Bonsoir,
Merci de m'avoir répondu et de me proposer d'en parler.
J'ai lu tous les commentaires du cancer du cavum publiés dans ce forum. Je suis donc au courant de votre dur combat pour dominer cette maladie et je vous félicite pour votre force de caractère. Vous vous battez depuis 2008 et malgré toutes les séquelles et les durs moments, vous avez toujours gardé l'espoir et vous avez gagné la bataille. BRAVO !!!
Je repasse tous les examens ce mois-ci et j'aurai les résultats en fin mars.
Après la radiothérapie et la chimio, j'ai perdu mes cheveux en bas, à partir de la nuque jusqu'aux oreilles. Je suppose que ça repoussera.
Ce qui me décourage le plus, c'est la perte d'audition totale à droite et aussi beaucoup à gauche. J'ai lu que pour vous, on vous a mis des drains. Entendez-vous bien aujourd'hui ?
Ce qui me dérange beaucoup, c'est que j'entends tout le temps différents bruits dans les oreilles et la tête. Ces acouphènes sont un cauchemar !
Les avez-vous eu aussi ? Sont-ils disparus ? Y a-t-il une solution ?
Personne ne parle de ces bruits dans les témoignages.
Merci de bien vouloir me répondre.
Cordialement, Juan
cancer du cavum
Bsr je me bat depuis 1998 pour ce qui est des drains oui on entend mieux avec depuis 2000 j en met chaque annee j arrive a les garder 15 mois apres on me les changent et de temps en temps quand je suis enrhume je vais chez mon orl pour qu il m aspire les secretions.pour les bruits je vais pas vous mentir je vis avec on s habitu par contre quand il il a trop de monde dans une piece je ne supporte pas.j ai vu plusieurs orl mais pas de remede miracle alors je fais avec je fais de la kiné faciale et orthophonie qui aide beaucoup jee vous conseillle je n arrivais pas a ouvrir ma bouche grace au kiné et l orthophonie j ai presque retrouve une ouverture normale sans souffrirsi vous voulez savoir d autres choses n hesitez pas a le contacter .bon courage et rester positif
Bjr comment allez vous niveau séquelles?Pour mieux entendre vous demander à un orl de faire la pose d une vis crânienne pour poser un appareil auditif crânien on entend milles fois mieux vous le mettez la journée et l enlever la nuit
Merci aussi à " envie de vivre " de m'avoir répondu. Vous vous battez depuis juin 2009 et vous avez retrouvé la forme physique et morale. BRAVO pour votre courage et votre force de caractère !!!
Pour le moment, je me sens toujours très fatigué mais je me force à faire de la marche et du vélo. Quand je reviens d'avoir pris l'air, je me sens mieux.
Avez-vous retrouvé l'audition avec les appareils ?
Avez-vous ou avez-vous eu des acouphènes ? Chez moi, ces bruits sont là sans arrêt, jour et nuit : des sifflements ou des tic-tac ou des bruits de clés qui se cognent ... parfois modérés mais parfois tellement forts que je croie que ma tête va exploser.
J'ai très mal aussi tout le côté droit : la joue, le nez, les lèvres, l'œil. C'est le nerf trijumeau qui est englammé. La douleur est terrible et je prends du lirica qui me soulage.
Avez-vous ressenti toutes ces douleurs ?
Et aujourd'hui, avez-vous encore mal ?
Merci de me répondre. Cela me donne de l'espoir et du courage.
Je veux me battre pour vivre car la vie est belle et je veux encore en profiter longtemps.
Bien à vous, Juan
Merci " tass " de m'avoir déjà lu et répondu.
Oui, je me suis trompé. Vous vous battez depuis 1998 et pas 2008 ! Cela fait 19 ans !
Moi, je suis tout nouveau dans la maladie et lire des témoignages comme les vôtres me rassurent.
Vous avez eu des métastases au poumon en 2000 et on vous a opérée. Et maintenant, où en êtes-vous ? En rémission totale ou encore de la chimio ?
Suivez-vous un régime alimentaire ?
Avez-vous encore des nouvelles de Jennifer ? On lui avait posé des ancrages osseux et après cicatrisation, on devait lui mettre des appareils auditifs.
Bonne soirée, Juan
Je suis la hihi je suis pas raide GODZILLA (cancer) ne ma pas encore achever lol désolé je ne regarder plus les messages j ai eu d années en années des séquelles donc pas facile comment aller vous?
Bonsoir à tous
Je vous tire chapeau à vous tous pour votre courage et votre combat!! Au final, la vie vaincra!! Garder le moral est 50% de la guérison, c'est ce que les médecins m'avaient dit et c'est vrai, puisque je l'ai expérimenté. Quant aux séquelles, il est clair qu'elles sont difficiles à gérer mais le corps s'y habitue. Pour l'ouverture buccale, moi aussi je fais de la Kiné Faciale, et j'avoue que ça me fais un grand bien par rapport aux crampes que j'avais toutes les 2 à 3 min au niveau du cou et de la nuque, c'était très handicapant. Aujourd'hui, elle ont carrément disparues. L'ouverture buccale reste limitée à environ 2 cm, c'est déjà pas mal.
Pour le fait d'entendre des bruits dans ma tête et même mon coeur battre, tout ça a disparu. Pour la sensibilité au bruit, je met des bouchons anti bruit faits sur mesure. Pour les acouphènes, ils viennent de disparaitre après plusieurs séances de caisson hyperbare (c'est fait en Hopital). Je vous le conseille vraiment. Je suis en pleine séances ces dernières semaines, initialement, parce que j'ai perdu l'audition totale d'une oreille. Au bout d'une 40ène de séances, je réentend des sons à condition qu'ils soient assez forts. mais je ne déchiffre pas les mots. Mes médecins me disent que ça va rester comme ça, mais que je récupérerai l'audition grâce au réglage des appareils auditifs que je porte aux 2 oreilles depuis près de 2 ans et avec lesquelles j'entendais très bien. Donc, là, je vais faire ces réglages et je verrai. En tous les cas, avant j'entendais très bien avec les appareils. Si ça empire, on passera aux ancrages osseux. Mon ORL m'a dit qu'il y avait toujours une solution. L'un de vous a t il placé des encrages osseux? C'est quoi le résultat?
Sinon, oui, j'ai des drains. A mon avis, il faut les mettre, car ça évite les otites à répétition et ça permet de supporter le caisson hyperbare. Par contre, moi, je ne note pas d'amélioration de l'audition avec ces drains, qu'on appelle aussi des diabolos ou des Aérateurs Trans Tympaniques.
Par contre, j'avais eu mal également tout au début sur tout le visage, mais plus maintenant, j'avais mis de l'argile verte, ça soulage terriblement.
Ne vous inquiétez pas, dites vous bien qu'il vaut mieux ces séquelles que d'être 6 pieds sous terre, en tous cas, c'est ce que je n'arrête pas de me répéter.
Faites du sport!! Sachez que toute personne en ALD peut faire du "Sport sur ordonnance" prescrit par son médecin (regarder sur internet), c'est une loi qui vient d'être votée. Le sport peut être financé par certaines mutuelles, dont la MAÏF et peut être Harmonie Mutuelle.
Autre chose : En plus de faire du sport, je me gave de vitamines et d'oligoéléments!! ça me donne une pêche et une forme d'enfer!! Ce qui n'évite pas des coups de fatigues profonds de temps en temps, mais je fais avec...
Je vous souhaite à tous un bon rétablissement et vous dis à bientôt
Envie devivre bravo a toi aussi pour ton courage et ta soif de vivre.en ce qui concerne l audition j ai pas me plaindre c est les otites surrinfecté a repetition qui sont penible, les drains me derangeais pas mal ,j ai fais du caisson aux premiere seances ca c est mal passe j ai fais une crise d epilepsie a l interieur je me suis retrouve a l hopital avec un grand trou noir .pour pouvoir refaire du caisson il fallait que ke prennne un traitement antiepileptique j ai fais 50 seances et ca amelioré ..je travaille dans une cantine scolaire c est un job physique fatigant mais je suporte ca aide a penser a autre chose .
Bonjour !
Je suis nouvelle et je crois que je suis la vétéran parmi vous !
J'ai aussi été atteinte du cancer du cavum en 1996, diagnostiqué très tardivement alors que je venais de fêter mes 21 ans. Pas de métastase, pas de rechute.
J'ai été traitée par chimio (3 cures d'une semaine) et rayons (35 séances) à Rennes. "On vous met la dose ! Vous êtes jeune", disaient-ils. Je crois surtout qu'il était grand temps d'intervenir. J'ai vu le cancérologue le lundi, le mardi j'étais en chimio...
Comme vous tous, j'ai beaucoup de séquelles : la première était le manque de salive (obligation d'avoir de l'eau pour manger : se faire plaisir en faisant du shopping et en mangeant un sandwich en même temps, ce n'est pas possible !),
l'ouverture buccale aussi (je crois que je suis à 2cm environ : pour le coup, c'est plutôt panini que sandwich !), un déficit hormonal car mon hypophyse a été "brûlée" par les rayons. Pour avoir mes 2 beaux enfants, ça n'a pas été simple :-( et puis la surdité. D'abord appareillée (prothèses simples) en 2000 puis implants cochléaires en 2010 et 2011.
Maintenant, ce sont les yeux : rétinopathie post-radique, œdème maculaire et injections intra-vitréenne tous les 4 mois. J'ai aussi été opérée de la cataracte l'année dernière.
Les dents, ça va encore à peu près ;o)
Je dis souvent qu'avoir un cancer à 21 ans, c'est un peu comme se casser la figure sur les premières marches de la vie d'adulte. Pas simple de se remettre debout...
Maintenant, je travaille, j'ai un mari, 2 enfants, 1 maison. Bref, une vie normale... ou presque !
Je précise que je suis bretonne et ne fais donc pas partie des populations sensées être touchées par cette maladie. Et vous ?
Bonsoir à tous et à toutes,
Ce vendredi 31 mars, j'ai reçu les résultats des derniers examens passés en mars ( scanner, irm, pet-scan, fibroscopie ) suite au traitement reçu de novembre à décembre 2016 pour traiter le cancer du Cavum.
Tout est OK et pas de métastases ailleurs. Les nouvelles sont donc bonnes mais il faut rester très vigilant car les rechutes sont courantes surtout les deux premières années.
L'ORL m'a aussi aspiré le liquide qui se trouvait derrière les tympans et il m'a mis des drains.
Miracle ! L'audition est revenue, pas comme avant bien sûr mais je réentends les bruits et les conversations.
Par contre, les acouphènes, les douleurs à la tête, au côté droit du visage, à l'œil droit ... sont toujours présentes. Le lyrica et les dafalgans soulagent mais pas complètement. C'est un mal lancinant, invalidant qui est présent depuis tellement de mois ( 8 ou 9 mois ) !
J'ai encore relu tous vos témoignages : tass16, enviedevivre, pouick96 ...
Vous me donnez la force de continuer le combat courageusement.
Et je constate que malheureusement, de nouvelles séquelles peuvent encore apparaître après de nombreuses années comme les yeux chez pouick96. Flûte alors ! J'espère que tu te rétablis bien de ce côté-là.
Comme j'ai tellement mal à l'œil droit, j'ai parfois peur de devenir aveugle et quand je pose la question à l'oncologue ou l'ophtalmologue, ils ne savent pas trop quoi me dire. Ils restent vague dans leurs propos.
Enfin, comme vous le dites tous et toutes, l'essentiel est de rester en vie et de profiter de tous les petits bonheurs de chaque jour.
Pour répondre à la dernière question de pouick96, je suis Espagnol, né au Maroc et je vis en Belgique. J'ai quitté le Maroc à l'âge de 17 ans et on ne mangeait pas spécialement épicé à la maison. Je ne suis ni fumeur ni buveur. Allez savoir pourquoi c'est tombé sur nous ???
Bon moral et bonne continuation à tout le monde et gardons le contact !
Juan60
bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)