Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde
J'ai eu beaucoup de mal avec le protocole taf mek au début, fièvre, nausées, brûlure d'estomac ensuite ça s'est passé et j'ai fait une insuffisance cardiaque et des oedèmes aux chevilles, ça fait 15 jours que le protocole s'est terminé. Pendant le protocole j'avais un suivi tout les mois et un HDJ tout les 3 mois, maintenant j'ai un suivi tout les 3 mois. Paraît il que le taf mek est très efficace, j'espère que je n'aurais plus de récidive je croise les doigts, c'est sur j'ai intérêt à faire très attention. Je vous souhaites à tous une Bonne soirée.

Bonsoir tout le monde
une interne vient de me téléphoner : je vais être hospitalisée le 18 novembre à 14H, je passe la biopsie osseuse le lendemain et je devais sortir le 20 au matin. le hic c'est que je rentre le 20 à à 7 h 30 pour l'opération de l'utérus.
je ne sais pas pourquoi on me fait rentrer la veille, c'est pour une prise de sang parait-il. Ils se foutent de moi.
heureusement que je les vois le 12. je vais en savoir plus.

Karine super que l'opération se soit bien passée. tu vas avec ton caractère de guerrière retrouver ta mobilité;

bises

Bonjour tout le monde,
Carine super contente de te lire. Toi aussi, tu as assez dégusté, je suis de tout coeur avec toi.
Jo, extra génial, plus de métas, ils t'ont donné une durée pour la prise du traitement ?
Jeanne, LACHE TOI !!!!! Depuis le temps que tu supportes leur ultra mauvaise et même manque de communication... Je pense bien à toi.
Marc, bienvenue. Je suis dans le même cas que toi, j'ai fini TAF et MEK mi septembre et part sur un suivi trimestriel pendant 5 ans avec TEP et SCANNER du cerveau tous les 6 mois. Quand j'avais posé la question de la différence entre scanner et IRM du cerveau, mon Oncologue m'avait répondu que l'on passerait à l'IRM que si j'avais une méta de détectée avec le SCANNER...
Flo, Kirikou et tous ceux qui nous lisent, je pense fort à vous.
A Toulouse, temps gris, pluie et froid depuis trop longtemmmmppppsss.... SNIFFFFFFFF Mais bon, effectivement c'est de saison...
Un max d'ondes positives à vous tous les LUCIOLES WARRIORS
Bises

Bonjour tout le monde.
Valo, tu n'a pas eu d'effets secondaires avec le taf mek, tu as eu le traitement complet du début à la fin? Il faut dire que c'est costaud quand même comme traitement, je crois que c'est le prix à payer car j'ai cru comprendre que c'est un très.bon médicament qui élimine très bien les cellules cancéreuse, maintenant il faut voir la suite ce qui me fait un peu peur, quand on m'avait enlevé le ganglion sentinelle il était légèrement cancéreux et on m'a dit que je n'avais pas besoin de traitement et que j'aurais un suivi tout les 3 mois et 3 mois plus tard on trouve un ganglion suspect donc cancéreux, on m'a tout retiré les ganglions lymphatiques sous le bras gauche 1 seul qui était cancéreux. Moi pareil je n'ai plus qu'un suivi tout les 3 mois scan et prise de sang. Je suis en région parisienne il a fait beau par contre chez nous aujourd'hui. Bonne soirée à tout le monde.

Bonjour le lucioles,

Comment allez vous ce matin ?

Marc, en ce qui concerne Taf et Mek, on supporte tous différemment. Moi, à part quelques plaques rouges, un peu d'acne et 2 soirées de fièvre, je n'ai rien eu. J'ai pris le traitement à la dose maximum pendant 10 mois. C'est depuis l'arrêt de ce traitement et le passage à l'immuno que ça va beaucoup moins bien.

Jo, profite bien de ton repis.

Flo, ça va, ça brûle moins ta tête ?

Carol, courage à toi aussi.

Moi, RAS, vivement que je sois en reeducation. Je dois aussi faire la 2eme seance ippi+pembro la semaine prochaine en esperant que je ne revienne pas à l'hosto pour gestion d'effets secondaires.

Jeanne, c'est vrai que ton équipe medicale n'est pas toujours très logique et le changement récurent d'internes doit être lourd à supporter. On a besoin de stabilité pour sentir en confiance. Chez nous, s'il y a un interne, ilest toujours accompagné de l'oncologue de référence, il n'est jamais seul.

Bises à tous

Bonjour tout le monde

Marc, l'effet nocif sur le coeur est un effet secondaire connu de taf et mek. J'étais un suivi chez le cardiologue ; visite avant le traitement , un mois après et ensuite tous les 3 mois. les docteurs ont préféré mettre ton corps en repos et voir si tu passes des mois voire des années sans traitement.
karine , la métastase sur la colonne était une métastase osseuse ? et ta méta sur le ventre, est ce qu'ils l'ont retirée ?
flo, la brulure va diminuer avec le temps, et la repousse va se faire tous les jours un peu.
Jo, taf et mek sont efficaces ; tant mieux et comme tu supportes le traitement, tu vas le continuer encore longtemps. te voilà en rémission. c'est une très bonne nouvelle.

Il ya du soleil ce matin mais il fait frisquet, 1°5.

Bises à vous les lucioles

Coucou tout le monde,

Ca caille ce matin ! 5° ici glaglagla !

Carine, ca va ? C'est vrai que c'est depuis le changement de traitement que tu n'as que des crottes. J'espère que ca va se stabiliser et que tu vas pouvoir souffler un peu.

Sinon ca va, le front vanille/fraise me démange toujours mais mon médecin m'a donné un échantillon d'hydratant Avène, je m'en tartine. La tête sinon me gratouille un peu mais sans plus. Ca va bien finir par passer !

Hier j'étais chez l'ophtalmo pour faire le contrôle du champ visuel puisque le neurochir me disait de ne pas conduire gggrrr Et bien tout est nickel, champ visuel parfait et vue aussi. Alors autant vous dire que je conduis (bon je le faisais un peu aussi avant quand même...)

Pour les effets secondaires sur le coeur, en effet l'oncologue me l'a dit mais sans me proposer un suivi tous les mois. Lors de ma visite chez le dermato qui m'a prescrit le traitement, je lui ai parlé de mon suivi cardio. Il m'a répondu que le suivi tous les 3 mois suffisait amplement surtout voyant ma bonne santé et mon "jeune" âge. Donc pas de rdv cardio en plus.

J'ai un peu le même parcours au début. Mélanome enlevé en janvier 2018 puis ganglion sentinelle positif léger puisque micro-métastase. Curage ganglionnaire en mars 2018 et pas de traitement proposé ensuite. Un suivi simple tous les 6 mois. 6 mois qui se sont avérés bien trop longs, même si j'ai été tranquille 2 fois en HDJ, et en février 2019 méta au foie. Pas d'autres examens tous les 3 mois mais seulement 6 mois plus tard en août 2019 avec méga méta au cerveau... Autant dire que maintenant ca va être tous les 3 mois ! Le mélanome est bien trop sournois et rapide. Depuis je prends TAFMEK, prévu pour un an, je le supporte très bien, juste quelques nausées mais ca c'était surtout en combinaison avec les rayons et un peu d'acné. Rien de méchant.

Et enfin, je suis allée chez le médecin me faire marquer le vaccin contre la grippe, fortement conseillé par mon dermato quand je lui ai raconté comment j'avais été fatiguée et HS par un simple rhume qui m'a clouée 4 jours fin septembre. Donc la semaine prochaine, je n'ai aucun rdv médical aussi j'irai me faire piquer à la pharma, c'est le moment.

Ce weekend, des amis du Nord vont arriver, on va se changer les idées !

Bisous tout le monde, profitez du we même s'il fait moche et froid :-)

Coucou le groupe!!!

Karine trop contente de te lire!!!tu sembles déjà reprendre du poil de la bête!!! Ca donne quoi les suites de ton intervention..??les infirmières t'ont déjà levée???
J'espère que ça va aller de mieux en mieux pr toi..car c vrai que depuis l'arrêt de la thérapie ciblée..tu morfles bien!!! )-:

Jeanne ..le mot rémission..franchement...ne m'est mm pas venu à l'esprit avec cette saleté de maladie!!je ne crie pas victoire...comme dit Karine..j'ai juste un peu de repit je pense...car dès que j'ai arrêté Taf et Mek jusque maintenant...les métas revenaient direct...donc...
Et qd je vois que Karine ...ils lui disaient que l'immuno était juste pour assurer le truc..ils lui avaient parler de rémission je pense...alors je me méfie!!!
Mais je vais profiter de ma chance surtout pour la fin de l'année!!

Valo..pour la durée du traitement..je ne sais pas..je vais voir ce qu'il me propose le 21...assurer encore avc qq mois..ou arrêter pour éviter l'accoutumance...car c'est le seul traitement qu'il me reste mtnt...

Flo...ton dermatologue est inconscient ...au niveau cardio..le suivi est impératif ts les mois au début..j'y vais encore mercredi moi!!c'est la 4 ème consult en 3 mois de traitement!!plus les électros faits â chaque HDJ!
Et pr le vaccin de la grippe..demandes aux oncos qui te suivent...moi mon onco m'a dit de ne pas le faire surtout...comme je n'ai jamais été vaccinée..elle m'a dit que mon organisme risquait de ne pas supporter...mais là aussi..en fonction des docs..les avis divergent...
J'espère que tes brulures vont disparaitrent vite!!alors tu as trouvé des bonnets sympas?? (-:

Jeanne ...mets les choses au point mardi...là ils se moquent de toi!!!
Dis une petite question tte bête..ta biopsie osseuse est sous anesthésie locale ou générale???si c'est le second cas...pourquoi ne pas faire les 2 en mm temps??ils ne peuvent pas s'arranger??!!comme si tu n'avais pas ton compte d'anesthésies aussi....

Marc ..mm parcours mélanome talon..ganglion sentinelle positif..curage inguinal 3 ganglions métastasés sur 4...récidive 3 mois après...et depuis beaucoup de traitements depuis 3 ans...ms seule la therapie ciblée me sauve à chaque fois...
Malgré fatigue et érythème noueux bien tapé..je le supporte à chaque fois à pleine dose ..mais tu es mtnt tranquille et c'est super...ms restes vigilant...

Ici soleil frais qui fait du bien au moral...la grisaille et la pluie des derniers jours..bof bof!!

Bon week end à tout le monde!!bisous bisous

Bonsoir tout le monde,

Il paraît que ça refroidit bien dehors, moi, je suis rentrée avec une température douce d’automne, je sortirai avec la fraîcheur du début d’hiver.

Jo, C’est vrai que personnellement, en tout cas depuis ma récidive il y a un an, je n’ai jamais osé prononcer le mot « rémission ». Même si un jour cette saloperie semble disparaître, j’aurai toujours dans un coin de mon esprit qu’elle attend son heure quelque part.

Flo, c’est bien que tu as eu une crème pour calmer les démangeaisons. Super aussi pour ta vue. Pour le suivi cardiaque, ici en Belgique, on ne m’a jamais rien proposé ni avant, ni pendant, ni après. La visite mensuelle incluait une osculation et un dosage de je ne sais plus quoi dans le sang qui concernait le cœur. En tout cas, depuis, j’ai eu 4 chirurgies avec test préopératoires et aucune remarque à ce sujet. Je pense que les prises en charge changent en fonction du pays, mais aussi de l’hôpital. Pour le vaccin contre la grippe, je l’avais fait l’année passée avec taf et mek, c’était conseillé par mon onco. Cette année, je dois demander vu que je suis sous immuno, peut-être que la donne est différente. D’un autre côté, je ne travaille plus et par conséquent j’ai moins de risque de rencontrer des mauvais microbes.

Jeanne, ma méta à la colonne n’est pas « rentrée » dedans. Elle était collée sur la colonne et la moelle et comprimait donc la moelle. C’est pour cette raison qu’elle empêchait le passage des influx nerveux et que par conséquent elle a coupé le passage vers mes jambes, mes pieds, … Ca commence juste en dessous de la poitrine et ça part jusque mes pieds. La neuro a dit que c’était bien que la moelle n’ait pas été attaquée, maintenant il faut espérer un rétablissement maximum.

Voici mes dernières nouvelles : mes jambes bougent légèrement même si elles semblent déjà avoir perdu tous leurs muscles. Le kiné sent quand j’appuie sur sa main avec la plante de mes pieds en-dessous de mes orteils. Jusque maintenant, je reste au lit ou au fauteuil en étant transportée par un palan. Aucune station debout essayée, un peu dangereux sans appareillage je pense et je n’ai pas envie de me retrouver à terre comme la dernière fois. J’aspire à me retrouver dans le centre de réadaptation où un vrai travail de fond sera réalisé. Des machines sont utilisées pour plein d’exercices et surtout ça se fait en toute sécurité car on est en protection avec des sangles, soutient, …
Je savoure aussi toutes les phases du malade paralysé avec la toilette et j’en passe… Je sais que c’est leur métier, mais il faut quand même mettre sa pudeur de côté. En plus, comme je suis complètement bloquée, je dois tout le temps demander de l’aide aux médecins, infirmières, … pour me passer un truc ou l’autre dont j’ai besoin (recharger mes batteries par exemple).

J’attends avec impatience le retour de mon onco mardi. Je pense qu’avec elle les choses bougent plus vite, elle secoue le cocotier comme on dit.

Bon, je vous laisse, passer un bon dimanche.

Bise à tout le monde.

Bonjour,
Ici du soleil, enfin!!!! mais bon, il fait froid et il faut bien que les saisons se passent :-)
Carine, je suis de tout cœur avec toi et comprends ton impatience. COURAGE, c'est super que le kiné sente ton pied bouger.
Flo, je suis d'accord avec Jo... J'ai eu une baisse du dosage de MEKINIST au bout d'un mois de traitement suite au contrôle du cœur (la fameuse FEV) et d'ailleurs je viens de redemander un contrôle car même après un mois d'arrêt j'ai toujours une oppression au niveau de la poitrine et reste assez fatiguée. Je ressent cette oppression surtout le soir au coucher et j'ai l'impression que ça me réveille même la nuit. Et même dans la journée, j'ai parfois besoin d'inspirer un grand cou car j'ai l'impression de manquer d'air.... J'attends la réponse de mon Oncologue...
Marc, donc pour moi, j'ai eu la baisse du dosage du MEKINIST mais aussi du TAFINLAR au bout de 8 mois car je n'arrivais plus à faire passer la fièvre. J'attends le mois de décembre pour échographie axilaire, scan du cerveau et TEPSCAN et visite chez l'Oncologue le 23 décembre....
Jo, Jeanne et vous tous, je vous embrasse et vous envoie toujours tous pleins d'ondes positives de Toulouse.
Très bon dimanche
Bises