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wael34

Bonjour à toutes et à tous,

Je profite de cette rentrée pour demander de vos nouvelles ( à Tass, Dja, Sarah, Abdelali, et autres) en espérant qu'elles soient positives...

Bien à vous

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Rahhou Abdelali

Bonsoir tous le monde wael34 . Dja. Tass....... Je revien vers vous après 4 mois de fin de traitement . J avoue que c étais pas facile mais hamdoulah dieu merci je suis encore la je suis passée à côté à cause de la radiothérapie heureusement que j i ai tenu le coup jusqu au dernières séances après j ai étais hospitalisé 15 jours j ai perdu 22 kg en un mois 109 kg jusqu a 87 kg pas de muscle même avec la sonde. J ai souffert mais hamdoulah dieu merci ma femme m'a beaucoup aider et je la remercierai jamais assee mon entourage aussi les amis m'a famille les deux premiers mois je pouvais rien faire baisse de tention vertige. Fatigue au moindre effort bouche sèche bouteille d eau en permanence oreilles boucher j entendeur rien je me forcée à sortir conduire et petite à petit j ai récupérer pratiquement tous sauf la salive pas de douleur maintenant j arrive à faire entre 5 et 8 km par jour la salive j ai récupérer un peu mais c est assez pour ne pas avoire une bouteille en permanence avec moi le goût et revenu au bout de 4 semaine l odorat aussi j ai repris 8 kg depuis j ai fais un scanné de ct tous va bien nasoscooper aussi réponse complète hamdoulah c étais au mois de juillet la aujourd'huit j ai effectuee un pet scan de ct j ai pas encore les résultats mais je me sens bien j espère que vous aussi que dieu vous protège ainsi que toute personne malade ou non car vraiment c est un passage difficile à encaisser s il ya des question je suis la.

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