Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir

Karine, je comprends aussi ton impatience de pouvoir être prise en charge dans un centre de rééducation. Ce n'est pas facile de dépendre sans arrêt des autres et de devoir mettre de coté sa pudeur. le kiné a constaté que tes jambes bougent un peu c'est un signe positif. tant mieux !
Valo, le passage des examens est toujours un moment de stress. Je te souhaite d'avoir de bonnes nouvelles pour Noel.

Jo, FLO, Mark, j'espère que vous passez un bon WE.

Bises les lucioles

Coucou tout le monde,

Retour de weekend déconnexion totale, ca fait du bien ! Val tu as raison, il fait froid et c'est très bien. Enfin une vraie saison, encore qu'il ne fait pas vraiment froid pour un mois de novembre. Moi j'adore le froid sec avec un beau ciel bleu comme ce matin ca me donne envie d'aller me promener, ce que je vais faire cet après-midi je pense. Pour aller chercher mon vaccin contre la grippe à la pharmacie. D'ailleurs je vais demander à la pharmacienne si elle veut bien me le faire, ca m'évitera d'aller chez mon médecin qui est à 30kms alors que je n'ai aucun rdv médical de la semaine. Ca fait longtemps que je n'ai pas eu une semaine de répit ! Ouf !

Pour le contrôle du coeur il me tarde l'HDJ du 21/11. On verra bien mais en effet, je pense comme Karine, que c'est chaque centre qui décide de son suivi. Après, à la moindre douleur ou grosse fatigue je les appelle. Après, niveau fatigue, je suis encore sous le coup des 3 semaines de rayons donc il faut que je sois patiente.

Karine, ton onco fait-elle "bouger le cocotier" aujourd'hui, récupère tu encore un peu tes jambes ? Comment ca va ? Et tu as raison, niveau pudeur c'est terrible à l'hôpital. Je sais que je détestais la douche car, même si c'était le meilleur moment de la journée niveau bien-être, c'était absolument horrible de se faire laver. Beurk !

Jeanne, Jo, Val, Marc et tout le monde, des nouvelles ?

Coucou le groupe....bonjour à tout le monde!!

Jeanne ..bon courage pour toi demain..et surtout..mets les choses au point!!exprimes ce que tu ressens..ce n'est qd mm pas normal que tu n'aies pas les infos correctes..à chaque fois tu as différentes versions..ce n'est pas cool pour toi....

Flo..alors cette balade a été vivifiante??ça t'a fait du bien??et tes rougeurs...ça va mieux avec la crème???et bon courage pour ton vaccin...moi c'est niet cette année...je passe mon tour!

Karine..j'espère pour toi que ça va mieux de jour en jour???que tu retrouves des forces??Est ce que les docs t'ont déjà donné une date de transfert pour ta rééducation??peut être que la Belgique est mieux lotie que la France??et pas en pénurie de places???
Courage à toi pour la joie de la position allongée obligée..et pour les soins...)-: comme la toilette...
Si le personnel est correct et fait preuve de tact vis à vis de ta pudeur ..c'est déjà ça...
Comme tu le dis...tu ressortiras avc l'hiver..par chez nous..ça caille sec!!!mais nous c'est sans le soleil malheureusement...

Pour moi..si je n'avais pas ce foutu érythème noueux...et les douleurs qui vont avec...ce serait presque la grande forme!!
Demain contrôle cardio...et la semaine pro HDJ...

Voilà mes nouvelles du jour...bisous à Valo..Carole..Marc et ttes les lucioles!!!

Karine...pas de news depuis samedi....tu vas bien????

Bonjour aux autres....bisous..

Oui moi aussi je commence à trouver le temps long....
Gros bisous à vous tous

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous ?

je ne me suis pas rendue compte que j’étais restée aussi longtemps sans donner de nouvelles, mais le week-end avec toutes les visites a été super chargé et super fatigant.

Je vois que dans l’ensemble, tout suit son cours pour l’ensemble d’entre vous. Jeanne j’espère que tu auras des réponses sûres et certaines et surtout savoir pourquoi ils changent sans cesse d’avis.
Moi, je bouge mes jambes un peu plus. J’espère avoir une date rapide de transfert sur ma région, mais il faut une place pour cela. Par contre, ce matin, j’avais de la fièvre. J’ai régulièrement aussi des nausées ou vomissements, ce n’est pas l’idéal vu le peu que je mange. Depuis longtemps déjà je dis que je fais une réaction au Kepra, mais on n’a pas l’air de m’écouter. Si ça continue, je vais refaire une IRM du cerveau pour voir si rien de spécial de ce côté. Malheureusement, je n’ai pas vu mon onco hier, et aujourd’hui, je sais qu’elle travaille sur un autre hôpital. J’espère demain.
Pour les infirmiers, rien à dire, ils sont super sympas, mais être réduit au rang « d’objet » alors qu’avant on faisait tout seul, ouf, pas facile.

Voilà, je vous laisse.

A bientôt.

Bonjour tout le monde
Il commence à faire froid, ça sent l'hiver, il ne faut pas trop se plaindre on a quand même eu un été cette année bien qu'il fallait se mettre à l'ombre pour éviter le soleil. J'ai arrêté le protocole taf mek ça fait déjà 3 semaines, je me sens mieux, j'avais une vingtaine de verrus sur le corps elles ont totalement disparus, je suis un peu moins essoufflé, j'espère que ça va rester comme ça. Mon prochain rendez vous est au mois de février, scan, échographie du coeur et prise de sang.
Bon courage à tout le monde.

Bonsoir tout le monde

Kaine, si tes jambes bougent un peu plus c'est bon signe. les vomissements sont peut-être dus à l'immunothérapie.
il faut une place en maison de rééducation , c'est comme en France, il faut qu'il y en est une de libre ! j'espère que ton cas est prioritaire.

Marc, les effets bénéfiques se prolongent peut-être dans le temps et ton mélanome va rester longtemps endormi. c'est ce que je te souhaites.
je suis allée à l'hôpital mais je n'ai pas pu rencontrer l'interne ni le médecin qui me suit( absents). j'ai demandé des explications sur les 3 jours d'hospitalisation à l'interne qui vient d'arriver . une dermatologue m'ai expliqué que C'est pour une histoire d'horaires !!! comme je vais avoir la biopsie mardi au matin , il vaut mieux que je rentre la veille ! je passe à 9H 30 et j'habite à 1 Km de l'hôpital. On doit me faire une prise de sang le lundi pour la fluidité du sang.
La dermatologue que j'ai vue m'a expliqué qu'on allait m'enfoncer une aiguille dans l'orteil et taper un grand coup pour prendre de l'os. me voilà rassurée !!!. la peau est endormie.
La semaine prochaine, lundi mardi hôpital , mercredi clinique pour hystérectomie et pour 5 jours.
demain je vois l'anesthésiste .

Bonsoir à toutes celles que je n'ai pas citées. bises

Jeanne j'adore la manière dont on t'explique ce qui t'attend..quel tact!!!wouah!!médaille d'or!!affligeant...comment on peut dire les choses comme ça...
En tout cas..bon courage pour tes interventions..que ça se passe au mieux!

Karine ..maintenant on va croiser les doigts pour que tu aies une place assez rapidement...

Marc..te voilà tranquille...pour le plus longtemps possible...je te le souhaite!!

Moi contrôle cardio et )-: Ça allait trop bien....pb de FEV..je crois que c'est Valo qui a eu ça...probablement dû au traitement...1h30 a verifier mon écho cardiaque...qui semble faire des siennes...donc appel à Lille cet aprèm..et maintenant il faut attendre décision des docs...voir si j'arrête le traitement...ou pas...
Comme quoi les controles cardio st ultra importants avec ce traitement...je n'avais pas eu de pb depuis 2017 avec Taf et Mek..et voilà...donc affaire à suivre...

Bisous à tt le monde...

Coucou Jo, oui et du coup ils m’avaient baissé le dosage du MEKINIST.
Bonne journée à vous tous
Bises pluvieuses de Toulouse....