Cancer chez les plus jeunes, ils témoignent

En juillet 2015, Paul participe à un tournoi de foot et tombe dans un trou après avoir été bousculé par un ami. Sur le moment la douleur était assez intense mais il continue à jouer en serrant les dents. Le lendemain, la douleur, légèrement présente, fini par disparaitre. 15 jours après, cette même douleur revient et il décide d'aller consulter...

« Les radiologues puis les soignants sont venus me voir en me disant de rappeler ma mère, j’ai tout de suite compris qu’il y avait quelque chose d’anormal. Le diagnostic est tombé après avoir passé un scanner ! J’avais une tumeur au niveau de l’os du péroné, à la tête du fibula, ce qui avait causé une fissure au niveau de l’os, d’où la douleur lors de ma chute.

Heureusement qu’il y a eu cette chute finalement, car elle a permis de déceler cette tumeur plus rapidement ! Sur le moment je ne savais pas quoi penser ni quoi dire et ma maman était en état de choc ! J’ai fait des études dans la santé et nous évoquions les cellules cancéreuses mais pour moi, ce n’était que dans les bouquins et cette fois, c’était bel et bien moi qui était concerné ! 

S'en est suivi une chimio en octobre 2015, puis une opération de 5h trois mois après. Au réveil je ne savais pas où j’étais, je dormais beaucoup et quand j’ai pu reprendre mes esprits, j’ai jeté un œil sur ma jambe et j'ai vu qu'elle était beaucoup plus fine que l’autre. On passe alors par la phase d’acceptation de son nouveau corps.

Un mois plus tard, je me suis réveillé avec d’énormes douleurs dans la jambe, elle était gonflée, mes parents ont alors contacté mon médecin. J’avais 41° de fièvre, ce n’était pas normal. Je suis partie aux urgences sur Toulouse et le diagnostic est tombé, j’avais une très grosse infection au niveau de la jambe. On m'a de nouveau opéré pour éliminer l’infection et j'ai eu droit à 3 semaines d’hospitalisation dont 5 jours en soins intensifs. Les soignants m’ont dit que si j’étais arrivé plus tard, ils auraient pu amputer ma jambe. J'ai repris la chimio au bout d'un mois, en lien avec la partie kiné, et le centre de rééducation pour toute la partie réadaptation et l’acceptation du nouveau Paul que j’étais.

Mon parcours chimio a duré plus d'1 an et je peux presque me passer de kiné depuis l’an dernier seulement. Je maintiens 1 séance par semaine pour la mobilité au niveau de la cheville et de mon pied. J’ai d’ailleurs eu une nouvelle intervention chirurgicale en octobre 2023 pour me faciliter la marche et apaiser la douleur que j’avais depuis 9 ans au niveau des orteils de pieds suite à la réjection du nerf.

Aujourd’hui encore, je suis suivi régulièrement pour contrôler toute récidive éventuelle. Aucune blessure n’est irréversible mais j’ai essayé tant bien que mal à transformer ces blessures en force et c’est là que j’ai compris que le mot "résilience" était vraiment ma ligne conductrice. »

Antoine a survécu à une leucémie lymphoblastique aiguë diagnostiquée à l’âge de 12 ans. À 35 ans, il se souvient de cet épisode douloureux...

« Je n’ai pas du tout réalisé ce qui m’arrivait. L’oncologue m’a tout de suite parlé du protocole de soins, une chimiothérapie de neuf mois. J’étais rassuré de savoir qu’il y avait un traitement sérieux, avec un échéancier programmé. Je n’imaginais pas à quel point le protocole serait lourd. À aucun moment je n’ai pensé à la mort. Sauf ce jour où j’ai rencontré un psychiatre qui a abordé la question de manière très frontale. Là, j’ai pris conscience que tout pouvait s’arrêter.

J’ai préféré couper avec mes amis, car mon quotidien n’était plus compatible avec une vie sociale. J’alternais entre les séjours à rallonge à l’hôpital, les phases d’aplasie en chambre stérile, les retours à la maison difficiles avec des effets secondaires lourds… Au bout de neuf mois, j’ai continué la chimiothérapie par voie orale, ce qui m’a permis de reprendre le chemin du collège. À ce moment-là, je n’avais plus les mêmes préoccupations que mes camarades. J’avais besoin de faire du foot et non de faire la fête pour draguer les filles.

Je garde un souvenir terrible de mes conditions d'hospitalisation ! J’avais l’impression d’être détenu dans des conditions carcérales. Je partageais souvent une chambre double avec trois enfants plus jeunes, parfois des bébés. Tous souffraient énormément, je vous laisse imaginer le spectacle. Mes nuits étaient un enfer, entre les pleurs et les cris de douleur des uns et des autres, et les bruits inhérents à un service pédiatrique. La meilleure chose qui pouvait m’arriver, c’était d’être placé en chambre stérile pour dormir enfin.

J'ai pris le temps d'écrire "En attendant, il faut vivre", d’abord pour dénoncer les conditions d’hospitalisation des enfants. Puis certainement pour exorciser une colère que j’avais en moi depuis vingt ans. J’ai vraiment mal vécu le manque d’empathie des médecins. Je me suis surpris à changer de point de vue au fur et à mesure de mon écriture, me rendant compte de l’ampleur de la tâche d’un oncologue pédiatrique. J’ai fini par faire la paix avec la médecine et par relativiser l’horreur que j’avais pu vivre si jeune. »