cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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wael34

Bonjour tass16,

Merci pour ton soutien. Oui, les otites, cela vient et cela repart, moi je prenais du Solupred, et cela était assez efficace, mais heureusement pour le moment, je n'ai pas trop d'otites. Bon courage à toi, et tâche malgré tout d'essayer à tout prix de garder le moral, même si cela est parfois difficile. J'avais lu aussi que les cures thermales étaient aussi très efficaces pour lutter contre la persistance des otites, pour ceux qui ont la possibilité d'en faire (un remboursement de la CPAM est aussi possible)

A bientôt

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natlg

Bonjour à tous,

mon mari a été diagnostiqué en juin dernier du cancer du cavum, en T4N1M0, après 1 an 1/2 de douleurs à la tête. Nous en voulons beaucoup aux médecins qui ne l'ont pas diagnostiqué avant. Finalement, ce n'est que parce qu'il a commencé à perdre l'audition à gauche qu'il a pu faire une IRM de la zone ORL, et qu'on a trouvé ça. Passé le choc, on ne savait pas très bien où se diriger pour être soigné... On a trouvé que l'Institut Gustave Roussy était très réputé en France et même dans le monde.

Il y a commencé la chimio en août, puis la radio-chimio en octobre. Ses douleurs céphalées se sont arrêtées très vite dès la 1ere chimio. A l'IRM entre la 2ème et 3èm séance il est apparu que le traitement répondait plutôt bien. Depuis le 4 décembre le traitement est terminé, mais il est toujours aujourd'hui hospitalisé à domicile. La radiothérapie a été le plus dur à supporter. Au bout de 2 semaines il avait trop mal à la gorge et nous sommes allés aux urgences de l'IGR avec dans l'idée de le mettre sous sonde naso-gastrique ou gastrique. Il a donc été hospitalisé à partir de début novembre pour ses dernières séances puis en soins de suite jusqu'à mi décembre. Mais les médecins n'ont pas posé de sonde gastrique, ils l'ont mis sous perfusion parentérale. Je n'arrive pas à comprendre ce choix qui perdure encore aujourd'hui (presque 3 mois maintenant !). Le radiothérapeute aussi est étonné. Certes la décision est motivée par ses vomissements, mais tous les patients en ont !! Et depuis il y a eu une évolution... Bon, aux dernières nouvelles il va peut-être se voir poser cette sonde, à l'heure où les autres patients recommencent à manger ! Parce qu'il n'arrive toujours pas à avaler (seulement du lait protéiné, dilué avec de l'eau) et il a encore perdu du poids bien sûr ; les perfusions ça ne suffit pas.

Au niveau des autres effets immédiats, il y a le froid, la sécheresse de la bouche et de la gorge, et bien sûr la fatigue, ajoutée à l'état somnolent dû à la morphine. Cette semaine il a été transfusé pour faire remonter son hémoglobine tombée à 7.5. Le moral est souvent en berne ; c'est dur de tenir dans cette situation, et avec l'angoisse de l'annonce du résultat (dans un mois maintenant). Et il se demande : est-ce que j'arriverai à remanger un jour ???

Voilà pour notre "expérience" du cavum... Nous sommes au creux de la vague en ce moment. J'espère avoir de meilleures nouvelles dans quelques semaines. Merci aux autres personnes ayant témoigné à ce propos.

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tass16

Bsr natlg j ai lu ton message tout d abords merci je sais pas si mon message va te rasssurer ou te démoralisé , comme tu as pu lire j ai ce meme cancer et recidive au poumon .je suis passé par tout ce que tu as ecris et je galere encore .
Mais tant qu il y a la vie il y a l espoir c est tres dur de vivre ce que l on vie , malgré tout on s adapte j ai pas de salive j ai des otites a repetition , j ai des moments de fatigue il ne faut que ton mari se decourage .je fais de la kiné faciale pour les douleurs de machoire et cervicale je vois un ortophoniste pour reaprendre a avaler car je fais des fausses route ,dernierement j ai fais une cure thermale qui m a beaucoup apporté .tu verras ca va s estomper ,je ne pensais pas remanger a peu prés normalement j aissaye de manger des choses molle avec de la sauce on trouve toujours une solution.
Je te souhaite beaucoup de courage et une bonne guerison a ton mari

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tass16

Bsr natlg j ai lu ton message tout d abords merci je sais pas si mon message va te rasssurer ou te démoralisé , comme tu as pu lire j ai ce meme cancer et recidive au poumon .je suis passé par tout ce que tu as ecris et je galere encore .
Mais tant qu il y a la vie il y a l espoir c est tres dur de vivre ce que l on vie , malgré tout on s adapte j ai pas de salive j ai des otites a repetition , j ai des moments de fatigue il ne faut que ton mari se decourage .je fais de la kiné faciale pour les douleurs de machoire et cervicale je vois un ortophoniste pour reaprendre a avaler car je fais des fausses route ,dernierement j ai fais une cure thermale qui m a beaucoup apporté .tu verras ca va s estomper ,je ne pensais pas remanger a peu prés normalement j aissaye de manger des choses molle avec de la sauce on trouve toujours une solution.
Je te souhaite beaucoup de courage et une bonne guerison a ton mari

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wael34

Bonjour Natlg,
Bonjour également à Farida du Vaucluse, cela me fais plaisir de vos nouvelles

Il faut en effet se battre, et ne jamais perdre courage et espoir. Je me bats aussi contre ce cancer, comme indiqué, depuis 2014, et je suis passé par tous les stades : une multitude de chimios, double curage ganglionnaire au niveau du cou, métastase osseuse sur une côte (stabilisée après 5 séances de rayon) parotidectomie gauche totale,...Tep scan normal en 05/2017. Mais là depuis un mois, j'ai des maux de tête assez réguliers, et je dois repasser un nouveau tep scan en février 2018.
Quelqu'un d'entre vous a-t-il connu ou été confronté à ces maux de tête ?

Je m'appelle Mohamed, de Montpellier. Au plaisir de vous lire

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natlg

Merci à Farida et Mohamed,

bizarrement je crois que ma réponse n'est pas passée.

Je crois que cete maladie se traduit différemment chez les uns et les autres car cela dépend de l'évolution de la tumeur à l'intérieur du cavum. Chez mon mari elle s'est étendu beaucoup à l'arrière de la tête, ce qui lui causait ses maux de tête à cause de la pression sur les os du crane ou les nerfs. Maintenant, je crois que quelqu'un dans la discussion a dit qu'il avait des maux de tête même après.

Mon mari qui est toujours dans les premières séquelles du traitement, a le nez bouché depuis 3 mois. Le médecin n'a même pas réussi à passer la sonde pour regarder dans le cavum ! Est-ce que c'est arrivé à quelqu'un ? Est-ce que ça s'est arrangé depuis ?

Bon courage à tous !

Nathalie et Ömür

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wael34

Bonjour Nathalie,

Votre mari n'ayant terminé son traitement que récemment, ses premières séquelles surviennent très souvent malheureusement. Je les ai aussi connu, j'ai même perdu le goût durant 3 mois après la fin de mon traitement (aucune différence par exemple entre le sucre et le sel), et c'était horrible. Les séquelles telles que e nez bouché, les otites à répétition, le manque de salive, les difficultés à ouvrir la bouche,...et j'en passe sont fréquentes et diminuent un peu avec le temps. Pour ma part, j'ai retrouvé toute ma salive, j'ai moins d'otites...

Pour votre mari, il faut tout d'abord voir ce que dit le dernier examen de contrôle ( notamment Tep scan ou irm). Pour le nez bouché, d'autres personnes ont fait des cures thermales, et a-priori cela a été bénéfique pour elles.

Bon courage à tous

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EsperanceBBM

Bonjour à tous,
Je viens de trouver ce forum et tous vos témoignages qui me font beaucoup de bien ... je me suis réveillée avec de l'espoir pour ma grand mère.
En ce moment ma grand mère se trouve à l'hôpital elle vient de faire une biopsie et nous attendons les résultats. Elle a commencé à saigner abondamment du nez il y'a quelques jours. nous sommes allé aux urgences ORL et ils ont constaté une grosse masse située au niveau du nez et de l'arrière du crâne. Mon grand père a un cancer du cavum et il se bat contre cette maladie depuis plus de 2 ans.. Les symptômes de ma grand mère sont ceux de mon grand père. J'ai peur des résultats car pour elle les symptômes sont beaucoup plus forts, hémorragies sévères, difficulté à respirer, baisse de l'audition ... mon grand père avait mal à la tête et un gros ganglion visible...
j'ai peur des résultats ... je ne sais pas comment la soutenir, je craque à la maison mais devant elle j'essaie de rester forte et de rester optimiste car nous sommes toujours en attente des résultats qui devront sortir la semaine prochaine. Je me confie à vous car ca me fait du bien de vous lire et de me dire qu'il y'a de l'espoir. Dites moi comment je peux l'aider à part la présence ?

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natlg

Bonjour BBM, je suis vraiment désolée pour vos grands-parents. Je ne sais pas si on peut aider une personne atteinte d'un cancer, autrement que par la présence. De toute façon on est toujours seuls face à la maladie et à la mort… Bon, je ne veux pas démoraliser tout le monde, d'autant plus que dans le cas de mon mari la situation s'est enfin franchement améliorée.
Les examens montrent une régression totale de la tumeur : il est guéri !
Au plan des effets secondaires du traitement (ce qui le préoccupe surtout en ce moment) les effets les plus lourds (mal de gorge empêchant carrément de manger, nez qui coule ou bouché) ont disparu à partir du 3ème mois après la fin des rayons. Il a repris du poids. Il a fait poser un drain dans ses oreilles et entend bien à nouveau du côté non malade (du côté détruit par les rayons ça semble plus compromis).

On doit seulement à son radiothérapeute et à personne d'autre d'avoir su détecter une candidose dans la gorge ! Après un simple traitement antifongique oral il a recommencé à manger au bout de 5 jours. Si ce médecin ne s'en était pas préoccupé, tous, y compris surtout la fondation d'hospitalisation à domicile, l'aurait laissé sous perfusion dans cet état… Avec une anémie qui n'est toujours pas terminée aujourd'hui. Alors oui, il faut vraiment se battre face au monde médical, qui est là pour nous sauver, mais qui connait aussi beaucoup d'imperfection. Personnellement je m'occupe toujours de toutes les démarches pour mon mari, c'est ça aussi une façon concrète d'aider.

Je vous souhaite du courage et de garder l'espoir pour vos grands-parents.

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Ramzi994

Bonjour tout le monde je m'appelle ramzi 24 ans j'ai eu le cancer du cavum a 21 ans en 2015 bien que je me suis bien remi mais ils reste toujours des séquelles je pesé 88 kg maintenant je pèse 69 je n'arrive pas a grossir j'aimerais bien des conseils est vu je vais bientôt inchalah me marié es que le cancer a une impact sur la fertilité et j'aimerais bien savoir pour quoi vous allez chez l'orthophoniste

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