cancer du cavum

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jennithewinner

bonjour a tous,je m appelle jennifer j aurait bientot 31ans,je suis depuis 7ans en remission d un cancer appeler "tumeur du cavum" situer entre le nez et les oreilles ainsi que l arriere gorge,c est un cancer cervico- faciale,il a etait diagnostiquer en mai 2007 suite plusieurs mois de traitement aerosols j ai etait envoyer chez un orl que je remercierait jamais assez mr dupont qui ma sauver la vie,en effet un ganglion enorme et apparu dans mon cou cote gauche,j ai donc vue mr dupont qui ma demander d aller faire une radio pour controler,perso n aller jamais au cha d arras parceque pour le manipulateur un cancer c est les amydgales enfin bref,je suis donc retourner voir mr dupont avec cette radio qui ma envoyer le jour meme au chr roger salengro de lille ou j ai attendu un medecin et des etudiants qui on regarder a tour de role dans mon nez et gorge avec un fibroscope,ils ont programmer une biopsie du cavum le 7 mai 2007 et le 27 mai 2007 on m anoncer cancer benin mais bien avancer du cavum,j ai donc dut aller le mois suivant faire chimiotherapie et radotherapie en meme temps jusque fin aout 2007,j ai perdu 23kg,pas mes cheveux c est l un des rare cancer qui les fait pas tomber,les mois on etait dure vomir beaucoup pas manger,pas pu voir ma famille,mais vue des petits vivre et s accrocher face au cancer d ou ma force d avoir combattue,j ai eu un traitement par dose de cheval comme disait mon chimiotherapeute ca aurait tuer un cheval,je fut plus forte,je suis la car je suis a la recherche de personnes qui ont eu mon cancer,car evidemment 7ans apres j ai des sequelles dut au rayon et chimiotherapie mais je suis vivante,j ai une ouverture de bouche de 1mm,j ai la salive 3fois plus epaisse,j ai une surdité a 100% a gauche et a droite j ai perdu 80% a gauche je fait les demarches pour faire poser un appareil a ancrage osseux prochainement,j ai beaucoup de mal a manger mais je mange ce que je peux je me dit que j ai pas gagner pour en arriver a pu avancer,j ai la peur de l hopital je sais que je vais y retourner pour la pose de l appareil a ancrage osseux,donc tout les souvenirs du vecu me revienne j ai vue le psy et vais faire de la sophrologie pour apprendre a gerer le stresse je le conseille au gens nerveux :) a part tout ses sequelles je suis en vie j ai perdue une amie plus agée du meme cancer que moi,ça ma fait peur,mais je me dit que je doit avancer en sa mémoire lui montrer que "godzilla" comme on l appeler entre nous ne m aura pas,si vous avez le cancer que j ai eu et que vous souhaiter discuter y a pas de souci,je vous souhaite a tous bon courage,et accrocher vous a vos familles ca aide a la guérison ;)

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wael34

Bonjour,

Je me bats également contre ce cancer que j'ai eu en 2014: chimio et radiothérapie d'octobre à décembre 2014, curage ganglionnaire cervical des 2 côtés, car il restait des ganglions malades en mai 2015; à nouveau de la chimio et des rayons sur une côte (métastase) de septembre 2015 à février 2016.
Mon dernier tep scan de janvier 2017 montrait une lésion au niveau de ma parotide gauche, je me suis fait opéré en février 2017 (parotidectomie totale gauche).
Et voilà où j'en suis en avril 2017, je dois revoir mon oncologue pour savoir si je dois faire des rayons suite à cette métastase au niveau de la parotide.
J'espère un jour en terminer avec cette maladie, mais il faut garder espoir : j'ai repris mon travail depuis peu, je fais un peu de courses à pied pour rester endurant, et je crois en Dieu : tant qu'il y a de l'espoir, il y a de la vie, de même mon épouse et mes 3 jeunes enfants m'aident énormément. Il faut se battre, et ne penser qu'à la guérison. Bisous à tous, et merci pour vos témoignages

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wael34

Je suis cependant un peu soulagé de voir que je ne suis
pas seul, et qu'il est possible de guérir malgré les
séquelles....

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tass16

Bjr wael bienvenu sur ce forum je vois que cette saleté t as pas epargné mais sent en toi quelqu un de battant bravo surtout reste comme ca c est ta force .
C est pas evident par la ou on passe il y a que ce qui ont connu ces experiences qui peuvent te comprendre .
Oui on guerri avec des sequelles mais on est vivant c est l essentiel depuis 98 je vis avec recidive au poumon en 2000 mais j ai jamais flanché perye de moral de temps en temps mais ma volonté d y croire a eu le dessus donc wael bat toi et grace a l aide de dieu tu arriveras .bon courage si tu as envie de parler je suis la abientot

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wael34

Bonjour Tass, merci pour ton soutien, je vois aussi que tu es une vraie battante, puisque tu as eu ce cancer il y a près de 20 ans.
Je pense que le plus dur est passé pour toi, et comme disent les médecins, après le délai de 5 ans après la survenance du cancer, on peut se considérer guéri !!
Par ailleurs, comme on le dit souvent chez nous, ce n'est pas la maladie qui tue l'homme (ou la femme), mais c'est son destin et la volonté de Dieu.
Alors oui, il faut se battre et toujours avoir le moral, prendre beaucoup soin de son corps, manger sain, faire un peu de sport ou de marche si l'on peut, car le reste on ne maîtrise pas.....
En ce qui me concerne, à ce jour au niveau des séquelles, je n'ai pas eu de problèmes d'audition, je n'ai pas eu de pose de drains, malgré les otites à répétition au début, le plus dur a été le premier traitement de chimio et radio avec la perte de goût, de poids, l'extrême fatigue,...Bien à toi

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Juan60

Bonjour Wael et bonjour à tous ceux, toutes celles qui me lisent,

Je suis très content de voir que ce forum reste actif. C'est très encourageant de lire de nouveaux commentaires de nouvelles personnes qui souffrent du même cancer.
Pour moi, c'est un réconfort de constater que je ne suis pas seul à me battre et c'est un soutien de pouvoir partager nos expériences, l'évolution de notre maladie et même sa guérison.
Cela me donne l'espoir que moi aussi je pourrai guérir même si ces jours-ci, les douleurs à la tête et aux oreilles sont violentes, la fatigue extrême et tout le corps endolori. Tous mes docteurs sont en congé pour les fêtes de Pâques. Impossible d'entrer en contact avec eux. Je prends donc des antidouleurs qui me calment un certain temps. Malgré tout, j'essaie de rester serein. Les jours à venir ne pourront être que meilleurs !
Bonnes fêtes de Pâques à tout le monde,
Juan

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wael34

Bonjour Juan,

Oui, il serait bien de maintenir ce forum actif pour échanger nos expériences et nous soutenir, pour tes douleurs ton traitement est encore récent, il est possible que tes maux disparaissent prochainement. Cela dépend des cas, je n'ai pas été confronté aux maux de tête et d'oreille, mais il ne faut jamais désespéré.

Tu peux aussi te faire prescrire une cure ORL en Station thermale, car j'avais lu que c'était très bénéfique pour les gens ayant eu un cancer du cavum, cela calmait justement les douleurs nasales et de tête... A bientôt

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Juan60

Bonjour Wael,

Merci pour tes conseils. Je vais me renseigner à propos des cures ORL qui ne peuvent être que bénéfiques.
J'espère que la parotidectomie totale gauche que tu as subie en février est un succès et que cela ne provoque pas un manque de salive.
Si ce n'est pas indiscret, puis-je savoir à quel stade était ta tumeur au cavum au moment où on l'a découverte ? Mon stade était T4N2M0.
La tumeur comprimait le nerf trijumeau d'où mes fortes douleurs du côté droit qui me font toujours souffrir à l'heure actuelle. Quand tu entends ton oncologue te dire que tout va bien, le traitement a fonctionné et que tu continues à souffrir autant, je me pose des questions. C'est quand même paradoxal !
C'est super de retravailler et reprendre la course à pied. C'est bien la preuve que ton corps a repris des forces et que tu reprends une vie normale.
Je crois aussi en Dieu et je n'arrête pas de prier pour tous les malades. J'ai la chance aussi, comme toi, d'être bien entouré et encouragé surtout par mon épouse, mes enfants et le reste de la famille.
Merci à eux tous car ils n'ont pas la tâche facile et ils souffrent aussi moralement.
Cordialement, Juan

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wael34

Bonjour Juan,

Mon stade était T2N2MO. En fait début 2014, suite à des otites à répétition, en mai 2014, sont apparus des ganglions assez gros sur le côté gauche de mon cou, puis également du côté droit. En octobre 2014, après une biopsie, le verdict tombe : carcinome du cavum lié au virus EBV. Et l'épreuve débutait jusqu'à ce jour, où cela va un peu mieux.

Mon opération de parotidectomie totale gauche s'est relativement bien passée. Après 2 tepscan de mai et décembre 2016, et 6 cures de chimiothérapie (Carboplatine et 5 FU), une tumeur persistait au niveau de ma parotide gauche qui était gonflée. J'ai donc préféré me faire opérer, cette intervention chirurgicale est délicate, car plusieurs nerfs faciaux traversent la parotide, il faut donc sélectionner un bon chirurgien, et je me suis fait opérer par un Professeur du CHU de Montpellier. Au niveau des suites, je n'ai pas trop eu de paralysie faciale, sauf un peu au niveau de mon sourcil gauche qui ne bougeait plus, mais commence à nouveau à se réhausser...

Concernant le manque de salive, même lorsque l'on retire cette parotide, qui est une glande salivaire, il nous en reste encore plusieurs, donc il n'y a pas eu de manque de salive pour ma part, et même après mon premier traitement de radio-chimiothérapie, et hormis les mois du traitement, j'ai retrouvé ma salive et mon goût.
Maintenant, je ne sais pas ce qui arrivera par la suite, d'ici quelques années, mais je suis confiant...il faut garder l'espoir.

Pour les compléments alimentaires, pour ma part, je prends une cuillère d'huile d'olive extra-vierge chaque matin, et me fait des tisanes de feuilles séchées de Corossol (graviola) plusieurs fois par jour. Je prends aussi de temps en temps des cuillères de miel bio avec des graines de nigel écrasées.

Je remercie les autres personnes malades de nous faire part de leur expériences. A dispo, si vous avez d'autres questions.

Cordialement

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wael34

Bonjour à tous,

Juste pour vous dire que suite à mon dernier Tepscan du 3 mai, et après l'horrible attente des résultats que vous connaissez toutes et tous, quelle a été ma joie lorsque le médecin m'a dit : " Tout est normal et plus de trace de cellules cancéreuses ".

Prochain contrôle dans 6 mois, et je prie Dieu en ce mois béni (date de début du Ramadan qui approche pour les musulmans :) pour que ma santé s'améliore, ainsi que celles de tous les malades.

A bientôt, et à dispo pour répondre à vos questions,

Bien à vous

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tass16

Bjr wael je suis heureuse pour toi ,continu comme ca fais attention au chaud froid prebd soin de toi au maximum .actuellement j ai une otite qui me rend dingue ,j en ai un peu marre et mon moral est pas terrible ces jours ci , alors quand j ai lu ton com ca m a fait plaisir.
Je te souhaite bonne continuation a bientot

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